Η Dana Smith-Russell είναι ειδικός στο να συνδέει τους ανθρώπους με τις υπηρεσίες που χρειάζονται όταν ζουν με αναπηρία. Ως υπεύθυνη ιατρικής υπόθεσης για άτομα που τραυματίζονται καταστροφικά στη δουλειά, η Russell είναι εν μέρει δικηγόρος, εν μέρει εργολάβος και – σύμφωνα με αυτούς που φροντίζει – εν μέρει φύλακας άγγελος.
Ο Ράσελ πηγαίνει μαζί σε επισκέψεις στο γιατρό. Συντονίζεται με ασφαλιστικές εταιρείες για να βεβαιωθεί ότι καλύπτεται η ζωτική φροντίδα. Εντοπίζει και προσαρμόζει τα οχήματα ώστε οι άνθρωποι να μπορούν να κυκλοφορούν και να τροποποιεί τα σπίτια για να εξυπηρετούν νέες ανάγκες και δυνατότητες.
Κι όμως, όταν ο δικός της γιος κόλλησε μια σπάνια πάθηση που απειλούσε τη ζωή του, η Russell -με την εκπαίδευση, την εμπειρία και τις διασυνδέσεις της- ένιωσε αδύναμη να τον βοηθήσει να βρει τη θεραπεία που χρειαζόταν.
«Έχω δύο μεταπτυχιακά. Έχω συνηθίσει να συναλλάσσομαι απευθείας με ασφαλιστικές εταιρείες. Είχα γιατρούς που με στήριξαν. Κι όμως, πάλεψα να βρω πόρους για να σώσω τη ζωή του γιου μου», είπε. «Δεν μιλάω για δυσκολία στην εύρεση βασικών υπηρεσιών. Μιλάω για να σώσω τη ζωή του γιου μου».
Εύρεση εκπαιδευτικών υπηρεσιών
Το 2018, ο Connell Russell, ο οποίος είναι αυτιστικός και μη λεκτικός, προσβλήθηκε από στρεπτόκοκκο στο λαιμό. Καθώς η μόλυνση εξαφανίστηκε, ανέπτυξε ξαφνικά ένα νέο σύμπτωμα. Το 13χρονο αγόρι απλά σταμάτησε να τρώει. Δεν λειτούργησε κανένας βαθμός πειθούς. Κάθε μπουκιά γινόταν μάχη.
Ο Connell έλαβε τη διάγνωση της παιδιατρικής αυτοάνοσης νευροψυχιατρικής διαταραχής που σχετίζεται με στρεπτοκοκκικές λοιμώξεις (PANDAS), μια κατάσταση που μπορεί να οδηγήσει σε πολλές επιπλοκές, όπως ακραία ευερεθιστότητα, ιδεοψυχαναγκαστικές συμπεριφορές, παραισθήσεις, τικ, κρίσεις πανικού, ακόμη και κατατονική, έκσταση. όπως τα κράτη. Στην περίπτωση του Connell, ο PANDAS έκλεισε εντελώς την ικανότητά του να τρώει.
Η Dana και ο Kim Russell ξεκίνησαν ένα μακρύ και, μερικές φορές, τρομακτικό κυνήγι για θεραπεία.
«Ο γιος μας είχε μια διάγνωση που ήταν πολύ νέα στον ιατρικό τομέα», είπε ο Ράσελ, «έτσι μερικές φορές ένιωθα σαν να πολεμούσα με ολόκληρο το ιατρικό σύστημα, επειδή δεν μπορούσα να βρω γιατρούς να τον θεραπεύσουν».
Δεν ήταν η πρώτη φορά που πολεμούσαν για λογαριασμό του. Όταν ο Connell μπήκε για πρώτη φορά στο σχολείο στην επαρχιακή τους περιοχή της Τζόρτζια, το σχολείο του δεν ήταν πλήρως εξοπλισμένο για να καλύψει τις ειδικές του ανάγκες. Οι γιατροί του Connell παρείχαν λεπτομερείς αναφορές σχετικά με την κατάστασή του και τις ανάγκες του. Ο Ράσελ μελέτησε τους νόμους που διέπουν την ειδική αγωγή. Και τελικά, το σχολικό σύστημα ανταποκρίθηκε στην πρόκληση.
