Φανταστείτε αυτό: οι πρωταγωνιστές του reality Jack Osbourne και η αδελφή του, Kelly, προσπαθούν να ξεφύγουν από ένα αυτοκαταστροφικό εξωγήινο διαστημόπλοιο. Για να το κάνουν, θα πρέπει να απαντήσουν σωστά σε ερωτήσεις σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
«Είναι εύκολο να πει κανείς αν κάποιος έχει ΣΚΠ», λέει μια ερώτηση. Σωστό ή λάθος? «Λάθος», απαντά ο Τζακ και το ζευγάρι προχωρά.
«Πόσοι άνθρωποι στον κόσμο έχουν ΣΚΠ;» διαβάζει άλλος. «2,3 εκατομμύρια», απαντά σωστά η Kelly.
Γιατί όμως η οικογένεια Osbourne προσπαθεί να δραπετεύσει από ένα διαστημόπλοιο, θα μπορούσε να αναρωτηθεί κανείς;
Όχι, δεν έχουν απαχθεί από εξωγήινους. Ο Τζακ συνεργάστηκε με ένα δωμάτιο απόδρασης στο Λος Άντζελες για να δημιουργήσει το πιο πρόσφατο webisode για την καμπάνια του You Don’t Know Jack About MS (YDKJ). Δημιουργήθηκε σε συνεργασία με την Teva Pharmaceuticals πριν από τέσσερα χρόνια, η καμπάνια στοχεύει να παρέχει πληροφορίες σε όσους έχουν πρόσφατα διαγνωστεί ή ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.
«Θέλαμε να κάνουμε την εκστρατεία εκπαιδευτική, διασκεδαστική και ανάλαφρη», λέει ο Jack. «Όχι καταστροφή-και-κατήφεια, το τέλος είναι σχεδόν κάτι».
«Διατηρούμε τη θετική και αναζωογονητική ατμόσφαιρα και πασπαλίζουμε με την εκπαίδευση μέσω της ψυχαγωγίας».
Ανάγκη σύνδεσης και ενδυνάμωσης
Ο Osbourne διαγνώστηκε με υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS) το 2012 μετά από επίσκεψη σε γιατρό για οπτική νευρίτιδα ή φλεγμονή του οπτικού νεύρου. Πριν εμφανιστούν τα συμπτώματα των ματιών, αντιμετώπιζε τσιμπήματα και μούδιασμα στο πόδι του για τρεις συνεχόμενους μήνες.
«Αγνόησα το τσίμπημα στο πόδι μου γιατί νόμιζα ότι απλώς τσίμπησα ένα νεύρο», λέει ο Jack. «Ακόμη και όταν διαγνώστηκα, σκέφτηκα, “Δεν είμαι πολύ νέος για να το πάρω αυτό;” Τώρα, ξέρω ότι η μέση ηλικία διάγνωσης είναι μεταξύ 20 και 40 ετών».
Ο Osbourne λέει ότι θα ήθελε να γνώριζε περισσότερα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας πριν διαγνωστεί. «Όταν οι γιατροί μου είπαν, «νομίζω ότι έχεις σκλήρυνση κατά πλάκας», τρόμαξα και σκέφτηκα: «Το παιχνίδι τελείωσε». Αλλά αυτό μπορεί να ίσχυε πριν από 20 χρόνια. Απλώς δεν ισχύει πια».
Αμέσως αφού έμαθε ότι έπασχε από σκλήρυνση κατά πλάκας, ο Osbourne προσπάθησε να συνδεθεί με οποιονδήποτε γνώριζε με τη νόσο για να αποκτήσει από πρώτο χέρι, προσωπικές αναφορές για τη ζωή με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Προσέγγισε τη στενή φίλη της οικογένειάς του Nancy Davis, η οποία ίδρυσε το Race to Erase MS, καθώς και τον Montel Williams.
«Είναι ένα πράγμα να διαβάζεις [about MS] Διαδικτυακά, αλλά ένα άλλο για να απευθυνθώ και να το ακούσω από κάποιον που ζει με τη νόσο για λίγο για να κατανοήσει καλά πώς μοιάζει η καθημερινότητα», είπε ο Osbourne. “Αυτό ήταν το πιο χρήσιμο.”
