Σε όλη μου τη ζωή, υπήρξα άνθρωπος σε μέγεθος που ήμουν εξαιρετικά δραστήριος. Έπαιζα τένις, κολύμπησα, έκανα πεζοπορία και οδηγούσα το ποδήλατό μου για μίλια.
Όντας μεγαλόσωμος, έκανα συνεχώς τεστ για διαβήτη, αλλά το A1C μου επέστρεφε φυσιολογικό. Ο διαβήτης δεν υπάρχει στην οικογένειά μου.
Αλλά όταν η διάγνωση της ψωριασικής αρθρίτιδας οδήγησε σε ένα σχήμα φαρμάκων που επηρέασαν τους νεφρούς μου, βρέθηκα να αντιμετωπίζω τη διάγνωση χρόνιας νεφρικής νόσου και διαβήτη τύπου 2.
Μέσα από όλα αυτά, μου είπαν ότι έπρεπε να χάσω βάρος. Αλλά αυτό που με βοήθησε περισσότερο να βελτιώσω την υγεία μου ήταν να συνεργαστώ με έναν διαιτολόγο νεφρών.
Επίσης, έμαθα όσα περισσότερα μπορούσα για τη χρόνια νεφρική νόσο (ΧΝΝ) ώστε να μπορώ να υποστηρίξω τον εαυτό μου και την υγεία μου. Αυτή είναι η ιστορία μου.
Καθυστερημένη διάγνωση
Το 2006, στα 52 μου, άρχισα να πονάω πολύ. Μου είπαν ότι ο πόνος θα εξαφανιζόταν αν έχανα βάρος. Οι γιατροί δεν έκαναν καμία εξέταση. Για 2μιση χρόνια, μου συνταγογραφήθηκαν 1800 mg ιβουπροφαίνης για να αντιμετωπίσω τον πόνο.
Όταν τα χέρια μου άρχισαν να κουλουριάζονται σε νύχια, επέστρεψα στον γιατρό και είπα: «Κοίτα, τα χέρια μου δεν αντέχουν βάρος. Κάτι άλλο συμβαίνει».
Τελικά το 2009, διαγνώστηκα με σοβαρή ψωριασική αρθρίτιδα (ΨΑ). Το PsA επηρεάζει ολόκληρο το σώμα, όχι μόνο τις αρθρώσεις, με φλεγμονή. Είχα επίσης ψωρίαση, η οποία είναι φλεγμονή του δέρματος.
Περισσότερα άσχημα νέα
Μόλις διαγνώστηκε, έβαλα εβδομαδιαία εμβόλια μεθοτρεξάτης που χορηγούσα στο έντερο και πρεδνιζόνη. Μου είπαν να συνεχίσω να παίρνω την ιβουπροφαίνη όπως χρειάζεται.
Άρχισα να βγάζω αίμα στα ούρα μου. Όταν πήγα να σχεδιάσω τα εργαστήρια, ανακάλυψαν ότι τα νεφρά μου είχαν καταρρεύσει. Το A1C μου ήταν 13.
Έγιναν πολλά εργαστήρια και εξετάσεις, και παρόλο που το A1C μου έπεσε μόλις σταμάτησα τα φάρμακα, δεν ήταν ποτέ ξανά φυσιολογικό. Ο ρυθμός σπειραματικής διήθησης (GFR) δεν ξεπέρασε ποτέ το 41.
Το μόνο μήνυμα ήταν «Χάστε κιλά»
Επισκέφθηκα έναν νεφρολόγο και έναν ενδοκρινολόγο και πάλι, το μήνυμα ήταν: «Χάστε βάρος». Δεν έγινε λόγος για νεφρική δίαιτα ή άλλες τροποποιήσεις.
Μου έβαλαν Enbrel (etanercept), το οποίο βοήθησε το PsA, αλλά η νεφρική μου νόσος προχώρησε και το ίδιο και ο διαβήτης μου.
