Οι 8 καλύτερες ομάδες υποστήριξης για τη νόσο του Πάρκινσον ανάλογα με το τι χρειάζεστε

Οι καλύτερες ομάδες υποστήριξης

Αυτή δεν είναι μια εξαντλητική λίστα, αλλά θα πρέπει να σας κάνει να ξεκινήσετε εάν ψάχνετε για μια ομάδα υποστήριξης για τον εαυτό σας ή ένα αγαπημένο σας πρόσωπο.

Η καλύτερη ποικιλία ομάδων υποστήριξης

Η American Parkinson Disease Association προσφέρει περισσότερες από 1.400 ευκαιρίες σε όλη τη χώρα για άτομα με μια σειρά από ανησυχίες.

Οι καλύτερες ομάδες υποστήριξης για βετεράνους

Τα Κέντρα Έρευνας, Εκπαίδευσης και Κλινικών για τη Νόσο του Πάρκινσον της Διοίκησης Βετεράνων προσφέρουν ομάδες υποστήριξης για βετεράνους σε κοινότητες σε όλη τη χώρα.

Η καλύτερη ομάδα υποστήριξης στο Facebook

Το Parkinson’s.Community στο Facebook μπορεί να σας συνδέσει με άλλους στο διαδίκτυο μέσω αυτής της ενεργής κοινότητας.

Η καλύτερη διαδικτυακή ομάδα για υποστήριξη από ομοτίμους

Το PatientsLikeMe έχει μια ιδιωτική ομάδα χωρίς συντονισμό που έχει σχεδιαστεί ειδικά για άτομα με νόσο του Πάρκινσον για να μοιράζονται πώς είναι πραγματικά η ζωή.

Η καλύτερη διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης για τους νεοδιαγνωσθέντες

Το Ίδρυμα Πάρκινσον έχει μια διαδικτυακή ομάδα που εστιάζει σε ζητήματα που αντιμετωπίζουν άτομα με πρόσφατες διαγνώσεις αυτής της ασθένειας.

Η καλύτερη διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης για συνεργάτες φροντίδας και μέλη της οικογένειας

Η διαδικτυακή κοινότητα Smart Patients Disease Parkinson ξεκίνησε από την American Parkinson Disease Association και μπορεί να σας βοηθήσει να φροντίσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο με τη νόσο του Parkinson.

Καλύτερη ομάδα υποστήριξης για άτομα με νόσο του Πάρκινσον σε νεαρή ηλικία

Οι συνδέσεις YOPD της Συμμαχίας Parkinson & Movement Disorder (PMD) σάς δίνουν την ευκαιρία να συνδεθείτε μέσω βίντεο ή τηλεφώνου με άλλους που είναι «πολύ νέοι» για να έχουν αυτή την ασθένεια.

Η καλύτερη ομάδα υποστήριξης για άτομα που ζουν μόνοι με τη νόσο του Πάρκινσον

Η ομάδα Flying Solo της PMD Alliance μπορεί να είναι μια εξαιρετική πηγή αν αντιμετωπίζετε αυτό το ταξίδι μόνοι σας.

Ο καλύτερος τρόπος για να βρείτε μια τοπική ομάδα υποστήριξης

Μπορείτε επίσης να προσπαθήσετε να αναζητήσετε μια ομάδα υποστήριξης που είναι κοντά στο σπίτι, ώστε να είναι εύκολο για εσάς να εμπλακείτε. Αναζητήστε την ηλεκτρονική βάση δεδομένων της PMD Alliance με ομάδες υποστήριξης χωρισμένες ανά πολιτεία. Θα μπορούσατε επίσης να ζητήσετε συστάσεις από το γιατρό σας.

Πώς να προετοιμαστείτε για μια ομάδα υποστήριξης

Αν και κάθε ομάδα υποστήριξης για άτομα με νόσο του Πάρκινσον έχει σχεδιαστεί για να σας βοηθήσει να βρείτε την υποστήριξη που χρειάζεστε για να συνεχίσετε να ζείτε τη ζωή σας, κάθε ομάδα υποστήριξης είναι επίσης μοναδική.