Για να το πληρώσει, ο Osbourne ήθελε να είναι αυτό το άτομο και το μέρος για άλλα άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Στο YDKJ, ο Τζακ δημοσιεύει μια σειρά από ιστοσελίδες—μερικές φορές με εμφανίσεις από τους γονείς του, Ozzy και Sharon—καθώς και αναρτήσεις ιστολογίου και συνδέσμους σε πόρους της ΠΣ. Λέει ότι ο στόχος του είναι να γίνει ο βασικός πόρος για άτομα που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας ή απλώς έχουν περιέργεια για την πάθηση.
«Όταν διαγνώστηκα, πέρασα πολύ χρόνο στο Διαδίκτυο και πηγαίνοντας σε ιστότοπους και ιστολόγια και διαπίστωσα ότι δεν υπήρχε πραγματικά μια γρήγορη ενιαία στάση για την ΠΣ», θυμάται. «Ήθελα να δημιουργήσω μια πλατφόρμα για να πηγαίνουν οι άνθρωποι και να μαθαίνουν για την ΠΣ».
Ζώντας μια υπέροχη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας
Ο Τζακ θυμάται μια στιγμή που ένας γιατρός είπε σε μια φίλη – που έχει επίσης σκλήρυνση κατά πλάκας – να πάρει το Advil, να πάει για ύπνο και να αρχίσει να παρακολουθεί τοκ σόου κατά τη διάρκεια της ημέρας, γιατί αυτή ήταν όλη της η ζωή.
«Αυτό δεν είναι αλήθεια. Το γεγονός ότι υπάρχουν τόσες πολλές εκπληκτικές προόδους εκεί έξω και γνώση για την ασθένεια, [people need to know] ότι μπορούν να συνεχίσουν [even with limitations] ειδικά αν βρίσκονται στο σωστό σχέδιο θεραπείας», εξηγεί ο Τζακ. Παρά τις πραγματικές προκλήσεις που παρουσιάζει η ΣΚΠ, λέει ότι θέλει να εμπνεύσει και να δώσει ελπίδα ότι «μπορείτε να ζήσετε μια υπέροχη ζωή με την ΠΣ».
Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν καθημερινές προκλήσεις και ότι δεν ανησυχεί για το μέλλον. Πράγματι, η διάγνωση του Τζακ ήρθε μόλις τρεις εβδομάδες πριν από τη γέννηση της πρώτης του κόρης, Περλ.
«Η εγγενής ανησυχία ότι δεν μπορώ να είμαι σωματικά δραστήριος ή εντελώς παρών για τα πάντα στη ζωή των παιδιών μου είναι τρομακτική», λέει. «Ασκούμαι τακτικά και προσέχω τη διατροφή μου και προσπάθησα να ελαχιστοποιήσω το άγχος — αλλά αυτό είναι σχεδόν αδύνατο όταν έχεις παιδιά και δουλεύεις».
«Παρόλα αυτά, δεν έχω νιώσει περιορισμένος από τότε που διαγνώστηκα. Άλλοι άνθρωποι έχουν νιώσει ότι έχω περιοριστεί, αλλά αυτή είναι η γνώμη τους».
Ο Τζακ σίγουρα δεν περιορίστηκε στο να μοιράζεται την ιστορία του και να ζει τη ζωή στο έπακρο. Από τότε που διαγνώστηκε, συμμετείχε στο «Dancing with the Stars», επέκτεινε την οικογένειά του και χρησιμοποίησε τη διασημότητά του για να διαδώσει την ευαισθητοποίηση, να μοιραστεί πληροφορίες και να συνδεθεί με άλλους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.
«Λαμβάνω μηνύματα μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης και οι άνθρωποι στο δρόμο με πλησιάζουν συνέχεια, είτε έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας είτε ένα μέλος της οικογένειας ή φίλος. Η ΠΣ με έχει συνδέσει σίγουρα με ανθρώπους που ποτέ δεν πίστευα ότι θα είχα. Είναι ωραίο, στην πραγματικότητα.”
Discussion about this post