Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια απρόβλεπτη ασθένεια με ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων που μπορεί να εμφανιστούν, να φύγουν, να παραμείνουν ή να επιδεινωθούν.
Για πολλούς, η κατανόηση των γεγονότων – από τις επιλογές διάγνωσης και θεραπείας έως τις προκλήσεις της ζωής με τη νόσο – είναι το πρώτο βήμα για να μάθουν πώς να τη διαχειρίζεσαι με επιτυχία.
Ευτυχώς, υπάρχει μια υποστηρικτική κοινότητα εκεί έξω για να πρωτοστατήσει υποστηρίζοντας, ενημερώνοντας και κατανοώντας την ΠΣ.
Αυτά τα ιστολόγια έκαναν την καλύτερη λίστα μας φέτος για τις μοναδικές προοπτικές, το πάθος και τη δέσμευσή τους να βοηθήσουν όσους ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.
MultipleSclerosis.net
Ασφάλεια οδήγησης, οικονομικό άγχος, αύξηση βάρους, απογοήτευση και φόβος για το μέλλον — για πολλούς που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας, αυτά είναι ενεργά προβλήματα και αυτός ο ιστότοπος δεν πτοείται από κανένα από αυτά. Ο αρχικός και χωρίς βερνίκι τόνος είναι μέρος αυτού που κάνει το περιεχόμενο στο ιστολόγιο MultipleSclerosis.net τόσο ισχυρό. Νέοι συγγραφείς και υποστηρικτές της σκλήρυνσης κατά πλάκας όπως ο Devin Garlit και η Brooke Pelczynski το λένε όπως είναι. Υπάρχει επίσης μια ενότητα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και την ψυχική υγεία, πολύτιμη για οποιονδήποτε παλεύει με τις συναισθηματικές επιπτώσεις της νόσου ή την κατάθλιψη που μπορεί να συνοδεύεται από χρόνιες ασθένειες.
Ένα ζευγάρι αντιμετωπίζει τη σκλήρυνση κατά πλάκας
Στον πυρήνα της, αυτή είναι μια αξιοσημείωτη ιστορία αγάπης για δύο άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αλλά δεν σταματά εκεί. Το παντρεμένο ζευγάρι Jennifer και Dan έχουν και οι δύο σκλήρυνση κατά πλάκας και φροντίδα ο ένας για τον άλλον. Στο ιστολόγιό τους, μοιράζονται λεπτομέρειες για τους καθημερινούς αγώνες και τις επιτυχίες τους, μαζί με στοχαστικούς πόρους για να διευκολύνουν τη ζωή με την ΠΣ. Σας κρατούν ενήμερους για όλες τις περιπέτειές τους, το έργο υπεράσπισης και το πώς αντιμετωπίζουν και διαχειρίζονται τις μεμονωμένες περιπτώσεις ΣΚΠ.
Τα Νέα μου Κανονικά
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας που παρουσιάζουν συμπτώματα ή περνούν ιδιαίτερα δύσκολες στιγμές θα βρουν χρήσιμες συμβουλές εδώ. Η Nicole Lemelle είναι συνήγορος στην κοινότητα της σκλήρυνσης κατά πλάκας από όσο θυμούνται πολλοί από εμάς, και βρήκε ένα γλυκό σημείο ανάμεσα στο να πει την ιστορία της με ειλικρίνεια και να συνεχίσει να εμπνέει και να εξυψώνει την κοινότητά της. Το ταξίδι της Nicole για την MS ήταν δύσκολο τα τελευταία χρόνια, αλλά μοιράζεται τη γενναιότητά της με τρόπο που θα σας κάνει να θέλετε να την αγκαλιάσετε μέσω της οθόνης του υπολογιστή.
Σύνδεση MS
Τα άτομα με ΣΚΠ και οι φροντιστές τους που αναζητούν έμπνευση ή εκπαίδευση θα το βρουν εδώ. Αυτό το ιστολόγιο προσφέρει μια τεράστια ποικιλία από ιστορίες από άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας σε όλα τα στάδια της ζωής τους. Το MS Connection μιλάει για τα πάντα, από τις σχέσεις και την άσκηση μέχρι τις συμβουλές σταδιοδρομίας και όλα τα ενδιάμεσα. Φιλοξενείται από την National MS Society, επομένως θα βρείτε πολύτιμα ερευνητικά άρθρα επίσης εδώ.
