Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά, υποσχέθηκα ότι δεν θα κάνω ποτέ βιολογικά παιδιά. Από τότε άλλαξα γνώμη.
Αν και ήμουν το πρώτο άτομο που διαγνώστηκε επίσημα με το σύνδρομο Ehlers-Danlos στην οικογένειά μου, μπορείτε να παρακολουθήσετε τη γενεαλογία μέσω φωτογραφιών, μέσα από ιστορίες τρόμου σώματος γύρω από φωτιές.
Υπερεκτεταμένοι αγκώνες, πόδια πάνω από τα κεφάλια, καρποί ακουμπισμένοι σε νάρθηκες. Αυτές είναι κοινές εικόνες στα άλμπουμ του σαλονιού μας. Η μαμά μου και τα αδέρφια της μιλούν για το πλάι γύρω από τη γιαγιά μου, η οποία συχνά έβρισκε ένα πλαίσιο για να χάσει τις αισθήσεις της για μια στιγμή, να πιάσει τον εαυτό της και μετά να μετακινηθεί για τη μέρα της.
«Ω, μην ανησυχείτε για αυτό», έλεγαν τα παιδιά στους φίλους τους, σκύβοντας να βοηθήσουν τη μητέρα τους να φύγει από το πάτωμα. «Αυτό συμβαίνει συνέχεια». Και το επόμενο λεπτό, η γιαγιά μου θα είχε έτοιμα μπισκότα και άλλη μια παρτίδα στο φούρνο, όλη η ζάλη έχει παραμεριστεί προς το παρόν.
Όταν διαγνώστηκα, όλα έκαναν κλικ και για τα μέλη της οικογένειάς μου από την πλευρά της μητέρας μου. Τα ξόρκια πίεσης της προγιαγιάς μου, οι χρόνιοι πόνοι της γιαγιάς μου, τα άσχημα γόνατα της μαμάς μου, όλες οι θείες και τα ξαδέρφια με συνεχείς πόνους στο στομάχι ή άλλα περίεργα ιατρικά μυστήρια.
Η διαταραχή του συνδετικού ιστού μου (και όλες οι επιπλοκές και οι συνυπάρχουσες διαταραχές που συνοδεύουν) είναι γενετική. Το πήρα από τη μαμά μου, που το πήρε από τη μαμά της και ούτω καθεξής. Μεταδίδεται σαν λακκάκια ή φουντουκιά μάτια.
Αυτή η γραμμή πιθανότατα θα συνεχιστεί όταν έχω παιδιά. Αυτό σημαίνει ότι τα παιδιά μου είναι πολύ πιθανό να είναι ανάπηρα. Και ο σύντροφός μου και εγώ είμαστε εντάξει με αυτό.
Δείτε τι ισχύει για την απόφαση να κάνετε παιδιά όταν έχετε μια γενετική διαταραχή.
Έχετε κάποια γενετική διαταραχή; θέλεις παιδιά; Αυτές είναι οι μόνες δύο ερωτήσεις που πρέπει να απαντήσετε. Δεν χρειάζεται να συνδεθούν.
Τώρα, θέλω να πω ότι είναι μια απλή επιλογή (γιατί πιστεύω ότι πρέπει), αλλά δεν είναι. Βιώνω πόνο κάθε μέρα. Είχα χειρουργεία, ιατρικά τραύματα και στιγμές που δεν ήμουν σίγουρος αν θα επιβίωνα. Πώς θα μπορούσα να διακινδυνεύσω να το μεταδώσω στα μελλοντικά μου παιδιά;
Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά, υποσχέθηκα ότι δεν θα κάνω ποτέ βιολογικά παιδιά, παρόλο που αυτό είναι κάτι που προσωπικά πάντα ήθελα. Η μαμά μου μού ζήτησε ξανά και ξανά συγγνώμη που μου το έδωσε – γιατί δεν ήξερα, γιατί «προκάλεσε» τον πόνο.
Μας πήρε λίγος καιρός για να μάθουμε ότι, παρόλο που αυτό είναι γενετικό, η μητέρα μου δεν κάθισε με ένα γράφημα γονιδίων και είπε: «Χμ, νομίζω ότι θα αναμίξουμε μερικά γαστρεντερικά προβλήματα με τη δυσαυτονομία και απλώς θα χαλαρώσουμε αυτά τα συνδετικά χαρτομάντιλα λίγο περισσότερο…»
Νομίζω ότι όποιος από εμάς θέλει παιδιά προφανώς θέλει να έχουν υπέροχη, ανώδυνη, υγιή ζωή. Θέλουμε να είναι σε θέση να τους παρέχουν τους πόρους που χρειάζονται για να ευδοκιμήσουν. Θέλουμε να είναι ευτυχισμένοι.
