Παρόλο που η γιαγιά μου είχε ψωρίαση, μεγάλωσα με πολύ περιορισμένη κατανόηση του τι ήταν στην πραγματικότητα. Δεν μπορώ να θυμηθώ ότι είχε μια φωτοβολίδα όταν ήμουν παιδί. Μάλιστα, είπε κάποτε ότι μετά από ένα ταξίδι στην Αλάσκα στα 50 της, η ψωρίασή της δεν φούντωσε ποτέ ξανά.
Γνωρίζοντας τι γνωρίζω τώρα για την ψωρίαση, είναι ένα απίστευτο μυστήριο. Και μια μέρα ελπίζω να επισκεφτώ την Αλάσκα για να το αποκαλύψω μόνος μου!
Η δική μου διάγνωση ήρθε την άνοιξη του 1998 όταν ήμουν μόλις δεκαπέντε χρονών. Τότε, το Διαδίκτυο σήμαινε την κλήση στην AOL και την ανταλλαγή άμεσων μηνυμάτων με τους φίλους μου ως “JBuBBLeS13”. Δεν ήταν ακόμα ένα μέρος για να συναντήσω άλλους ανθρώπους που ζουν με ψωρίαση. Και σίγουρα δεν μου επιτρεπόταν να γνωρίσω αγνώστους στο διαδίκτυο.
Επίσης, δεν χρησιμοποιούσα το διαδίκτυο για να κάνω ανεξάρτητη έρευνα και να μάθω για την κατάστασή μου. Οι πληροφορίες μου για την ψωρίαση περιορίζονταν σε σύντομες επισκέψεις γιατρού και φυλλάδια στις αίθουσες αναμονής. Η έλλειψη γνώσης μου άφησε μερικές ενδιαφέρουσες ιδέες για την ψωρίαση και «πώς λειτούργησε».
Νόμιζα ότι ήταν απλώς θέμα δέρματος
Στην αρχή, δεν σκέφτηκα την ψωρίαση ως κάτι περισσότερο από το κόκκινο δέρμα με φαγούρα που μου δημιουργούσε κηλίδες σε όλο μου το σώμα. Οι επιλογές φαρμάκων που μου προσφέρθηκαν αντιμετώπιζαν μόνο την εξωτερική εμφάνιση, οπότε πέρασαν λίγα χρόνια πριν καν ακούσω τον όρο «αυτοάνοση νόσος» σε σχέση με την ψωρίαση.
Η κατανόηση ότι η ψωρίαση ξεκίνησε από μέσα άλλαξε τον τρόπο με τον οποίο αντιμετώπιζα τη θεραπεία μου και σκεφτόμουν την ασθένεια.
Τώρα είμαι παθιασμένος με τη θεραπεία της ψωρίασης μέσω μιας ολιστικής προσέγγισης που επιτίθεται στην πάθηση από όλες τις οπτικές γωνίες: από μέσα και έξω, και με το πρόσθετο πλεονέκτημα της συναισθηματικής υποστήριξης. Δεν είναι μόνο ένα καλλυντικό. Κάτι συμβαίνει μέσα στο σώμα σας και τα κόκκινα μπαλώματα είναι μόνο ένα από τα συμπτώματα της ψωρίασης.
Νόμιζα ότι θα έφευγε
Μάλλον λόγω της εμφάνισής της, νόμιζα ότι η ψωρίαση ήταν σαν την ανεμοβλογιά. Θα ένιωθα άβολα για μερικές εβδομάδες, θα φορούσα παντελόνια και μακριά μανίκια, και μετά θα έμπαινε το φάρμακο και θα τελείωνα. Για πάντα.
Ο όρος έξαρση δεν σήμαινε τίποτα ακόμα, οπότε χρειάστηκε λίγος χρόνος για να αποδεχθούμε ότι μια εστία ψωρίασης θα μπορούσε να παραμείνει για μεγάλο χρονικό διάστημα και ότι θα συνέχιζε να συμβαίνει για χρόνια.
Παρόλο που παρακολουθώ τα ερεθίσματα των εκλάμψεών μου και στοχεύω να απομακρυνθώ από αυτά, και επίσης κάνω ό,τι μπορώ για να αποφύγω το άγχος, μερικές φορές εξακολουθούν να συμβαίνουν εκλάμψεις. Μια έξαρση μπορεί να προκληθεί από πράγματα εκτός ελέγχου μου, όπως οι ορμόνες μου να αλλάζουν μετά τη γέννηση των κοριτσιών μου. Μπορεί επίσης να πάθω έξαρση αν αρρωστήσω με γρίπη.
