Μυελοΐνωση: Πρόγνωση και προσδόκιμο ζωής

Διαχείριση του πόνου που συνοδεύει την MF

Ένα από τα πιο κοινά συμπτώματα και επιπλοκές της MF είναι ο πόνος. Τα αίτια ποικίλλουν και μπορεί να περιλαμβάνουν:

• ουρική αρθρίτιδα, η οποία μπορεί να οδηγήσει σε πόνο στα οστά και στις αρθρώσεις

• αναιμία, η οποία οδηγεί επίσης σε κόπωση

• παρενέργεια μιας θεραπείας

Εάν πονάτε πολύ, μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με φάρμακα ή άλλους τρόπους για να τον κρατήσετε υπό έλεγχο. Η ελαφριά άσκηση, οι διατάσεις και η αρκετή ξεκούραση μπορούν επίσης να βοηθήσουν στη διαχείριση του πόνου.

Παρενέργειες της θεραπείας για MF

Οι παρενέργειες της θεραπείας εξαρτώνται από πολλούς διαφορετικούς παράγοντες. Δεν θα έχουν όλοι τις ίδιες παρενέργειες. Οι αντιδράσεις εξαρτώνται από μεταβλητές όπως η ηλικία, η θεραπεία και η δόση του φαρμάκου. Οι παρενέργειές σας μπορεί επίσης να σχετίζονται με άλλες καταστάσεις υγείας που είχατε ή είχατε στο παρελθόν.

Μερικές από τις πιο κοινές παρενέργειες της θεραπείας περιλαμβάνουν:

• ναυτία
• ζάλη
• πόνος ή μυρμήγκιασμα στα χέρια και τα πόδια
• κούραση
• δυσκολία στην αναπνοή
• πυρετός
• προσωρινή τριχόπτωση

Οι ανεπιθύμητες ενέργειες συνήθως υποχωρούν μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας σας. Εάν ανησυχείτε για τις παρενέργειές σας ή έχετε πρόβλημα να τις διαχειριστείτε, μιλήστε με το γιατρό σας για άλλες επιλογές.

Πρόγνωση για MF

Η πρόβλεψη των προοπτικών για το MF είναι δύσκολη και εξαρτάται από πολλούς παράγοντες.

Παρόλο που χρησιμοποιείται ένα σύστημα σταδιοποίησης για τη μέτρηση της σοβαρότητας πολλών άλλων τύπων καρκίνου, δεν υπάρχει σύστημα σταδιοποίησης για MF.

Ωστόσο, γιατροί και ερευνητές έχουν εντοπίσει ορισμένους παράγοντες που μπορούν να βοηθήσουν στην πρόβλεψη της προοπτικής ενός ατόμου. Αυτοί οι παράγοντες χρησιμοποιούνται σε αυτό που ονομάζεται διεθνές σύστημα βαθμολόγησης πρόγνωσης (IPSS) για να βοηθήσουν τους γιατρούς να προβλέψουν τα μέσα χρόνια επιβίωσης.

Η ικανοποίηση ενός από τους παρακάτω παράγοντες σημαίνει ότι το μέσο ποσοστό επιβίωσης είναι οκτώ χρόνια. Η συνάντηση τριών ή περισσότερων μπορεί να μειώσει το αναμενόμενο ποσοστό επιβίωσης σε περίπου δύο χρόνια. Αυτοί οι παράγοντες περιλαμβάνουν:

• είναι άνω των 65 ετών
• αντιμετωπίζετε συμπτώματα που επηρεάζουν ολόκληρο το σώμα σας, όπως πυρετό, κόπωση και απώλεια βάρους
• έχοντας αναιμία ή χαμηλό αριθμό ερυθρών αιμοσφαιρίων
• έχοντας ασυνήθιστα υψηλό αριθμό λευκών αιμοσφαιρίων
• έχοντας κυκλοφορούν βλάστες αίματος (ανώριμα λευκά αιμοσφαίρια) πάνω από 1 τοις εκατό

Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να εξετάσει γενετικές ανωμαλίες των κυττάρων του αίματος για να σας βοηθήσει να προσδιορίσετε την προοπτική σας.

Τα άτομα που δεν πληρούν κανένα από τα παραπάνω κριτήρια, εξαιρουμένης της ηλικίας, θεωρούνται στην κατηγορία χαμηλού κινδύνου και έχουν μέση επιβίωση άνω των 10 ετών.

Στρατηγικές αντιμετώπισης

Η MF είναι μια χρόνια ασθένεια που αλλάζει τη ζωή. Η αντιμετώπιση της διάγνωσης και της θεραπείας μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά ο γιατρός σας και η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να σας βοηθήσουν. Είναι σημαντικό να επικοινωνείτε ανοιχτά μαζί τους. Αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να νιώσετε άνετα με τη φροντίδα που λαμβάνετε. Εάν έχετε ερωτήσεις ή ανησυχίες, γράψτε τις όπως τις σκέφτεστε, ώστε να τις συζητήσετε με τους γιατρούς και τις νοσοκόμες σας.

Η διάγνωση μιας προοδευτικής νόσου όπως η MF μπορεί να δημιουργήσει επιπλέον άγχος στο μυαλό και το σώμα σας. Φροντίστε να φροντίζετε τον εαυτό σας. Η σωστή διατροφή και η ήπια άσκηση όπως το περπάτημα, το κολύμπι ή η γιόγκα θα σας βοηθήσουν να δώσετε ενέργεια. Μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να απομακρύνετε το άγχος που συνεπάγεται η ύπαρξη MF.

Να θυμάστε ότι είναι εντάξει να αναζητάτε υποστήριξη κατά τη διάρκεια του ταξιδιού σας. Η συζήτηση με την οικογένεια και τους φίλους σας μπορεί να σας βοηθήσει να αισθανθείτε λιγότερο απομονωμένοι και περισσότερο υποστηριζόμενοι. Θα βοηθήσει επίσης τους φίλους και την οικογένειά σας να μάθουν πώς να σας υποστηρίζουν. Αν χρειάζεστε τη βοήθειά τους σε καθημερινές εργασίες όπως οι δουλειές του σπιτιού, το μαγείρεμα ή η μεταφορά — ή ακόμα και να σας ακούσουν — δεν έχετε παρά να ρωτήσετε.

Μερικές φορές μπορεί να μην θέλετε να μοιραστείτε τα πάντα με τους φίλους ή την οικογένειά σας, και αυτό είναι επίσης εντάξει. Πολλές τοπικές και διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης μπορούν να σας βοηθήσουν να συνδέσετε με άλλα άτομα που ζουν με MF ή παρόμοιες καταστάσεις. Αυτοί οι άνθρωποι μπορούν να σχετίζονται με αυτό που περνάτε και να προσφέρουν συμβουλές και ενθάρρυνση.

Εάν αρχίσετε να αισθάνεστε συγκλονισμένοι από τη διάγνωσή σας, σκεφτείτε να μιλήσετε με έναν εκπαιδευμένο επαγγελματία ψυχικής υγείας, όπως έναν σύμβουλο ή ψυχολόγο. Μπορούν να σας βοηθήσουν να κατανοήσετε και να αντιμετωπίσετε τη διάγνωση MF σε βαθύτερο επίπεδο.