Ατομικές, αλλά κοινές, εμπειρίες με σκλήρυνση κατά πλάκας

Sonya Bryson-Kirksey: Ότι υπάρχουν διαφορετικά είδη ΣΚΠ και ότι δεν πρόκειται για θανατική ποινή.

Steve Guzman: Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά με ΣΚΠ, δεν ήξερα καν τι ήταν. Ήξερα ότι δεν έβλεπα, είχα πρόβλημα στο περπάτημα, ότι είχα υπερβολική ζάλη που δεν περιγράφεται. Ήμουν κλινήρης για 3 μήνες και έπρεπε να έχω τα μάτια μου κλειστά γιατί αναπηδούσαν ανεξέλεγκτα. Έπρεπε να βασιστώ στις άλλες αισθήσεις μου. Συνειδητοποίησα ότι μπορούσα ακόμα να ακούω, έτσι τα αυτιά μου έγιναν το επίκεντρό μου.

Άκουσα την οικογένειά μου στο σαλόνι να μιλάει με μερικούς άλλους φίλους και συγγενείς, και ήταν τόσο στενοχωρημένοι. Οι περισσότεροι έκλαιγαν. Νόμιζα ότι κάποιος είχε πεθάνει και δεν μου είχαν δώσει τα νέα, έτσι φώναξα, απαιτώντας να μου πουν τι συνέβαινε. Δεν ήθελαν να δείξουν συγκίνηση παρουσία μου, αλλά έκλαιγαν για μένα.

Τότε κατάλαβα: Όταν ο νευρολόγος μου μού έδωσε την είδηση ​​ότι είχα διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας, η είδηση ​​δεν θα με επηρέαζε μόνο προσωπικά για το υπόλοιπο της ζωής μου, αλλά θα επηρέαζε και όλους όσους γνωρίζω και αγαπώ. Ο πόνος μου ήταν ο πόνος τους, όπως ο πόνος τους είναι δικός μου. Αυτό εξακολουθεί να με σκοτώνει μέχρι σήμερα, και είναι το πιο δύσκολο χάπι να το καταπιώ.

Ντόνοβαν Γκρίφιν: Η αυτοφροντίδα δεν ήταν μια πρακτική που ακολούθησα πριν από τη διάγνωσή μου τον Οκτώβριο του 2016. Φορούσα το άγχος ως τιμητικό σήμα καθημερινά. Δεν είχα καλές διατροφικές συνήθειες. Σπάνια παρακολουθούσα τις επισκέψεις σε γιατρό για να ρωτήσω για τη γενική μου υγεία.

Μακάρι να είχα καταλάβει τη σημασία της αυτοφροντίδας και ότι το άγχος και η κακή διατροφή είναι σημαντικοί παράγοντες που συμβάλλουν στην ΠΣ. Ως εκπαιδευτικός, θυσίασα την ευημερία μου για τη δουλειά και οδηγήθηκα από την επιτυχία σταδιοδρομίας βοηθώντας τους μαθητές μου να φτάσουν την αποφοίτησή τους από το κολέγιο.

Θα ήθελα να αντιμετωπίσω τα συμπτώματα που αντιμετώπισα με την ΠΣ πριν διαγνωστώ. Δεν μετανιώνω, αλλά στη ζωή, ζεις και μαθαίνεις.

Λυσάνδρα Βέρα: Μακάρι να ήξερα πώς να είμαι πιο υπομονετικός με τον εαυτό μου. Ήταν δύσκολο να παρακολουθήσω τη διάγνωση ενός αυτοάνοσου νοσήματος, καθώς δεν το είχα ακούσει ποτέ. Έτσι, με αυτό, δυσκολεύτηκα να κατανοήσω τον «νέο κανόνα».

Bryson-Kirksey: Ακούστε τις ανησυχίες και τους φόβους τους και βοηθήστε τους να παραμείνουν θετικοί.

Γκουσμάν: Κάνε υπομονή. Μερικές φορές εμείς [people with MS] δεν έχουμε ενέργεια για να κάνουμε πράγματα ή να παρακολουθήσουμε ορισμένες εκδηλώσεις για τις οποίες μπορεί να είχαμε δεσμευτεί στο παρελθόν. Επίσης, μερικές φορές ξεχνάμε πράγματα, οπότε μπορεί να σας ζητήσουμε να επαναλάβετε τον εαυτό σας. Η αδεξιότητα και η ΣΚΠ πάνε χέρι-χέρι. Συχνά ρίχνουμε, χύνουμε ή σπάμε πράγματα. Παρακαλούμε να είστε υπομονετικοί μαζί μας. Τίποτα από αυτά δεν είναι σκόπιμα.