Η ερώτησή μου είναι: γιατί η αναπηρία αναιρεί όλους αυτούς τους στόχους; Και γιατί η αναπηρία ή οποιαδήποτε ανησυχία για την υγεία σημαίνει «λιγότερο από»;
Πρέπει να εξετάσουμε τη μακρά ιστορία της ικανότητας και της ευγονικής.
Ως αποποίηση ευθυνών, πρόκειται να βουτήξουμε σε μια γενική επισκόπηση του κινήματος της ευγονικής, το οποίο διερευνά ιδεολογικές, ρατσιστικές και άλλες μεροληπτικές ιδεολογίες και πρακτικές. Αυτό μιλάει και για την αναγκαστική στείρωση των ατόμων με αναπηρία στην Αμερική. Παρακαλούμε συνεχίστε κατά την κρίση σας.
Το θεμέλιο για να
Με τον όρο «άλλος», αυτό σημαίνει νευροδιαφόρους, χρόνια άρρωστους, ανάπηρους ανθρώπους. Επιπλέον, το
Κατά την εφαρμογή της επιστήμης της ευγονικής που περιλαμβάνει μόνο την υγεία, ουσιαστικά θα επιλέγαμε να «αναπαράγουμε» συγκεκριμένα γονίδια που προκαλούν αναπηρία, ασθένειες και άλλα «ανεπιθύμητα» χαρακτηριστικά.
Ως αποτέλεσμα, τα άτομα με αναπηρία στην Αμερική (και σε όλο τον κόσμο) αναγκάστηκαν να υποβληθούν σε ιατρικές δοκιμές, θεραπείες και διαδικασίες για να τους σταματήσουν βιολογικά από το να κάνουν παιδιά.
Αυτό το κίνημα στην Αμερική
Αυτό ήταν μαζική στείρωση και μαζική δολοφονία σε παγκόσμιο επίπεδο.
Στη Γερμανία κατά τη διάρκεια αυτού του κινήματος, δολοφονήθηκαν περίπου 275.000 άτομα με αναπηρία. Έρευνα στο Πανεπιστήμιο του Βερμόντ δείχνει ότι Αμερικανοί γιατροί και άλλοι που πίστευαν στο κίνημα της ευγονικής ανάγκασαν σωματικά τη στείρωση τουλάχιστον
Η υποτιθέμενη «λογική» πίσω από αυτή τη γραμμή σκέψης είναι ότι τα άτομα με αναπηρία υποφέρουν συνεχώς. Όλες οι επιπλοκές στην υγεία, ο πόνος. Πώς αλλιώς θα πρέπει να εξαλείψουν τους αγώνες των ατόμων με αναπηρία εκτός από το να σταματήσουν να γεννιούνται περισσότερα άτομα με αναπηρία;
Οι βασικές πεποιθήσεις πίσω από την ευγονική είναι αυτές που τροφοδοτούν τις δικές μας ενοχές όταν πρόκειται να μεταδώσουμε κληρονομικές αναπηρίες ή ασθένειες. Μην αφήνετε το παιδί σας να υποφέρει. Μην τους δίνετε μια ζωή με πόνο.
Μέσω αυτής της επιζήμιας ρητορικής, προωθούμε απλώς την ιδέα ότι τα άτομα με αναπηρία είναι κατώτερα, πιο αδύναμα, λιγότερο ανθρώπινα.
Να ξέρετε αυτό: οι ζωές μας και οι αγώνες μας αξίζει να ζήσουμε.
Ως άτομο με αναπηρία, μπορώ να βεβαιώσω ότι ο πόνος δεν είναι ευχάριστος. Παρακολούθηση καθημερινών φαρμάκων και ραντεβού. Το να είσαι ανοσοκατεσταλμένος κατά τη διάρκεια μιας πανδημίας. Όχι απαραίτητα τα πιο ευχάριστα κομμάτια της εβδομαδιαίας ρουτίνας μου.
Ωστόσο, το να περιγράφουμε τη ζωή μας ως άτομα με αναπηρία σαν να υποφέρουμε συνεχώς υποτιμούμε τα άλλα ζωντανά, πολύπλοκα κομμάτια της ζωής μας. Ναι, η υγεία μας, οι αναπηρίες μας, είναι ένα τεράστιο μέρος αυτού που είμαστε, και δεν θέλουμε να το αρνηθούμε.