Κορίτσι με σκλήρυνση κατά πλάκας
Τα άτομα που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας θα βρουν αυτό το ιστολόγιο ιδιαίτερα χρήσιμο, αν και οποιοσδήποτε ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να βρει αξία σε αυτά τα άρθρα. Η Caroline Craven έχει κάνει καταπληκτική δουλειά στη δημιουργία μιας χρήσιμης πηγής για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας που περιλαμβάνει θέματα όπως αιθέρια έλαια, συστάσεις συμπληρωμάτων και συναισθηματική ευεξία.
Συνομιλίες MS
Αυτό το ιστολόγιο είναι χρήσιμο για άτομα που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας ή οποιονδήποτε με συγκεκριμένο πρόβλημα σκλήρυνσης κατά πλάκας για το οποίο θα ήθελε να λάβει συμβουλές. Με οικοδεσπότη τον Σύνδεσμο Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Αμερικής, τα άρθρα γράφτηκαν από άτομα με ΣΚΠ από όλα τα κοινωνικά στρώματα. Αυτό είναι ένα εξαιρετικό σημείο εκκίνησης για άτομα που αναζητούν μια πλήρη εικόνα της ζωής με ΣΚΠ.
Νέα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας σήμερα
Αν ψάχνετε για οτιδήποτε θα μπορούσε να θεωρηθεί είδηση για την κοινότητα των MS, εδώ θα το βρείτε. Αυτή είναι η μόνη διαδικτυακή έκδοση που προβάλλει ειδήσεις που σχετίζονται με την ΠΣ καθημερινάπαρέχοντας έναν συνεπή και ενημερωμένο πόρο.
Trust για την Πολλαπλή Σκλήρυνση
Τα άτομα με ΣΚΠ που ζουν στο εξωτερικό θα απολαύσουν αυτή την ποικιλία άρθρων που καλύπτουν την έρευνα για την ΠΣ. Υπάρχουν επίσης προσωπικές ιστορίες ατόμων που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας και μια λίστα με εκδηλώσεις και εράνους που σχετίζονται με την ΠΣ σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο.
MS Society of Canada
Με έδρα το Τορόντο, αυτός ο οργανισμός παρέχει υπηρεσίες σε όσους ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις οικογένειές τους και χρηματοδοτεί έρευνα για την εύρεση θεραπείας. Με περισσότερα από 17.000 μέλη, δεσμεύονται να υποστηρίζουν τόσο την έρευνα όσο και τις υπηρεσίες για την ΠΣ. Περιηγηθείτε στους προβολείς της έρευνας και ειδήσεις χρηματοδότησης και συμμετάσχετε σε δωρεάν εκπαιδευτικά διαδικτυακά σεμινάρια.
Tripping Through Treacle
Το σύνθημα σε αυτό το συγκινητικό και ειλικρινές ιστολόγιο είναι «σκοντάφτει στη ζωή με τη σκλήρυνση κατά πλάκας». Η ειλικρινής και ισχυρή προοπτική της Jen αντηχεί σε κάθε κομμάτι του περιεχομένου εδώ — από αναρτήσεις σχετικά με το spooie parenting μέχρι την πραγματικότητα της ζωής με «ενοχές για χρόνια ασθένεια» έως κριτικές προϊόντων. Η Jen συνεργάζεται επίσης στο Dizzycast, ένα podcast με Dinosaurs, Donkeys και MS (δείτε παρακάτω).
Δεινόσαυροι, Γαϊδούρια και MS
Η Χέδερ είναι μια 27χρονη ηθοποιός, δασκάλα και συνήγορος της ΣΚΠ που ζει στην Αγγλία. Διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας πριν από αρκετά χρόνια και άρχισε να ασχολείται με το blog λίγο αργότερα. Εκτός από το να μοιράζεται τις σκέψεις και τις προοπτικές της για την ΠΣ, δημοσιεύει «φαγητά, πράγματα χαλάρωσης και όποια πράγματα ασκούνται» που αποδεικνύονται χρήσιμα. Πιστεύοντας ακράδαντα σε έναν υγιεινό τρόπο ζωής που βοηθά στη βελτίωση της ζωής με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, η Χέδερ συχνά μοιράζεται τι της έχει λειτουργήσει καλύτερα.