Νόμιζα ότι υπήρχε μόνο ένα είδος ψωρίασης
Πέρασαν αρκετά χρόνια πριν μάθω ότι υπήρχαν περισσότεροι από ένας τύποι ψωρίασης.
Το έμαθα όταν παρακολούθησα μια εκδήλωση του Εθνικού Ιδρύματος Ψωρίασης και κάποιος με ρώτησε τι τύπο έχω. Στην αρχή, ήμουν περίεργος που ένας άγνωστος ζητούσε την ομάδα αίματος μου. Η αρχική μου αντίδραση πρέπει να φάνηκε στο πρόσωπό μου γιατί μου εξήγησε πολύ γλυκά ότι υπάρχουν πέντε διαφορετικοί τύποι ψωρίασης και ότι δεν είναι το ίδιο για όλους. Αποδεικνύεται ότι έχω πλάκα και γαστρεντερίτιδα.
Νόμιζα ότι υπήρχε μια συνταγή για όλους
Πριν από τη διάγνωσή μου, είχα συνηθίσει σε αρκετά βασικές επιλογές για φαρμακευτική αγωγή – συνήθως σε υγρή μορφή ή σε μορφή χαπιού. Μπορεί να φαίνεται αφελές, αλλά ήμουν αρκετά υγιής μέχρι εκείνο το σημείο. Τότε, τα τυπικά μου ταξίδια στον γιατρό περιορίζονταν σε ετήσιους ελέγχους και καθημερινές παιδικές παθήσεις. Η λήψη εμβολίων προορίστηκε για εμβολιασμούς.
Από τη διάγνωσή μου, έχω αντιμετωπίσει την ψωρίασή μου με κρέμες, τζελ, αφρούς, λοσιόν, σπρέι, υπεριώδη ακτινοβολία και βιολογικά εμβόλια. Αυτά είναι απλώς τα είδη, αλλά έχω δοκιμάσει επίσης πολλές μάρκες σε κάθε είδος. Έχω μάθει ότι δεν λειτουργούν όλα για τον καθένα και αυτή η ασθένεια είναι διαφορετική για τον καθένα μας. Μπορεί να χρειαστούν μήνες, ακόμη και χρόνια, για να βρείτε ένα σχέδιο θεραπείας που να λειτουργεί για εσάς. Ακόμα κι αν λειτουργεί για εσάς, μπορεί να λειτουργήσει μόνο για ένα χρονικό διάστημα και στη συνέχεια θα χρειαστεί να βρείτε μια εναλλακτική θεραπεία.
Το takeaway
Το να αφιερώσω χρόνο για να ερευνήσω την πάθηση και να μάθω τα στοιχεία σχετικά με την ψωρίαση έχει κάνει μεγάλη διαφορά για μένα. Ξεκαθάρισε τις πρώτες μου υποθέσεις και με βοήθησε να καταλάβω τι συμβαίνει στο σώμα μου. Παρόλο που ζω με ψωρίαση για περισσότερα από 20 χρόνια, είναι απίστευτο πόσα έχω μάθει και εξακολουθώ να μαθαίνω για αυτήν την ασθένεια.
Η Joni Kazantzis είναι η δημιουργός και η blogger του justagirlwithspots.com, ενός βραβευμένου ιστολογίου για την ψωρίαση αφιερωμένο στη δημιουργία ευαισθητοποίησης, την εκπαίδευση για την ασθένεια και την ανταλλαγή προσωπικών ιστοριών για το ταξίδι της 19+ ετών με την ψωρίαση. Η αποστολή της είναι να δημιουργήσει μια αίσθηση κοινότητας και να μοιραστεί πληροφορίες που μπορούν να βοηθήσουν τους αναγνώστες της να αντιμετωπίσουν τις καθημερινές προκλήσεις της ψωρίασης. Πιστεύει ότι με όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες, τα άτομα με ψωρίαση μπορούν να ενδυναμωθούν να ζήσουν την καλύτερη ζωή τους και να κάνουν τις σωστές θεραπευτικές επιλογές για τη ζωή τους.
Discussion about this post