Γρύπας: Ακούω! Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά. Δυστυχώς, πολλοί άνθρωποι γενικεύουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας λόγω της έλλειψης επίγνωσής τους γι’ αυτήν, και μπορεί να παραβλέψουν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε πολλοί από εμάς με ΣΚΠ. Ακούστε τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας για να κατανοήσετε τις προκλήσεις αντί να τους επικρίνετε και να προσφέρετε λύσεις. Η αποτυχία ακρόασης δημιουργεί μεγάλη πιθανότητα για κάποιον με ΣΚΠ να μην είναι ευάλωτος καθώς προχωράτε.

Γίνετε μέλος ενός αγαπημένου προσώπου που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας για να παρακολουθήσετε εκδηλώσεις που σχετίζονται με την ΠΣ, καθώς πολλές από τις εκδηλώσεις παρέχουν ενδελεχή έρευνα και πληροφορίες για την εκπαίδευση όλων σχετικά με την πάθηση. Μπορεί να προκαλέσει περιέργεια και περαιτέρω συζητήσεις σε μια προσπάθεια να είστε πλήρως υποστηρικτικοί ως σύμμαχοι αντί για νταήδες.

Υποκοριστικό της Veronica: Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας για την ασθένεια και πώς τρέχει. Πιστεύω ότι παρέχει μια αίσθηση άνεσης όταν κάποιος που δεν έχει σκλήρυνση κατά πλάκας είναι επαρκώς εκπαιδευμένος σχετικά με αυτό, έτσι κι εμείς [people with MS] δεν χρειάζεται να ακολουθήσετε ένα συνηθισμένο σενάριο εξήγησης των γενικών πληροφοριών.

Bryson-Kirksey: Δεν θα ήμουν ο άνθρωπος που είμαι σήμερα χωρίς την υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων μου. Τείνω να στηρίζομαι περισσότερο στον άντρα μου και στην αδερφή μου. Αλλά όταν τα πράγματα γίνονται τραγικά, πηγαίνω για θεραπεία στο VA [Veterans Health Administration medical center].

Γκουσμάν: Ποτέ δεν ένιωσα μόνος. Μάλλον δεν θα ήμουν εδώ χωρίς την ισχυρή υποστήριξη που έχω από όλους τους φίλους και την οικογένειά μου. Είμαι ο τύπος με την τεράστια προσέλευση στο MS Walks με πάνω από 100 συμμετέχοντες στην ομάδα μου.

Η αγάπη και η υποστήριξη που παίρνω από τους γονείς μου, τον αδερφό, την αδερφή, τον σύζυγο, τον κουνιάδο μου και όλους τους άλλους φίλους και την οικογένειά μου είναι απίστευτη. Είμαι πραγματικά ένα από τα πιο τυχερά παιδιά στον πλανήτη και αισθάνομαι τεράστια ευλογία που έχω τόσους πολλούς αγαπημένους. Είναι ουσιαστικά αδύνατο να νιώθω κατάθλιψη όταν είμαι διαρκώς κυριευμένος από τόση αγάπη.

Μου αρέσει επίσης να προσεγγίζω και να συνδέομαι με άλλους που έχουν ΣΚΠ σε όλο τον κόσμο μέσω της δύναμης των μέσων κοινωνικής δικτύωσης. Ελέγχουμε ο ένας τον άλλον κατά καιρούς και έχουμε δημιουργήσει ένα μοναδικό δικό μας σύστημα υποστήριξης. Κανείς δεν καταλαβαίνει πραγματικά πώς είναι να ζεις με σκλήρυνση κατά πλάκας εκτός από άλλα άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Γρύπας: Η οικογένειά μου και μερικοί από τους πιο στενούς μου φίλους με επισκέφτηκαν όταν νοσηλεύτηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας και σε ιατρική άδεια από τη δουλειά τον Οκτώβριο του 2016. Μερικοί από τους φίλους μου πέταξαν ακόμη και για να δείξουν αγάπη και υποστήριξη.

Στα πρώτα στάδια της διάγνωσής μου, ήμουν σε βαριά κατάθλιψη ενώ επαναπροσδιοριζόμουν τη ζωή μου με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Είχα βάλει μια πρόσοψη για μήνες ότι όλα ήταν εντάξει, αλλά δεν ήμουν. Οι συνάδελφοί μου παρατήρησαν και ενημέρωσαν τον διευθυντή μου, ο οποίος ήταν ο μόνος στη δουλειά με τον οποίο μοιράστηκα τη διάγνωσή μου. Παρείχε μεγάλη υποστήριξη για τη μείωση του φόρτου εργασίας μου καθώς αντιμετώπιζα επαγγελματικές προκλήσεις.

