Η ελκώδης κολίτιδα (UC) μπορεί να περιγραφεί με πολλούς τρόπους μέσω μιας ποικιλίας συμπτωμάτων, αλλά μόνο όσοι ζουν με αυτήν καθημερινά γνωρίζουν πόσο επιζήμια μπορεί να είναι πραγματικά.
Στην αρχή ο πόνος ήταν τρομακτικός. Σε συνδυασμό με τις μεγάλες ποσότητες αίματος που θα έβλεπα στην τουαλέτα, ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Κι όμως δεν το είπα σε κανέναν. Ο πατέρας μου, ο οποίος είναι γιατρός, με παρακολουθούσε μπερδεμένος καθώς άρχισα να χάνω γρήγορα κιλά. Οι φίλοι μου κοιτούσαν με φόβο καθώς έτρεχα στην τουαλέτα αμέτρητες φορές την ημέρα.
Έκρυψα αυτό που βίωνα από όλους, φοβούμενος πολύ να παραδεχτώ τη σοβαρότητα του πόνου μου και πώς επηρέαζε τη ζωή μου με γρήγορους ρυθμούς. Κοιτάζοντας πίσω σε αυτό τώρα, γιατί δεν το είπα σε κανέναν; Γιατί φοβόμουν τόσο πολύ να ζητήσω βοήθεια ή να πω την αλήθεια;
Νομίζω ότι φοβόμουν γιατί ήξερα στο πίσω μέρος του κεφαλιού μου πόσο πολύ επρόκειτο να αλλάξει η ζωή μου ανεξάρτητα από την τελική διάγνωση. Όλος ο ακραίος πόνος, η απώλεια αίματος, η κούραση, η αδυναμία να φάει, η ναυτία που ήταν αδύνατο να αγνοηθεί – όλα έπρεπε να σημαίνουν κάτι κακό. Κάτι που δεν θα μπορούσα να χειριστώ, σωστά;
Λανθασμένος.
Τώρα, πέντε χρόνια μετά από αυτόν τον αρχικό οξύ πόνο στην κοιλιά μου, περνάω τις μέρες μου προσπαθώντας να βοηθήσω όσους διαγιγνώσκονται για πρώτη φορά με UC ή νόσο του Crohn να καταλάβουν πόσο σημαντικό είναι να μοιραστούν τα αρχικά τους συμπτώματα με ένα μέλος της οικογένειας, έναν φίλο ή εργάτης.
Η πρώτη συμβουλή που δίνω σε όποιον έρθει σε μένα αναζητώντας καθοδήγηση είναι ότι είσαι πιο δυνατός από όσο νομίζεις. Στις πιο αδύναμες στιγμές μου, όταν δεν μπορούσα να σηκωθώ από το πάτωμα του μπάνιου, όταν έτρεμα από τον πόνο, στην πραγματικότητα γινόμουν πιο δυνατός. Έμαθα και συνεχίζω να μαθαίνω περισσότερα για τον εαυτό μου και τη ζωή από το UC μου από όσα θα μπορούσε να μου διδάξει οποιαδήποτε τάξη στο σχολείο.
Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά, προτού καν μάθω τι σήμαινε το UC για μένα και την οικογένειά μου, ήμουν αμόρφωτος σχετικά με την ασθένεια και πόσο θα άλλαζε πραγματικά τη ζωή μας. Ο πρώτος μου γιατρός γαστρεντερολόγος (γαστρεντερολόγος) ήταν τρομερός παντού και δεν με βοήθησε να καταλάβω τη σημασία της εκπαίδευσης του εαυτού μου σχετικά με τη φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD). Δεν ήξερα τίποτα για τις επιλογές θεραπείας, τη διατροφή ή τις αλλαγές στον τρόπο ζωής που έπρεπε να γίνουν. Τα αποτελέσματα της χειρουργικής επέμβασης δεν αναφέρθηκαν καν. Κανείς δεν μου είπε να διαβάζω ιστολόγια, βιβλία, φυλλάδια, οτιδήποτε. Σκέφτηκα ότι θα μπορούσα να συνεχίσω να ζω ως 23χρονος μπάρμαν που δουλεύει 18 ώρες την ημέρα.
