«Ποιος ζει έτσι;» Ο τότε 7χρονος γιος μου φώναξε όταν η αδερφή του, τότε 13 ετών, έβαλε ένα φυτό προσώπου στο πιάτο της. Έσπρωξα προς τα πίσω το σκαμπό μου, σηκώθηκα και την έπιασα καθώς την έπιανε, λύνοντας επιδέξια το λουράκι που την κρατούσε ασφαλή στο δικό της σκαμνί και ανακούφισα το σώμα της που τρανταζόταν στο πάτωμα.
Ο άλλος αδερφός της, 9 ετών, είχε ήδη τρέξει στο σαλόνι για να πιάσει ένα μαξιλάρι για να το βάλει κάτω από το κεφάλι της, καθώς εμπόδιζα τα χέρια και τα πόδια της που σκληραίνουν και τραντάγονταν να μην χτυπήσουν τα πόδια του τραπεζιού και τη σόμπα. Έβουρτσισε τα μαλλιά από το πρόσωπό της με το δικό του χεράκι.
«Είναι εντάξει, είναι εντάξει, είναι εντάξει», μουρμούρισα, μέχρι που σταμάτησε και εκείνη ήταν ακίνητη. Έσκυψα δίπλα της, έβαλα τα χέρια μου κάτω από τα πόδια της και σήκωσα το λιωμένο κορμί της ψηλά, κατεβαίνοντας στο διάδρομο και στο δωμάτιό της.
Τα αγόρια ανέβηκαν ξανά στα σκαμνιά τους και τελείωσαν τα δείπνα τους ενώ εγώ καθόμουν με τη Σόφι, βλέποντάς την να πέφτει στον βαθύ ύπνο που συνήθως ακολουθούσε αυτές τις κρίσεις που είχε σχεδόν κάθε βράδυ στο τραπέζι του δείπνου.
Ζούμε έτσι
Η Sophie διαγνώστηκε με βρεφικούς σπασμούς το 1995. Είναι ένας σπάνιος και σοβαρός τύπος επιληψίας. Ήταν 3 μηνών.
Η προοπτική για τα άτομα με αυτή την τρομερή διαταραχή είναι ένα από τα πιο ζοφερά σύνδρομα επιληψίας.
Για σχεδόν τις επόμενες δύο δεκαετίες, η κόρη μου θα συνέχιζε να έχει επιληπτικές κρίσεις – μερικές φορές εκατοντάδες την ημέρα – παρά το γεγονός ότι δοκίμαζε 22 αντιεπιληπτικά φάρμακα, συμμετείχε σε δύο δοκιμές της κετογονικής δίαιτας και αμέτρητες εναλλακτικές θεραπείες. Σήμερα, στα 22 της, είναι με σοβαρή αναπηρία, μη λεκτική και χρειάζεται πλήρη βοήθεια σε όλες τις δραστηριότητες της ζωής της.
Τα δύο μικρότερα αδέρφια της έχουν μεγαλώσει ξέροντας ακριβώς τι να κάνουν όταν την αρπάξει και είναι εξαιρετικά ευαίσθητα και ανεκτικά στις διαφορές της. Αλλά πάντα είχα επίγνωση των ιδιαίτερων προκλήσεων που αντιμετωπίζουν ως αδέρφια ενός ατόμου με αναπηρία. Συγκρίνω τον εαυτό μου με έναν σχοινοβάτη που εξισορροπεί προσεκτικά τις ανάγκες κάθε παιδιού, γνωρίζοντας ταυτόχρονα ότι ένα από αυτά τα παιδιά θα απαιτήσει περισσότερο χρόνο, περισσότερα χρήματα και περισσότερη προσοχή από τα άλλα δύο μαζί.
Η απάντηση στην ερώτηση του γιου μου εκείνο το βράδυ ήταν, φυσικά, πιο βαθιά. Αλλά μάλλον είπα, “Εμείς και δεκάδες χιλιάδες άλλες οικογένειες ζουν έτσι».
«Ακραία» γονική μέριμνα και επαναστατική υγειονομική περίθαλψη
Εμείς Έζησα «έτσι» για περισσότερα από 19 χρόνια μέχρι τον Δεκέμβριο του 2013, όταν εμφανίστηκε η θέση μας στη λίστα αναμονής για να δοκιμάσουμε φάρμακο κάνναβης και λάβαμε ένα μπουκάλι λάδι Charlotte’s Web CBD. Είχα αρχίσει να ακούω για τις θετικές επιδράσεις της μαριχουάνας στις κατασχέσεις πολλά χρόνια πριν, ακόμη και στο σημείο να μπαίνω και να βγαίνω από τα πολλά ιατρεία μαριχουάνας που εμφανίζονταν στο Λος Άντζελες εκείνη την εποχή. Αλλά μόνο όταν παρακολούθησα το ειδικό ειδησεογραφικό “Weed” του CNN άρχισα να ελπίζω ότι θα μπορούσαμε να δούμε πραγματικά κάποια ανακούφιση από τις επιληπτικές κρίσεις για τη Sophie.
