Η Ashley Ann Lora δεν ένιωθε πάντα άνετα στο δέρμα της. Τώρα 32 ετών, η Lora διαγνώστηκε με μέτριο έως σοβαρό έκζεμα όταν ήταν μόλις 2 ετών. Η κάτοικος του Ράλεϊ της Βόρειας Καρολίνας προσπάθησε να αντιμετωπίσει τα συμπτώματα του εκζέματος με τοπικά στεροειδή για 22 χρόνια, αλλά τελικά σταμάτησαν να εργάζονται για αυτήν.
Το 2014 αποφάσισε να αναλάβει το έκζεμά της μαθαίνοντας περισσότερα για την πάθηση. Τελικά εγγράφηκε σε μια κλινική δοκιμή για ένα βιολογικό, το οποίο βελτίωσε σημαντικά τα συμπτώματά της. Μετά από 2 χρόνια θεραπείας, πλέον διαχειρίζεται το έκζεμά της χρησιμοποιώντας ενυδατικές κρέμες.
Η Λόρα είναι πλέον συνήγορος του εαυτού της και των άλλων με έκζεμα. Εδώ είναι οι κορυφαίες συμβουλές της για να χτίσετε αυτοπεποίθηση, να μιλήσετε ανοιχτά και αποτελεσματικά με έναν επαγγελματία υγείας σχετικά με τις ανησυχίες σας για το έκζεμα και να αξιοποιήσετε την κοινότητα του εκζέματος.
Αυτή η συνέντευξη έχει τροποποιηθεί για λόγους συντομίας, έκτασης και σαφήνειας.
Ποιοι είναι μερικοί από τους τρόπους με τους οποίους το έκζεμα μπορεί να επηρεάσει την αυτοπεποίθηση ενός ατόμου; Γιατί είναι σημαντικό για τους επαγγελματίες υγείας να το αναγνωρίσουν αυτό;
Μεγαλώνοντας, δεν κατάλαβα ποτέ γιατί το δέρμα μου φαινόταν διαφορετικό από όλων των άλλων και γιατί ένιωθα τόσο άβολα σε αυτό. Δεν έβλεπα τους συνομηλίκους μου να ξύνονται στη μέση των μαθημάτων όπως εγώ. Δεν τα έβλεπα να είναι κόκκινα ή να κατευθύνονται στο γραφείο της νοσοκόμας κάθε εβδομάδα όπως εγώ γιατί φουντώνω. Οπότε απλά δεν κατάλαβα γιατί.
Εκείνη την εποχή, θα αναρωτιόμουν πραγματικά γιατί ο Θεός μου είχε δώσει αυτήν την κατάσταση – επειδή δεν είδα κανέναν άλλο να περνά κάτι παρόμοιο.
Όπως και άλλοι άνθρωποι με σοβαρό έκζεμα, πέρασα πολλή απομόνωση, παρεξήγηση, ανασφάλειες και αμφιβολίες, γιατί κανείς δεν μου είχε πει ποτέ τη σχέση του εκζέματος με την ψυχική μου υγεία. Δεν ήξερα γιατί αγχώνομαι μερικές φορές και δεν ήξερα γιατί απομονώνομαι από τους συνομηλίκους μου.
Και αργότερα, μόλις άρχισα να θεραπεύομαι, συνειδητοποίησα ότι είχε συμβεί επειδή το έκζεμά μου με οδηγούσε σε αυτόν τον δρόμο.
Επειδή δεν μπορούσα να εστιάσω σε κάτι άλλο, ήμουν σε λειτουργία επιβίωσης για 22 χρόνια, προσπαθώντας να μην ξεσπάσω. Και ακόμα και όταν το έκανα, προσπαθούσα απλώς να ξεπεράσω αυτή τη φωτοβολίδα. Δεν υπήρχε πραγματικό ενδιάμεσο.
Κυριολεκτικά ξυπνούσα και έλεγχα πρώτα το δέρμα μου πριν επιλέξω τι θα μπορούσα να φορέσω εκείνη τη μέρα και τι θα μπορούσα να κάνω. Θα έπρεπε να ακυρώσω σχέδια με φίλους, να χάσω το σχολείο και να χάσω συνεδρίες χορού όταν ξέσπασα. Το έκζεμα είχε πραγματικά τον έλεγχο της ζωής μου, και απλώς δεν θα έπρεπε να ζουν έτσι οι άνθρωποι.
Είναι τόσο σημαντικό να βρείτε έναν δερματολόγο που να μπορεί να δει τον ασθενή ολιστικά, ώστε ο ασθενής να μπορεί να επισημάνει τι περνάει. Νομίζω ότι το να μπορώ να εκφράζω προφορικά και να χρησιμοποιώ τη γλώσσα για να πω: “Ουάου, το περνάω αυτό λόγω του εκζέματός μου και τώρα που μπορώ να το χαρακτηρίσω και τώρα υπάρχουν λύσεις”, είναι κρίσιμο.
Υπάρχουν επιλογές στις οποίες μπορούν να κλίνουν οι επαγγελματίες υγείας για να υποστηρίξουν άτομα με έκζεμα.