Ο νευρολόγος και ο επαγγελματίας νοσηλευτής μου μού μίλησαν για την Εθνική Εταιρεία ΣΚΠ και παρακολούθησα την πρώτη μου ομαδική συνεδρία τον Ιανουάριο του 2017 προτού επιστρέψω στη δουλειά. Έχω κολλήσει από τότε! Το δίκτυο υποστήριξής μου έχει επίσης παρακολουθήσει τις εκδηλώσεις Walk MS μαζί μου για να μάθει για την ΠΣ σε μια προσπάθεια να κατανοήσει πλήρως τις προκλήσεις μου και να είναι αποτελεσματική στην υποστήριξή μου.

Υποκοριστικό της Veronica: Είναι ζωτικής σημασίας να διατηρείτε ένα συνεχές σύστημα υποστήριξης τόσο σε καλές όσο και σε κακές στιγμές με την ΠΣ. Η μαμά μου είναι κάποιος που εξετάζει συνεχώς τη σκλήρυνση κατά πλάκας μου, αλλά μου θυμίζει επίσης ότι «η ΣΚΠ ήρθε σε σένα και όχι το αντίστροφο». Ως εκ τούτου, ποτέ δεν αφήνω τη σκλήρυνση κατά πλάκας να με πάρει το καλύτερο, ενώ ακούω και το σώμα μου.

Bryson-Kirksey: Πρέπει να επιβραδύνει. Έχοντας πάει στρατό, έχω συνηθίσει να κάνω 15 πράγματα ταυτόχρονα. Έτσι, το να επιβραδύνω τον εαυτό μου και να αφιερώνω χρόνο για να κάνω πράγματα χρειάστηκε να το συνηθίσω.

Γκουσμάν: Διαγνώστηκα σε νεαρή ηλικία και ήμουν ακόμα στην ντουλάπα τότε. Το ραντεβού δεν ήταν στο ραντάρ μου. Καθώς μεγάλωνα και γινόμουν πιο άνετος και ανοιχτός σχετικά με τη σεξουαλικότητά μου, άρχισα να βγαίνω ραντεβού. Το θέμα «Ω, και παρεμπιπτόντως, έχω σκλήρυνση κατά πλάκας», δεν ήταν ποτέ εύκολο. Ήταν δύσκολο να καταλάβω πώς θα αντιδρούσε ο άλλος στις ειδήσεις και πότε να τις μοιραστείτε.

Είπα στον πλέον σύζυγό μου για τη διάγνωση της ΣΚΠ στο τρίτο μας ραντεβού. Τον ρώτησα αν ήξερε καν τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, είπε, «Ναι, φυσικά. Και ξέρω επίσης ότι είναι διαχειρίσιμο και ότι είσαι δυνατός και ότι θα κάνω ό,τι μπορώ για να σε υποστηρίξω». Μπορεί να χρειάστηκε να φιλήσω μερικά βατράχια για να βρω τον πρίγκιπά μου, αλλά χαίρομαι που δεν τακτοποίησα ποτέ. Τέσσερα χρόνια αργότερα, δεν ήταν τίποτα άλλο παρά αγάπη και υποστήριξη από τον σύζυγό μου.

Γρύπας: Η κούραση, η ομίχλη του εγκεφάλου και η οργάνωση είναι οι πιο αξιοσημείωτες προκλήσεις μου.

Η ρουτίνα μου στο γυμναστήριο δεν είναι τόσο χρονοβόρα όσο πριν από τη διάγνωση της ΣΚΠ. Το σώμα μου ελέγχει πιο γρήγορα τις ρουτίνες που δεν είχα κανένα πρόβλημα πριν από τη διάγνωσή μου, όπως η άρση βαρών, τα push-ups και η καρδιαγγειακή άσκηση. Οι αυτοπροκλήσεις δεν είναι πρόβλημα. Ωστόσο, είναι σημαντικό να μην υπερβάλλω τον εαυτό μου για να αποδείξω κάτι. Είναι εντάξει να κάνω προσαρμογές στις ρουτίνες για χάρη της λογικής και της ευημερίας μου.

Η ομίχλη του εγκεφάλου μου εμφανίζεται συχνά, ειδικά κατά τη διάρκεια μακρών συνομιλιών και ομαδικών συζητήσεων. Σκοντάφτω να συλλέξω τις σκέψεις μου ή τα ευρήματά μου για να αναμεταδώσω, κάτι που κάνει να φαίνεται ότι έχω χαθεί. Ωστόσο, είμαι συχνά διαφανής στο να παραδέχομαι όταν χρειάζομαι λίγο χρόνο για να επεξεργαστώ ή να μην με διακόψουν για να διασφαλίσω ότι δεν θα χάσω τις σκέψεις μου στη μέση των συνομιλιών.

