Ο χρόνιος πόνος δεν είναι μια παρενέργεια με την οποία πρέπει να “ζούμε”

Δεν έχουμε συναντηθεί ποτέ, αλλά η συζήτησή μας μας έδεσε αμέσως

Ολίβια: Πήγα σε μια πορεία ενδομητρίωσης και από τις συνομιλίες που παρακολούθησα και τις συζητήσεις που είχα με άλλες γυναίκες με ενδομητρίωση, φαίνεται να είναι μια αρκετά τυπική εμπειρία ότι χρειάζονται 10 χρόνια ή περισσότερα για να διαγνωστεί. Πέρασα πολλά χρόνια βλέποντας γιατρούς για τα συμπτώματά μου και με απομάκρυναν.

Τζένιφερ: Και διάγνωση ή όχι, οι γιατροί απλά δεν σας παίρνουν στα σοβαρά. Ένας άνδρας γιατρός του ER μου είπε κάποτε, «Δεν πας ένα Ford σε αντιπροσωπεία Chevy». Επίσης, ο OB-GYN που με διέγνωσε αρχικά στα 21 μου είπε να μείνω έγκυος ως θεραπεία. Σκέφτηκα, Κάθε άλλο παρά αυτό! Έκανα αίτηση για αποφοίτηση.

Ο: Με ρώτησαν αν έχω θεραπευτή γιατί ίσως τα «προβλήματά» μου είναι ψυχολογικά! Αγωνίζομαι να βρω πώς ένας γιατρός μπορεί να απαντήσει με αυτόν τον τρόπο σε ένα άτομο που περιγράφει έναν πόνο τόσο τεράστιο που λιποθυμά στα μπάνια του αεροδρομίου, στον κινηματογράφο και μόνος του στην κουζίνα του στις 5 το πρωί.

J: Η ιστορία σου με κάνει να δακρύζω και λυπάμαι για αυτό που περνάς. Είχα παρόμοιες εμπειρίες. Έκανα πέντε λαπαροσκοπικές επεμβάσεις κατά τη διάρκεια 14 ετών για να αφαιρέσω τις αυξήσεις. Συνέχισα να κάνω λαπαροσκοπήσεις γιατί πάντα είχα επανεμφάνιση αυξήσεων και, μαζί με αυτό, ανησυχία για συμφύσεις. Είχα επίσης επιπλοκές με κύστεις ωοθηκών. Καμία από τις λαπαροσκοπήσεις δεν βοήθησε να ανακουφίσω τον πόνο μου.

Ο: Απλώς δεν μπορώ να φανταστώ να κάνω τόσες πολλές χειρουργικές επεμβάσεις. Αν και ξέρω ότι είναι πάντα μια πιθανότητα να χρειαστώ περισσότερα στο μέλλον μου. Τον Φεβρουάριο, έκανα λαπαροσκοπική χειρουργική επέμβαση όπου μου έκοψαν τις συμφύσεις και τις αυξήσεις και μου έβγαλαν την σκωληκοειδή απόφυση. Μου αφαιρέθηκε η σκωληκοειδής απόφυση γιατί είχε κολλήσει στην ωοθήκη μου. Δυστυχώς, ο πόνος επιμένει. Πώς είναι ο πόνος σου σήμερα;

J: Με τα χρόνια, ζήτησα από τους γιατρούς μου να κάνουν υστερεκτομή, αλλά αρνήθηκαν με το αιτιολογικό ότι ήμουν πολύ μικρή και ότι δεν ήμουν σε θέση να πάρω ακόμα την απόφαση για το αν ήθελα ή όχι παιδιά. Τόσο εξοργιστικό! Τελικά έκανα την υστερεκτομή μου μόλις πριν από επτά μήνες, αφού εξάντλησα όλες τις άλλες επιλογές. Μου έφερε περισσότερη ανακούφιση από οτιδήποτε άλλο, αν και δεν είναι θεραπεία.