Η διαφορά είναι ότι η αναπηρία αντιμετωπίζεται σαν το τέλος σε κάτι: την υγεία μας, την ευτυχία μας. Η αναπηρία είναι ένα κομμάτι. Η πραγματική πρόκληση είναι ότι ο κόσμος μας είναι φτιαγμένος να διώχνει τα άτομα με αναπηρία λόγω ικανοτήτων και «καλοπροαίρετων» μικροεπιθέσεων που πηγάζουν από την ευγονική — από την ιδέα ότι η τυποποιημένη ικανότητα (σωματική, συναισθηματική, γνωστική κ.λπ.) είναι το παν.
Αλλά το ίδιο συμβαίνει και με τις άλλες βρώμικες, σκληρές πτυχές της ζωής – όπως βρεγμένες κάλτσες, πρωινές μετακινήσεις και λογαριασμοί.
Πάρτε για παράδειγμα να ξεμείνετε από βενζίνη στον αυτοκινητόδρομο. Πολλοί από εμάς έχουμε πάει εκεί, συνήθως όταν αργούμε για κάτι σημαντικό. Τι κάνουμε? Λοιπόν, βρίσκουμε τρόπο να πάρουμε βενζίνη. Ξύνουμε πένες μαζί από κάτω από τα καθίσματα του αυτοκινήτου. Καλούμε για βοήθεια. Πάρτε ένα ρυμουλκούμενο. Ζητήστε από τους γείτονές μας να βρουν το μίλι 523.
Φανταστείτε να λέτε σε κάποιον που έχει ξεμείνει από βενζίνη στον αυτοκινητόδρομο ότι δεν πρέπει να κάνει παιδιά.
«Τότε τα παιδιά σας και τα παιδιά τους θα ξεμείνουν από βενζίνη στον αυτοκινητόδρομο — αυτά τα χαρακτηριστικά μεταβιβάζονται, ξέρετε!»
Ακούω. Τα παιδιά μου θα μείνουν από βενζίνη στον αυτοκινητόδρομο γιατί έχω ξεμείνει από βενζίνη στον αυτοκινητόδρομο. Θα πούμε ιστορίες γύρω από τις πυρκαγιές για το πώς ήμασταν τόσο κοντά σε αυτήν την έξοδο αερίου και αν μπορούσαμε να τα είχαμε καταφέρει. Θα το ξανακάνουν ακόμα και αφού ορκιστούν ότι θα γεμίζουν πάντα στο ένα τέταρτο για να αδειάσουν. Και θα βεβαιωθώ ότι έχουν τους πόρους που χρειάζονται για να πλοηγηθούν σε αυτήν την κατάσταση.
Τα μελλοντικά μου παιδιά πιθανότατα θα έχουν επεισόδια χρόνιου πόνου. Θα παλέψουν με την κούραση. Θα έχουν γρατζουνιές και μώλωπες από την παιδική χαρά και από τα αιωρούμενα μεταλλικά πόδια των αναπηρικών αμαξιδίων.
Δεν θέλω να ανησυχούν μήπως περιμένουν οδική βοήθεια κάτω από τη δύση του ηλίου σε έναν άγνωστο δρόμο. Δεν θέλω να βάλουν παγοκύστες στα κόκκαλά τους και μακάρι να μπορούσαν να σταματήσουν τον πάλλεται για ένα ή δύο λεπτά.
Αλλά θα βεβαιωθώ ότι έχουν ό,τι χρειάζονται για να πλοηγηθούν σε όποια κατάσταση κι αν καταλήξουν. Θα τους έχω αυτό το επιπλέον γκαζάκι, αυτό το εφεδρικό ελαστικό. Θα υποστηρίξω να έχουν κάθε κατάλυμα που χρειάζονται.
Θα βάζω ζεστά κουρέλια στις κνήμες τους το βράδυ, όπως έκανε η μαμά μου για μένα και η μαμά της για εκείνη και θα πω, «Λυπάμαι που πονάς. Ας κάνουμε ό,τι μπορούμε για να βοηθήσουμε».
Τα μελλοντικά μου παιδιά πιθανότατα θα είναι ανάπηρα. Ελπίζω να είναι.
Η Aryanna Falkner είναι συγγραφέας με ειδικές ανάγκες από το Μπάφαλο της Νέας Υόρκης. Είναι υποψήφια MFA στη λογοτεχνία στο Bowling Green State University στο Οχάιο, όπου ζει με τον αρραβωνιαστικό της και την χνουδωτή μαύρη γάτα τους. Η γραφή της έχει εμφανιστεί ή θα κυκλοφορήσει στο Blanket Sea and Tule Review. Βρείτε την και φωτογραφίες της γάτας της Κελάδημα.
Discussion about this post