Our Two Cents: Αυτισμός

Ντέμπι Έλεϋ

Περιοδικό Aukids

Τι είναι ο αυτισμός;

Ο αυτισμός είναι μια κατάσταση κατά την οποία η νευρολογία του εγκεφάλου λειτουργεί διαφορετικά. Δεν πρέπει να συγχέεται με μαθησιακές δυσκολίες. Τα άτομα με αυτισμό μπορεί να έχουν φυσιολογική ή και προηγμένη νοημοσύνη και ορισμένες δεξιότητες που είναι πιο ανεπτυγμένες από τον γενικό πληθυσμό.

Ωστόσο, αγωνίζονται σε άλλους τομείς. Αυτά περιλαμβάνουν δυσκολίες στην επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση και την ακαμψία της σκέψης. Η ακαμψία της σκέψης είναι ιδιαίτερα προβληματική για τα αυτιστικά άτομα γιατί τους προκαλεί μεγάλο άγχος όταν αντιμετωπίζουν την αλλαγή.

Τα άτομα με αυτισμό μπορούν επίσης να επεξεργαστούν το περιβάλλον τους με έναν ελαφρώς διαφορετικό τρόπο, που συχνά αποκαλείται «αισθητηριακά ζητήματα» ή διαταραχή αισθητηριακής επεξεργασίας (SPD). Αυτό σημαίνει ότι η εξωτερική τους συμπεριφορά μερικές φορές αντανακλά εσωτερικές εμπειρίες που οι υπόλοιποι από εμάς δεν μπορούμε να δούμε. Έχουμε μάθει πολλά για αυτού του είδους τις εμπειρίες από τους ίδιους τους αυτιστικούς ανθρώπους, συμπεριλαμβανομένου του Temple Grandin, συγγραφέα του πρωτοποριακού “Thinking in Pictures» και η Naoki Higashida, η οποία πιο πρόσφατα έγραψε το «Ο λόγος που πηδάω.”

Γιατί τα άτομα με αυτισμό μιλούν αργά ή καθόλου;

Μερικές φορές τα άτομα με αυτισμό μπορεί να έχουν σωματικές γλωσσικές δυσκολίες, συμπεριλαμβανομένης της δυσπραξίας. Συχνά, ωστόσο, η επιθυμία να μιλήσουμε δεν είναι παρούσα όπως είναι για τους υπόλοιπους από εμάς.

Τα αυτιστικά παιδιά δεν συνειδητοποιούν ότι οι σκέψεις των άλλων διαφέρουν από τις δικές τους. Επομένως, δεν βλέπουν το νόημα της επικοινωνίας. Ως αποτέλεσμα, πολλές πρώιμες παρεμβάσεις στη λογοθεραπεία είναι αφιερωμένες στο να βοηθήσουν τα παιδιά να κατανοήσουν ότι το να μοιράζονται τις σκέψεις τους μέσω της φωνής και της χρήσης σημείων ή άλλων σημάτων, τα βοηθά να πάρουν αυτό που θέλουν.

Βιογραφικό: Το περιοδικό Aukids ιδρύθηκε το 2008 από τη γονέα Debby Elley και τη λογοθεραπεύτρια Tori Houghton. Στόχος του είναι να δώσει εύκολες, αμερόληπτες, πρακτικές συμβουλές στους γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με αυτισμό. Τον Απρίλιο του 2018, το βιβλίο του Elley «Δεκαπέντε πράγματα που ξέχασαν να σας πουν για τον αυτισμό», κυκλοφόρησε. Το βιβλίο, λέει, είναι για «όλα αυτά που θα ήθελα να μου είχαν πει νωρίτερα, [and] τα πράγματα για τον αυτισμό που [were] εξήγησε άσχημα ή καθόλου.»

Νάνσυ Άλσπο-Τζάκσον

Δράσε σήμερα!

Υπάρχει θεραπεία για τον αυτισμό;

Αν και δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία, η εντατική και έγκαιρη παρέμβαση έχει δείξει σημαντικές βελτιώσεις στην έκβαση. Η πιο αποτελεσματική θεραπεία είναι γνωστή ως θεραπεία εφαρμοσμένης ανάλυσης συμπεριφοράς (ABA).

Άλλες θεραπείες όπως η λογοθεραπεία, τα μαθήματα κοινωνικών δεξιοτήτων και η υποβοηθούμενη επικοινωνία μπορούν να βοηθήσουν στην απόκτηση επικοινωνιακών και κοινωνικών δεξιοτήτων. Δεν καλύπτονται όλες οι θεραπείες από ασφάλιση και μπορεί να είναι απαγορευτικά ακριβές για οικογένειες.

