Τη στιγμή που γεννήθηκε ο Βον, η μαμά του Κριστίν ήξερε ότι δεν ήταν ένα τυπικό μωρό. Το τρίτο της παιδί, είχε αρκετή εμπειρία με μωρά.
«Στο νοσοκομείο, η Βον δεν μπορούσε να χαλαρώσει και να βολευτεί στην αγκαλιά μου όπως έκαναν οι άλλοι δύο μου», θυμάται. «Ήταν εξαιρετικά νευρικός. Δεν μπορούσα να τον παρηγορήσω. Τρομοκρατήθηκα να του αλλάξω την πάνα γιατί κλώτσησε τόσο βίαια. Απλώς ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά».
Αλλά θα χρειαζόταν επτά χρόνια για να επιβεβαιώσει ένας γιατρός τις ανησυχίες της.
Το μακρύ ταξίδι προς τη διάγνωση
Ενώ ο Βον ήταν αυτό που κάποιοι θα μπορούσαν να θεωρήσουν κολικό, η Κριστίν λέει ότι άρχισε να εμφανίζει όλο και περισσότερες συμπεριφορές που αφορούσαν καθώς μεγάλωνε. Για παράδειγμα, ο μόνος τρόπος να αποκοιμηθεί ήταν αν καθόταν ωθημένος στη γωνία της κούνιας του.
«Δεν μπορούσαμε ποτέ να τον κάνουμε να ξαπλώσει για να κοιμηθεί στην κούνια του. Προσπάθησα να βάλω ένα μαξιλάρι εκεί και προσπάθησα ακόμη και να κοιμηθώ μαζί του στην κούνια», λέει η Christine. «Τίποτα δεν λειτούργησε, οπότε τον αφήναμε να κοιμηθεί καθισμένος στη γωνία και μετά τον φέρναμε στο κρεβάτι μας μετά από μερικές ώρες».
Ωστόσο, όταν η Christine εξήγησε το θέμα στον παιδίατρο του γιου της, εκείνος το βούρτσισε και συνέστησε μια ακτινογραφία λαιμού για να βεβαιωθεί ότι ο λαιμός του δεν επηρεαζόταν από τη θέση του ύπνου. «Ήμουν ενοχλημένος, γιατί ήξερα ότι ο Βον δεν είχε ανατομικό πρόβλημα. Ο γιατρός έχασε την ουσία. Δεν άκουγε τίποτα από όσα έλεγα», λέει η Christine.
Ένας φίλος που είχε ένα παιδί με αισθητηριακά προβλήματα συνέστησε στην Christine να διαβάσει το βιβλίο, “Το μη συγχρονισμένο παιδί».
«Δεν είχα ακούσει για αισθητηριακές επιπλοκές πριν και δεν ήξερα τι σήμαινε αυτό, αλλά όταν διάβασα το βιβλίο, πολλά από αυτά είχαν νόημα», εξηγεί η Christine.
Η εκμάθηση της αισθητηριακής αναζήτησης ώθησε την Christine να επισκεφτεί έναν αναπτυξιακό παιδίατρο όταν ο Vaughn ήταν 2 ετών. Ο γιατρός του διέγνωσε αρκετές αναπτυξιακές διαταραχές, συμπεριλαμβανομένης της διαταραχής της αισθητηριακής διαμόρφωσης, της διαταραχής της εκφραστικής γλώσσας, της αντιθετικής προκλητικής διαταραχής και της διαταραχής ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας (ADHD).
«Τους κρατούσαν όλες ξεχωριστές διαγνώσεις αντί να το αποκαλούν διαταραχή του φάσματος του αυτισμού, με την οποία αρνήθηκαν να του διαγνώσουν», λέει η Christine. «Κάποια στιγμή, σκεφτήκαμε ότι ίσως χρειαστεί να μετακομίσουμε σε άλλη πολιτεία, επειδή, χωρίς διάγνωση αυτισμού, δεν θα λάβαμε ποτέ ορισμένες υπηρεσίες, όπως φροντίδα ανάπαυλας, αν τη χρειαζόμασταν ποτέ».
Περίπου την ίδια περίοδο, η Christine έκανε τον Vaughn να κάνει τεστ για υπηρεσίες έγκαιρης παρέμβασης, οι οποίες είναι διαθέσιμες σε παιδιά στο Ιλινόις σε δημόσια σχολεία από την ηλικία των 3 ετών. Ο Vaughn πιστοποιήθηκε. Έλαβε εργοθεραπεία, λογοθεραπεία και παρέμβαση συμπεριφοράς, υπηρεσίες που συνεχίστηκαν μέχρι την πρώτη δημοτικού.
«Το σχολείο του ήταν υπέροχο με όλα αυτά. Έλαβε 90 λεπτά ομιλίας την εβδομάδα γιατί έχει σημαντικές προκλήσεις με τη γλώσσα», λέει. «Παρόλα αυτά, δεν ήμουν σίγουρος πού στεκόταν με τα αισθητηριακά ζητήματα και το προσωπικό του σχολείου δεν επιτρέπεται να σας πει εάν πιστεύει ότι είναι αυτιστικός».