Κατά τη διάρκεια της πιο πρόσφατης εμπειρίας γνωριμίας μου, γνώριζε την ΠΣ μου και τις προκλήσεις της. Κατά τη διάρκεια των επεισοδίων ομίχλης του εγκεφάλου μου κατά τη διάρκεια των ομαδικών συζητήσεων, συνέχισε τις συνομιλίες εκ μέρους μου, ενώ εγώ συγκέντρωνα τις σκέψεις μου μέχρι να είμαι έτοιμος να επαναλάβω τη συμμετοχή μου. Φρόντισε να είμαι καλά και παρείχε παρηγοριά για να διασφαλίσει ότι δεν ένιωθα μικρός.

Υποκοριστικό της Veronica: Ζώντας με σκλήρυνση κατά πλάκας για 6 χρόνια, η εγκεφαλική ομίχλη ήταν ένα δύσκολο σύμπτωμα για μένα καθ ‘όλη τη διάρκεια. Παρεμβαίνει πολύ στην εστίαση και την ανάκλησή μου, καθιστώντας τα βασικά πράγματα δύσκολο να κατανοηθούν. Το αντιμετωπίζω κάνοντας υπομονή και εξηγώντας τι συμβαίνει στους ανθρώπους με τους οποίους βρίσκομαι εκείνη τη στιγμή, και ζητώντας επίσης την υπομονή τους.

Bryson-Kirksey: Το να είμαι αρκετά ειλικρινής με τον εαυτό μου, ώστε να αναγνωρίζω πότε πρέπει να κάνω έναν ρυθμό για να ξεκουραστώ και να αναγεννήσω. Το διάβασμα και η ακρόαση μουσικής με βοηθούν να χαλαρώσω.

Γκουσμάν: Είναι ενδιαφέρον πώς οι άνθρωποι που έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας θεωρούνται ανάπηροι όταν δεν ένιωσα ποτέ πιο ικανή. Κάντε πράγματα που φέρνουν ευτυχία στη ζωή σας.

Έχω πάθος για τον κινηματογράφο και το βίντεο και μόλις είχα ξεκινήσει το πρώτο μου έτος στη σχολή κινηματογράφου όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά με σκλήρυνση κατά πλάκας. Έπρεπε να εγκαταλείψω το σχολείο, αλλά μόλις τα συμπτώματά μου έμειναν σε λήθαργο, στρατεύτηκα ξανά. [That’s when] Γνώρισα μερικούς από τους καλύτερους πλέον φίλους μου και μπόρεσα να αποκτήσω τα θεμελιώδη στοιχεία που θα εκτόξευαν την καριέρα μου ως σκηνοθέτης και τελικά θα μου επέτρεπαν να ξεκινήσω τη δική μου εταιρεία παραγωγής, αν και μικρή αλλά ικανή.

Έχω μεγάλη αγάπη για τα ζώα. Ο άντρας μου και εγώ έχουμε πάνω από 20 κατοικίδια. Το να φροντίζω και να περνάω χρόνο με τα κατοικίδιά μας μου έχει δώσει ένα σκοπό να σηκώνομαι τα πρωινά ακόμα και αυτές τις όχι και τόσο καλές μέρες, επειδή τα μωρά μας πρέπει να ταΐζονται και δεν μπορούν να τραφούν μόνα τους.

Δώστε στον εαυτό σας έναν λόγο να σηκωθεί το πρωί, ακόμα και σε εκείνες τις κακές μέρες, που όλοι έχουμε κατά καιρούς. Βρείτε μια απόσπαση της προσοχής που σας συναρπάζει. Πρόθεσή μου δεν είναι να γίνω πλούσιος από τα παράπλευρά μου έργα, αλλά να τα κάνω γιατί πραγματικά κάνουν την καρδιά και την ψυχή μου ευτυχισμένη.

Γρύπας: Κατά τη διάρκεια των εργασιομανών μου ημερών πριν από την ΠΣ, δεν έπαιρνα ποτέ άδεια. Τώρα, παίρνω μέρες ασθενείας χωρίς ενοχές, κάνω διακοπές δύο εβδομάδων κατά τη διάρκεια του έτους και δίνω στον εαυτό μου απεριόριστη χάρη.

Φροντίδα του εαυτού σημαίνει επίσης να μην τιμωρώ τον εαυτό μου για ειλικρινή λάθη. Θα έπεφτε κατά λάθος κάτι λόγω των νεύρων ή του άγχους μου. Πριν από τη διάγνωσή μου, πανικοβανόμουν τον εαυτό μου με το πώς θα με αντιλαμβάνονταν οι άλλοι για ένα λάθος. Τώρα, γελάω με αυτό. Είμαι άνθρωπος.

Υποκοριστικό της Veronica: Ασκώ την αυτοφροντίδα κάνοντας πράγματα που με κάνουν ευτυχισμένη. Για μένα, αυτό σημαίνει να επενδύω σε χρόνο με την οικογένεια και τους φίλους, να γυμνάζομαι και να δουλεύω στη δημοσιογραφία.