Πόσο συχνός είναι ο αυτισμός και γιατί είναι τόσο διαδεδομένος;

[Autism] είναι πιο διαδεδομένος από τον διαβήτη τύπου 1, το παιδιατρικό AIDS και τους παιδικούς καρκίνους μαζί. Ορισμένοι ειδικοί πιστεύουν ότι αυτό οφείλεται στην αυξημένη ευαισθητοποίηση και, ως εκ τούτου, στην αύξηση του αριθμού των ακριβών διαγνώσεων. Άλλοι πιστεύουν ότι είναι αποτέλεσμα του αυξημένου αριθμού περιβαλλοντικών τοξινών σε συνδυασμό με τη γενετική, γνωστή ως επιγενετική.

Βιογραφικό: Η Nancy Alspaugh-Jackson είναι η εκτελεστική διευθύντρια του ACT Today! (Autism Care and Treatment), ένας εθνικός, μη κερδοσκοπικός οργανισμός που παρέχει φροντίδα και θεραπεία σε οικογένειες που αντιμετωπίζουν προβλήματα με αυτισμό και δεν μπορούν να έχουν πρόσβαση ή να αντέξουν οικονομικά τους απαραίτητους πόρους. Πρώην τηλεοπτική παραγωγός και συγγραφέας, η Alspaugh-Jackson έγινε συνήγορος και ακτιβίστρια όταν ο γιος της Wyatt, τώρα 16 ετών, διαγνώστηκε με αυτισμό σε ηλικία 4 ετών.

Τζίνα Μπανταλάτι

Αγκαλιάζοντας Ατελές

Υπάρχει δίαιτα που πρέπει να ακολουθήσει κάποιος με αυτισμό;

Η πιο βασική δίαιτα, η οποία συχνά αποκαλείται «δίαιτα αυτισμού», είναι χωρίς γλουτένη, γαλακτοκομικά και σόγια. Σας συνιστώ να αφαιρείτε τα στοιχεία ένα-ένα και να γνωρίζετε πόσο χρόνο χρειάζεται για να τα βγάλετε από το σύστημά σας. Η γλουτένη μπορεί να διαρκέσει έως και 3 μήνες ή περισσότερο και τα γαλακτοκομικά (οποιαδήποτε προϊόντα με ή προέρχονται από γάλα) μπορεί να χρειαστούν περίπου 2 εβδομάδες, αν και η σόγια μπορεί να εξαλειφθεί σε λίγες μέρες.

Συνιστώ επίσης τη μείωση της πρόσληψης ζάχαρης και την αφαίρεση τεχνητών γεύσεων, χρωστικών και συντηρητικών. Η αποκοπή αυτών από τη διατροφή του παιδιού μου είχε θετικό αντίκτυπο στις γνωστικές του λειτουργίες καθώς και στις συμπεριφορές του.

Τούτου λεχθέντος, κάθε παιδί θα έχει διαφορετική ευαισθησία. Το καλύτερο που μπορείτε να κάνετε είναι να ταΐσετε το παιδί σας με μια καθαρή, αληθινή διατροφή — ενσωματώνοντας πολλά φρούτα και λαχανικά (βιολογικά, τοπικά και εποχής όταν είναι δυνατόν) και κρέατα που τρέφονται με χόρτο ή βοσκή. Θα πρέπει να τρώνε θαλασσινά με μέτρο και θα πρέπει να βεβαιωθείτε ότι έχουν χαμηλή περιεκτικότητα σε υδράργυρο και άλλους ρύπους.

Δεν υπάρχει τρέχουσα επιστημονική απόδειξη που να δείχνει την αποτελεσματικότητα της διατροφής για τη θεραπεία ατόμων με αυτισμό. Ωστόσο, μερικοί άνθρωποι πιστεύουν ότι βοήθησε αυτούς ή τα παιδιά τους να διαχειριστούν την πάθηση.

Ποιες είναι οι μοναδικές προκλήσεις της ανατροφής ενός παιδιού με αυτισμό;

Τα αυτιστικά παιδιά έχουν συχνά μια ομάδα κοινών προκλήσεων που άλλα παιδιά με αναπηρίες μπορεί να μην αντιμετωπίζουν. Αυτά περιλαμβάνουν:

