Σκλήρυνση κατά πλάκας: Γεγονότα, στατιστικά στοιχεία και εσείς

Επικράτηση

Πρόσφατα ευρήματα από μια μελέτη της National MS Society υπολογίζουν ότι σχεδόν 1 εκατομμύριο άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτός είναι υπερδιπλάσιος από τον τελευταίο αναφερόμενο αριθμό και η πρώτη εθνική έρευνα για τον επιπολασμό της ΣΚΠ από το 1975. Η κοινωνία υπολογίζει επίσης ότι 2,3 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με ΣΚΠ παγκοσμίως. Περίπου 200 νέες περιπτώσεις διαγιγνώσκονται κάθε εβδομάδα στις Ηνωμένες Πολιτείες, αναφέρει το MS Discovery Forum.

Τα ποσοστά ΣΚΠ είναι υψηλότερα μακριά από τον ισημερινό. Υπολογίζεται ότι στις νότιες πολιτείες των ΗΠΑ (κάτω από τον 37ο παράλληλο), το ποσοστό της ΣΚΠ είναι μεταξύ 57 και 78 περιπτώσεων ανά 100.000 άτομα. Το ποσοστό είναι διπλάσιο στις βόρειες πολιτείες (πάνω από την 37η παράλληλο), σε περίπου 110 με 140 περιπτώσεις ανά 100.000.

Η συχνότητα της ΣΚΠ είναι επίσης υψηλότερη σε ψυχρότερα κλίματα. Τα άτομα βορειοευρωπαϊκής καταγωγής έχουν τον υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξουν ΣΚΠ, ανεξάρτητα από το πού ζουν. Εν τω μεταξύ, ο χαμηλότερος κίνδυνος φαίνεται να είναι μεταξύ των Ιθαγενών Αμερικανών, των Αφρικανών και των Ασιατών. Μια μελέτη του 2013 βρέθηκε μόνο 4 έως 5 τοις εκατό από όλα τα διαγνωσμένα περιστατικά ΣΚΠ είναι σε παιδιά.

Παράγοντες κινδύνου

Πολύ περισσότερες γυναίκες έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας. Στην πραγματικότητα, η National MS Society εκτιμά ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι δύο έως τρεις φορές πιο συχνή στις γυναίκες από τους άνδρες.

Η ΣΚΠ δεν θεωρείται κληρονομική διαταραχή, αλλά οι ερευνητές πιστεύουν ότι μπορεί να υπάρχει γενετική προδιάθεση για την ανάπτυξη της νόσου. Σχετικά με 15 τοις εκατό των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν ένα ή περισσότερα μέλη της οικογένειας ή συγγενείς που έχουν επίσης ΣΚΠ, σημειώνει το Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών Διαταραχών και Εγκεφαλικού. Στην περίπτωση των πανομοιότυπων διδύμων, υπάρχει 1 στις 3 πιθανότητες για κάθε αδερφό να έχει τη νόσο.

Οι ερευνητές και οι νευρολόγοι δεν μπορούν ακόμα να πουν με βεβαιότητα τι προκαλεί την ΠΣ. Η τελική αιτία της ΣΚΠ είναι η βλάβη στη μυελίνη, τις νευρικές ίνες και τους νευρώνες στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Αυτά μαζί αποτελούν το κεντρικό νευρικό σύστημα. Οι ερευνητές εικάζουν ότι παίζει ρόλο ένας συνδυασμός γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων, αλλά δεν είναι πλήρως κατανοητό πώς.

Η σχέση του ανοσοποιητικού συστήματος και του εγκεφάλου, ωστόσο, θα μπορούσε να θεωρηθεί ένοχος. Οι ερευνητές προτείνουν ότι το ανοσοποιητικό σύστημα θα μπορούσε να μπερδέψει τα φυσιολογικά εγκεφαλικά κύτταρα με ξένα.

Ένα πράγμα που η κοινότητα της ΣΚΠ γνωρίζει με βεβαιότητα είναι ότι η ασθένεια δεν είναι μεταδοτική.

Συχνότητα τύπων ΣΚΠ

Κλινικά απομονωμένο σύνδρομο (CIS)

CISθεωρείται ένα μάθημα της ΣΚΠ, αλλά μπορεί να εξελιχθεί ή να μην εξελιχθεί σε ΣΚΠ.Για να λάβετε διάγνωση ΣΚΠ:

• ΕΝΑ
  άτομο πρέπει να βιώσει ένα νευρολογικό επεισόδιο (συνήθως διαρκεί 24 ώρες ή
  περισσότερα) που οδήγησαν σε βλάβη στο κεντρικό νευρικό σύστημα.
• Του
  πιθανόν αυτό το επεισόδιο να εξελιχθεί σε σκλήρυνση κατά πλάκας.