Η ειδική ανέδειξε ένα πολύ νεαρό κορίτσι με επιληπτικό σύνδρομο που ονομάζεται Dravet. Οι σοβαρές και αδυσώπητες πυρίμαχες κρίσεις σταμάτησαν τελικά όταν η απελπισμένη μητέρα της της έδωσε ένα λάδι φτιαγμένο από φυτό μαριχουάνας που μια ομάδα καλλιεργητών μαριχουάνας στο Κολοράντο ονόμασε «η απογοήτευση των χίπηδων» — μπορούσες να το καπνίσεις όλη μέρα και να αποφύγεις να νιώσεις.
Γνωστό τώρα ως ο ομώνυμος Ιστός της Σάρλοτ, το φάρμακο κάνναβης που έδωσε η Paige Figi στην κόρη της, η Charlotte, έχει υψηλή ποσότητα κανναβιδιόλης ή CBD και χαμηλή ποσότητα THC, το μέρος του φυτού που έχει ψυχοδραστικές επιδράσεις. Σύμφωνα με την Δρ. Bonni Goldstein στο βιβλίο της «Cannabis Revealed», το φυτό κάνναβης «αποτελείται από περισσότερες από 400 χημικές ενώσεις και όταν χρησιμοποιείτε κάνναβη, παίρνετε ένα μείγμα φυσικών ενώσεων που συνεργάζονται για να ισορροπήσουν η μία την άλλη».
Είναι αυτονόητο ότι η επιστήμη της ιατρικής της κάνναβης είναι εξαιρετικά περίπλοκη και σχετικά νέα, παρόλο που το φυτό μαριχουάνας είναι ένα από τα παλαιότερα γνωστά καλλιεργούμενα φυτά. Επειδή η μαριχουάνα έχει ταξινομηθεί ομοσπονδιακά ως ουσία του Προγράμματος Ι στις Ηνωμένες Πολιτείες — που σημαίνει ότι έχει αποφασιστεί ότι δεν έχει «ιατρική αξία» — υπήρξε ελάχιστη έως καθόλου έρευνα σε αυτή τη χώρα μέχρι πολύ πρόσφατα σχετικά με τις επιπτώσεις της στις επιληπτικές κρίσεις.
Ίσως είναι δύσκολο για τους περισσότερους να καταλάβουν τι θα παρακινούσε όσους από εμάς έχουμε παιδιά με ανθεκτική επιληψία να τους χορηγήσουμε ένα φάρμακο που δεν συνιστάται από τους παραδοσιακούς γιατρούς που τα θεραπεύουν.
Ονομάζω το είδος της φροντίδας που κάνουμε «ακραία γονική μέριμνα». Και στην περίπτωση της ιατρικής κάνναβης, θα τολμούσα να πω ότι είμαστε επαναστάτες.
Ένας νέος τρόπος ζωής
Μέσα σε μια εβδομάδα από τη χορήγηση της πρώτης της δόσης ελαίου CBD στη Sophie, είχε την πρώτη ημέρα της ζωής της χωρίς επιληπτικές κρίσεις. Μέχρι το τέλος του μήνα, είχε περιόδους έως και δύο εβδομάδων χωρίς επιληπτικές κρίσεις. Τα επόμενα τρία χρόνια, κατάφερα να εξαλείψω ένα από τα δύο αντιεπιληπτικά φάρμακα που έπαιρνε για περισσότερα από επτά χρόνια.
Την απογαλακτίζουμε σιγά σιγά από την άλλη, μια εξαιρετικά εθιστική βενζοδιαζεπίνη. Επί του παρόντος, η Sophie έχει 90 τοις εκατό λιγότερες κρίσεις, κοιμάται ήσυχα κάθε βράδυ και είναι φωτεινή και σε εγρήγορση τις περισσότερες μέρες. Ακόμη και σήμερα, τέσσερα χρόνια μετά, γνωρίζω πώς, ίσως, τρελός ακούγεται όλο αυτό. Το να δώσετε στο υγιές παιδί σας μια ουσία που σας έχουν κάνει να πιστεύετε ότι είναι επιβλαβής και εθιστική είναι λόγος ανησυχίας.