Ο: Είμαι τόσο απογοητευμένος και λυπάμαι που ακούω ότι οι γιατροί αρνούνται μια υστερεκτομή. Συμβαδίζει με αυτή τη συζήτηση που έχουμε σχετικά με τους γιατρούς που αρνούνται πολλά από αυτά που βιώνουν οι γυναίκες με ενδομητρίωση. Λέγοντας όχι, μας λένε ότι είναι οι ειδικοί του σώματός μας, κάτι που δεν είναι καθόλου αλήθεια.

Μοιραστείτε συμβουλές και συμβουλές για τη διαχείριση του πόνου

J: Είναι αρκετά δύσκολο να ζούμε με τον πόνο, αλλά μετά μας βουρτσίζουν και μας αντιμετωπίζουν άσχημα. Τι προτείνει ο γιατρός σας ως επόμενο βήμα για εσάς;

Ο: Ο γυναικολόγος μου μου λέει ότι πρέπει να εξετάσω την ιατρική εμμηνόπαυση ή τη διαχείριση του χρόνιου πόνου. Έχει επίσης αναφέρει ότι μείνει έγκυος.

J: Δοκίμασα τα εμβόλια για να προκαλέσω μια προσωρινή εμμηνόπαυση όταν ήμουν 22 ετών, αλλά οι παρενέργειες ήταν απαίσια, οπότε τα παράτησα. Η διαχείριση του πόνου έγινε πραγματικά η μόνη μου επιλογή. Έχω δοκιμάσει μια ποικιλία αντιφλεγμονωδών, μυοχαλαρωτικών, ακόμη και οπιοειδών παυσίπονων σε πολύ δύσκολες μέρες. Η λίστα συνταγών μου είναι ντροπιαστική. Πάντα έχω αυτόν τον φόβο ότι ένας νέος γιατρός ή φαρμακοποιός θα με κατηγορήσει ότι έχω συνήθεια ναρκωτικών. Τα αντισπασμωδικά φάρμακα έχουν προσφέρει τη μεγαλύτερη ανακούφιση και είμαι ευγνώμων που βρήκα έναν γιατρό που τα συνταγογραφεί για χρήση χωρίς ετικέτα.

Ο: Έχω κάνει βελονισμό με κάποια καλά αποτελέσματα. Και έχω επίσης διαπιστώσει, μέσω της επαφής με άλλες γυναίκες με ενδομητρίωση, ότι η διατροφή είναι ένα τεράστιο συστατικό για να νιώθουμε καλύτερα. Αν και με βοήθησε στη φλεγμονή μου, εξακολουθώ να με αφήνω με εξοντωτικό πόνο πολλές μέρες. Έχετε δοκιμάσει δίαιτα ή εναλλακτικές θεραπείες;

J: Είμαι χορτοφάγος και χωρίς γλουτένη. Άρχισα να τρέχω στα 20 μου και νομίζω ότι αυτό βοήθησε στη διαχείριση του πόνου, χάρη στις ενδορφίνες, την κίνηση και απλώς την ιδέα να αφιερώσω χρόνο για να κάνω κάτι καλό για τον εαυτό μου. Πάντα ένιωθα μια τέτοια απώλεια ελέγχου στη ζωή μου με αυτήν την ασθένεια, και το τρέξιμο και η προπόνηση για αγώνες μου επέστρεψαν λίγο από αυτόν τον έλεγχο.

Ο: Έχω αυτό που ονομάζουν ενδοκοιλιά αρκετά συχνά, αν και αυτό γίνεται λιγότερο συχνό με τις αλλαγές στη διατροφή μου. Παίρνω προβιοτικά και πεπτικά ένζυμα για να βοηθήσω με το φούσκωμα. Μπορεί να γίνει τόσο επώδυνο που να είμαι εντελώς ανάπηρος.

J: Η Endo κοιλιά είναι επώδυνη, αλλά η ιδέα της εικόνας του σώματος έρχεται επίσης στο μυαλό. Έχω παλέψει μαζί του. Ξέρω ότι δείχνω καλά, αλλά μερικές φορές είναι δύσκολο να το πιστέψεις όταν έχεις έντονο κοιλιακό πόνο και πρήξιμο. Αλλάζει την αντίληψή σου.

