Δοκιμαστική συνομιλία για τον διαβήτη: Τι χάσατε

1. Τα τελευταία δέκα χρόνια, πώς άλλαξε η έρευνα για τον διαβήτη τη ζωή των ασθενών;

Δρ Sanjoy Dutta: «Αυξημένη ευαισθητοποίηση, μειωμένη επιβάρυνση, αποζημίωση για τη συνεχή παρακολούθηση της γλυκόζης (CGM), καλύτερα αποτελέσματα με χρήση συσκευών και πρώιμες διαγνώσεις».

Sarah Kerruish: «Έχει αλλάξει τα πάντα. Από τη μεταμόσχευση νησίδων σε ένα πιθανό τεχνητό πάγκρεας – έχει σημειωθεί τεράστια πρόοδος… Μου άρεσε αυτό το άρθρο από την Αμερικανική Διαβητολογική Εταιρεία σχετικά με όλη την πρόοδο που σημειώθηκε τα τελευταία 50 χρόνια».

Έιμι Τέντριτς: «Η έρευνα μας έδωσε CGM και σύντομα τεχνητό πάγκρεας και Antidote για να μάθουμε για τις αιτίες του διαβήτη – καταπληκτικό!»

Από την κοινότητά μας:

@everydayupsdwns: «Πολλά νέα gadgets και παρασκευάσματα για να χαμογελάσετε στο T1D… Εμφανίζεται στο μυαλό σας θεραπεία αντλίας με ενισχυμένο αισθητήρα. Τα ανάλογα ινσουλίνης έχουν βοηθήσει πολλούς, αλλά η έξυπνη ινσουλίνη φαίνεται καταπληκτική»

@ninjabetic1: «Βλέποντας ότι η έρευνα για τον διαβήτη βρίσκεται ψηλά στην ημερήσια διάταξη, μου δίνει ελπίδα ότι θα έχω μια ευτυχισμένη και υγιή ζωή»

@JDRFQUEEN: «Τόσες πολλές αλλαγές. Φόρεσα για πρώτη φορά ένα Guardian Medtronic CGM το 2007. Ήταν φρικτό, 100-200 πόντους μακριά. Τώρα αξίζει το AP.”

2. Τι ρόλο παίζουν οι ασθενείς στην κλινική έρευνα για τον διαβήτη; Τι ρόλο πρέπει να παίξουν;

ΣΤΟ: «Οι ασθενείς θα πρέπει να συμμετέχουν ΠΟΛΥ περισσότερο στη σύλληψη των μελετών! Δείτε το νέο VitalCrowd. Δείτε εδώ τις διαφάνειες παρουσίασης της Anna McCollisterSlip σχετικά με το VitalCrowd crowdsourcing κλινικών δοκιμών διαβήτη.”

SD: «Οι ασθενείς θα πρέπει επίσης να διαδραματίζουν ενεργό ρόλο στην παροχή προοπτικής και ανατροφοδότησης στο σχεδιασμό και τα αποτελέσματα των δοκιμών».

ΣΚ: “Ναί! Ο επηρεασμός του σχεδιασμού είναι κρίσιμος! Πρέπει να παίξουν ΤΕΡΑΣΤΙΟ ρόλο! Οι ασθενείς μπορούν να διατυπώσουν καλύτερα τις ανάγκες τους, επομένως οι ερευνητές θα πρέπει να ακούν προσεκτικά».

Από την κοινότητά μας:

@AtiyaHasan05: “τιμιότητα. Να είναι ειλικρινείς για το τι είναι και τι δεν κάνουν σύμφωνα με τα ερευνητικά πρωτόκολλα».

@ninjabetic1: «Νομίζω ότι οι ασθενείς συνεχίζουν την έρευνα για τον διαβήτη [its] toes (με την καλή έννοια!) – Τα έργα #wearenotwaiting είναι απόδειξη αυτού»

@JDRFQUEEN: «Clinicaltrials.gov [is a] καλό σημείο εκκίνησης για όσους θέλουν να εμπλακούν στην έρευνα!».

