Αναρωτιέμαι αν κάποια πράγματα προέρχονται από αυτή την ασθένεια — ή είναι στην πραγματικότητα απλώς η προσωπικότητά μου.
Η υγεία και η ευεξία αγγίζουν τον καθένα μας διαφορετικά. Αυτή είναι η ιστορία ενός ατόμου.
Έχουν περάσει 10 χρόνια από τότε που μια σειρά από ανεξήγητα ακόμα συμπτώματα εισέβαλαν στη ζωή μου. Έχουν περάσει 4 1/2 χρόνια από τότε που ξύπνησα με πονοκέφαλο που δεν έχει περάσει ποτέ.
Τους τελευταίους μήνες, αρρωσταίνω όλο και περισσότερο — όλα τα συμπτώματά μου επιτίθενται αμέσως και νέα συμπτώματα εμφανίζονται όπως φαίνεται καθημερινά μερικές φορές.
Προς το παρόν, οι γιατροί μου έχουν καταλήξει σε νέο καθημερινό επίμονο πονοκέφαλο και ME/CFS ως δοκιμαστικές διαγνώσεις. Η ομάδα των γιατρών μου κάνει ακόμα εξετάσεις. Και οι δύο ακόμα ψάχνουμε για απαντήσεις.
Στα 29 μου, έχω περάσει σχεδόν το ένα τρίτο της ζωής μου χρόνια άρρωστος.
Δεν μπορώ να θυμηθώ πώς ήταν πριν – να μην αισθάνομαι κάποιον συνδυασμό αυτών των συμπτωμάτων οποιαδήποτε δεδομένη μέρα.
Ζω σε μια κατάσταση που είναι εξίσου επιφυλακτική αισιοδοξία και απελπισία.
Αισιοδοξία ότι οι απαντήσεις εξακολουθούν να υπάρχουν και μια αίσθηση αποδοχής ότι, προς το παρόν, με αυτό πρέπει να δουλέψω και θα κάνω ό,τι μπορώ για να λειτουργήσει.
Κι όμως, ακόμα και μετά από τόσα χρόνια που ζω και αντιμετωπίζω τις χρόνιες ασθένειες, μερικές φορές δεν μπορώ παρά να αφήσω τα δυνατά δάχτυλα της αμφιβολίας να με πιάσουν και να με πιάσουν.
Εδώ είναι μερικές από τις αμφιβολίες με τις οποίες παλεύω συνεχώς όσον αφορά το πώς η χρόνια ασθένειά μου επηρεάζει τη ζωή μου:
1. Είμαι άρρωστος ή απλώς τεμπέλης;
Όταν είσαι συνεχώς άρρωστος, είναι δύσκολο να κάνεις πράγματα. Μερικές φορές, χρειάζεται όλη μου η ενέργεια για να περάσω τη μέρα – για να κάνω το ελάχιστο – όπως να σηκωθώ από το κρεβάτι και να κάνω ένα ντους, να πλύνω τα ρούχα ή να βάλω τα πιάτα μακριά.
Μερικές φορές, δεν μπορώ καν να το κάνω.
Η κούρασή μου είχε μια βαθιά επίδραση στην αίσθηση της αξίας μου ως παραγωγικού μέλους του νοικοκυριού μου και της κοινωνίας μου.
Πάντα καθόριζα τον εαυτό μου από τα γραπτά που έβγαλα στον κόσμο. Όταν η γραφή μου επιβραδύνεται ή σταματά, με κάνει να αμφισβητώ τα πάντα.
Μερικές φορές, ανησυχώ ότι είμαι απλά τεμπέλης.
Η συγγραφέας Esme Weijan Wang το έθεσε καλύτερα στο άρθρο της για το Elle, γράφοντας: «Ο βαθύς μου φόβος είναι ότι είμαι κρυφά νωθρή και χρησιμοποιώ χρόνιες ασθένειες για να συγκαλύψω την άρρωστη σαπίλα της τεμπελιάς μέσα μου».
Αυτό το νιώθω συνέχεια. Γιατί αν ήθελα πραγματικά να δουλέψω, δεν θα αναγκαζόμουν τον εαυτό μου να το κάνει; Απλώς θα προσπαθούσα περισσότερο και θα έβρισκα έναν τρόπο. Σωστά?
Οι άνθρωποι στο εξωτερικό φαίνεται να αναρωτιούνται το ίδιο πράγμα. Ένα μέλος της οικογένειας μου είπε ακόμη και πράγματα όπως «Νομίζω ότι θα ένιωθες καλύτερα αν είχες λίγη περισσότερη σωματική δραστηριότητα» ή «Εύχομαι απλώς να μην ξαπλώνεις όλη μέρα».