Δεν είναι θρησκευτική πίστη, καθώς το αυξανόμενο επιστημονικό σώμα πίσω από το φυτό μαριχουάνας και το φάρμακο της κάνναβης είναι αυστηρό και επιτακτικό. Είναι η πίστη στη δύναμη ενός φυτού να θεραπεύει και η πίστη στη δύναμη μιας ομάδας ατόμων με υψηλά κίνητρα που γνωρίζουν τι είναι καλύτερο για τα παιδιά τους να μοιραστούν αυτά που ξέρουν και να υποστηρίξουν περισσότερη έρευνα και πρόσβαση στο φάρμακο κάνναβης.
Ένα καλύτερο μέλλον για όλους μας
Σήμερα, βγάζω το φάρμακο κάνναβης της Sophie σε μια μικρή σύριγγα και το βάζω στο στόμα της. Τακτοποιώ περιοδικά τη δοσολογία και το στέλεχος και κάνω προσαρμογές όταν χρειάζεται. Δεν είναι απαλλαγμένη από επιληπτικές κρίσεις, ούτε είναι απαλλαγμένη από αναπηρία. Αλλά η ποιότητα της ζωής της είναι πολύ βελτιωμένη.
Οι κρίσεις της είναι δραματικά λιγότερες και πολύ πιο ήπιες. Έχει λιγότερες παρενέργειες από τα παραδοσιακά φαρμακευτικά προϊόντα, παρενέργειες που περιελάμβαναν ευερεθιστότητα, πονοκεφάλους, ναυτία, αταξία, αϋπνία, κατατονία, κνίδωση και ανορεξία. Ως οικογένεια, δεν μπαίνουμε πλέον σε κατάσταση κρίσης κάθε βράδυ στο δείπνο.
Στην πραγματικότητα, η Sophie δεν έχει πάθει κρίση στο τραπέζι από τότε που άρχισε να παίρνει κάνναβη πριν από τέσσερα χρόνια. Ζούμε μια εντελώς διαφορετική ζωή, για να σας πω την αλήθεια.
«Ποιος ζει έτσι;» Ο γιος μου θα μπορούσε να ρωτήσει σήμερα και θα απαντούσα: «Το κάνουμε, και όλοι όσοι έχουν την τύχη να έχουν φάρμακο κάνναβης μπορεί επίσης».
Είναι νόμιμη η CBD; Τα προϊόντα CBD που προέρχονται από κάνναβη (με λιγότερο από 0,3 τοις εκατό THC) είναι νόμιμα σε ομοσπονδιακό επίπεδο, αλλά εξακολουθούν να είναι παράνομα σύμφωνα με ορισμένους νόμους της πολιτείας. Τα προϊόντα CBD που προέρχονται από μαριχουάνα είναι παράνομα σε ομοσπονδιακό επίπεδο, αλλά είναι νόμιμα σύμφωνα με ορισμένους νόμους της πολιτείας. Ελέγξτε τους νόμους της πολιτείας σας και τους νόμους οπουδήποτε ταξιδεύετε. Λάβετε υπόψη ότι τα μη συνταγογραφούμενα προϊόντα CBD δεν είναι εγκεκριμένα από τον FDA και ενδέχεται να φέρουν ανακριβή σήμανση.
Η Elizabeth Aquino είναι μια συγγραφέας που ζει στο Λος Άντζελες με τα τρία της παιδιά. Η δουλειά της έχει δημοσιευτεί σε πολλές λογοτεχνικές ανθολογίες και περιοδικά, καθώς και στους The Los Angeles Times και στο περιοδικό Spirituality & Health. Ένα απόσπασμα από ένα υπόμνημα σε εξέλιξη, “Hope for a Sea Change”, δημοσιεύτηκε από την Shebooks ως ηλεκτρονικό βιβλίο και έλαβε μια αναγνωρισμένη συγγραφική άδεια και υποτροφία από τον Hedgebrook το 2015. Έχει γράψει τακτικά για το Gratitude.org και έχει ένας συνεργάτης στον διαδικτυακό ιστότοπο OnBeing της Krista Tippett. Η Ελισάβετ αυτή τη στιγμή εργάζεται σε ένα υβριδικό απομνημονεύματα σχετικά με τις εμπειρίες της από την ανατροφή ενός παιδιού με σοβαρές αναπηρίες. Στον ελεύθερο χρόνο της, διαβάζει αδηφάγα και περνά χρόνο με τους έφηβους γιους και την κόρη της.
Discussion about this post