«Τώρα υπάρχουν πολλές υπηρεσίες διαθέσιμες σε μαθητές με ειδικές ανάγκες στην περιφέρειά μας, συμπεριλαμβανομένου ενός τεράστιου νέου αισθητηριακού δωματίου», λέει ο Russell, «αλλά έπρεπε να συνεργαστούμε πολύ στενά με το σχολικό σύστημα για να το πετύχουμε. Η περιφέρεια είχε τα χρήματα, αλλά χρειαζόταν χρόνο και ενθάρρυνση για να δημιουργήσει πόρους για μαθητές όπως ο Κόνελ».
Takeaway: Προσλάβετε εκπαιδευτικούς
Όταν αναζητάτε υπηρεσίες εντός του σχολείου, ενημερωθείτε σχετικά με το τι πρέπει να παρέχουν τα σχολεία βάσει του νόμου για την εκπαίδευση των ατόμων με αναπηρία. Εάν το παιδί σας έχει πρόγραμμα IEP ή 504, βεβαιωθείτε ότι κατανοείτε και συμφωνείτε με τις παρεμβάσεις που περιγράφουν. Εάν πιστεύετε ότι το παιδί σας θα επωφεληθεί από μια διαφορετική προσέγγιση, ζητήστε το συγκεκριμένα.
Εύρεση βοήθειας μέσω παροχών κοινωνικής ασφάλισης
Η εύρεση υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης στη μικρή τους πόλη ήταν εξίσου δύσκολη. Όταν ο Connell ήταν νέος, δεν υπήρχαν υπηρεσίες παιδιατρικής φυσικοθεραπείας, λογοθεραπείας ή εργοθεραπείας εκτός σχολείου. Η οικογένεια ταξίδεψε στην Ατλάντα, την πλησιέστερη μεγάλη πόλη, για να πάρει τις υπηρεσίες που χρειαζόταν.
Και επειδή τότε ο αυτισμός θεωρούνταν προϋπάρχουσα πάθηση, πλήρωναν από την τσέπη τους για τις περισσότερες από αυτές τις υπηρεσίες.
«Η δουλειά μου ήταν να συνεργάζομαι με ασφαλιστικές εταιρείες και δεν μπορούσα να πάρω ασφάλεια για τον γιο μου λόγω της διάγνωσης του αυτισμού. Μας απέρριψαν εννέα διαφορετικές ασφαλιστικές εταιρείες», θυμάται ο Ράσελ. «Ήμουν πρόθυμος να πληρώσω ό,τι χρειαζόταν – αλλά αυτό ήταν πριν από την προστασία για προϋπάρχουσες συνθήκες».
Στη συνέχεια, όταν ο Connell πήγε για μια οδοντιατρική επέμβαση 8.000 δολαρίων, ένας επαγγελματίας του χειρουργικού κέντρου ρώτησε αν είχαν σκεφτεί να υποβάλουν αίτηση για επιδόματα αναπηρίας παιδιών μέσω της Υπηρεσίας Κοινωνικής Ασφάλισης (SSA). Η Russell γνώριζε για τα οφέλη, αλλά υπέθεσε ότι δεν θα πληρούσε τις προϋποθέσεις για το πρόγραμμα που βασίζεται στο εισόδημα.
Ήρθε σε επαφή με ένα μέλος του Συμβουλίου του Κυβερνήτη της Γεωργίας για τις Αναπηρίες, το οποίο τη συμβούλεψε να ταξιδέψει στο γραφείο της SSA, αυτοπροσώπως και με όλη την οικογένεια, για να υποβάλει αίτηση. Μέσα σε 29 ημέρες, ο Connell λάμβανε προνόμια.
