Σε όλους όσους ζουν με HIV,
Ονομάζομαι Τζόσουα και διαγνώστηκα με τον ιό HIV στις 5 Ιουνίου 2012. Θυμάμαι ότι καθόμουν στο ιατρείο εκείνη την ημέρα και κοιτούσα ασφυκτικά τον τοίχο, καθώς μια μεγάλη ποικιλία ερωτήσεων και συναισθημάτων ξεχύθηκαν μέσα μου.
Δεν είμαι ξένος στις προκλήσεις υγείας, αλλά ο HIV ήταν διαφορετικός. Είμαι επιζών από νεκρωτική απονευρωσίτιδα και δεκάδες νοσηλεία λόγω κυτταρίτιδας, όλα άσχετα με την κατάστασή μου HIV. Ο μεγαλύτερος πυλώνας δύναμής μου κατά τη διάρκεια αυτών των αγώνων υγείας ήταν η οικογένειά μου. Αλλά το να αναζητώ υποστήριξη από την οικογένειά μου ήταν πιο δύσκολο με τον HIV λόγω του βάρους της ντροπής που ένιωσα ότι ήρθε με αυτή τη διάγνωση.
Από την άποψή μου, η διάγνωσή μου δεν οφειλόταν απλώς σε μια περίοδο ατυχών περιστάσεων. Ένιωσα ότι οφειλόταν σε επιλογές που είχα κάνει. Είχα επιλέξει να μην χρησιμοποιήσω προφυλακτικό και να έχω πολλαπλούς σεξουαλικούς συντρόφους χωρίς να σκέφτομαι τις πιθανές συνέπειες. Αυτή η διάγνωση δεν θα με επηρέαζε μόνο. Σκέφτηκα πώς θα επηρέαζε την οικογένειά μου και αναρωτήθηκα αν έπρεπε να τους το πω καθόλου.
Γνωρίζω τώρα ότι πολλοί άνθρωποι δυσκολεύονται να αποκαλύψουν την κατάστασή τους HIV στην οικογένειά τους. Τα μέλη της οικογένειάς μας είναι συχνά οι πιο κοντινοί μας άνθρωποι. Μπορεί να είναι εκείνοι των οποίων οι απόψεις τείνουμε να έχουμε υψηλότερη αξία. Μια απόρριψη από έναν φίλο ή έναν πιθανό εραστή μπορεί να βλάψει, αλλά μια απόρριψη από το ίδιο μας το αίμα μπορεί να είναι εξαιρετικά οδυνηρή.
Μπορεί να είναι ήδη άβολο να μιλάς στην οικογένεια για το σεξ καθόλου, πόσο μάλλον για τον HIV. Είναι σύνηθες για τα άτομα με άγνωστο HIV να αναρωτιούνται αν οι οικογένειές μας θα μας αγαπούν ακόμα. Αυτές οι ανησυχίες είναι φυσιολογικές και βάσιμες, ακόμη και για όσους προέρχονται από σταθερά σπίτια. Θέλουμε να κάνουμε την οικογένειά μας περήφανη, αλλά το να βγούμε ως οροθετικοί δεν πρόκειται να κάνουν τη λίστα με τα χρυσά αστέρια που θα βάλουν οι οικογένειές μας στο ψυγείο. Ευαίσθητα θέματα όπως η σεξουαλικότητα, οι οικογενειακές αξίες και οι θρησκευτικές απόψεις μπορούν να περιπλέξουν ακόμη περισσότερο τα πράγματα.
Στην αρχή, προσπάθησα να αποσπάσω την προσοχή μου και να ενεργήσω όσο πιο «φυσιολογικά» γινόταν. Προσπάθησα να πείσω τον εαυτό μου ότι ήμουν αρκετά δυνατός. Θα μπορούσα να συγκεντρώσω τη δύναμη να κρατήσω το νέο μου μυστικό μέσα και μακριά από τα μάτια μου. Οι γονείς μου είχαν ήδη αντιμετωπίσει αρκετά άλλα προβλήματα υγείας μου. Η προσθήκη ακόμη ενός βάρους στο μείγμα φαινόταν παράλογη.
Αυτή ήταν η νοοτροπία μου μέχρι το σημείο που πέρασα την εξώπορτα του οικογενειακού μου σπιτιού. Η μητέρα μου με κοίταξε στα μάτια. Μπορούσε να πει αμέσως ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Η μητέρα μου μπορούσε να δει κατευθείαν μέσα από μένα με τρόπο που μόνο μια μητέρα μπορεί.
Το σχέδιό μου βγήκε από το παράθυρο. Εκείνη τη στιγμή αποφάσισα να αγκαλιάσω την ευαλωτότητά μου, όχι να ξεφύγω από αυτήν. Ξέσπασα στα κλάματα και η μητέρα μου με παρηγόρησε. Ανεβήκαμε πάνω και μοιράστηκα μαζί της αυτό που ήταν πλέον η πιο οικεία λεπτομέρεια της ζωής μου. Είχε πολλές ερωτήσεις που δεν μπορούσα να απαντήσω. Ήμασταν και οι δύο κολλημένοι σε μια ομίχλη σύγχυσης. Αμφισβήτησε τον σεξουαλικό μου προσανατολισμό, κάτι που δεν περίμενα. Τότε, ήταν ακόμα κάτι που δεν είχα συμβιβαστεί με τον εαυτό μου.
