1. Γιατί είναι σημαντικό να υπερασπιστείτε τον εαυτό σας εάν ζείτε με ενδομητρίωση;
Η υπεράσπιση του εαυτού σας εάν ζείτε με ενδομητρίωση δεν είναι πραγματικά προαιρετική – η ζωή σας εξαρτάται από αυτό. Σύμφωνα με το EndoWhat, έναν οργανισμό υπεράσπισης ατόμων που ζουν με ενδομητρίωση και παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, η ασθένεια επηρεάζει περίπου 176 εκατομμύρια γυναίκες παγκοσμίως, ωστόσο μπορεί να χρειαστούν 10 χρόνια για να γίνει επίσημη διάγνωση.
Γιατί αυτό? Επειδή η ασθένεια είναι πολύ ανεπαρκής έρευνα και, κατά τη γνώμη μου, πολλοί γιατροί δεν έχουν ενημερώσει τις γνώσεις τους σχετικά με αυτήν. Τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH) επενδύουν περισσότερα από
Προσωπικά μου πήρε τέσσερα χρόνια για να πάρω μια διάγνωση και θεωρώ έναν από τους τυχερούς. Μια απλή αναζήτηση στο Google για την ενδομητρίωση πιθανότατα θα εμφανίσει μια σειρά από άρθρα με ξεπερασμένες ή ανακριβείς πληροφορίες.
Πολλά ιδρύματα δεν έχουν καν τον ακριβή ορισμό της νόσου. Για να είμαστε σαφείς, η ενδομητρίωση εμφανίζεται όταν ιστός παρόμοιος με την επένδυση της μήτρας εμφανίζεται σε περιοχές του σώματος έξω από τη μήτρα. Δεν είναι ακριβώς το ίδιο χαρτομάντιλο, το οποίο είναι το λάθος που έχω παρατηρήσει ότι κάνουν τόσα πολλά ιδρύματα. Λοιπόν, πώς μπορούμε να εμπιστευτούμε ότι οποιαδήποτε από τις πληροφορίες που μας δίνουν αυτά τα ιδρύματα είναι σωστή;
Η σύντομη απάντηση είναι: δεν πρέπει. Πρέπει να μορφωθούμε. Κατά την άποψή μου, ολόκληρη η ζωή μας εξαρτάται από αυτό.
2. Ποιες είναι ορισμένες συγκεκριμένες στιγμές που μπορεί να χρειαστείτε για να συνηγορείτε; Μπορείτε να δώσετε παραδείγματα;
Η απλή διάγνωση απαιτεί αυτοσυνηγορία. Οι περισσότερες γυναίκες απολύονται επειδή ο πόνος περιόδου θεωρείται φυσιολογικός. Έτσι, αφήνονται να πιστεύουν ότι αντιδρούν υπερβολικά ή ότι είναι όλα στο κεφάλι τους.
Ο εξουθενωτικός πόνος δεν είναι ποτέ φυσιολογικός. Εάν ο γιατρός σας — ή οποιοσδήποτε πάροχος υγειονομικής περίθαλψης — προσπαθήσει να σας πείσει ότι είναι φυσιολογικό, πρέπει να αναρωτηθείτε εάν είναι το καλύτερο άτομο για να σας παράσχει τη φροντίδα.
3. Ποιες είναι μερικές χρήσιμες βασικές δεξιότητες ή στρατηγικές για την αυτο-συνηγορία και πώς μπορώ να τις αναπτύξω;
Πρώτα, μάθετε να εμπιστεύεστε τον εαυτό σας. Δεύτερον, να ξέρετε ότι γνωρίζετε το σώμα σας καλύτερα από οποιονδήποτε άλλον.
Μια άλλη βασική δεξιότητα είναι να μάθετε να χρησιμοποιείτε τη φωνή σας για να εκφράσετε τις ανησυχίες σας και να κάνετε ερωτήσεις όταν τα πράγματα δεν φαίνονται να αθροίζονται ή είναι ασαφή. Εάν ανησυχείτε ή αισθάνεστε φόβο από τους γιατρούς, κάντε μια λίστα με τις ερωτήσεις που θέλετε να κάνετε εκ των προτέρων. Αυτό σας βοηθά να αποφύγετε να παραπλανηθείτε ή να ξεχάσετε οτιδήποτε.