Takeaway: Υποβάλετε αίτηση για παροχές κοινωνικής ασφάλισης για το παιδί σας
Οι παροχές Συμπληρωματικού Εισοδήματος Ασφάλισης (SSI) και Ασφάλισης Αναπηρίας Κοινωνικής Ασφάλισης (SSDI) για παιδιά διαφέρουν από πολιτεία σε πολιτεία, επειδή ορισμένες πολιτείες συνεισφέρουν επιπλέον κεφάλαια στις πληρωμές. Σε πολλές πολιτείες, τα παιδιά που είναι επιλέξιμα για παροχές SSI ή SSDI είναι αυτόματα επιλέξιμα για Medicaid. Αυτός ο επίσημος οδηγός θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε πώς λειτουργούν τα οφέλη το 2021.
Εύρεση βοήθειας από οργανισμούς
Καθώς οι εβδομάδες αιμορραγούσαν σε μήνες και η θεραπεία μετά τη θεραπεία απέτυχε, ο Connell συρρικνώθηκε εμφανώς. Κάποια στιγμή, νοσηλεύτηκε για εννέα ημέρες αφού έβγαλε τους σωλήνες σίτισης. Υπήρχαν πρωινά που το δωμάτιό του ήταν τόσο ήσυχο οι γονείς του φοβούνταν τι θα έβρισκαν όταν άνοιγαν την πόρτα.
Προσπαθώντας να σβήσει τα συναισθήματά της, ο Russell αποφάσισε να δει την Connell όπως θα έκανε έναν από τους πελάτες της. Η εύρεση βοήθειας έγινε η δεύτερη δουλειά της πλήρους απασχόλησης. Ασχολήθηκε με μια εθνική οργάνωση PANDAS. Εργάστηκε με τα Εθνικά Ινστιτούτα Ψυχικής Υγείας (NIMH) στην Ουάσιγκτον, DC.
Τελικά, η διεύρυνση του δικτύου έφερε αποτελέσματα.
Επειδή η κατάσταση του Connell ήταν τόσο ακραία, τράβηξε την προσοχή των ειδικών στην ιατρική έρευνα. Πολλά παιδιά με PANDAS αρνούνται ορισμένα τρόφιμα ή βιώνουν βραχυπρόθεσμη άρνηση, αλλά η άρνηση του Connell ήταν πλήρης. Οι ερευνητές τη συμβούλεψαν να σταματήσει τα πρωτόκολλα που δεν λειτουργούσαν και να δοκιμάσει μια θεραπεία που ονομάζεται ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη (IVIG), η οποία είχε βοηθήσει στη μείωση των συμπτωμάτων σε ορισμένα παιδιά με PANDAS το 2016
Takeaway: Επεκτείνετε τις παραμέτρους της αναζήτησής σας
Εάν η τεχνογνωσία δεν είναι διαθέσιμη σε τοπικό επίπεδο, συνδεθείτε με ένα κοινοτικό κέντρο πόρων γονέων, μια κρατική επιτροπή αναπηρίας ή έναν εθνικό οργανισμό που εστιάζει στη συγκεκριμένη αναπηρία του παιδιού σας. Ερευνήστε εάν α
Εύρεση βοήθειας μέσω μη παραδοσιακών πηγών
Τότε ήταν που άνοιξε μια μεγάλη πόρτα. Ο Δρ Daniel Rossignol, ειδικός στον αυτισμό του Connell, συμφώνησε να χορηγήσει θεραπεία IVIG σε μια εγκατάσταση στη Μελβούρνη της Φλόριντα. Όμως παρέμεινε ένα σημαντικό εμπόδιο: το κόστος.
Το IVIG για τη θεραπεία του PANDAS δεν εγκρίθηκε από ασφαλιστικές εταιρείες στις Ηνωμένες Πολιτείες (ή από το δημόσια χρηματοδοτούμενο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης του Καναδά — ο Kim Russell είναι Καναδός). Μόνο το φάρμακο, χωρίς να υπολογίζονται τα ταξίδια ή ο εξοπλισμός, κυμαίνεται κατά μέσο όρο από 7.000 έως 10.000 δολάρια.
Η οικογένεια ετοιμαζόταν να υποθηκεύσει το σπίτι της όταν ένας στενός φίλος επικοινώνησε μέσω των social media, προσφέροντάς της να δημιουργήσει ένα GoFundMe για να καλύψει τα ιατρικά έξοδα του Connell. Με τα χρήματα από εκείνη την εκστρατεία, η οικογένεια ταξίδεψε στη Φλόριντα και άρχισε η θεραπεία του Connell.