Ο ισχυρός τρόπος με τον οποίο η ενδομητρίωση επηρεάζει τη θηλυκότητα και την ταυτότητα

Ο: Πώς έχει επηρεάσει η υστερεκτομή εσάς και τη σχέση σας με τη θηλυκότητα; Πάντα ήθελα παιδιά, αλλά αυτή η διάγνωση με βοήθησε να ανακαλύψω γιατί και με ποιους τρόπους μπορεί να απογοητευτώ αν δεν τα καταφέρω. Επειδή ο πόνος και μια πιθανή ανεπάρκεια τεστοστερόνης αφαιρούν μεγάλο μέρος της σεξουαλικής μου ορμής, έπρεπε πραγματικά να εξετάσω μόνος μου τι σημαίνει να είσαι γυναίκα.

J: Αυτή είναι μια τόσο καλή ερώτηση. Δεν είχα ποτέ την επιθυμία να κάνω παιδιά, επομένως ποτέ δεν σκέφτηκα τη μητρότητα ως κάτι που θα με καθόριζε ως γυναίκα. Καταλαβαίνω, ωστόσο, πώς για τις γυναίκες που θέλουν να γίνουν μητέρες είναι ένα μεγάλο μέρος της ταυτότητάς τους και πόσο δύσκολο είναι να το αφήσουν αυτό, εάν η γονιμότητα είναι ένα πρόβλημα. Νομίζω ότι αντιμετώπισα περισσότερο την ιδέα να χάσω με κάποιο τρόπο τη νεότητά μου εγκαταλείποντας τα αναπαραγωγικά μου όργανα. Πώς αλλιώς επηρέασε το endo τη ζωή σας;

Ο: Δεν μπορώ αυτή τη στιγμή να σκεφτώ κάτι που να μην έχει αποτέλεσμα το endo.

J: Έχεις τόσο δίκιο. Για μένα, μια τεράστια απογοήτευση είναι όταν παρεμβαίνει στην καριέρα μου. Εργάστηκα ως διευθύνων συντάκτης σε μια εταιρεία έκδοσης περιοδικών για μεγάλο χρονικό διάστημα, αλλά τελικά έγινα ελεύθερος επαγγελματίας, ώστε να μπορώ να έχω μεγαλύτερη ευελιξία όταν πονούσα. Πριν, σπάνια έκανα διακοπές, επειδή τις έτρωγαν με τις μέρες ασθενείας. Από την άλλη πλευρά, ως ελεύθερος επαγγελματίας, δεν πληρώνομαι αν δεν εργάζομαι, οπότε το να παίρνω άδεια από τη δουλειά για να κάνω τα χειρουργεία μου ή όταν είμαι άρρωστος είναι επίσης ένας αγώνας.

Ο: Θεωρώ ότι επειδή μπορώ να φαίνομαι εντάξει σε κάποιον από έξω, είναι πιο δύσκολο για τους ανθρώπους να αντιληφθούν τον πόνο που μπορεί να νιώθω ανά πάσα στιγμή. Τείνω να έχω μια αστεία αντίδραση σε αυτό όπου συμπεριφέρομαι σαν να είμαι καλά! Αυτό συχνά αποτυγχάνει και είμαι κλινήρης για μέρες.

J: Κάνω το ίδιο πράγμα!Ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα για μένα είναι να πλοηγηθώ και να μάθω ότι έχω περιορισμούς. Δεν θα γίνω σαν όλους τους άλλους. Είμαι σε ειδική δίαιτα. Κάνω ό,τι καλύτερο μπορώ για να φροντίζω το σώμα μου. Πρέπει να επιμείνω σε ορισμένες ρουτίνες ή να πληρώσω το τίμημα με κούραση και πόνο. Πρέπει να είμαι πάνω από την υγεία μου με τα ραντεβού με τον γιατρό. Πρέπει να διαθέσω προϋπολογισμό για επείγοντα ιατρικά περιστατικά. Όλα αυτά μπορεί να αισθάνονται συντριπτικά.