3. Πώς μπορούμε να επικοινωνήσουμε καλύτερα το πρόβλημα της έλλειψης συμμετοχής σε κλινικές δοκιμές με τους ασθενείς;

ΣΤΟ: “Αντιστοιχία υπηρεσίας για ασθενείς με διαβήτη και ερευνητές, όπως το Living BioBank.”

ΣΚ: “Εκπαίδευση! Κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε για να διαδώσουμε τη λέξη – 500.000 ασθενείς χρειάζονται για δοκιμές διαβήτη στις ΗΠΑ, αλλά το 85 τοις εκατό των δοκιμών καθυστερούν ή αποτυγχάνουν λόγω προβλημάτων εγγραφής. Αυτά είναι άσχημα νέα για τους ασθενείς ΚΑΙ τους ερευνητές».

SD: «Πρέπει να είμαστε ειλικρινείς σχετικά με τη σημασία του κάθε ασθενούς. Είναι πρεσβευτές αυτών των δοκιμών και του μεγαλύτερου καλού όλων όσων ζουν με διαβήτη τύπου 1. Η βελτιστοποιημένη συμμετοχή είναι το κλειδί! Μην φέρνετε τον ασθενή σε δοκιμές. φέρει δοκιμές στον ασθενή».

ΣΚ: “ΝΑΙ!”

Από την κοινότητά μας:

@ninjabetic1: «Ζητήστε από τους HCP να μοιραστούν καλύτερα αυτές τις πληροφορίες με τους κατάλληλους ασθενείς. Έρευνα δεν μου έχει αναφερθεί ποτέ εδώ και 13,5 χρόνια!».

@AtiyaHasan05: «εξηγώντας [the] πλήρη διαδικασία και τον αναπόσπαστο ρόλο τους σε αυτήν. Οι περισσότεροι δεν καταλαβαίνουν πλήρως πώς λειτουργούν οι δοκιμές».

@everydayupsdwns: «Εκμεταλλευτείτε τη δύναμη των social media! …Πολλές μελέτες υποφέρουν καθώς [they are] γεωγραφικά περιορισμένη».

4. Ποια πιστεύετε ότι είναι τα πιο συνηθισμένα εμπόδια στη συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές; Πώς μπορούν να αντιμετωπιστούν;

ΣΚ: “Πρόσβαση! Οι πληροφορίες εκεί έξω είναι για ερευνητές, όχι για ασθενείς – γι’ αυτό δημιουργήσαμε Αγώνας. Πρέπει να βάλουμε τους ασθενείς στο επίκεντρο της έρευνας. Τι είναι σημαντικό για αυτούς; Dave deBronkart μας το δίδαξε αυτό».

ΣΤΟ: «Συχνά οι άνθρωποι μας στέλνουν e-mail στο Diabetes Mine ρωτώντας πώς μπορούν αυτοί ή τα παιδιά με διαβήτη τύπου 1 να εμπλακούν σε δοκιμές. Πού είναι καλύτερο να τα στείλετε; Το πρόβλημα είναι ότι το Clinicaltrials.gov είναι τόσο ΠΟΛΥ ΔΥΣΚΟΛΟ στην πλοήγηση.”

SD: «Η άμεση και έμμεση συμμετοχή είναι το κλειδί, καθώς και η ανοιχτή επικοινωνία. Ένα υποστηρικτικό οικοσύστημα φροντιστών & HC. Μπορεί να υπάρχει δυσπιστία στις δοκιμασίες. Μοιραστείτε τη μεγαλύτερη εικόνα και μετακινηθείτε από την επικεντρότητα στη δοκιμή στην επικεντρότητα στον ασθενή.