Ποιες συμβουλές έχετε για να μιλήσουν οι άνθρωποι με σιγουριά με τους επαγγελματίες υγείας σχετικά με τις ανησυχίες τους για το έκζεμα;
Κάνετε οπωσδήποτε την έρευνά σας προτού πάτε να δείτε τον επαγγελματία υγείας σας. Κοιτάξτε στο διαδίκτυο, αλλά σε πληροφορίες που είναι ιατρικά εγκεκριμένες. Υπάρχουν τόνοι παραπληροφόρησης στο διαδίκτυο, οπότε να γνωρίζετε τη διαφορά μεταξύ αυτών και των ακριβών πληροφοριών. Ο Εθνικός Σύλλογος Εκζέματος είναι ένας σπουδαίος πόρος.
Επίσης, γράψτε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή ανησυχίες έχετε πριν από το ραντεβού με τον γιατρό σας, ώστε να μπορείτε να πάτε εκεί νιώθοντας προετοιμασμένοι και να μπορείτε να τσεκάρετε όλα τα κουτιά των πραγμάτων για τα οποία θέλατε να μιλήσετε.
Σκεφτείτε εκ των προτέρων τον εαυτό σας και τον τρόπο ζωής σας, ώστε να μπορέσετε να μιλήσετε για αυτό. Δείτε πώς ο επαγγελματίας υγείας σας μπορεί να συν-δημιουργήσει μαζί σας ένα σχέδιο που ταιριάζει στον τρόπο ζωής σας. Και αυτό είναι διαφορετικό για τον καθένα. Για παράδειγμα, είμαι πάντα εν κινήσει και ταξιδεύω, επομένως είναι πολύ σημαντικό για μένα να έχω μια ρουτίνα που μπορώ να πάρω μαζί μου όπου κι αν πάω.
Να είστε ανοιχτοί και ευάλωτοι με τον επαγγελματία υγείας για να μοιραστείτε πώς το έκζεμα σας επηρεάζει ψυχικά και ψυχολογικά, ώστε να σας παρέχει ό,τι πόρους έχει στη διάθεσή σας.
Πώς αλλιώς μπορούν τα άτομα με έκζεμα να αυξήσουν την αυτοπεποίθησή τους και να νιώσουν περισσότερη υποστήριξη;
Γείρε στην κοινότητα. Θέλουμε να υποστηρίξουμε άλλους ανθρώπους που επίσης περνούν από έκζεμα γιατί καταλαβαίνουμε. Εκτός από την Εθνική Ένωση Εκζέματος, στο Instagram — στο οποίο δραστηριοποιούμαι — υπάρχουν τόσοι πολλοί από εμάς που είμαστε ανοιχτοί στο να μοιραστούμε τις εμπειρίες μας.
Όταν σταμάτησα να παίρνω ένα τοπικό στεροειδές μετά από 22 χρόνια, πέρασα από στέρηση, η οποία είναι έντονη. Βρήκα έναν υπέροχο πόρο που ονομάζεται itan.org για άτομα με σοβαρό έκζεμα που υποβάλλονται σε τοπική απόσυρση στεροειδών.
Κάποια τελευταία λύση για άλλους με έκζεμα;
Το να ζεις με το έκζεμα είναι ένα ταξίδι για να μάθεις τι λειτουργεί και τι όχι για το δέρμα και το σώμα σου.
Η μεγαλύτερη συμβουλή μου είναι να φτιάξετε τη δική σας «τσάντα πόρων» για το έκζεμά σας. Καταγράψτε κυριολεκτικά τα βήματα που μπορείτε να κάνετε για να ηρεμήσετε κατά τη διάρκεια μιας έξαρσης, ώστε όταν συμβεί, να είστε έτοιμοι και πλήρως εξοπλισμένοι για να το διαχειριστείτε.
Για παράδειγμα, το Βήμα 1 για μένα είναι να αναπνέω. Αυτό με βοηθά να είμαι παρούσα στο σώμα μου, ώστε να μην αγχώνομαι και να μην αρχίσω τον κύκλο της φαγούρας. Βήμα 2 είναι να τοποθετήσω τα χέρια μου με φλεγμονή κάτω από κρύο νερό για 20 δευτερόλεπτα. Βήμα 3 είναι η ενυδάτωση.
Η αυτοπεποίθηση χτίζεται μέσα από την πρακτική. Εξασκηθείτε στη στρατηγική διαχείριση των εξάρσεων του εκζέματός σας και η αυτοπεποίθηση θα έρθει τελικά. Θα νιώσετε μια αίσθηση ελέγχου όταν πρόκειται για τη διαχείριση του εκζέματός σας. Ελέγξτε αυτά τα βήματα με τον δερματολόγο σας για να δημιουργήσετε από κοινού μια τσάντα πόρων που λειτουργεί καλύτερα για εσάς.
Η Ashley Ann Lora, 32 ετών, διαγνώστηκε με μέτριο έως σοβαρό έκζεμα όταν ήταν 2 ετών. Το 2016, η Ashley άρχισε να δημοσιεύει για το ταξίδι της στο έκζεμα στο @ashleyannlora στο Instagram, δημιουργώντας και ηγώντας μια κοινότητα υποστήριξης για τους άλλους με την πάθηση. Τώρα είναι συνήγορος ασθενών με έκζεμα και υπεύθυνη αφοσίωσης στην κοινότητα για το MyHealthTeam, υποστηρίζοντας άτομα που ζουν με χρόνιες παθήσεις, συμπεριλαμβανομένου του εκζέματος.
Discussion about this post