Τα άτομα που διατρέχουν υψηλό κίνδυνο να αναπτύξουν σκλήρυνση κατά πλάκας έχει βρεθεί ότι έχουν ανιχνευμένες με μαγνητική τομογραφία βλάβες στον εγκέφαλο. Υπάρχει πιθανότητα 60 έως 80 τοις εκατό να λάβετε διάγνωση ΣΚΠ μέσα σε λίγα χρόνια, εκτιμά η Εθνική Εταιρεία ΣΚΠ. Εν τω μεταξύ, άτομα χαμηλού κινδύνουδεν έχετε εγκεφαλικές βλάβες που ανιχνεύτηκαν με μαγνητική τομογραφία. Έχουν 20 τοις εκατό πιθανότητα να λάβουν διάγνωση ΣΚΠ στο ίδιο χρονικό διάστημα.

Υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΣΚΠ (RRMS)

Το RRMS χαρακτηρίζεται από σαφώς καθορισμένες υποτροπές αυξημένης δραστηριότητας της νόσου και επιδείνωση των συμπτωμάτων. Αυτές ακολουθούνται από υφέσεις όταν η νόσος δεν εξελίσσεται. Τα συμπτώματα μπορεί να βελτιωθούν ή να εξαφανιστούν κατά τη διάρκεια της ύφεσης. Περίπου το 85 τοις εκατό των ανθρώπων λαμβάνει μια διάγνωση RRMS στην αρχή, λέει η National MS Society.

Δευτεροπαθής προϊούσα ΣΚΠ (SPMS)

Το SPMS ακολουθεί μια αρχική διάγνωση RRMS. Βλέπει την αναπηρία να αυξάνεται σταδιακά καθώς η νόσος εξελίσσεται, με ή χωρίς ενδείξεις υποτροπής ή αλλαγές σε μαγνητική τομογραφία. Μπορεί να εμφανιστούν περιστασιακές υποτροπές, όπως και περίοδοι σταθερότητας.

Χωρίς θεραπεία, περίπου 50 τοις εκατό των ατόμων με RRMS μετάβαση στο SPMS μέσα σε μια δεκαετία από την αρχική διάγνωση, εκτιμά μια μελέτη του 2017. Περίπου το 90 τοις εκατό των ανθρώπων μεταβάλλονται μέσα σε 25 χρόνια.

Πρωτοπαθής προϊούσα ΣΚΠ (PPMS)

Το PPMS διαγιγνώσκεται σε περίπου 15 τοις εκατό των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας, εκτιμά η National MS Society. Τα άτομα με PPMS βιώνουν μια σταθερή εξέλιξη της νόσου χωρίς σαφείς υποτροπές ή υφέσεις. Το ποσοστό του PPMS κατανέμεται εξίσου μεταξύ ανδρών και γυναικών. Τα συμπτώματα συνήθως ξεκινούν μεταξύ 35 και 39 ετών.

Ένα υψηλό ποσοστό περιπτώσεων ΣΚΠ δεν εξελίσσεται. Αυτά μπορεί να ταιριάζουν σε μια υποομάδα με μια «πολύ σταθερή καλοήθη» μορφή της νόσου, σύμφωνα με μια μελέτη 30 ετών που παρουσιάστηκε το 2017. Οι ερευνητές λένε ότι είναι πιθανό οι άνθρωποι να παραμείνουν στη φάση RRMS για 30 χρόνια.

Στο άλλο άκρο του φάσματος, μια μελέτη του 2015 βρήκε περίπου 8 τοις εκατό των ατόμων με ΣΚΠ αναπτύσσουν μια πιο επιθετική πορεία της νόσου. Είναι γνωστή ως εξαιρετικά ενεργή υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (HARRMS).

Συμπτώματα και θεραπεία

Τα συμπτώματα ποικίλλουν πολύ από το ένα άτομο στο άλλο. Δεν υπάρχουν δύο άνθρωποι που να έχουν τον ίδιο συνδυασμό συμπτωμάτων. Αυτό, φυσικά, περιπλέκει την αναγνώριση και τη διάγνωση.

Σε μια έκθεση του 2017, το ένα πέμπτο των Ευρωπαίων γυναικών που συμμετείχαν στην έρευνα έλαβαν λανθασμένες διαγνώσεις προτού λάβουν τελικά διάγνωση ΣΚΠ. Η μέση γυναίκα βρέθηκε ότι πέρασε από περίπου πέντε επισκέψεις με έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης κατά τη διάρκεια έξι μηνών προτού καταλήξει σε διάγνωση.