Το γεγονός ότι χρειαζόταν δομή και επιπλέον υπηρεσίες μόνο για να λειτουργήσει έκανε τη διάγνωση επιτακτική. Τελικά, η Christine επικοινώνησε με την Autism Society of Illinois και έκανε αίτηση στην υπηρεσία ανάλυσης συμπεριφοράς Total Spectrum Care για να τους πει για τον Vaughn. Και οι δύο οργανώσεις συμφώνησαν ότι τα συμπτώματά του είχαν απήχηση στον αυτισμό.
Το καλοκαίρι του 2016, ο αναπτυξιακός παιδίατρος του Vaughn συνέστησε να λαμβάνει συμπεριφορική θεραπεία κάθε Σαββατοκύριακο για 12 εβδομάδες σε ένα τοπικό νοσοκομείο. Κατά τη διάρκεια των συνεδριών, άρχισαν να τον αξιολογούν. Τον Νοέμβριο, ο Βον κατάφερε τελικά να πάει να δει έναν παιδοψυχίατρο, ο οποίος πίστευε ότι ανήκε στο φάσμα του αυτισμού.
Λίγους μήνες αργότερα, αμέσως μετά τα 7α γενέθλιά του, ο Βον διαγνώστηκε επίσημα με αυτισμό.
Η Christine λέει ότι μια επίσημη διάγνωση αυτισμού έχει βοηθήσει – και θα βοηθήσει – την οικογένειά τους με διάφορους τρόπους:
1. Ως γονείς, μπορούν να είναι σίγουροι
Ενώ ο Βον έλαβε υπηρεσίες πριν από τη διάγνωσή του, η Κριστίν λέει ότι η διάγνωση επικυρώνει όλες τις προσπάθειές τους. «Θέλω εκείνος να έχει ένα σπίτι και εμείς να έχουμε ένα σπίτι εντός του φάσματος του αυτισμού, αντί να περιπλανώμαι αναρωτώμενοι τι του συμβαίνει», λέει η Christine. «Αν και γνωρίζαμε ότι όλα αυτά συνέβαιναν, η διάγνωση σας δίνει αυτόματα περισσότερη υπομονή, περισσότερη κατανόηση και περισσότερη ανακούφιση».
2. Ο γιος μας μπορεί να είναι σίγουρος
Η Christine λέει ότι η επίσημη διάγνωση θα έχει θετικό αντίκτυπο στην αυτοεκτίμηση της ίδιας της Vaughn. «Το να κρατά τα προβλήματά του κάτω από μια ομπρέλα μπορεί να τον κάνει λιγότερο μπερδεμένο να κατανοήσει τη δική του συμπεριφορά», λέει.
3. Η φροντίδα του μπορεί να είναι πιο οργανωμένη
Η Christine ελπίζει επίσης ότι η διάγνωση θα επιφέρει μια αίσθηση ενότητας όσον αφορά την ιατρική του φροντίδα. Το νοσοκομείο Vaughn ενσωματώνει παιδοψυχιάτρους και ψυχολόγους, αναπτυξιακούς παιδίατρους και λογοθεραπευτές συμπεριφορικής υγείας και λογοθεραπευτών σε ένα πρόγραμμα θεραπείας. «Θα είναι πιο ομαλό και πιο αποτελεσματικό για αυτόν να λάβει όλη τη φροντίδα που χρειάζεται», λέει.
4. Μπορούν να δεθούν σαν οικογένεια
Τα άλλα παιδιά της Christine, που είναι 12 και 15 ετών, επηρεάζονται επίσης από την κατάσταση του Vaughn. «Δεν μπορούν να κάνουν άλλα παιδιά, δεν μπορούμε να φάμε ως οικογένεια μερικές φορές, όλα πρέπει να είναι τόσο ελεγχόμενα και σε τάξη», εξηγεί. Με τη διάγνωση, μπορούν να παρακολουθήσουν εργαστήρια αδελφών σε ένα τοπικό νοσοκομείο, όπου μπορούν να μάθουν στρατηγικές αντιμετώπισης και εργαλεία για να κατανοήσουν και να συνδεθούν με τον Βον. Η Christine και ο σύζυγός της μπορούν επίσης να παρακολουθήσουν εργαστήρια για γονείς αυτιστικών παιδιών και ολόκληρη η οικογένεια μπορεί επίσης να έχει πρόσβαση σε συνεδρίες οικογενειακής θεραπείας.
«Όσο περισσότερη γνώση και εκπαίδευση έχουμε, τόσο καλύτερα είναι για όλους μας», λέει. «Τα άλλα παιδιά μου γνωρίζουν τους αγώνες του Βον, αλλά είναι σε δύσκολες ηλικίες, αντιμετωπίζουν τους δικούς τους αγώνες… έτσι οποιαδήποτε βοήθεια μπορούν να λάβουν για να αντιμετωπίσουν τη μοναδική μας κατάσταση δεν μπορεί να βλάψει».
