Πριν από δεκαεπτά χρόνια, έλαβα τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας (ΣΚΠ). Ως επί το πλείστον, αισθάνομαι ότι είμαι αρκετά καλός στο να έχω ΣΚΠ. Είναι μια δύσκολη δουλειά και η αμοιβή είναι χάλια, αλλά καταφέρνω αυτό που πρέπει να διαχειριστεί. Συνεχίζω με αυτό και μοιράζομαι τις εμπειρίες μου στο blog μου, Tripping On Air.
Ωστόσο, δεν ήμουν πάντα τόσο αφεντικό με σκλήρυνση κατά πλάκας. Όταν πρωτοδιαγνώστηκα, ήμουν τρομοκρατημένος. Μόλις ξεκινούσα τη ζωή μου, και η διάγνωσή μου ένιωθε σαν να είχε πεταχτεί ολόκληρο το μέλλον μου.
Το πρώτο έτος μετά τη διάγνωση μπορεί να είναι ένα από τα πιο δύσκολα της ζωής σας. Έμαθα πολλά κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, όπως και εσείς.
Εδώ είναι έξι πράγματα που έμαθα τον πρώτο χρόνο μετά τη διάγνωσή μου.
1. Κανείς δεν φταίει για την ΠΣ
Είναι στην ανθρώπινη φύση να θέλει να καταλάβει γιατί συμβαίνουν τα πράγματα. Δεν μπορούμε να το βοηθήσουμε.
Το πρώτο μου σύμπτωμα σκλήρυνσης κατά πλάκας ήταν ο πόνος στα μάτια με μαχαίρι που αργότερα διαγνώστηκε ως οπτική νευρίτιδα. Φάνηκε μια εβδομάδα αφότου είχα περάσει μια νύχτα του Halloween πίνοντας πάρα πολύ κρασί με τις φίλες μου, κάνοντας ξόρκια και ερμηνεύοντας ερασιτεχνικές συναυλίες.
Για πολύ καιρό, έπεισα τον εαυτό μου ότι το κόκκινο κρασί και οι δαίμονες είχαν καλέσει κατά κάποιον τρόπο την ΠΣ στη ζωή μου. Δεν γνωρίζουμε ακριβώς τι προκαλεί τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά είναι ασφαλές να πούμε ότι δεν είναι μαγεία.
Δεν έπαθες σκλήρυνση κατά πλάκας από το να μείνεις ξύπνιος μέχρι αργά ή να μην πας στο γυμναστήριο αρκετά δυνατά. Δεν έπαθες σκλήρυνση κατά πλάκας επειδή ξεχνάς να χρησιμοποιήσεις οδοντικό νήμα ή τρως καραμέλα για πρωινό. Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι το αποτέλεσμα οποιασδήποτε κακής συνήθειας για την οποία κατατροπώνετε τον εαυτό σας. ΣΚΠ συμβαίνει και δεν φταις εσύ.
2. Είμαι πιο σκληρός από όσο νόμιζα
Η πρώτη θεραπεία που μου συνταγογραφήθηκε ήταν μια ένεση — μια ένεση που έπρεπε να κάνω στον εαυτό μου. Η μόνη μου σκέψη ήταν όχι, ξανά και ξανά. Δεν μπορούσα να φανταστώ ότι θα άντεχα τις ενέσεις κάθε δεύτερη μέρα, πόσο μάλλον να τις κάνω στον εαυτό μου.
Η μαμά μου μού έδωσε τις βελόνες μου τον πρώτο μήνα. Αλλά μια μέρα, αποφάσισα ότι ήθελα πίσω την ανεξαρτησία μου.
Το να πυροβολήσω ένα αυτόματο μπεκ στο πόδι μου για πρώτη φορά ήταν τρομακτικό, αλλά το έκανα. Και την επόμενη φορά που το έκανα, ήταν πιο εύκολο. Οι ενέσεις μου συνέχισαν να γίνονται πιο εύκολες, ώσπου το να βάλω στον εαυτό μου μια βελόνα τελικά δεν έγινε κάτι σπουδαίο.
3. Από την άλλη πλευρά, η κατάρρευση είναι εντάξει
Ακόμα κι όταν ανακάλυψα ότι μπορούσα να κάνω δύσκολα πράγματα, περιοδικά έβρισκα τον εαυτό μου τσαλακωμένο στο πάτωμα του μπάνιου, κλαίγοντας τα μάτια μου. Πίεζα πολύ τον εαυτό μου να βάλω ένα γενναίο πρόσωπο για τους άλλους, αλλά είναι φυσιολογικό να φρικάρω.
