Η ψωρίαση είναι μια χρόνια πάθηση που προκαλεί φλεγμονώδη δερματικά μπαλώματα. Υπολογίζεται ότι το 30% των ατόμων με ψωρίαση αναπτύσσουν επίσης ψωριασική αρθρίτιδα, η οποία προκαλεί πόνο στις αρθρώσεις και πρήξιμο.
Τις τελευταίες δεκαετίες, οι βελτιωμένες θεραπείες έχουν βοηθήσει στη μείωση των συμπτωμάτων και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Αλλά ακόμη και με θεραπεία, τα άτομα με αυτές τις παθήσεις μπορεί να εξακολουθούν να έχουν συμπτώματα που απαιτούν αλλαγές στην καθημερινή τους ζωή για να τα διαχειριστούν.
Για να μάθετε περισσότερα, η Healthline μίλησε με την Penny Greenblatt — μια εθελόντρια και υποστηρίκτρια ασθενών στο Ίδρυμα Αρθρίτιδας που ζει με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα για το μεγαλύτερο μέρος της ενήλικης ζωής της.
Αυτή η συνέντευξη έχει τροποποιηθεί για λόγους συντομίας, έκτασης και σαφήνειας.
Ποια είναι η μεγαλύτερη πρόκληση που αντιμετωπίσατε κατά τη διαχείριση της ψωρίασης και της ψωριασικής αρθρίτιδας;
Έχω δύο χρόνιες παθήσεις και θα τις έχω πάντα. Οι θεραπείες θα βοηθήσουν, αλλά θα συνεχίσω να τις κάνω. Είναι χρόνια και απλώς μέρος της ζωής μου, που είναι ίσως η μεγαλύτερη πρόκληση.
Υπάρχουν πολλοί σωματικοί περιορισμοί, κάτι που είναι πολύ δύσκολο. Είναι δύσκολο όταν δεν είσαι σε θέση να κάνεις τα απλά πράγματα που θέλεις να κάνεις και το να συμβιβαστείς με αυτό απαιτεί χρόνο.
Ανέπτυξα συμπτώματα ψωριασικής αρθρίτιδας όταν ήμουν περίπου 32 ετών και διαγνώστηκα όταν ήμουν περίπου 39. Αντιμετώπιζα πρόβλημα να ανεβοκατεβάσω ένα καλάθι ρούχων στα σκαλιά. Τελικά έπρεπε να μετακομίσουμε σε ένα μονώροφο σπίτι γιατί ήταν πολύ δύσκολο.
Και όταν πήρα τη διάγνωση, ένιωσα σαν να βρισκόμουν σε αυτή τη δίνη που κατηφορίζει, σαν να βλέπω το νερό να κατεβαίνει σε μια αποχέτευση. Το θυμάμαι ακόμα πολύ έντονα. Ήταν σαν, «Θεέ μου, τώρα τι θα κάνω με τη ζωή μου;» Είχα δύο μικρά παιδιά. Πήγαινα πίσω στο γυμνάσιο. Τι θα έκανα τώρα;
Ο ρευματολόγος που έβλεπα είπε: «Πρέπει να πάρεις ένα πλακάτ για αναπηρία». Είχα πρόβλημα στο περπάτημα, το γόνατό μου ήταν πολύ κακό και έπρεπε να το αντικαταστήσω. Και όταν βρίσκεσαι γύρω από άτομα που πηγαίνουν στο γυμναστήριο, κάνουν γυμναστική και τρέχουν 3 μίλια την ημέρα, είναι δύσκολο να είσαι τόσο σωματικά περιορισμένος.
Είναι πραγματικά δύσκολο όταν είσαι στα 30 ή στα 40 σου, γνωρίζοντας ότι αυτό είναι κάτι που θα υπάρχει πάντα.
Τελικά, έπρεπε να συμβιβαστώ με αυτό και να συνειδητοποιήσω ότι είχα ένα νέο φυσιολογικό.
Ποιοι είναι μερικοί από τους πιο χρήσιμους πόρους που έχετε βρει για τη διαχείριση των προκλήσεων της ψωρίασης και της ψωριασικής αρθρίτιδας;
Παίρνω πολλές καλές πληροφορίες από το Ίδρυμα Αρθρίτιδας. Δυστυχώς, δεν ήξερα για αυτά όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά. Θα ήταν υπέροχο αν είχα τη δυνατότητα να ασχοληθώ τότε.
Η εύρεση ενός καλού ρευματολόγου είναι πολύ σημαντική. Μιλάω με τον ρευματολόγο μου αν κάτι αρχίσει να με ενοχλεί και αν αναρωτιέμαι αν είναι ψωριασική αρθρίτιδα ή κάτι άλλο, μπορώ να τον ρωτήσω. Πρέπει να έχεις έναν γιατρό με τον οποίο μπορείς να μιλήσεις πραγματικά, ο οποίος θα ακούει και θα απαντά.
Και όταν ο γιατρός μου λέει, «Έχεις αυτό», πηγαίνω στο διαδίκτυο και ερευνώ όσο περισσότερο μπορώ για το τι είναι και ποιες είναι οι θεραπείες.
Ως εθελοντής, βοηθάτε στη διευκόλυνση μιας ομάδας υποστήριξης για άτομα με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Γιατί είναι σημαντική η υποστήριξη από ομοτίμους;
Σας δίνει την ευκαιρία να δείτε ότι δεν είστε μόνο εσείς — ότι πολλοί άλλοι άνθρωποι έχουν αυτές τις συνθήκες.
Μακάρι να το είχα αυτό στην αρχή.
Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν γνωρίζουν καν τι είναι η ψωρίαση ή η ψωριασική αρθρίτιδα. Οι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν και είναι δύσκολο όταν αναφέρεις ότι έχεις αυτές τις συνθήκες και απαντούν: «Τι είναι αυτό; Α, είσαι πολύ μικρός για αρθρίτιδα!».
Έτσι, είναι πραγματικά χρήσιμο όταν μπορείτε να συνδεθείτε με άλλα άτομα που περνούν το ίδιο πράγμα. Είναι παρήγορο να έχεις τέτοιου είδους υποστήριξη. Η συναισθηματική επικύρωση είναι πολύ σημαντική.
Είναι επίσης χρήσιμο να ακούτε τις στρατηγικές άλλων ανθρώπων σχετικά με το τι έχουν κάνει που τους βοηθά.
Στην τελευταία μας συνάντηση, έκανα μια παρουσίαση για τη διαχείριση του πόνου. Μοιράστηκα πολλές στρατηγικές, πράγματα που έχω μάθει στην επαγγελματική μου ζωή αλλά και προσωπικά. Είναι μια καλή ευκαιρία να μάθετε περισσότερα για την κατάστασή σας επίσης.
Ποιες συμβουλές θα μοιράζεστε με κάποιον που μαθαίνει πώς να διαχειρίζεται την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα;
Γίνε συνήγορος του εαυτού σου.
Πρώτα απ ‘όλα, πρέπει να έχετε έναν καλό ρευματολόγο. Και αν το ασφαλιστικό σας πρόγραμμα δεν σας το προσφέρει, παλέψτε για αυτό. Δεν αρκεί να έχεις γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης.
Χρειάζεστε έναν ρευματολόγο που να είναι πολύ καλός κλινικά και επίσης πρόθυμος να ακούσει. Λάβετε λοιπόν συστάσεις. Ελέγξτε διαφορετικούς γιατρούς. Εάν δεν σας αρέσει ένα, βρείτε ένα άλλο μέχρι να βρείτε κάποιον που να είναι κλινικά εξειδικευμένος και πρόθυμος να ακούσει. Πρέπει πραγματικά να είστε σε θέση να μιλήσετε, να κάνετε ερωτήσεις και, όταν δεν σας αρέσει η απάντηση, να υποστηρίξετε κάτι καλύτερο.
Πραγματικά συνήγορος για θεραπείες. Ανάλογα με τον τύπο ασφάλισης που έχετε, μπορεί να χρειαστεί να περάσετε από το ένα είδος φαρμάκων μετά το άλλο και μπορεί να είναι μεγάλος αγώνας – αλλά συνεχίστε να παλεύετε για να πάρετε το σωστό φάρμακο.
Ερευνήστε όσο μπορείτε. Μπείτε στο Διαδίκτυο και μάθετε ό,τι μπορείτε για αυτές τις συνθήκες. Σε κάνει πιο δυνατό. Μπορείτε να συζητήσετε καλύτερα τα πράγματα με το γιατρό. Μπορείτε να συζητήσετε καλύτερα τα πράγματα με άτομα που έχουν σχόλια για την κατάστασή σας.
Και αν αυτό σημαίνει ότι τσακώνεστε με την ασφαλιστική σας εταιρεία; Αν σημαίνει να βρεις διαφορετικό γιατρό; Πρέπει να το κάνεις. Είναι το σώμα σας και δεν πρόκειται να βελτιωθεί αν δεν είστε σε θέση να το φροντίσετε.
Όταν έχεις αυτές τις συνθήκες, θα αλλάξει τη ζωή σου. Θα έχετε νέους περιορισμούς, και θα πρέπει να αναζητήσετε τον νέο σας, βασικά. Νομίζω ότι είναι σημαντικό να είσαι πρόθυμος να εφεύρεις εκ νέου τον εαυτό σου.
Δεν μπορείς να παίξεις τένις; Ασχοληθείτε με κάτι άλλο που μπορείτε να κάνετε. Ό,τι κι αν είναι, βρείτε άλλα πράγματα που θα λειτουργήσουν για εσάς.
Ήμουν άπληστος παίκτης του τένις και μόλις εμφανίστηκε η αρθρίτιδα, έπρεπε να σταματήσω να το κάνω – έτσι ασχολήθηκα με το γκολφ. Και τότε η σπονδυλική μου στήλη άρχισε να μου δημιουργεί προβλήματα και ο γιατρός μου είπε: «Όχι, είναι πολύ σκληρό στην πλάτη σου, δεν μπορείς να κάνεις γκολφ». Έτσι, όταν δεν μπορούσα να κάνω τένις και δεν μπορούσα να κάνω γκολφ, επέστρεψα στο να παίζω κρουστά. Έπαιζα κρουστά στο λύκειο και τώρα είμαι ημιεπαγγελματίας μουσικός. Παίζω κρουστά και τραγουδάω σε πολλά συγκροτήματα και φωνητικά συγκροτήματα.
Συνεχίστε να αναζητάτε νέους τρόπους για να ανταπεξέλθετε και να απολαύσετε τη ζωή σας.
Η Penny Greenblatt είναι μια 72χρονη συνήγορος ασθενών που ζει με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα για το μεγαλύτερο μέρος της ενήλικης ζωής της. Ως συνήγορος και εθελόντρια στο Ίδρυμα Αρθρίτιδας, έχει πάθος να μοιράζεται τις εμπειρίες της σχετικά με τη διαχείριση αυτών των καταστάσεων. Λειτουργεί ως συντονιστής ενός Live Yes! Το Connect Group, μια ομάδα υποστήριξης του Ιδρύματος Αρθρίτιδας για άτομα με αρθρίτιδα και τους φροντιστές τους.
Discussion about this post