Κρατήστε σημειώσεις κατά τη διάρκεια των ραντεβού σας, εάν πιστεύετε ότι δεν θα θυμάστε όλες τις πληροφορίες. Φέρτε κάποιον μαζί σας στο ραντεβού σας, ώστε να έχετε ένα άλλο σετ αυτιών στο δωμάτιο.
4. Τι ρόλο παίζει η έρευνα συνθηκών στην αυτο-συνηγορία; Ποιοι είναι μερικοί από τους αγαπημένους σας πόρους για την έρευνα της ενδομητρίωσης;
Η έρευνα είναι σημαντική, αλλά η πηγή από την οποία προέρχεται η έρευνά σας είναι ακόμη πιο σημαντική. Κυκλοφορεί πολλή παραπληροφόρηση για την ενδομητρίωση. Μπορεί να φαίνεται συντριπτικό να καταλάβουμε τι είναι ακριβές και τι όχι. Ακόμη και ως νοσοκόμα με εκτεταμένη ερευνητική εμπειρία, μου φάνηκε απίστευτα δύσκολο να γνωρίζω ποιες πηγές θα μπορούσα να εμπιστευτώ.
Οι αγαπημένες μου και πιο αξιόπιστες πηγές για την ενδομητρίωση είναι:
-
Nancy’s Nook on
Facebook - Το κέντρο
για τη φροντίδα της ενδομητρίωσης - EndWhat;
5. Όταν πρόκειται να ζήσετε με την ενδομητρίωση και την υπεράσπιση του εαυτού σας, πότε έχετε αντιμετωπίσει τις μεγαλύτερες προκλήσεις;
Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις μου ήρθε με την προσπάθεια να πάρω μια διάγνωση. Έχω κάτι που θεωρείται σπάνιο είδος ενδομητρίωσης, όπου βρίσκεται στο διάφραγμά μου, που είναι ο μυς που σας βοηθά να αναπνέετε. Δυσκολεύτηκα πολύ να πείσω τους γιατρούς μου ότι η κυκλική δύσπνοια και ο πόνος στο στήθος που θα ένιωθα είχαν κάποια σχέση με την περίοδό μου. Μου έλεγαν συνέχεια «είναι δυνατό, αλλά εξαιρετικά σπάνιο».
6. Βοηθά η ύπαρξη ενός ισχυρού συστήματος υποστήριξης στην αυτο-συνηγορία; Πώς μπορώ να κάνω βήματα για την ανάπτυξη του συστήματος υποστήριξής μου;
Το να έχεις ένα ισχυρό σύστημα υποστήριξης είναι Έτσι σημαντικό για την υπεράσπιση του εαυτού σας. Εάν τα άτομα που σας γνωρίζουν καλύτερα ελαχιστοποιούν τον πόνο σας, το να έχετε την αυτοπεποίθηση να μοιραστείτε τις εμπειρίες σας με τους γιατρούς σας γίνεται πραγματικά δύσκολο.
Είναι χρήσιμο να βεβαιωθείτε ότι οι άνθρωποι στη ζωή σας καταλαβαίνουν πραγματικά τι περνάτε. Αυτό ξεκινά με το να είσαι 100 τοις εκατό διαφανής και ειλικρινής μαζί τους. Σημαίνει επίσης κοινή χρήση πόρων μαζί τους που μπορούν να τους βοηθήσουν να κατανοήσουν την ασθένεια.
Το EndoWhat έχει ένα απίστευτο ντοκιμαντέρ για να βοηθήσει σε αυτό. Έστειλα ένα αντίγραφο σε όλους τους φίλους και την οικογένειά μου γιατί η προσπάθεια να εξηγήσω επαρκώς την καταστροφή που προκαλεί αυτή η ασθένεια μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να περιγραφεί με λόγια.
