Από πολλές απόψεις, η ψωριασική αρθρίτιδα είναι απρόβλεπτη. Δεν ξέρω πάντα τι θα προκαλέσει μια έκρηξη ή πόσο σοβαρή θα είναι. Η δική μου εμπειρία, ωστόσο, με έχει διδάξει ότι το να ξεπεράσεις το κατώφλι μιας λάμψης συχνά αύξανε την ένταση και τη διάρκειά της.
Έχω μάθει επίσης ότι το να πηγαίνεις «με πλήρη ταχύτητα μπροστά» όταν νιώθεις καλά συνήθως οδηγεί σε ένα επικό τρακάρισμα. Για να αποφύγω τις περιττές εξάρσεις, έπρεπε να βρω μια ισορροπία μεταξύ αυτού που χρειάζομαι και θέλω να κάνω και τι χρειάζεται το σώμα μου.
Να πώς βρήκα την ισορροπία στη ζωή μου.
1. Προγραμματίστε ρεπό
Πριν βρω την ισορροπία, πήγαινα, πήγαινα, πήγαινα για μερικές μέρες και μετά περνούσα διπλάσιες μέρες και συχνά εβδομάδες στο κρεβάτι για να αναρρώνω. Δεν ήταν τρόπος να ζήσεις. Για να βάλω ένα τέλος σε αυτόν τον φαύλο κύκλο, έπρεπε να σταματήσω να ζω μέρες που δεν ξεσπούσαν σαν να μην ήμουν άρρωστος.
Αντί να γεμίζω το εβδομαδιαίο ημερολόγιό μου με καθημερινές δραστηριότητες, ραντεβού ή δεσμεύσεις, άρχισα να τα ξεχωρίζω. Για παράδειγμα, αν είχα ραντεβού με γιατρό τη Δευτέρα και το ρεσιτάλ χορού της κόρης μου την Πέμπτη, δεν θα σχεδίαζα τίποτα την Τρίτη ή την Τετάρτη. Ο προγραμματισμός ημερών “ρεπό” επέτρεψε στο σώμα μου να ανακάμψει και να προετοιμαστεί για την επόμενη μεγάλη έξοδο.
Στην αρχή, αυτό σήμαινε να μην κάνω τίποτα άλλο από το να δίνω στο σώμα μου την προσοχή και τη φροντίδα που απαιτούσε. Αν και απογοητευτικό στην αρχή, η ανταμοιβή άξιζε τον κόπο. Βρήκα τον εαυτό μου να ακυρώνει λιγότερο και να μπορώ να κάνω περισσότερα.
2. Υπολογίστε πόσο είναι πάρα πολύ
Το να μην είχα προγραμματίσει τίποτα δεν σήμαινε ότι δεν ήμουν ενεργός. Η σωματική ενέργεια που ξοδεύτηκε από τα ψώνια, τον καθαρισμό του σπιτιού και το περπάτημα του σκύλου είχε επίσης αντίκτυπο στο πόσο μπορούσα να κάνω κατά τη διάρκεια της εβδομάδας. Έπρεπε να καταλάβω πόσο ήταν πάρα πολύ.
Χρησιμοποιώντας το πρόγραμμα παρακολούθησης φυσικής κατάστασης, μπόρεσα να συγκρίνω τα επίπεδα δραστηριότητας και πόνου και να καταλάβω πόσο ήταν υπερβολικό. Αυτές οι πληροφορίες με βοήθησαν να καταλάβω πότε έπρεπε να κάνω τροποποιήσεις. Για παράδειγμα, δεν περίμενα να σηκωθώ από το κρεβάτι και να χτυπήσω το έδαφος τρέχοντας αν το μέτρημα των βημάτων μου για την προηγούμενη μέρα ήταν 24.000 και το ημερήσιο όριο μου είναι 6.000.
Για να καλύψω μια πιο πολυάσχολη μέρα, θα μπορούσα να καθαρίσω το πρόγραμμά μου για τις επόμενες ημέρες, να τροποποιήσω τη δραστηριότητά μου χρησιμοποιώντας ένα βοήθημα κινητικότητας ή να κάνω αλλαγές στη δραστηριότητα που θα επέτρεπαν περισσότερο κάθισμα και λιγότερο περπάτημα.