Μόλις βρήκαμε έναν άλλο γιατρό γαστρεντερικού που θα έσωζε τελικά τη ζωή μου, το UC μου είχε γίνει γρήγορα αυτό που θα έλεγε στην οικογένειά μου και ήμουν η χειρότερη περίπτωση UC που είχε δει τα τελευταία 25 χρόνια.
Τον επόμενο ενάμιση χρόνο, προσπαθήσαμε τα πάντα για να απαλύνουμε τον πόνο μου. Δοκίμασα κάθε βιολογικό, κάθε στεροειδές, κάθε ανοσοκατασταλτικό, κάθε σπιτική θεραπεία που μας προτείνεται. Ο πατέρας μου ρώτησε ακόμη και για δοκιμές ναρκωτικών, αλλά μέχρι το τέλος εκείνου του ενάμιση έτους ήταν πολύ αργά.
«Πολύ αργά» που σημαίνει ότι τη στιγμή που γνώρισα τον χειρουργό μου, ήμουν μέρες μακριά από τη διάτρηση του εντέρου. Είχα τρεις μέρες για να αντιμετωπίσω το γεγονός ότι εκτός από την επέμβαση για την αφαίρεση ενός οργάνου μου, θα ζούσα τον επόμενο χρόνο με μια στομία, για την οποία δεν ήξερα τίποτα. Αυτή η άγνοια οδήγησε σε θυμό και άγχος. Γιατί κανείς δεν με είχε προετοιμάσει για αυτό, ώστε να προετοιμαστώ σωστά;
Μόλις επιστρέψαμε σπίτι από το νοσοκομείο εκείνη την ημέρα, μπήκα αμέσως στο διαδίκτυο. Άρχισα να διαβάζω blogs και αναρτήσεις στα social media από κορίτσια που είχαν την ίδια μοίρα, αλλά με καλύτερη διάθεση. Θυμάμαι ότι διάβασα ένα άρθρο που έγραψε μια νεαρή γυναίκα με Crohn. Ζούσε τη ζωή της με μόνιμη ειλεοστομία και ήταν τόσο ευγνώμων γι’ αυτό. Η ιστορία της με έκανε να συνειδητοποιήσω αμέσως ότι ήμουν ευλογημένος που βρέθηκα στη θέση που βρισκόμουν. Με ενέπνευσε να συνεχίσω να διαβάζω και να αρχίσω να γράφω για να βοηθάω τους άλλους με τον τρόπο που με είχε βοηθήσει εκείνη.
Τώρα, η ζωή μου με ένα j-pouch σημαίνει λιγότερη ταλαιπωρία, αλλά η σημασία του να παραμείνω μορφωμένος δεν θα υποχωρήσει ποτέ. Παίρνω όλα όσα μου λέει η ομάδα των γιατρών μου και τα μοιράζομαι με τον κόσμο. Δεν θέλω ποτέ κάποιος που έχει διαγνωστεί με ΙΦΝΕ να νιώθει μόνος ή μπερδεμένος. Θέλω κάθε ασθενής και μέλος της οικογένειας να γνωρίζει ότι υπάρχουν τόσοι πολλοί άνθρωποι εκεί έξω που είναι πρόθυμοι να βοηθήσουν και να απαντήσουν σε όποιες ερωτήσεις μπορεί να έχουν. Πέρασα τις προκλήσεις μου για έναν λόγο. Έμαθα με τον δύσκολο τρόπο ώστε να βοηθήσω να κάνω τη ζωή των άλλων πολύ πιο εύκολη.