Είναι υγιές να θρηνείς αυτό που περνάς. Αν όμως δυσκολεύεστε, καλό είναι να ζητήσετε βοήθεια. Μιλήστε με το γιατρό σας για να λάβετε συστάσεις για επαγγελματίες ψυχικής υγείας που μπορούν να σας βοηθήσουν.
4. Όλοι είναι ειδικοί
Μετά τη διάγνωσή μου, ξαφνικά φάνηκε ότι κάθε τυχαίο άτομο που έμαθε ότι έχω ΣΚΠ είχε κάτι να πει. Μου έλεγαν για το αφεντικό της μητέρας της καλύτερης φίλης της αδερφής τους που είχε σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά θεραπεύτηκε με κάποια θαυματουργή δίαιτα, εξωτικά συμπληρώματα ή αλλαγή τρόπου ζωής.
Η συνεχής αυτόκλητη συμβουλή ήταν καλοπροαίρετη, αλλά ανενημέρωτη. Θυμηθείτε, οι αποφάσεις για τη θεραπεία σας είναι μεταξύ εσάς και του γιατρού σας. Αν ακούγεται πολύ καλό για να είναι αληθινό, μάλλον είναι.
5. Η σημασία μιας φυλής
Μετά τη διάγνωσή μου, επικοινώνησα με ανθρώπους που περνούσαν τα ίδια πράγματα που ήμουν εκείνη την εποχή. Αυτό συνέβαινε πριν ήταν εύκολο να βρω ομάδες στο Διαδίκτυο, αλλά μπόρεσα να συνδεθώ με άλλους σαν εμένα μέσω του National MS Society και μέσω κοινών φίλων. Δημιούργησα δεσμούς με νεαρές γυναίκες με σκλήρυνση κατά πλάκας που βρίσκονταν στο ίδιο στάδιο της ζωής με εμένα, προσπαθώντας να καταλάβω πράγματα όπως ραντεβού και έναρξη καριέρας.
Δεκαεπτά χρόνια μετά, είμαι ακόμα κοντά με αυτές τις γυναίκες. Ξέρω ότι μπορώ να τους τηλεφωνήσω ή να τους στείλω μήνυμα κειμένου όποτε χρειαστεί να εκπέμψω ή να μοιραστώ πληροφορίες και θα τις λάβουν με τον τρόπο που κανείς άλλος δεν μπορεί. Το να σας βλέπουν είναι ανεκτίμητο, και βοηθώντας ο ένας τον άλλον, μπορείτε να βοηθήσετε τον εαυτό σας.
6. Δεν είναι όλα για την ΠΣ
Υπάρχουν μέρες που νιώθω ότι δεν σκέφτομαι ποτέ την ΠΣ. Αυτές τις μέρες, πρέπει να υπενθυμίσω στον εαυτό μου ότι είμαι κάτι περισσότερο από τη διάγνωσή μου — πολύ περισσότερο.
Η προσαρμογή σε ένα νέο κανονικό και νέο τρόπο για το πώς πιστεύατε ότι θα ήταν η ζωή σας μπορεί να είναι συντριπτική, αλλά εξακολουθείτε να είστε εσείς. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ένα πρόβλημα που πρέπει να αντιμετωπίσετε, επομένως φροντίστε την ΠΣ σας. Αλλά να θυμάστε πάντα ότι δεν είστε η MS σας.
Κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους με την ΠΣ, έμαθα πολλά για το τι σημαίνει να ζεις με χρόνια ασθένεια. Έμαθα επίσης πολλά για τον εαυτό μου. Είμαι πιο δυνατός από όσο πίστευα ποτέ ότι μπορώ. Στα χρόνια που πέρασαν από τη διάγνωσή μου, έμαθα ότι η ΣΚΠ μπορεί να κάνει τη ζωή δύσκολη, αλλά μια δύσκολη ζωή δεν χρειάζεται να είναι μια θλιβερή ζωή.
Η Ardra Shephard είναι η καναδική μπλόγκερ με επιρροή πίσω από το βραβευμένο blog Tripping On Air – η ασεβής μάστορας για τη ζωή της με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Ο Ardra είναι σύμβουλος σεναρίου για την τηλεοπτική σειρά της AMI για τα ραντεβού και την αναπηρία, “There’s Something You Should Know”, και έχει παρουσιαστεί στο Sickboy Podcast. Ο Ardra έχει συνεισφέρει στα msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle και άλλα. Το 2019, ήταν η κεντρική ομιλήτρια στο MS Foundation of the Cayman Islands. Ακολουθήστε την στο Instagram, το Facebook ή κάντε hashtag #babeswithmobilityaids για να εμπνευστείτε από άτομα που εργάζονται για να αλλάξουν τις αντιλήψεις για το πώς είναι να ζεις με αναπηρία.
Discussion about this post