5. Υπάρχει περισσότερη συμπόνια και κατανόηση
Όταν τα παιδιά έχουν αυτισμό, ΔΕΠΥ ή άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, μπορούν να χαρακτηριστούν ως «κακά παιδιά» ή οι γονείς τους να θεωρηθούν «κακοί γονείς», λέει η Christine. «Δεν είναι αλήθεια τίποτα από τα δύο. Ο Βον αναζητά αισθητηριακά, έτσι μπορεί να αγκαλιάσει ένα παιδί και να το χτυπήσει κατά λάθος. Είναι δύσκολο για τους ανθρώπους να καταλάβουν γιατί θα το έκανε αυτό αν δεν γνωρίζουν την πλήρη εικόνα».
Αυτό επεκτείνεται και στις κοινωνικές εξόδους. «Τώρα, μπορώ να πω στους ανθρώπους ότι έχει αυτισμό αντί για ΔΕΠΥ ή αισθητηριακά προβλήματα. Όταν οι άνθρωποι ακούν αυτισμό, υπάρχει περισσότερη κατανόηση, όχι ότι νομίζω ότι είναι σωστό, αλλά έτσι είναι», λέει η Christine, προσθέτοντας ότι δεν θέλει να χρησιμοποιήσει τη διάγνωση ως δικαιολογία για τη συμπεριφορά του, αλλά μάλλον ως εξήγηση με την οποία μπορούν να συσχετιστούν οι άνθρωποι.
6. Και περισσότερη υποστήριξη στο σχολείο
Η Christine λέει ότι ο Vaughn δεν θα ήταν εδώ που είναι σήμερα χωρίς τη φαρμακευτική αγωγή και την υποστήριξη που έχει λάβει, τόσο εντός όσο και εκτός σχολείου. Ωστόσο, άρχισε να συνειδητοποιεί ότι όταν μετακόμισε σε ένα νέο σχολείο, θα λάμβανε λιγότερη υποστήριξη και λιγότερη δομή.
«Θα μετακομίσει σε ένα νέο σχολείο την επόμενη χρονιά και ήδη γινόταν λόγος να αφαιρέσει πράγματα, όπως να μειώσει την ομιλία του από 90 λεπτά σε 60, και βοηθούς στην τέχνη, το διάλειμμα και το γυμναστήριο», λέει.
«Το να μην έχει υπηρεσίες για γυμναστήριο και διάλειμμα δεν είναι καλό για αυτόν ή άλλους μαθητές. Όταν υπάρχει ένα ρόπαλο ή ένα μπαστούνι χόκεϊ, αν δεν ρυθμιστεί, μπορεί να βλάψει κάποιον. Είναι αθλητικός και δυνατός. Ελπίζω ότι η διάγνωση του αυτισμού θα βοηθήσει το σχολείο να λάβει αποφάσεις με βάση τις παραμέτρους του αυτισμού, και ως εκ τούτου να του επιτρέψει να διατηρήσει ορισμένες από αυτές τις υπηρεσίες ως έχουν».
7. Μπορεί να πάρει ευρύτερη ασφαλιστική κάλυψη
Η Christine λέει ότι η ασφαλιστική της εταιρεία έχει ένα ολόκληρο τμήμα αφιερωμένο στην κάλυψη του αυτισμού. «Αυτό δεν ισχύει για όλες τις αναπηρίες, αλλά ο αυτισμός έχει τόσες πολλές υποστηρίξεις και εκτιμάται ως κάτι που μπορεί να καλυφθεί», λέει. Για παράδειγμα, το νοσοκομείο του Vaughn δεν καλύπτει συμπεριφορική θεραπεία χωρίς διάγνωση αυτισμού. «Δοκίμασα πριν από τρία χρόνια. Όταν είπα στον γιατρό του Vaughn ότι πίστευα ότι ο Vaughn θα μπορούσε πραγματικά να επωφεληθεί από τη συμπεριφορική θεραπεία, είπε ότι ήταν μόνο για άτομα με αυτισμό», λέει η Christine. «Τώρα με τη διάγνωση, θα πρέπει να έχω κάλυψη για να δει τον συμπεριφορικό θεραπευτή σε εκείνο το νοσοκομείο».
«Μακάρι να είχαμε λάβει τη διάγνωση πριν από τέσσερα χρόνια. Όλα τα σημάδια ήταν εκεί. Άναψε το φουτόν στο υπόγειό μας γιατί έμεινε έξω ένας αναπτήρας. Έχουμε μάνδαλα σε όλα στις πόρτες μας για να μην τρέχει έξω. Μας έσπασε δύο τηλεοράσεις. Δεν έχουμε ποτήρι πουθενά στο σπίτι», λέει η Christine.
«Όταν γίνεται ανεξέλεγκτος, γίνεται υπερβολικός, και μερικές φορές ανασφαλής, αλλά είναι επίσης τρυφερός και το πιο γλυκό αγόρι», λέει η Christine. «Του αξίζει η ευκαιρία να εκφράζει αυτό το κομμάτι του όσο πιο συχνά γίνεται».
Discussion about this post