Η Υβόννη Ντε Σούσα
Η Yvonne deSousa είναι αστείος. Περιηγηθείτε στο βιογραφικό της και θα καταλάβετε τι εννοούμε. Έχει επίσης ζήσει με υποτροπιάζουσα διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας από την ηλικία των 40 ετών. Η αντίδρασή της όταν πρωτοδιαγνώστηκε; «Δύσκολο να το πιστέψω, αλλά άρχισα να γελάω. Μετά έκλαψα. Τηλεφώνησα στην αδερφή μου Laurie που είχε διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας σχεδόν 10 χρόνια πριν. Με έκανε να γελάσω. Συνειδητοποίησα ότι το γέλιο ήταν πιο διασκεδαστικό. Μετά άρχισα να γράφω». Η ικανότητα της Yvonne να βρίσκει χιούμορ παρά τις δυσκολίες της είναι αξιοσημείωτη, αλλά είναι πολύ ειλικρινής όταν τα πράγματα γίνονται πολύ σκοτεινά ή δύσκολα για γέλια. «Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι σοβαρή και τρομακτική», γράφει. «Αυτά τα γραπτά μου δεν έχουν σκοπό να υποτιμήσουν με κανέναν τρόπο αυτήν την πάθηση ή αυτούς που υποφέρουν από αυτήν, ειδικά εκείνους που βρίσκονται σε προχωρημένα στάδια. Η γραφή μου έχει σκοπό να προσφέρει ένα σύντομο χαμόγελο σε όσους μπορούν να συσχετιστούν με μερικές από τις περίεργες περιστάσεις που προκύπτουν από την ΠΣ».
Odd Sock μου
Doug of My Odd Sock Απλώς ένιωθε σαν να χρειαζόταν ένα γέλιο μετά τη διάγνωσή του με σκλήρυνση κατά πλάκας το 1996. Και γέλασε. Με το blog του μας καλεί όλους να γελάσουμε μαζί του. Ο συνδυασμός του ειρωνικού πνεύματος και της απαξίωσης του Doug σε συνδυασμό με τη βάναυση ειλικρίνειά του σχετικά με τη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας κάνουν τις αναρτήσεις του στο ιστολόγιό του να νιώθουν σαν ηρεμία στη μέση μιας καταιγίδας. Έχοντας περάσει την καριέρα του ως κωμικός και διαφημιστικός κειμενογράφος, ο Νταγκ γνωρίζει τα μέσα και τα έξω του «edu-taining». Επιδιώκει να εκπαιδεύσει τους αναγνώστες του για την πραγματικότητα της σκλήρυνσης κατά πλάκας ακόμα και όταν γίνεται ενοχλητικό, όπως η απροσδόκητη δυσκολία στην ούρηση ή η κένωση ή η ακούσια στύση ενώ κάνει εμβόλια Botox στο πόδι στο ιατρείο. Μας κάνει όλους να γελάμε αμέσως.
Παραπάτημα σε Flats
Το Stumbling in Flats είναι το ιστολόγιο που έγινε βιβλίο από την project manager-έγινε επαγγελματίας-συγγραφέας-με-διδάκτωρ Barbara A. Stensland. Με έδρα το Κάρντιφ της Ουαλίας, η Barbara διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2012 και δεν διστάζει να παραδεχτεί ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας ήταν συχνά εμπόδιο στη ζωή της. Απολύθηκε από τη δουλειά της λόγω της ΣΚΠ, αλλά αυτό δεν την εμπόδισε να αποκτήσει μεταπτυχιακό στη δημιουργική γραφή, να κερδίσει πολλά βραβεία για το γράψιμό της, να είναι σύμβουλος σε ταινίες για ακριβείς απεικονίσεις της ΣΚΠ, να εμφανίζεται στο BBC και το BBC Ουαλία και συνεισφορά σε ιστοτόπους για πελάτες τόσο διαφορετικούς όσο φαρμακευτικές εταιρείες και κοινωνίες MS. Το μήνυμα της Barbara είναι ότι μπορείτε ακόμα να κάνετε τα πάντα, ακόμα και με διάγνωση ΣΚΠ. Χρησιμοποιεί επίσης τη δική της αναγνώριση ως συγγραφέας για να βοηθήσει στην ευαισθητοποίηση άλλων bloggers που γράφουν για τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Προβολές MS και Ειδήσεις
Μην αφήσετε το απλό πρότυπο Blogspot να σας ξεγελάσει. Το MS Views and News είναι πλούσιο με πληροφορίες σχετικά με τις πιο πρόσφατες επιστημονικές ανακαλύψεις και μελέτες που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, καθώς και έρευνα αιχμής για τις θεραπείες της ΣΚΠ και συνδέσμους με χρήσιμους πόρους. Ο Stuart Schlossman με έδρα τη Φλόριντα διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 1999 και ίδρυσε το MS News and Views για να προσφέρει μεγάλο όγκο επιστημονικού και ιατρικού περιεχομένου που σχετίζεται με την ΠΣ, όλα στεγασμένα σε ένα μέρος και όχι διάσπαρτα στο Διαδίκτυο. Αυτό είναι πραγματικά ένα ενιαίο κατάστημα για να ικανοποιήσετε την περιέργειά σας σχετικά με το τι συμβαίνει με την έρευνα για την ΠΣ και να πλησιάσετε όσο το δυνατόν πιο κοντά στις πρωτεύουσες πηγές χωρίς να ψάξετε χιλιάδες πόρους στον Ιστό.