Μετά από 360 ημέρες ολικής άρνησης φαγητού, ζύγιζε 62 κιλά.
Takeaway: Εξερευνήστε μη παραδοσιακές πηγές χρηματοδότησης
Τα κυβερνητικά προγράμματα δεν είναι ο μόνος πόρος για τους γονείς που χρειάζονται βοήθεια για να πληρώσουν για υγειονομική περίθαλψη και υπηρεσίες για τις ανάγκες των παιδιών τους. Άλλες πηγές που μπορεί να βοηθήσουν περιλαμβάνουν:
- προγράμματα βοήθειας με βάση τη διάγνωση
- δημόσια και ιδιωτικά προγράμματα απαλλαγής
- προγράμματα νομικής βοήθειας
- ιδιωτικά ιδρύματα
- προγράμματα συνταγογραφούμενων φαρμάκων
Εύρεση βοήθειας και υποστήριξης
Η ανάρρωση του Connell ήταν αβέβαιη και η διαδικασία θεραπείας δύσκολη. Πίσω στο σπίτι, το τάισμα και η χορήγηση φαρμάκων εξακολουθούσαν να αντιμετωπίζουν δυσκολίες πέντε φορές την ημέρα. Αν και οι γιατροί είχαν εκφράσει αρχικά σκεπτικισμό σχετικά με την ικανότητα της οικογένειας να κάνει την καθημερινή φροντίδα, η Kim τα κατάφερε με τη βοήθεια των γειτόνων τους και του δίδυμου αδερφού της Connell.
Έξι μήνες μετά το IVIG, ο Connell κατέβηκε τις σκάλες ένα πρωί, άνοιξε το ψυγείο και ξετύλιξε ένα μπουρίτο που είχε απομείνει. Άρχισε να το επιλέγει. Μικρές τσιμπούλες. Η οικογένειά του παρακολουθούσε έκπληκτη σιωπή. Στο τέλος της ημέρας, τα είχε φάει όλα.
Υπήρξαν πισωγυρίσματα από εκείνο το πρωί – μια ιογενής λοίμωξη προκάλεσε υποτροπή και νέο γύρο IVIG, και η πανδημία COVID σήμαινε ένα έτος αγωνιώδους απομόνωσης – αλλά ο Connell θεραπεύεται.
Τελικά, η ζωή του Connell σώθηκε, όχι από έναν μόνο υπερήρωα, αλλά από ένα θαυματουργό συνονθύλευμα. Κυβερνητική βοήθεια, λαμπροί γιατροί και ερευνητές, συνήγοροι σε κρατικούς και εθνικούς οργανισμούς, γενναιόδωρους φίλους και γείτονες, και πίσω από όλα, η σκληρή επιμονή των μητέρων του.
«Για 18 μήνες, όλη μας η ενέργεια ξοδεύαμε για να κρατήσουμε τον Connell ζωντανό και να του πάρουμε τους πόρους που χρειαζόταν», είπε ο Russell. «Περπατήσαμε μέσα από πολλή θλίψη. Αλλά είχαμε υποστήριξη από φίλους που δεν είχα δει εδώ και χρόνια και η επανασύνδεση με αυτούς τους ανθρώπους μου έδωσε δύναμη».
Takeaway: Μοιραστείτε το ταξίδι σας
Η εύρεση βοήθειας για το παιδί σας μπορεί να είναι μια μοναχική επιχείρηση. Η τεκμηρίωση των εμπειριών σας, η σύνδεση με ομάδες υποστήριξης, η αποδοχή βοήθειας από άλλους και η ανάπαυλα για τον εαυτό σας είναι όλα σημαντικά για τη μακροπρόθεσμη επιτυχία και την ευημερία σας. Όσο απομονωτικό κι αν αισθάνεται το να γονείς ένα παιδί με αναπτυξιακή αναπηρία, δεν είσαι μόνος.
Discussion about this post