Όταν οποιοδήποτε είδος σωματικής δραστηριότητας, ακόμα και απλώς να στέκομαι για μεγάλα χρονικά διαστήματα, προκαλεί ανεξέλεγκτα αύξηση των συμπτωμάτων μου, είναι δύσκολο να ακούσω αυτά τα αιτήματα που δεν έχουν ενσυναίσθηση.
Βαθιά μέσα μου ξέρω ότι δεν είμαι τεμπέλης. Ξέρω ότι κάνω ό,τι μπορώ – ό,τι μου επιτρέπει το σώμα μου – και ότι όλη μου η ζωή είναι μια εξισορροπητική πράξη της προσπάθειας να είμαι παραγωγική, αλλά να μην το παρακάνω και να πληρώνω με οξυμένα συμπτώματα αργότερα. Είμαι ειδικός σχοινοβάτης.
Ξέρω επίσης ότι είναι δύσκολο για τους ανθρώπους που δεν έχουν τα ίδια περιορισμένα αποθέματα ενέργειας να γνωρίζουν πώς είναι για μένα. Οπότε, πρέπει να έχω χάρη για τον εαυτό μου, και για αυτούς επίσης.
2. Είναι όλα στο κεφάλι μου;
Το πιο δύσκολο πράγμα για μια μυστηριώδη ασθένεια είναι ότι βρίσκομαι να αμφιβάλλω αν είναι αληθινή ή όχι. Ξέρω ότι τα συμπτώματα που βιώνω είναι αληθινά. Ξέρω πώς η ασθένειά μου επηρεάζει την καθημερινότητά μου.
Στο τέλος της ημέρας, πρέπει να πιστεύω στον εαυτό μου και σε αυτό που βιώνω.
Αλλά όταν κανείς δεν μπορεί να μου πει τι ακριβώς συμβαίνει με εμένα, είναι δύσκολο να μην αμφισβητήσω αν υπάρχει διαφορά μεταξύ της πραγματικότητάς μου και της πραγματικής πραγματικότητας. Δεν με βοηθάει το ότι δεν «φαίνομαι άρρωστος». Καθιστά δύσκολο για τους ανθρώπους – ακόμη και γιατρούς, μερικές φορές – να αποδεχτούν τη σοβαρότητα της ασθένειάς μου.
Δεν υπάρχουν εύκολες απαντήσεις στα συμπτώματά μου, αλλά αυτό δεν κάνει τη χρόνια ασθένειά μου λιγότερο σοβαρή ή αλλοίωση της ζωής.
Η κλινική ψυχολόγος Ελβίρα Αλέττα μοιράστηκε με το PsychCentral ότι λέει στους ασθενείς της ότι πρέπει απλώς να εμπιστεύονται τον εαυτό τους. Γράφει: «Δεν είσαι τρελή. Οι γιατροί έχουν παραπέμψει πολλούς ανθρώπους σε μένα πριν κάνουν διάγνωση, ακόμη και γιατροί που δεν ξέρουν τι άλλο να κάνουν για τους ασθενείς τους. ΟΛΟΙ τους έλαβαν τελικά ιατρική διάγνωση. Σωστά. Ολα τους.”
Στο τέλος της ημέρας, πρέπει να πιστεύω στον εαυτό μου και σε αυτό που βιώνω.
3. Με έχουν κουράσει οι άνθρωποι;
Μερικές φορές αναρωτιέμαι αν οι άνθρωποι στη ζωή μου – αυτοί που προσπαθούν τόσο σκληρά να με αγαπήσουν και να με στηρίξουν σε όλο αυτό – απλώς με κουράζουν ποτέ.
Καλά, βαρέθηκα όλα αυτά. Πρέπει να είναι.
Δεν ήμουν τόσο αξιόπιστος όσο πριν από την ασθένειά μου. Ξεφλουδίζω και απορρίπτω ευκαιρίες να περάσω χρόνο με τους ανθρώπους που αγαπώ, γιατί μερικές φορές απλά δεν μπορώ να το διαχειριστώ. Αυτή η αναξιοπιστία πρέπει να παλιώσει και για αυτούς.
Το να είσαι σε σχέσεις με άλλους ανθρώπους είναι σκληρή δουλειά ανεξάρτητα από το πόσο υγιείς είσαι. Αλλά τα οφέλη είναι πάντα περισσότερα από τις απογοητεύσεις.
Οι θεραπευτές χρόνιου πόνου Patti Koblewski και Larry Lynch εξήγησαν σε μια ανάρτηση στο blog: «Πρέπει να είμαστε συνδεδεμένοι με άλλους – μην προσπαθείτε να καταπολεμήσετε τον πόνο σας μόνοι σας».
Πρέπει να εμπιστευτώ ότι οι άνθρωποι γύρω μου, που ξέρω ότι με αγαπούν και με υποστηρίζουν, θα είναι σε αυτό για μεγάλο χρονικό διάστημα. Χρειάζομαι να είναι.