Τι να περιμένετε από μια ομάδα υποστήριξης

Ορισμένες προσωπικές ομάδες είναι μικρές, άλλες είναι μεγάλες. Ορισμένες ομάδες συναντιούνται κατά τη διάρκεια της ημέρας, ενώ άλλες συγκεντρώνονται το βράδυ ή ακόμα και το Σαββατοκύριακο. Ορισμένες προσωπικές ομάδες συναντώνται σε ένα περιβάλλον που βασίζεται στην κοινότητα, όπως μια YMCA, μια βιβλιοθήκη ή ένα υπόγειο εκκλησίας, ενώ άλλες μπορεί να πραγματοποιούν συναντήσεις σε μια αίθουσα συνεδριάσεων νοσοκομείου, μια κλινική ή ένα κέντρο αποκατάστασης.

Εν τω μεταξύ, οι διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης ποικίλλουν επίσης σε μέγεθος και δημογραφικά στοιχεία. Ορισμένες ομάδες υπάρχουν εδώ και πολύ καιρό, με μέλη που έχουν δημιουργήσει φιλίες με τα χρόνια, ενώ άλλες μπορεί να είναι σχετικά νέες ομάδες με άτομα που ακόμα γνωρίζονται μεταξύ τους.

Ένα κοινό χαρακτηριστικό όλων των ομάδων υποστήριξης σε αυτό είναι: Θέλουν να βοηθήσουν άτομα που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον.

Θέματα που μπορείτε να συζητήσετε

Μια ομάδα υποστήριξης μπορεί να συζητήσει μια ποικιλία θεμάτων που επικεντρώνονται γύρω από τη ζωή με τη νόσο του Πάρκινσον, συμπεριλαμβανομένης της αποδοχής της διάγνωσής σας και της εύρεσης τρόπων για να ζήσετε την καλύτερη ζωή σας, καθώς και ζητήματα που μπορεί να είναι σημαντικά για τους φροντιστές. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει:

• προκλήσεις που έχετε αντιμετωπίσει και πώς να τις αντιμετωπίσετε
• προσαρμογές που έπρεπε να κάνετε στην καθημερινή σας ζωή, όπως με τις δουλειές του σπιτιού ή την περιποίηση
• πώς αντιμετωπίζετε τα συναισθήματα της μοναξιάς ή της θλίψης
• τις εμπειρίες σας με την κατάθλιψη και το άγχος
• ζητήματα που σχετίζονται με τη σεξουαλικότητα και τις σχέσεις με τους συζύγους ή τους συντρόφους
• σχέσεις με ενήλικα παιδιά ή άλλους συγγενείς
• παρενέργειες από τα φάρμακα πώς σας έχουν επηρεάσει
• νέα έρευνα σε θεραπείες
• ανησυχίες σχετικά με την κινητικότητα
• πώς να διαχειριστείτε το άγχος

• μιλώντας σε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο για την εξέλιξη των συμπτωμάτων

Εάν είστε συντονιστής συζήτησης

Εάν είστε συντονιστής ή συντονιστής για μια ομάδα υποστήριξης για άτομα με νόσο του Πάρκινσον ή μέλη της οικογένειας ή φροντιστές για άτομα με νόσο του Πάρκινσον, παίζετε πολύ σημαντικό ρόλο στο να βοηθήσετε την ομάδα να έχει επιτυχία. Μπορείτε να ξεκινήσετε ορίζοντας μια ατζέντα για κάθε συνάντηση, ώστε όλοι να γνωρίζουν τι να περιμένουν.

Μερικές άλλες συμβουλές για να διευρύνετε τη συζήτηση:

• Ξεκινήστε με ανοιχτές ερωτήσεις που βοηθούν τους ανθρώπους να εγκατασταθούν και να νιώσουν άνετα.
• Βεβαιωθείτε ότι όλοι γνωρίζουν τους βασικούς κανόνες και τις προσδοκίες.
• Δώστε σε όλους την ευκαιρία να μιλήσουν και να ακουστούν.
• Ενθαρρύνετε τα μέλη να ακούν όταν μιλούν οι άλλοι.
• Να είστε σεβαστοί εάν κάποιοι επιλέγουν να μην το μοιραστούν.
• Χρησιμοποιήστε ένα μικρόφωνο χειρός σε περίπτωση που μερικοί άνθρωποι είναι μαλακοί.
• Αναπτύξτε μερικές στρατηγικές για να χειριστείτε καταστάσεις στις οποίες μερικοί άνθρωποι μονοπωλούν τις συζητήσεις.
• Ζητήστε από τα μέλη της ομάδας να συζητήσουν θέματα για μελλοντικές συζητήσεις ή προτάσεις για προσκεκλημένους ομιλητές.