ΣΤΟ: “Υπέροχη ιδέα! Πώς θα προτείνατε να το πετύχουν αυτό;»

SD: «Δοκιμές ΒΑΣΙΖΟΝΤΑΙ στη συμβολή του ασθενούς. Τι θα έκανε τον διαβήτη τύπου 1 τους διαχειρίσιμο; Ποιες είναι οι προτιμήσεις και οι περιορισμοί τους;»

ΣΚ: “Είναι απλό. Πληροφορίες και πρόσβαση. Η συντριπτική πλειοψηφία των ανθρώπων δεν γνωρίζει για τις κλινικές δοκιμές. Προσπαθούμε να το διορθώσουμε αυτό.”

Από την κοινότητά μας:

@davidcragg: “Σημαντικός παράγοντας για μένα είναι να βλέπω μια δέσμευση για την αναφορά των πλήρεις μεθόδους και αποτελέσματα ανεξάρτητα από το αποτέλεσμα.”

@gwsuperfan: «Περισσότερες δοκιμές φιλικές προς τους συμμετέχοντες θα αύξαναν τη συμμετοχή. Ένας ήθελε να μείνω σε μια εγκατάσταση για [over two weeks]… Δεν είναι κάτι ρεαλιστικό για [people with diabetes] με δουλειές/σχολείο/ζωές».

@everydayupsdwns: «Εξαρτάται από τη δοκιμαστική σχεδίαση. Μπορεί να είναι πολλά πράγματα… Έχω προσφέρει πολλές φορές συμμετοχή και έχω εγγραφεί για να «βρεθώ», αλλά έχω προσληφθεί μόνο από τη δική μου κλινική.”

@lawahlstorm: «Να ξεπεραστούν οι εσφαλμένες αντιλήψεις σχετικά με τη συμμετοχή στη δοκιμή. Η πλάνη του «ινδικού χοιριδίου»».

@ninjabetic1: «Χρόνος: πόσο χρόνο χρειάζομαι για να αφοσιωθώ; Αποτελέσματα: θα δούμε αποτελέσματα; Απαιτήσεις: τι χρειάζεστε από εμένα;»

5. Πώς κάνουμε τις κλινικές δοκιμές πιο εστιασμένες στις ανάγκες των ασθενών;

SD: «Μειώστε την πολυπλοκότητα του πρωτοκόλλου και θα πρέπει να ενσωματωθούν συγκεκριμένες επιθυμίες ασθενών όταν εξετάζεται η ανάπτυξη προϊόντος».

ΣΚ: «Σχέδιο με γνώμονα τους ασθενείς! Οι ερευνητές θα πρέπει να σκέφτονται όπως οι ασθενείς και να βεβαιωθούν ότι είναι εύκολο να συμμετάσχουν σε μια δοκιμή. Και μην φοβάστε να ρωτήσετε! Οι ασθενείς γνωρίζουν τι είναι καλύτερο για τους ασθενείς και οι ερευνητές θα πρέπει να το εκμεταλλευτούν».

ΣΤΟ: “Επίσης, χρειαζόμαστε κάτι σαν το Diabetes Research Connection για να παρακολουθούμε τι επιτυγχάνει η δοκιμή σας.”

Από την κοινότητά μας:

@lwahlstrom: «Εμπλέξτε τους ασθενείς σε κάθε στάδιο του σχεδιασμού της δοκιμής – πέρα ​​από τη «δοκιμαστική πιλοτική». Η συμβολή της κοινότητας είναι το κλειδί!»

@ninjabetic1: «Εκτελέστε περισσότερες συνομιλίες με tweet όπως αυτό. Ομάδες εστίασης. Διαβάστε blogs. Μίλησέ μας. Περάστε από τα HCP για να προσεγγίσετε τους ασθενείς»

@JDRFQUEEN: «Και όχι ότι πρέπει να πληρωθεί κανείς εξωφρενικά ποσά, αλλά η αποζημίωση για χρόνο και φυσικό αέριο είναι ένα μεγάλο κίνητρο [for] συμμετέχοντες.»