Με τα χρόνια, πέρασα από μια σειρά από διαφορετικά φάρμακα για το ΨΑ. Το GFR μου συνέχισε να μειώνεται. Τα επίπεδα ουρικού οξέος μου ήταν εξαιρετικά υψηλά λόγω του PsA. Ανέπτυξα πέτρες στα νεφρά, μερικές αρκετά μεγάλες, οι οποίες κατέστρεψαν περαιτέρω τα νεφρά μου.
Παρόλο που μου έβαλαν ινσουλίνη τελικά, το A1C μου έφτασε στο 9,2. Επίσης είχα πάρει πολύ περισσότερα κιλά.
Δεν ήμουν έτοιμος να τα παρατήσω
Το 2018 αποφάσισα να αποσυρθώ και να επικεντρωθώ στην υγεία μου. Επέστρεψα στον νεφρολόγο, ο οποίος είπε να προετοιμαστώ για αιμοκάθαρση σε 6 μήνες. Η πτώση ήταν σταθερή, αλλά δεν ήμουν έτοιμος να τα παρατήσω.
Παρακολούθησα μαθήματα και διάβασα και μορφώθηκα όσο μπορούσα για τη ΧΝΝ. Είδα έναν διαιτολόγο νεφρών. Είπε ότι δεν έτρωγα σωστά και ότι όλα τα χρόνια της «δίαιτας» μάλλον είχαν καταστρέψει τον μεταβολισμό μου. Μου δίδαξε για την καλή διατροφή και την υγιεινή διατροφή για ΧΝΝ.
Έμφαση στη διατροφή
Η δίαιτα με τα νεφρά και η προσεκτική διατροφή για τον διαβήτη ήταν μια πρόκληση γιατί φαίνεται να βρίσκονται σε σύγκρουση. Πράγματα που επιτρέπονταν στη νεφρική δίαιτα όπως τα ζυμαρικά και το λευκό ρύζι δεν ήταν καλά για τον διαβήτη.
Πρόσθεσα φρούτα αλλά έπρεπε επίσης να προσέχω τη ζάχαρη. Έπρεπε να προσέχω τώρα όχι μόνο τους υδατάνθρακες, αλλά και τις πρωτεΐνες. Δεν έφαγα κόκκινο κρέας ή επεξεργασμένα κρέατα. Εξακολουθούσα να έτρωγα κοτόπουλο, ψάρι και γαλακτοκομικά, αλλά σε μέτριες ποσότητες.
Επίσης, έτρωγα πολύ συχνά ασπράδια. Οι περιορισμοί μιας νεφρικής και διαβητικής δίαιτας φαίνονταν ανυπέρβλητοι, αλλά έφτιαξα μια λίστα με τρόφιμα που ήταν καλά και για τα δύο.
Χρησιμοποιώντας διαφορετικούς συνδυασμούς και προσθέτοντας διαφορετικά καρυκεύματα, μπόρεσα να έχω μια καλή ποικιλία φαγητών για να δουλέψω.
Κράτησα έναν ιχνηλάτη φαγητού και καταγράψα όλα όσα έφαγα: σνακ, γεύματα, ακόμη και γεύσεις. Παρόλο που οι υδατάνθρακες ήταν ακόμα μέρος των γευμάτων μου, ο διαβήτης μου βελτιωνόταν. Έφτιαξα το δικό μου ψωμί και ακόμη και τα δικά μου ζυμαρικά. Έχασα επίσης σχεδόν 40 κιλά.
Η διατροφή μου ήταν βαριά με λαχανικά. Έπρεπε να μάθω ποιες ήταν καλές για ΧΝΝ.
Έπρεπε να προσέχω το κάλιο μου γιατί είχα διαγνωστεί με υπερκαλιαιμία (υψηλό κάλιο). Ήξερα ότι οι πατάτες, οι ντομάτες, η κολοκύθα και άλλα συγκεκριμένα χόρτα δεν ήταν καλά, αλλά ότι οι φακές, τα φασόλια και τα κολοκυθάκια είχαν υψηλή περιεκτικότητα σε κάλιο.