Προσβάσιμο Ραχ
Η Rachael Tomlinson είναι η συνονόματη του ιστοτόπου της Accessible Rach (συνήθης: “περισσότερο από ένα αναπηρικό καροτσάκι”). Είναι οπαδός του ράγκμπι στο Γιορκσάιρ της Αγγλίας πρώτα και κύρια. Και από τότε που διαγνώστηκε με πρωτοπαθή προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας, μετέτρεψε τη ζωή της με τη σκλήρυνση κατά πλάκας σε μια ευκαιρία να μιλήσει για την προσβασιμότητα (ή την έλλειψή της) με αναπηρικό αμαξίδιο πολλών αγώνων πρωταθλήματος ράγκμπι σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο. Το έργο της συνέβαλε στην ευαισθητοποίηση στο θέμα της προσβασιμότητας των αθλητικών σταδίων. Είναι επίσης γυναίκα της Αναγέννησης. Διατηρεί μια δημοφιλή σελίδα στο Instagram που προωθεί συμβουλές ομορφιάς και καλλυντικών, ενώ παράλληλα βοηθά στη διάδοση της συνειδητοποίησης της ΣΚΠ και καταστρέφει το στίγμα γύρω από τη χρήση αναπηρικού καροτσιού.
Καλά και δυνατά με σκλήρυνση κατά πλάκας
Το Well and Strong with MS είναι έργο της ιδρύτριας και διευθύνουσας συμβούλου της SocialChow, Angie Rose Randall. Η Angie γεννήθηκε και μεγάλωσε στο Σικάγο και έγινε ειδικός στις επικοινωνίες πριν από τη διάγνωση της υποτροπιάζουσας-διαλείπουσας σκλήρυνσης κατά πλάκας σε ηλικία 29 ετών. Η αποστολή της είναι να παρουσιάσει την πολυάσχολη ζωή της για να δείξει πόσα πράγματα είναι ακόμα δυνατά ακόμα και μετά τη διάγνωση της ΣΚΠ. Και με αρκετούς ρόλους πλήρους απασχόλησης, συμπεριλαμβανομένου του να διευθύνει τη δική της εταιρεία με πελάτες υψηλού προφίλ όπως η Sprint και η NASCAR, να μεγαλώνει δύο μικρά παιδιά και έναν Shih Tzu και να γράφει συνεχώς για τις εμπειρίες της, έχει γεμίσει τα χέρια της. Και κάνει πολύ καλή δουλειά σε αυτό.
Η MS Muse
Αυτό είναι ένα άκρως προσωπικό ιστολόγιο που γράφτηκε από μια νεαρή μαύρη γυναίκα που διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας πριν από 4 χρόνια. Είναι αποφασισμένη να εξερευνήσει τη ζωή της άφοβα και να μην αφήσει την ΠΣ να την ορίσει. Το ιστολόγιο παρουσιάζει τον πρώτο της λογαριασμό ότι ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας. Θα βρείτε τα «Χρονικά με ειδικές ανάγκες» και «Η Εφημερίδα» γεμάτα από απλές καθημερινές ιστορίες χωρίς επικάλυψη ζάχαρης. Αν θέλετε να διαβάσετε θαρραλέες και ανοιχτές ιστορίες για την αναπηρία, τις υποτροπές και την κατάθλιψη που μπορεί να συνοδεύουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας, σε συνδυασμό με την άγρια αισιοδοξία της Ashley, αυτό είναι το blog για εσάς.
Έχετε ένα αγαπημένο blog που θα θέλατε να προτείνετε; Στείλτε μας email στο bestblogs@healthline.com.
Discussion about this post