• αισθητηριακά ζητήματα που είναι αρκετά ισχυρά για να επηρεάσουν:
  • πώς ή πότε φορούν ρούχα
  • επικοινωνία
  • το περπάτημα
  • ευαισθησία του δέρματος
  • η αδυναμία κατανόησης των εκφράσεων του προσώπου και η επικοινωνία ορισμένων αναγκών και συναισθημάτων
  • η αδυναμία κατανόησης του κινδύνου
  • εντερικά προβλήματα που μπορεί να οδηγήσουν σε καθυστερημένη προπόνηση στην τουαλέτα, παλινδρόμηση της τουαλέτας, δυσκοιλιότητα και διάρροια
  • προβλήματα με τον ύπνο ή τους κιρκάδιους ρυθμούς
  • δυσκολία μετάβασης στην εφηβεία, που μπορεί να σημαίνει παλινδρόμηση (κοινωνική, ιατρική, συμπεριφορική) ή επιθετικότητα
  • προβλήματα συμπεριφοράς που προκαλούνται από κάτι που συμβαίνει στο σώμα τους
  • αντίσταση σε κάθε είδους αλλαγή ή διάλειμμα από τη ρουτίνα

Βιογραφικό: Η Gina Badalaty είναι η ιδιοκτήτρια του blog, Embracing Imperfect. Ως μακροχρόνια προσωπική και επαγγελματική blogger, μοιράζεται το ταξίδι της μεγαλώνοντας τις κόρες της, ακόμη και με τις προκλήσεις που παρουσιάζουν οι αναπηρίες τους.

Κάτι

Spectrum μαμά

Ποια είναι τα είδη θεραπειών για τον αυτισμό και ποια είναι η εμπειρία σας με αυτές;

Όταν διαγνώστηκε ο γιος μου Όσκαρ, είχα αυτή την εντελώς μη ρεαλιστική προσδοκία ότι μια ομάδα θεραπευτών θα κατέβαινε πάνω μας και θα συνεργαζόταν για να τον βοηθήσει. Στην πραγματικότητα, έπρεπε να πιέσω για τη θεραπεία που θα λαμβάναμε τελικά.

Στα 4 1/2 θεωρήθηκε «πολύ νέος» στην Ολλανδία για τις περισσότερες θεραπείες. Ωστόσο, με την επιμονή μου, τελικά ξεκινήσαμε με λογοθεραπεία και φυσικοθεραπεία. Αργότερα συνεργαστήκαμε με έναν εργοθεραπευτή που επισκέφτηκε τον Όσκαρ στο σπίτι. Ήταν εξαιρετική και μας έδωσε πολλές συμβουλές.

Μετά από μια πολύ δύσκολη συνομιλία με τον γιατρό του Όσκαρ σε ένα κέντρο επανεπικύρωσης επιτέλους μας προσφέρθηκε διεπιστημονική υποστήριξη από αυτούς. Έπρεπε πραγματικά να πιέσω για αυτό, καθώς θεωρήθηκε «πολύ καλός» για να τον δουν εκεί. Αυτό το κέντρο ήταν σε θέση να προσφέρει ομιλία, φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία σε ένα μέρος. Έκανε εξαιρετική πρόοδο σε αυτό το σημείο.

Σε ηλικία 7 ετών, του προσφέρθηκε θεραπεία για να τον βοηθήσει να καταλάβει και να συμβιβαστεί με τον αυτισμό του. Αυτό ονομαζόταν «Ποιος είμαι;» Ήταν μια εξαιρετική ευκαιρία για αυτόν να γνωρίσει παιδιά με παρόμοια θέματα και να τον βοηθήσει να καταλάβει γιατί ένιωθε διαφορετικός από τους συνομηλίκους του. Έλαβε επίσης γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία για θέματα άγχους. Αυτές ήταν 1 προς 1 συνεδρίες με έναν θεραπευτή που ήταν ανεκτίμητες. Τον βοήθησαν πραγματικά να επικεντρωθεί στις θετικές πτυχές του αυτισμού του και να δει τον εαυτό του ως αγόρι που έχει αυτισμό αντί να εστιάζει στον ίδιο τον αυτισμό.

Για εμάς, η διεπιστημονική προσέγγιση λειτούργησε καλύτερα. Τούτου λεχθέντος, υπάρχουν τόσα πολλά παιδιά που χρειάζονται υποστήριξη και δεν υπάρχουν αρκετοί θεραπευτές για να τη δώσουν. Νιώθω επίσης ότι οι γονείς βρίσκονται υπό μεγάλη πίεση να γίνουν οι ειδικοί και να συντονίσουν τη φροντίδα του παιδιού τους. Θα ήθελα να δω ένα σύστημα όπου οι οικογένειες θα διορίζονται επαγγελματίας υγείας που αναλαμβάνει αυτόν τον ρόλο και διασφαλίζει ότι το παιδί λαμβάνει την υποστήριξη που χρειάζονται.