6. Πώς μπορώ να μάθω σε ποιες κλινικές δοκιμές να λάβω μέρος;

SD: “Συνδυασμός προσωπικής έρευνας και της συμβολής του παρόχου υγειονομικής περίθαλψης.”

ΣΚ: “Ρίξτε μια ματιά στο νέο μας εργαλείο – απαντήστε σε μερικές ερωτήσεις και το σύστημά μας θα βρει δοκιμές για εσάς!”

7. Ποιους πόρους προτείνετε για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις κλινικές δοκιμές;

SD: “Clinicaltrials.gov, καθώς και JRDF.org”

ΣΚ: «Οι φίλοι μας CISCRP προσφέρουν εξαιρετικούς πόρους. Και η διαδικτυακή κοινότητα του διαβήτη είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να μάθετε για προσωπικές εμπειρίες.»

8. Ποιες πιθανές θεραπευτικές εξελίξεις για τον διαβήτη είναι πιο συναρπαστικές για εσάς;

ΣΚ: “Τόσα πολλά! Με ιντριγκάρει περισσότερο το τεχνητό πάγκρεας – φανταστείτε πόσες ζωές θα άλλαζαν. Ενδιαφέρομαι επίσης για νέα έρευνα για τη μετατροπή των βλαστοκυττάρων σε παγκρεατικά βήτα κύτταρα – φαίνεται σαν σημαντική πρόοδος!».

ΣΤΟ: “Σοβαρά. Ασθενείς και πάροχοι που ερωτήθηκαν για [our] Το άρθρο για τον διαβήτη και τη μαριχουάνα λέει ΜΕΛΕΤΕΣ ΧΡΕΙΑΖΟΝΤΑΙ. Είμαστε ενθουσιασμένοι με τις μελέτες που θα επιτρέψουν στο CGM να αντικαταστήσει τα ραβδιά δακτύλων».

SD: «Αυτοματοποιημένα συστήματα τεχνητού παγκρέατος, αντικατάσταση βήτα κυττάρων (ενθυλάκωση), δοκιμές νεφρικής νόσου… Νέα φάρμακα για καλύτερο έλεγχο της γλυκόζης, δοκιμές για τη διατήρηση της λειτουργίας των βήτα κυττάρων».

ΣΚ: «Δύο μεγάλες, πολλά υποσχόμενες δοκιμές για το τεχνητό πάγκρεας θα πραγματοποιηθούν το 2016 μέσω της Έρευνας του Χάρβαρντ και της Ιατρικής Σχολής UVA».

Από την κοινότητά μας:

@OceanTragic: “OpenAPS σίγουρα”

@NanoBanano24: «Το AP φαίνεται πολύ κοντά! Πολύ ενθουσιασμένος για αυτό.”

9. Πόσο κοντά σε μια θεραπεία για τον διαβήτη πιστεύετε ότι είμαστε;

ΣΚ: «Δεν ξέρω πόσο κοντά, αλλά μόλις χθες, αυτή η είδηση ​​μου έδωσε ελπίδα».

Από την κοινότητά μας:

@delphinecraig: «Νομίζω ότι έχουμε ακόμη πολύ δρόμο για να διανύσουμε τη θεραπεία».

@davidcragg: «Όχι στη ζωή μου. Πολλή διαφημιστική εκστρατεία μέσων ενημέρωσης σχετικά με θεραπείες γύρω από τη γωνία αφορά την εξασφάλιση χρηματοδότησης για την έρευνα»

@Mrs_Nicola_D: “10 χρόνια? Πέρα από το αστείο, πραγματικά δεν ξέρω. Αλλά όχι τόσο γρήγορο όσο θα ήθελα».