4. Πρέπει να κάνω περισσότερα για να το διορθώσω;
Δεν είμαι γιατρός. Έτσι, έχω αποδεχτεί ότι απλά δεν είμαι σε θέση να διορθώσω πλήρως τον εαυτό μου χωρίς τη βοήθεια και την τεχνογνωσία άλλων.
Ωστόσο, όταν περιμένω μήνες μεταξύ των ραντεβού και δεν είμαι ακόμα πιο κοντά σε κανένα είδος επίσημης διάγνωσης, αναρωτιέμαι αν κάνω αρκετά για να γίνω καλά.
Από τη μία, νομίζω ότι πρέπει να δεχτώ ότι πραγματικά υπάρχουν τόσα πολλά που μπορώ να κάνω. Μπορώ να προσπαθήσω να ζήσω έναν υγιεινό τρόπο ζωής και να κάνω ό,τι μπορώ για να αντιμετωπίσω τα συμπτώματά μου για να έχω μια πλήρη ζωή.
Πρέπει επίσης να εμπιστεύομαι ότι οι γιατροί και οι επαγγελματίες υγείας με τους οποίους συνεργάζομαι έχουν το καλύτερό μου συμφέρον και ότι μπορούμε να συνεχίσουμε να εργαζόμαστε μαζί για να καταλάβουμε τι ακριβώς συμβαίνει μέσα στο σώμα μου.
Από την άλλη πλευρά, πρέπει να συνεχίσω να υποστηρίζω τον εαυτό μου και την υγεία μου σε ένα περίπλοκο και απογοητευτικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.
Παίρνω ενεργό ρόλο στην υγεία μου σχεδιάζοντας στόχους για επισκέψεις σε γιατρό, ασκώντας αυτοφροντίδα, όπως το γράψιμο, και προστατεύοντας την ψυχική μου υγεία δείχνοντας αυτοσυμπόνια στον εαυτό μου.
5. Είμαι αρκετός;
Αυτή είναι ίσως η πιο δύσκολη ερώτηση με την οποία παλεύω.
Είναι αρκετή αυτή η άρρωστη εκδοχή του εαυτού μου – αυτό το άτομο που δεν σχεδίαζα ποτέ να γίνω;
Έχω σημασία; Υπάρχει νόημα στη ζωή μου όταν δεν είναι η ζωή που ήθελα ή σχεδίασα για τον εαυτό μου;
Δεν είναι εύκολο να απαντηθούν αυτές οι ερωτήσεις. Αλλά νομίζω ότι πρέπει να ξεκινήσω με μια αλλαγή προοπτικής.
Η ασθένειά μου έχει επηρεάσει πολλές πτυχές της ζωής μου, αλλά δεν με έχει κάνει λιγότερο «εγώ».
Στην ανάρτησή τους, ο Koblewski και ο Lynch προτείνουν ότι είναι εντάξει να «Θλιβείτε την απώλεια του πρώην εαυτού σας. αποδεχτείτε ότι κάποια πράγματα έχουν αλλάξει και αγκαλιάστε την ικανότητα να δημιουργήσετε ένα νέο όραμα για το μέλλον σας».
Είναι αλήθεια. Δεν είμαι αυτός που ήμουν πριν από 5 ή 10 χρόνια. Και δεν είμαι αυτός που πίστευα ότι θα γίνω σήμερα.
Αλλά είμαι ακόμα εδώ, ζω κάθε μέρα, μαθαίνω και μεγαλώνω, αγαπώντας τους γύρω μου.
Πρέπει να σταματήσω να σκέφτομαι ότι η αξία μου βασίζεται αποκλειστικά στο τι μπορώ ή δεν μπορώ να κάνω και να συνειδητοποιήσω ότι η αξία μου είναι εγγενής στο να είμαι απλώς αυτός που είμαι και αυτός που συνεχίζω να προσπαθώ να είμαι.
Η ασθένειά μου έχει επηρεάσει πολλές πτυχές της ζωής μου, αλλά δεν με έχει κάνει λιγότερο «εγώ».
Είναι καιρός να αρχίσω να συνειδητοποιώ ότι το να είμαι εγώ είναι στην πραγματικότητα το μεγαλύτερο δώρο που έχω.
Η Stephanie Harper είναι συγγραφέας μυθοπλασίας, μη μυθοπλασίας και ποίησης που ζει αυτή τη στιγμή με χρόνια ασθένεια. Της αρέσει να ταξιδεύει, να προσθέτει στη μεγάλη συλλογή βιβλίων της και να κάθεται με σκύλους. Αυτή τη στιγμή ζει στο Κολοράντο. Δείτε περισσότερα από τη γραφή της στοwww.stephanie-harper.com.
Discussion about this post