Διαχειρίζομαι την κατάστασή μου σήμερα από ακούγοντας. Εγώ ακούω στο σώμα μου όταν μου λέει ότι είμαι πολύ κουρασμένη για να βγω έξω μετά τη δουλειά και να δειπνήσω με φίλους, ακούωστον γιατρό μου όταν μου λέει ότι πρέπει να προσέχω τι τρώω και να γυμνάζομαι λίγο περισσότερο, εγώ ακούω στην οικογένειά μου όταν μου λένε ότι δεν φαίνομαι καλύτερα.
Η ξεκούραση είναι τόσο σημαντική για κάθε ασθενή, ανεξάρτητα από το στάδιο της διάγνωσης στο οποίο βρίσκεστε. Είναι δύσκολο να επιβραδύνει κανείς, αλλά κατανοήστε ότι η ανάπαυση θα σας βοηθήσει να γιατρέψετε. Η εκπαίδευση είναι επίσης απαραίτητη. Το να είσαι μορφωμένος ασθενής σημαίνει να είσαι συνήγορος του εαυτού σου. Τα καλύτερα μέρη για να λάβετε πληροφορίες σχετικά με το UC ή τη νόσο του Crohn; Blogs ή άρθρα που γράφτηκαν από άλλους ασθενείς. Διαβάστε τα ιστολόγια που είναι θετικά, που δεν σας τρομάζουν, που είναι κατατοπιστικά και με τα οποία μπορείτε να σχετίζεστε. Οι άνθρωποι στην κοινότητα της IBD είναι τα πιο ευγενικά, πιο γενναιόδωρα άτομα που έχω γνωρίσει ποτέ. Είμαι τόσο ευγνώμων που έχω ένα τόσο απίστευτο σύστημα υποστήριξης που απέχει μόνο ένα κλικ.
Ακόμα και σήμερα, όταν αισθάνομαι ένα περίεργο σύμπτωμα, προσβλέπω σε αυτούς που με καθοδήγησαν στο ταξίδι μου. Κάνω ερωτήσεις και μετά πηγαίνω αυτές τις εμπειρίες στον γιατρό μου και ζητώ τη γνώμη του.
Αυτές τις μέρες νιώθω απίστευτα. Ζω μια ζωή που φοβόμουν μην χάσω και αυτό γιατί έμεινα δυνατή παρόλο που φοβόμουν. Διαχειρίζομαι τον τρόπο ζωής μου με τους ίδιους κανόνες που ίδρυσα πριν από πέντε χρόνια: I ακούω παρόλο που είμαι πεισματάρης, εγώ υπόλοιπο ακόμα κι όταν θέλω να είμαι έξω, εγώ έρευνα όταν δεν είμαι σίγουρος και εγώ μερίδιο όταν βρίσκω τις απαντήσεις.
Μπρουκ Μπόγκνταν διαγνώστηκε με ελκώδη κολίτιδα σε ηλικία 22 ετών μετά την επιστροφή της από διακοπές κατά τις οποίες έπιασε δύο διαφορετικά είδη γαστρεντερικών παρασίτων που έμειναν αδιάγνωστα για έξι μήνες. Όταν θεραπεύτηκαν τα παράσιτα, έμεινε με σοβαρή πανκολίτιδα. Στις αρχές του καλοκαιριού του 2013, ως μια σωτήρια προσπάθεια, η Μπρουκ έκανε αφαίρεση του παχέος εντέρου της. Υποβλήθηκε σε τρεις λαπαροσκοπικές επεμβάσεις. Η Brooke ζει τώρα στο κέντρο του Κλίβελαντ με ένα j-pouch. Εργάζεται στο Studiothink ως υπεύθυνη ψηφιακού λογαριασμού και ζει την πιο φυσιολογική ζωή. Η Brooke ίδρυσε το Companion Magazine για την IBD το 2013 και είναι συγγραφέας του blog Fierce and Flared.
Discussion about this post