Πώς αντιμετωπίσατε όταν σας είπαν ότι το παιδί σας είχε αυτισμό;

Ξέρω ότι πριν από τη διάγνωση, περνούσαν τόσες πολλές αντικρουόμενες σκέψεις στο κεφάλι μου που δεν ήξερα τι να σκεφτώ. Τα σημάδια ήταν εκεί και οι ανησυχίες θα εμφανίζονταν, αλλά πάντα υπήρχε μια απάντηση.

Γιατί δεν μιλάει όσο τα άλλα παιδιά της ηλικίας του;

Είναι δίγλωσσος, θα πάρει περισσότερο χρόνο.

Γιατί δεν ανταποκρίνεται όταν φωνάζω το όνομά του;

Ίσως υπάρχει πρόβλημα ακοής, ας το ελέγξουμε.

Γιατί δεν θέλει να με αγκαλιάσει;

Δεν ήμουν ένα μωρό αγκαλιά, σύμφωνα με τη μαμά μου, είναι απλώς δραστήριος.

Κάποια στιγμή, όμως, οι απαντήσεις άρχισαν να φαίνονται σαν δικαιολογίες και η αμφιβολία μεγάλωνε και μεγάλωνε μέχρι που με κατέτρωγε ενοχές. Ένιωθα ότι δεν παρείχα αυτό που χρειαζόταν το παιδί μου. Χρειαζόταν κάτι παραπάνω.

Ο σύζυγός μου και εγώ συμφωνήσαμε ότι δεν μπορούσαμε να το αγνοήσουμε πια. Ξέραμε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.

Στις πρώτες ημέρες της διάγνωσης, είναι εύκολο να πιάσετε την ετικέτα τόσο σκληρά που κινδυνεύετε να χάσετε από τα μάτια σας αυτό που πραγματικά έχει σημασία, αυτό που είναι πραγματικά σημαντικό: το παιδί σας. Ο κόσμος σας γεμίζει με αυτισμό.

Ως γονείς, ξοδεύετε τόσο πολύ χρόνο εστιάζοντας στα προβλήματα, εκθέτοντας τις αρνητικές συμπεριφορές —σε ψυχολόγους, θεραπευτές, γιατρούς, δασκάλους— που γίνεται ό,τι μπορείτε να δείτε.

Οι πληροφορίες που δίνετε είναι τρομακτικές. Το μέλλον, το μέλλον σας, το μέλλον τους έχει ξαφνικά αλλάξει και τώρα είναι γεμάτο με έναν τύπο αβεβαιότητας που ποτέ δεν ήξερες. Μπορεί να σε παρασύρει και να σε γεμίσει άγχος. Το μόνο που μπορείτε να δείτε είναι αυτό το σήμα.

Δεν ήθελα ο κόσμος να κοιτάξει τον γιο μου και να δει μόνο αυτό το σήμα. Δεν ήθελα να περιορίσει τη ζωή του! Αλλά είναι απλό: Χωρίς αυτό το σήμα, δεν λαμβάνετε την υποστήριξη.

Για μένα υπήρξε ένα σημείο που άλλαξα. Ένα σημείο που σταμάτησα να εστιάζω στον αυτισμό και κοίταξα το παιδί μου για το ποιος είναι. Σε αυτό το σημείο, το σήμα άρχισε να μικραίνει. Δεν φεύγει ποτέ, αλλά γίνεται λιγότερο τρομακτικό, λιγότερο σημαντικό και αισθάνεται λιγότερο σαν εχθρός.

Τα τελευταία 9 χρόνια, έμαθα ότι τίποτα δεν λειτουργεί όπως περίμενα. Απλώς δεν μπορείς να προβλέψεις το μέλλον. Το μόνο που μπορείτε να κάνετε είναι να δώσετε στο παιδί σας την αγάπη και την υποστήριξή σας και αφήστε το να σας καταπλήξει με αυτό που μπορεί να κάνει!

Βιογραφικό: Η Catie είναι μια «εκπατρισμένη μαμά», σύζυγος και δασκάλα από το Μίντλεσμπρο της Αγγλίας. Ζει στην Ολλανδία από το 2005 με τον σύζυγό της και τα δύο αγόρια τους, τα οποία λατρεύουν τα παιχνίδια στον υπολογιστή, τα ζώα και είναι δίγλωσσα. Έχουν και τη Nova, τον πολύ κακομαθημένο σκύλο τους. Η Catie γράφει με ειλικρίνεια και πάθος για την πραγματικότητα της ανατροφής των παιδιών και της εκστρατείας στο blog της, Spectrum Mum, για να ευαισθητοποιήσει τον αυτισμό μοιράζοντας τις δικές της οικογενειακές εμπειρίες.