3. Αποδεχτείτε τα αποτελέσματα και συνεχίστε
Κάποιος θα μπορούσε να σκεφτεί ότι η ανάγκη να δοθεί τόσο λεπτομερής προσοχή στα χρονοδιαγράμματα και τα φυσικά όρια θα ήταν η πιο δύσκολη πτυχή για την πρόληψη περιττών εξάρσεων, αλλά δεν είναι. Το πιο δύσκολο κομμάτι είναι να αποδεχτείς τα αποτελέσματα και να συνεχίσεις. Το να ξέρω ότι χρειαζόμουν να ξεκουραστώ ή να τροποποιήσω μια δραστηριότητα ήταν δύσκολο στην αρχή, μέχρι που το να το κάνω τακτικά με οδήγησε στο να μπορώ να κάνω περισσότερα.
Συνειδητοποίησα ότι η ανάπαυση δεν ήταν το ίδιο με το να μην κάνεις τίποτα. Ήταν η φροντίδα του σώματός μου. Η θεραπεία των φλεγμονωδών περιοχών του σώματός μου, το να δίνω στους τένοντες και τις αρθρώσεις χρόνο για να αναρρώσουν και να απελευθερώσω το σωματικό και συναισθηματικό στρες είναι σκληρή και απαραίτητη δουλειά! Η ανάπαυση δεν με έκανε τεμπέλης. με έκανε πιο παραγωγικό.
Το ίδιο ισχύει και για τη χρήση βοηθημάτων κινητικότητας. Παλιότερα ένιωθα ντροπή που έπρεπε να χρησιμοποιήσω ρολό ή αναπηρικό καροτσάκι για να παρατείνω το χρόνο μου έξω, ακόμα κι όταν ήταν η μόνη μου επιλογή για να βγω έξω! Ωστόσο, όταν συνειδητοποίησα ότι η διαφορά μεταξύ της χρήσης και της μη χρήσης ενός οδηγούσε στο αν θα μπορούσα να λειτουργήσω ή όχι την επόμενη μέρα, η ντροπή μου αντικαταστάθηκε από την ικανοποίηση να κάνω κάτι που διαφορετικά θα απαγόρευε η ασθένειά μου.
4. Επαναξιολογήστε και επαναλάβετε
Το μειονέκτημα στη δημιουργία ισορροπίας με το να προσέχω τα φυσικά όρια και τον προγραμματισμό είναι ότι το όριο ανάμεσα στο τι μπορώ και τι δεν μπορώ να κάνω, με ή χωρίς πόνο, αλλάζει συχνά. Για να μειώσω πόσο συχνά ξεπερνούσα αυτό το όριο, άρχισα ένα ημερολόγιο χρόνιων ασθενειών.
Το ημερολόγιό μου έδωσε και συνεχίζει να μου δίνει μια πλήρη ματιά σε όλα τα ερεθίσματα του πόνου μου, όπως το τι τρώω, τη συναισθηματική μου κατάσταση, τον καιρό και πώς αντιμετωπίζω τα καθημερινά μου συμπτώματα. Όλες αυτές οι πληροφορίες με βοηθούν να προγραμματίζω καλύτερα, να αποφεύγω γνωστούς ερεθισμούς και μου υπενθυμίζουν να αντιμετωπίζω τον πόνο προτού ξεφύγει από τον έλεγχο.
Όταν περνάω μια στιγμή εκτός λειτουργίας, αυτό το απόσπασμα είναι μια χρήσιμη υπενθύμιση:
«Δεν είναι εγωιστικό να κάνεις αυτό που είναι σωστό για σένα». — Μαρκ Σάτον
Το takeaway
Όπως εσείς, ελπίζω και προσεύχομαι να δούμε μια θεραπεία για αυτήν την άθλια χρόνια ασθένεια. Στο μεταξύ, είναι σημαντικό να μην βάζουμε τη ζωή μας σε αναμονή. Μπορεί να μην μπορούμε να ζήσουμε χωρίς ψωριασική αρθρίτιδα, αλλά όταν προγραμματίζουμε έχοντας κατά νου την ασθένειά μας, ακούμε και αποδεχόμαστε τι λέει το σώμα μας και κάνουμε τροποποιήσεις, μπορούμε να ζήσουμε καλύτερη ζωή.
Η Cynthia Covert είναι ανεξάρτητη συγγραφέας και blogger στο The Disabled Diva. Μοιράζεται τις συμβουλές της για να ζεις καλύτερα και με λιγότερο πόνο παρά το γεγονός ότι έχει πολλαπλές χρόνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της ψωριασικής αρθρίτιδας και της ινομυαλγίας. Η Cynthia ζει στη νότια Καλιφόρνια και όταν δεν γράφει, μπορεί να τη βρει κανείς να περπατά κατά μήκος της παραλίας ή να διασκεδάζει με την οικογένεια και τους φίλους στη Disneyland.
Discussion about this post