7. Χρειάστηκε ποτέ να υποστηρίξετε τον εαυτό σας σε καταστάσεις που αφορούσαν την οικογένειά σας, τους φίλους ή άλλα αγαπημένα σας πρόσωπα και τις αποφάσεις που θέλατε να πάρετε για τη διαχείριση της κατάστασής σας;
Μπορεί να φαίνεται περίεργο, αλλά όχι. Όταν έπρεπε να ταξιδέψω από την Καλιφόρνια στην Ατλάντα για χειρουργική επέμβαση για τη θεραπεία της ενδομητρίωσης, η οικογένεια και οι φίλοι μου εμπιστεύτηκαν την απόφασή μου ότι αυτή ήταν η καλύτερη επιλογή για μένα.
Από την άλλη πλευρά, ένιωθα συχνά ότι έπρεπε να δικαιολογήσω τον πόνο που υπέστη. Συχνά άκουγα: «Ήξερα τάδε που είχε ενδομητρίωση και είναι καλά». Η ενδομητρίωση δεν είναι μια ασθένεια που ταιριάζει σε όλους.
8. Αν προσπαθώ να συνηγορώ στον εαυτό μου αλλά νιώθω ότι δεν προλαβαίνω πουθενά, τι πρέπει να κάνω; Ποια είναι τα επόμενα βήματά μου;
Όταν πρόκειται για τους γιατρούς σας, εάν αισθάνεστε ότι δεν σας ακούν ή δεν σας προσφέρουν χρήσιμες θεραπείες ή λύσεις, λάβετε μια δεύτερη γνώμη.
Εάν το τρέχον σχέδιο θεραπείας σας δεν λειτουργεί, μοιραστείτε το με το γιατρό σας μόλις το καταλάβετε. Εάν δεν είναι πρόθυμοι να ακούσουν τις ανησυχίες σας, αυτό είναι ένα κόκκινο σημάδι που θα πρέπει να σκεφτείτε να βρείτε έναν νέο γιατρό.
Είναι σημαντικό να νιώθετε πάντα σαν συνεργάτης στη φροντίδα σας, αλλά μπορείτε να είστε ισότιμος συνεργάτης μόνο εάν κάνετε την εργασία σας και είστε καλά ενημερωμένοι. Μπορεί να υπάρχει ένα ανείπωτο επίπεδο εμπιστοσύνης μεταξύ εσάς και του γιατρού σας, αλλά μην αφήσετε την εμπιστοσύνη να σας κάνει παθητικό συμμετέχοντα στη φροντίδα σας. Αυτή ειναι η ζωή σου. Κανείς δεν πρόκειται να παλέψει για αυτό τόσο σκληρά όσο εσείς.
Γίνετε μέλος σε κοινότητες και δίκτυα άλλων γυναικών με ενδομητρίωση. Δεδομένου ότι υπάρχει ένας πολύ περιορισμένος αριθμός πραγματικών ειδικών για την ενδομητρίωση, η ανταλλαγή εμπειριών και πόρων είναι ο ακρογωνιαίος λίθος για την εύρεση καλής φροντίδας.
Η Jenneh Bockari, 32 ετών, αυτή τη στιγμή ζει στο Λος Άντζελες. Είναι νοσοκόμα εδώ και 10 χρόνια και εργάζεται σε διάφορες ειδικότητες. Αυτή τη στιγμή βρίσκεται στο τελευταίο της εξάμηνο του μεταπτυχιακού της, παρακολουθώντας το μεταπτυχιακό της στη Νοσηλευτική Εκπαίδευση. Βρίσκοντας τον «κόσμο της ενδομητρίωσης» δύσκολο στην πλοήγηση, η Jenneh μπήκε στο Instagram για να μοιραστεί την εμπειρία της και να βρει πόρους. Το προσωπικό της ταξίδι μπορεί να βρεθεί @lifeabove_endo. Βλέποντας την έλλειψη διαθέσιμων πληροφοριών, το πάθος της Jenneh για την υπεράσπιση και την εκπαίδευση την οδήγησε να ιδρύσει Ο Συνασπισμός για την Ενδομητρίωση με τη Νάταλι Άρτσερ. Η αποστολή του Η Endo Co είναι η ευαισθητοποίηση, η προώθηση της αξιόπιστης εκπαίδευσης και η αύξηση της χρηματοδότησης της έρευνας για την ενδομητρίωση.
Discussion about this post