Το να έχω μια χρόνια ασθένεια μπορεί να γίνει δουλειά πλήρους απασχόλησης, οπότε έπρεπε να μάθω τη λέξη όχι. Μερικές φορές δεν θέλω να προσθέσω περισσότερα στο πιάτο μου, ακόμα κι όταν η δραστηριότητα είναι διασκεδαστική. Ταυτόχρονα, προσπαθώ να μην αφήνω την ενδομητρίωση να με κρατά πίσω όταν υπάρχει κάτι που θέλω πραγματικά να κάνω, όπως να κάνω ένα ταξίδι. Απλώς έπρεπε να γίνω πιο σκόπιμος με το χρόνο μου.

Ο: Ναι, το να ζεις με την ενδομητρίωση έχει γίνει περισσότερο συναισθηματικό ταξίδι από οτιδήποτε άλλο. Έχει να κάνει με την πλοήγηση στο σώμα μου και στον χρόνο μου με σκόπιμα τρόπο. Αυτή η συζήτηση ήταν ισχυρή για μένα στο να τονίσω αυτά τα πράγματα ως αυτοφροντίδα και υπεράσπιση του εαυτού μου, παρά ως βάρη και υπενθυμίσεις της ζωής που είχα ή ήθελα να ζήσω. Αυτή τη στιγμή, είναι δύσκολο — αλλά δεν ήταν πάντα, και δεν θα είναι πάντα.

J: Χαίρομαι πολύ που ακούω ότι αυτή η συζήτηση ήταν ενθαρρυντική. Το να αναπηδάω ιδέες από κάποιον άλλο που περνάει αυτό που περνάω είναι εξαιρετικά χρήσιμο και καταπραϋντικό. Είναι εύκολο να παγιδευτούμε σε μια νοοτροπία «αλίμονο» που μπορεί να είναι επικίνδυνη για την ευημερία μας.

Το να έχω ενδομητρίωση με έχει διδάξει τόσα πολλά για τη φροντίδα του εαυτού μου, το να υπερασπίζομαι τον εαυτό μου όταν είναι απαραίτητο και να αναλαμβάνω τη ζωή μου. Δεν είναι πάντα εύκολο να διατηρήσεις μια θετική στάση, αλλά ήταν μια σανίδα σωτηρίας για μένα.

Ευχαριστώ για τη συνομιλία και σας εύχομαι τα καλύτερα καθώς προχωράτε με την εύρεση ανακούφισης από τον πόνο. Είμαι πάντα εδώ για να ακούσω αν χρειάζεστε ένα αυτί.

Ο: Ήταν υπέροχο να μιλήσω μαζί σου. Αυτή είναι μια ισχυρή υπενθύμιση του πόσο σημαντική είναι η αυτοσυνηγορία όταν αντιμετωπίζουμε μια ασθένεια τόσο απομονωτική όσο η ενδομητρίωση. Η σύνδεση με άλλες γυναίκες που αντιμετωπίζουν ενδομητρίωση μου παρέχει ελπίδα και υποστήριξη σε περιόδους στενοχώριας. Σας ευχαριστώ που μου επιτρέψατε να γίνω μέρος αυτού και μου δώσατε την ευκαιρία να μοιραστώ την ιστορία μου με άλλες γυναίκες.

Η Jennifer Chesak είναι ανεξάρτητη συντάκτρια βιβλίων και καθηγήτρια γραφής με έδρα το Νάσβιλ. Είναι επίσης συγγραφέας περιπέτειας, ταξιδιών, φυσικής κατάστασης και υγείας για πολλές εθνικές εκδόσεις. Κέρδισε το Master of Science στη Δημοσιογραφία από το Northwestern’s Medill και εργάζεται για το πρώτο της μυθιστόρημα, που διαδραματίζεται στη γενέτειρά της, τη Βόρεια Ντακότα.