Έμαθα ποιες τροφές θα μπορούσαν να επηρεάσουν και τα επίπεδα φωσφόρου. Με τον διαβήτη, ήθελα να προσθέσω φυτικές ίνες, αλλά έπρεπε να προσέχω τους υδατάνθρακες και τον φώσφορο που σχετίζονται με φυτικές ίνες όπως το πίτουρο και το πλιγούρι βρώμης.
Είχα πολλές κριτικές σχετικά με τη διατροφή μου με τον διαιτολόγο και έγινα αρκετά ενημερωμένος σχετικά με καλές τροφές και συνταγές για ΧΝΝ που ήταν επίσης υγιεινές για τον διαβήτη.
Η διατροφή μου έγινε χόμπι
Μετά το χτύπημα του COVID, άρχισα να παίρνω λίγο βάρος και η λειτουργία των νεφρών μου δεν βελτιώνεται. Ήταν ένας πραγματικός αγώνας για λίγο για να πάρει φρέσκα λαχανικά.
Επέστρεψα στον διαιτολόγο νεφρών στις αρχές του 2021. Ήμουν σε GFR 13. Μου συνέστησε να πάω φυτικά.
Οι απλοί διακόπτες το έκαναν εύκολο. Πήγα από τα γαλακτοκομικά στο γάλα αμυγδάλου και την κρέμα. Σταμάτησα να τρώω αυγά εντελώς, χωρίς κοτόπουλο ή ψάρι.
Προσπάθησα να χρησιμοποιήσω όσο το δυνατόν περισσότερα φυσικά, μη επεξεργασμένα τρόφιμα. Υπήρχαν προκλήσεις, ειδικά επειδή έπρεπε ακόμα να προσέχω το κάλιο μου.
Έχασα περισσότερο βάρος και έχω διατηρήσει την απώλεια βάρους περίπου 50 κιλών τώρα. Ο σύζυγός μου και εγώ καλλιεργούμε μερικά από τα δικά μας λαχανικά και φρέσκα βότανα. Πηγαίνουμε στις αγορές των αγροτών για να ψωνίσουμε για φυσικά υγιεινά τρόφιμα.
Κάναμε τις δίαιτες μας χόμπι και τώρα τα ψώνια είναι πολύ πιο διασκεδαστικά αντί να περιορίζουν. Καταψύξαμε φρούτα και μούρα που μαζέψαμε το καλοκαίρι και τα απολαύσαμε όλο το χειμώνα. Εξακολουθούμε να βγαίνουμε για φαγητό, αλλά σε εστιατόρια που θα ετοιμάσουν φαγητά που μπορώ να απολαύσω με ασφάλεια.
Η διατροφή μου έχει στενέψει πολύ, και αυτό είναι εντάξει. Μείωσα ακόμη και το αγαπημένο μου τυρί και τώρα περιορίζω και τα λίπη, όπως λάδια και σάλτσες για σαλάτες.
Τρώω πολλά φρούτα και προσθέτω φυτικές ίνες στη διατροφή μου με πλιγούρι βρώμης και λιναρόσπορους. Κάνω μια δίαιτα πολύ χαμηλή σε πρωτεΐνη, η οποία εγκρίθηκε από τον διαιτολόγο νεφρών και τον νεφρολόγο μου.
Υποστήριξη για άτομα με ΧΝΝ
Ελπίζω ότι άλλα άτομα με ΧΝΝ θα μπορέσουν να επωφεληθούν από τη συνεργασία με έναν διαιτολόγο νεφρών και να έχουν επιτυχία στη διαχείριση των χρόνιων ασθενειών τους, όπως έκανα εγώ.
Συνεργάζομαι με το Εθνικό Ίδρυμα Νεφρού (NKF) για να επεκτείνω την πρόσβαση στην Ιατρική Διατροφική Θεραπεία (MNT), η οποία είναι δομημένη συμβουλευτική από εγγεγραμμένο διαιτολόγο, έτσι ώστε άλλοι άνθρωποι να μπορούν να μάθουν να διαχειρίζονται τις χρόνιες ασθένειές τους μέσω καλύτερης διατροφής.