Το να λέω στη μαμά μου για την κατάστασή μου στον HIV ήταν σαν να έγραφα το δικό μου θανατικό ένταλμα. Υπήρχαν τόσες πολλές αβεβαιότητες και άγνωστα. Ήξερα ότι δεν θα πέθαινα απαραίτητα από τον ίδιο τον ιό, αλλά δεν ήξερα αρκετά για τον HIV για να προβλέψω πραγματικά πόσο θα άλλαζε η ζωή μου. Με παρηγόρησε και παρηγορηθήκαμε ο ένας τον άλλον, κλαίγοντας ο ένας στην αγκαλιά του άλλου για ώρες μέχρι να τελειώσουν τα δάκρυά μας και να μπει η εξάντληση. Με διαβεβαίωσε ότι θα το ξεπεράσουμε ως οικογένεια. Είπε ότι θα με στηρίξουν ό,τι κι αν γίνει.
Νωρίς το επόμενο πρωί, το είπα στον πατέρα μου πριν πάει στη δουλειά του για την ημέρα. (Πρέπει να πω ότι οι ειδήσεις ξυπνούν κάποιον περισσότερο από κάθε φλιτζάνι καφέ). Με κοίταξε κατευθείαν στα μάτια και συνδεθήκαμε σε βαθύ επίπεδο. Μετά μου έδωσε την πιο σφιχτή αγκαλιά που είχα νιώσει ποτέ να μου κάνει. Με διαβεβαίωσε ότι είχα και την υποστήριξή του. Την επόμενη μέρα τηλεφώνησα στον αδερφό μου που είναι γιατρός με ειδίκευση στην παθολογία. Με βοήθησε να εκπαιδεύσω για το ποια θα ήταν τα επόμενα βήματα.
Ήμουν πολύ τυχερός που είχα μια τόσο υποστηρικτική οικογένεια. Αν και οι γονείς μου δεν ήταν οι πιο μορφωμένοι σχετικά με τον ιό HIV, μάθαμε μαζί για τον ιό και πώς να το αντιμετωπίσουμε ως οικογένεια.
Καταλαβαίνω ότι δεν είναι όλοι τόσο τυχεροί. Η εμπειρία του καθενός να αποκαλύψει στην οικογένειά του θα είναι διαφορετική. Δεν υπάρχει ακριβώς ένα φυλλάδιο αποκάλυψης για τον HIV 101 που λαμβάνει ο καθένας με τη διάγνωσή του. Είναι μέρος του ταξιδιού μας και δεν υπάρχει ακριβής οδικός χάρτης.
Δεν θα το ζαχαρώσω: Είναι μια τρομακτική εμπειρία. Εάν η αντίδραση που λαμβάνετε είναι θετική και υποστηρικτική, μπορεί να σας βοηθήσει να ενισχύσετε ακόμη περισσότερο τη σχέση με την οικογένειά σας. Δεν έχουν όλοι αυτή την εμπειρία, επομένως πρέπει να κάνετε τις επιλογές που σας ταιριάζουν.
Από την άποψή μου, εδώ είναι μερικά πράγματα που προτείνω να έχετε κατά νου καθώς σκέφτεστε να αποκαλύψετε την κατάστασή σας HIV:
Αφιερώστε χρόνο για να το σκεφτείτε ξανά, αλλά μην κολλήσετε να φανταστείτε το χειρότερο σενάριο. Ελπίστε για το καλύτερο και προετοιμαστείτε για το χειρότερο.
Θυμηθείτε ότι εξακολουθείτε να είστε το ίδιο άτομο που ήσασταν πριν από τη διάγνωσή σας. Δεν υπάρχει λόγος να ντρέπεσαι ή να νιώθεις ένοχος.
Υπάρχει μεγάλη πιθανότητα η οικογένειά σας να κάνει ερωτήσεις από ανησυχία ή από απλή περιέργεια. Να είστε έτοιμοι για αυτά, αλλά να ξέρετε ότι ποτέ δεν χρειάζεται να απαντήσετε σε ερωτήσεις που μπορεί να σας κάνουν να νιώθετε άβολα. Είναι εντάξει να μην έχουμε τις απαντήσεις σε όλες τις ερωτήσεις τους. αυτό είναι καινούργιο και για εσάς.
Εάν η αποκάλυψη στην οικογένειά σας πάει αρκετά καλά και αισθάνεστε άνετα, μπορεί να σας φανεί χρήσιμο να τους προσκαλέσετε στο επόμενο ραντεβού με τον γιατρό σας. Αυτό τους δίνει την ευκαιρία να κάνουν ερωτήσεις. Μπορείτε επίσης να τους ενθαρρύνετε να μιλήσουν με άλλους που ζουν με HIV.