Σύμφωνα με το Ίδρυμα MS, τα συμπτώματα μπορούν να επηρεάσουν το μυαλό, το σώμα και τις αισθήσεις με διάφορους τρόπους. Αυτά περιλαμβάνουν:

• θολή ή διπλή
  όραση ή ολική απώλεια όρασης
• Πρόβλημα ακοής
• μειωμένη αίσθηση γεύσης
  και μυρωδιά
• μούδιασμα, μυρμήγκιασμα ή
  κάψιμο στα άκρα
• απώλεια βραχυπρόθεσμης
  μνήμη
• κατάθλιψη, προσωπικότητα
  αλλαγές
• πονοκεφάλους
• αλλαγές στην ομιλία
• πόνος στο πρόσωπο
• Bell’s
  παράλυση
• μυικοί σπασμοί
• δυσκολία στην κατάποση
• ζάλη, απώλεια της
  ισορροπία, ίλιγγος
• ακράτεια,
  δυσκοιλιότητα
• αδυναμία, κόπωση
• τρόμος, επιληπτικές κρίσεις
• στυτική δυσλειτουργία,
  έλλειψη σεξουαλικής επιθυμίας

Δεν υπάρχει ενιαία «δοκιμή MS». Για να λάβετε μια διάγνωση, ο γιατρός σας πρέπει να συλλέξει το ιατρικό ιστορικό σας και να πραγματοποιήσει μια νευρολογική εξέταση και μια σειρά άλλων εξετάσεων. Οι δοκιμές μπορεί να περιλαμβάνουν:

• MRI
• ανάλυση νωτιαίου υγρού
• ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΑΙΜΑΤΟΣ
• προκλητά δυναμικά (όπως ένα ΗΕΓ)

Δεδομένου ότι η ακριβής αιτία της ΣΚΠ είναι ακόμα άγνωστη, δεν υπάρχει γνωστή πρόληψη.

Επίσης, δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά οι θεραπείες μπορούν να διαχειριστούν τα συμπτώματα. Τα φάρμακα για την ΠΣ έχουν σχεδιαστεί για να μειώνουν τη συχνότητα των υποτροπών και να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου.

Υπάρχουν πολλά φάρμακα που τροποποιούν τις ασθένειες που έχουν εγκριθεί από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ για τη θεραπεία της ΣΚΠ. Περιλαμβάνουν:

• τεριφλουνομίδη (Aubagio)
• ιντερφερόνη βήτα-1α
  (Avonex, Rebif, Plegridy)
• ιντερφερόνη βήτα-1b
  (Betaseron, Extavia)
• οξική glatiramer
  (Copaxone)
• fingolimod (Gilenya)
• μιτοξαντρόνη
  (Novantrone)
• φουμαρικός διμεθυλεστέρας
  (Tecfidera)
• natalizumab (Tysabri)
• ocrelizumab
  (Ocrevus)
• αλεμτουζουμάμπη (Λεμτράδα)

Άλλα εκπληκτικά στοιχεία για την ΣΚΠ

Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να φέρουν με ασφάλεια ένα μωρό μέχρι τη λήξη. Η εγκυμοσύνη δεν επηρεάζει γενικά την ΠΣ μακροπρόθεσμα.

Ωστόσο, η ΠΣ έχει διαπιστωθεί ότι επηρεάζει τις αποφάσεις σχετικά με την εγκυμοσύνη. Σε μια έρευνα του 2017, το 36 τοις εκατό των γυναικών που συμμετείχαν αποφάσισαν να μην κάνουν καθόλου παιδιά ή ανέβαλαν το χρόνο της εγκυμοσύνης λόγω της ΣΚΠ.

Ενώ τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας συχνά βιώνουν μια ανακούφιση από τα συμπτώματα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, περίπου το 20 με 40 τοις εκατό παρουσιάζουν υποτροπή εντός έξι μηνών από τον τοκετό.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια δαπανηρή ασθένεια στη θεραπεία. Μια οικονομική ανάλυση της ΣΚΠ το 2016 διαπίστωσε ότι το συνολικό κόστος ζωής ανά άτομο με ΣΚΠ είναι 4,1 εκατομμύρια δολάρια. Το μέσο ετήσιο κόστος υγειονομικής περίθαλψης κυμαίνεται από 30.000 $ έως 100.000 $ με βάση την ήπια ή σοβαρότητα της νόσου.