Συνεχίζω να εκπαιδεύομαι για την υγεία των νεφρών και τη διατροφή με έρευνα και συμμετέχοντας σε κλινικές δοκιμές και φαρμακευτικές έρευνες. Συνεχίζω επίσης να συνεργάζομαι με τον διαιτολόγο μου.
Αυτό το καλοκαίρι, άρχισα να γυμνάζομαι στην τοπική μας πισίνα δύο φορές την εβδομάδα για μία ώρα κάθε μέρα και φροντίζω επίσης να κάνω 5.000 βήματα την ημέρα.
Αυτό το φθινόπωρο άρχισα να παίρνω ένα GLP1 που ονομάζεται Ozempic (σεμαγλουτίδη), το οποίο είναι καλό για την υγεία των νεφρών και τον διαβήτη και υποτίθεται ότι βοηθά στην απώλεια βάρους.
Κοιτάζοντας πίσω σε όλα
Το ταξίδι μου ήταν μερικές φορές υπέροχο και άλλες φορές πολύ επίπονο.
Έπρεπε να υποστηρίξω τον εαυτό μου όταν είχα γιατρούς και να δημιουργήσω μια καλή ομάδα φροντίδας, συμπεριλαμβανομένου ενός διαιτολόγου νεφρών. Έπρεπε να γίνω πολύ μορφωμένος σχετικά με τα τρόφιμα και τη διατροφή τόσο για τον διαβήτη όσο και για τη ΧΝΝ.
Έπρεπε να κάνω σημαντικές αλλαγές στον τρόπο ζωής μου. Έπρεπε να εκπαιδεύσω την οικογένειά μου σχετικά με τις ανάγκες μου και να τις ενσωματώσω.
Συμμετείχα με όσους περισσότερους τρόπους μπορούσα στον κόσμο της νεφρικής νόσου και έγινα ενεργός υποστηρικτής του εαυτού μου και των άλλων.
Αλλά άξιζε τον κόπο γιατί νιώθω υπέροχα. Η ενέργειά μου επέστρεψε. Έχω κρατήσει μακριά το βάρος.
Τα καλύτερα αποτελέσματα ήταν τα πιο πρόσφατα εργαστήριά μου. Η χοληστερίνη μου πήγε από πάνω από 200 σε 130. Τα τριγλυκερίδια μου έπεσαν στο χαμηλότερο επίπεδο που ήταν ποτέ στη ζωή μου. Αλλά το πιο εκπληκτικό είναι ότι η κρεατινίνη μου έπεσε και το GFR μου ανέβηκε πέντε βαθμούς.
Έχω περιορίσει μόνο σε μία δόση ινσουλίνης μακράς διαρκείας τη νύχτα και αυτή η ποσότητα έχει μειωθεί αρκετά πίσω. Το A1C μου έχει πέσει στο 5,8.
Όλοι οι γιατροί μου έχουν μείνει έκπληκτοι με την επιτυχία μου. Ανέκτησα τον έλεγχο της ζωής μου, αντί να με ελέγχουν οι χρόνιες ασθένειές μου.
Η Jane DeMeis είναι μια συνταξιούχος εκπαιδευτικός που ζει με χρόνια νεφρική νόσο και διαβήτη εδώ και πολλά χρόνια. Το 2018, ανέλαβε την υγεία της, επιβράδυνε την εξέλιξη του Στάδιο 4 της ΧΝΝ και βελτίωσε σημαντικά το A1c της με δίαιτα και άσκηση. Η Jane τώρα υποστηρίζει την εκπαίδευση και την υποστήριξη των ασθενών και είναι πρεσβευτής και εκπαιδευτικός για το AAKP και το Εθνικό Ίδρυμα Νεφρού.
Discussion about this post