@NanoBanano24: «Πιο κοντά από ποτέ! Είμαι 28, δεν είμαι σίγουρος ότι είναι στη ζωή μου. Ένα υπέροχο AP θα μπορούσε να υπάρξει σε 10 χρόνια. Επιφυλακτικός αισιόδοξος.»

@diabetesalish: «Είπα για 38 χρόνια αυτό [diabetes] θα θεραπευτεί σε 5 με 10 χρόνια. Χρειάζομαι αποτελέσματα όχι προβολή»

10. Ποιο είναι το μόνο πράγμα που θα θέλατε να γνωρίζουν οι ασθενείς για τις κλινικές δοκιμές;

SD: «Μακάρι οι ασθενείς να ήξεραν πόσο σημαντικοί είναι πραγματικά… Οι ασθενείς είναι παίκτες και σκηνοθέτες μιας πορείας προς το καλύτερο καλό για όσους ζουν με διαβήτη τύπου 1».

ΣΚ: «Πιο συχνά, υποβάλλω ερωτήσεις σχετικά με την εύρεση δοκιμών – οι ασθενείς έρχονται σε εμάς όταν έχουν κολλήσει και τους βοηθάμε να βρουν μια δοκιμή. Έχουμε μια καταπληκτική ομάδα που μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε μια δοκιμή διαβήτη. Παραθέτουμε όλες τις δοκιμές, οπότε δεν υπάρχει προκατάληψη.”

Από την κοινότητά μας:

@lwahlstrom: «Το 80% δεν έχει εγγραφεί αποτρέποντας σημαντικές ανακαλύψεις και όλοι οι συμμετέχοντες λαμβάνουν ελάχ. τυπική θεραπεία».

11. Ποιος είναι ο μεγαλύτερος μύθος για τις κλινικές δοκιμές;

ΣΤΟ: «Θα έλεγα ότι ο μεγαλύτερος μύθος είναι ότι οι δοκιμές διαβήτη είναι ανοιχτές μόνο στην «ελίτ» και δεν είναι προσβάσιμες σε όλους. Πρέπει να διαδώσουμε τη λέξη!».

SD: «Η επίτευξη μιας υγιούς ισορροπίας ως προς το τι είναι και τι δεν είναι οι κλινικές δοκιμές είναι το κλειδί. Μερικοί κυνικοί πιστεύουν ότι οι ασθενείς είναι ίσοι με τα ζώα του εργαστηρίου. Αυτό είναι αναληθές. Οι ιδεαλιστές μπορεί να πιστεύουν ότι κάθε δοκιμή ισοδυναμεί με θεραπεία. Είναι επίσης αναληθές. Η εξισορρόπηση της επιστήμης, των προσδοκιών και της ελπίδας είναι αυτά από τα οποία φτιάχνονται οι κλινικές δοκιμές».

Από την κοινότητά μας:

@davidcragg: “Ο μεγαλύτερος μύθος είναι ότι όλες οι δοκιμές είναι καλά σχεδιασμένες και τα δεδομένα πάντα δημοσιεύονται – πολλοί δεν δημοσιεύουν ποτέ κάνοντας τα στοιχεία λιγότερο πολύτιμα… οι ασθενείς πρέπει να αισθάνονται ότι δεν είναι συμβολισμός αλλά ένα βασικό μέρος της διαδικασίας στην οποία επηρεάζουν (από την αρχή)”

@delphinecraig: «Νομίζω ότι οι μύθοι περιλαμβάνουν. χωρίς αποζημίωση, ανησυχία για φάρμακα/κλινικές/ κλινικούς ιατρούς, κόστος για τον συμμετέχοντα.”

@JDRFQUEEN: «Αναστάτωση» των αποτελεσμάτων. Έχετε πάντα το δικαίωμα να αποσυρθείτε εάν η διοίκησή σας υποφέρει».

Ευχαριστώ όλους όσους συμμετείχαν! Για να ενημερωθείτε για επερχόμενες εκδηλώσεις στο Twitter, ακολουθήστε μας @Healthline!