Να ξέρετε ότι είναι ένα συναισθηματικό ταξίδι για όλους. Σεβαστείτε ο ένας τα όρια του άλλου. Δώστε ο ένας στον άλλο χρόνο να επεξεργαστεί τι σημαίνει αυτό.
Είναι σύνηθες, βρίσκω, οι άνθρωποι να αντιδρούν ο ένας από την ενέργεια του άλλου. Προσπαθήστε να παραμείνετε όσο το δυνατόν πιο ήρεμοι και συγκεντρωμένοι, επιτρέποντας ταυτόχρονα στον εαυτό σας να νιώσει τα συναισθήματά σας.
Αποκαλύπτετε μόνο μέσα σε ένα ασφαλές περιβάλλον όπου προστατεύεται η φυσική και προσωπική σας ευημερία. Εάν ανησυχείτε για την ασφάλειά σας, αλλά θέλετε να το πείτε στην οικογένειά σας ούτως ή άλλως, σκεφτείτε έναν δημόσιο χώρο ή το σπίτι ενός φίλου.
Η αποκάλυψη είναι προσωπική επιλογή. Δεν πρέπει ποτέ να αισθάνεστε πίεση να κάνετε κάτι που δεν θέλετε να κάνετε. Μόνο εσείς γνωρίζετε εάν η αποκάλυψη είναι κατάλληλη για εσάς. Εάν εξακολουθείτε να μην είστε σίγουροι για την προσέγγιση της «άλλης οικογένειάς» σας – τα εκατομμύρια από εμάς που ζούμε με τον ιό HIV – θυμηθείτε ότι είμαστε εδώ για να σας υποστηρίξουμε.
Η αποκάλυψη στην οικογένειά μου ήταν ειλικρινά μια από τις καλύτερες επιλογές που έχω κάνει ποτέ. Από τότε που αποκάλυψα την κατάστασή μου, η μαμά μου έχει έρθει σε πολλές κρουαζιέρες οροθετικές μαζί μου, ο μπαμπάς μου έδωσε μια ομιλία στη δουλειά μοιράζοντας την ιστορία μου για να υποστηρίξει έναν τοπικό Οργανισμό Υπηρεσιών για το AIDS και πολλά μέλη της οικογένειας και φίλοι της οικογένειας έχουν κάνει εξετάσεις επειδή είναι πλέον μορφωμένοι.
Επιπλέον, έχω κάποιον να τηλεφωνήσω και να μιλήσω στις κακές μέρες μου και να γιορτάσω μαζί του μετά από κάθε μη ανιχνεύσιμο αποτέλεσμα εργαστηρίου. Ένα από τα κλειδιά για μια υγιή ζωή με HIV είναι να έχετε ένα ισχυρό σύστημα υποστήριξης. Για κάποιους από εμάς, αυτό ξεκινά από την οικογένεια.
Όποια και αν είναι η αντίδραση της οικογένειάς σας, να ξέρετε ότι είστε άξιοι και πιο δυνατοί από όσο θα μπορούσατε ποτέ να φανταστείτε.
Θερμά,
Τζόσουα Μίντλετον
Ο Joshua Middleton είναι ένας διεθνής ακτιβιστής και blogger που διαγνώστηκε με HIV τον Ιούνιο του 2012. Μοιράζεται την ιστορία του για να βοηθήσει στην εκπαίδευση, υποστήριξη και πρόληψη νέων μολύνσεων από τον ιό HIV, δίνοντας τη δυνατότητα σε άλλους που ζουν με τον ιό να αξιοποιήσουν στο έπακρο τις δυνατότητές τους. Θεωρεί τον εαυτό του ως ένα από τα εκατομμύρια πρόσωπα που ζουν με τον ιό HIV και πιστεύει πραγματικά ότι όσοι ζουν με τον ιό μπορούν να κάνουν τη διαφορά μιλώντας και κάνοντας τη φωνή τους να ακουστεί. Το μότο του είναι η ελπίδα γιατί η ελπίδα τον έχει περάσει από μερικές από τις πιο δύσκολες στιγμές στη ζωή του. Ενθαρρύνει όλους να ρίξουν μια πιο βαθιά ματιά στο τι μπορεί να σημαίνει ελπίδα στη ζωή τους. Γράφει και διαχειρίζεται το δικό του blog που ονομάζεται PozitiveHope. Το ιστολόγιό του ασχολείται με πολλές κοινότητες με τις οποίες είναι παθιασμένος, συμπεριλαμβανομένων των κοινοτήτων HIV, LGBTQIA+ και εκείνων που ζουν με προβλήματα ψυχικής υγείας. Δεν έχει όλες τις απαντήσεις, ούτε θα ήθελε, αλλά του αρέσει να μοιράζεται τη διαδικασία μάθησης και ανάπτυξής του με άλλους για να ελπίζουμε ότι έχει θετικό αντίκτυπο σε αυτόν τον κόσμο.
Discussion about this post