Μπορείτε επίσης να ελέγξετε πόρους από οργανισμούς όπως το Parkinson’s Foundation που μπορούν να σας βοηθήσουν να προγραμματίσετε τις συναντήσεις σας, να ενθαρρύνετε τη συμμετοχή και να ενισχύσετε τις συνδέσεις που είναι τόσο ζωτικής σημασίας για την υποστήριξη των μελών της ομάδας.

Πώς να ανοίξετε σε μια ομαδική ρύθμιση

Εάν είστε νέοι στο να μιλάτε σε μια ομάδα υποστήριξης, μπορεί να αισθάνεστε λίγο (ή πολύ!) αβέβαιοι. Αυτό είναι απολύτως φυσιολογικό, όπως μπορεί να σας πει κάθε έμπειρο μέλος της ομάδας υποστήριξης.

Αρχικά, επικοινωνήστε με τον συντονιστή και ρωτήστε για την ομάδα. Προσπαθήστε να μάθετε όσα περισσότερα μπορείτε για την ομαδική κουλτούρα και τι θα περιμένουν από εσάς. Ορισμένες ομάδες θα σας αναθέσουν έναν άτυπο φίλο για να σας βοηθήσει να εγκλιματιστείτε στην ομάδα, επομένως μπορείτε να ρωτήσετε τον συντονιστή για αυτήν τη δυνατότητα.

Στη συνέχεια, όταν φτάσετε στην πρώτη σας συνάντηση, σκεφτείτε αυτές τις στρατηγικές που θα σας βοηθήσουν να ενσωματωθείτε και να αρχίσετε να μοιράζεστε:

• Ακούστε πρώτα. Όταν παρευρεθείτε στην πρώτη σας συνάντηση, ξεκινήστε απλά ακούγοντας. Ακούστε τον συντονιστή, ακούστε τα μέλη της ομάδας καθώς συζητούν τις ανησυχίες τους και ακούστε τα άλλα μέλη της ομάδας καθώς απαντούν το ένα στο άλλο.
• Όταν έρθει η σειρά σας να μιλήσετε, αναγνωρίστε πώς αισθάνεστε. Δεν θα εκπλήξει κανέναν που μπορεί να αισθάνεστε άβολα ή αβέβαιοι. Πολλοί άνθρωποι αισθάνονται άβολα μιλώντας για τον εαυτό τους ή τα μέλη της οικογένειάς τους σε ένα περιβάλλον γεμάτο αγνώστους.
• Μην φοβάστε να κάνετε ερωτήσεις. Γι’ αυτό είναι οι ομάδες υποστήριξης. Ίσως μπορέσετε να αντλήσετε πολλή σοφία από άτομα που έχουν πάει εκεί πριν από εσάς.
• Να έχετε σεβασμό. Οι ομάδες υποστήριξης απαιτούν εμπιστοσύνη μεταξύ των μελών και ένας καλός τρόπος για να χτιστεί αυτή η εμπιστοσύνη είναι να δείξετε ότι σέβεστε τα άλλα μέλη της ομάδας και τις εμπειρίες τους.
• Εάν δεν θέλετε να μιλήσετε για κάτι, πείτε το. Μπορεί να μην είστε έτοιμοι να συζητήσετε κάτι πολύ ευαίσθητο και δεν πειράζει. Μπορεί να σας χρειαστούν μερικές συνεδρίες (ή και περισσότερες) προτού αρχίσετε να αισθάνεστε πιο άνετα.

Η κατώτατη γραμμή

Οι ομάδες υποστήριξης, τόσο διαδικτυακά όσο και αυτοπροσώπως, μπορούν να είναι πολύτιμοι πόροι για τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον, τους φροντιστές και τους αγαπημένους τους. Ίσως χρειαστεί να δοκιμάσετε διαφορετικές ομάδες μέχρι να βρείτε αυτή που σας ταιριάζει.