Θα ήθελα να πιστεύω ότι οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν καλές προθέσεις όταν παρέχουν ανεπιθύμητες (και συνήθως περιττές) συμβουλές. Είτε προτείνω θεραπείες με λάδι φιδιού είτε εγκαταλείπω το σχολείο είτε πόσα παιδιά πρέπει να κάνω, γερνάει γρήγορα.
Η ουσία είναι ότι μπορεί να έχω ένα απρόβλεπτο σώμα, αλλά ξέρω το σώμα μου – και τη ζωή μου – καλύτερα.
Από τον ρευματολόγο μου: «Παράτα το σχολείο».
Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά με ρευματοειδή αρθρίτιδα, ο ρευματολόγος μου ήταν ανένδοτος ότι παράτησα το μεταπτυχιακό και μετακόμισα στο σπίτι για να ζήσω με τους γονείς μου. «Δεν υπάρχει περίπτωση να πετύχετε στο πρόγραμμά σας ενώ διαχειρίζεστε πολλές χρόνιες ασθένειες», είπε.
Δεν άκουσα και τελικά ολοκλήρωσα το πρόγραμμά μου. Αυτός και εγώ καταλάβαμε ότι χωρίς το σχολείο, η ζωή μου δεν ήταν πια σαν τη ζωή μου. Το να μαζέψω τα πράγματά μου και να φύγω θα σφράγιζε τη μοίρα μου περισσότερο από το να προσπαθώ να τα βγάλω πέρα.
Από τον καθηγητή μου: “Θα είσαι καλύτερος λόγω αυτού.”
Καθώς αγωνιζόμουν να συνεχίσω να είμαι σε ένα διδακτορικό πρόγραμμα ενώ ζούσα με πολλές χρόνιες ασθένειες, μερικοί άνθρωποι πίστευαν ότι το να είμαι άρρωστος θα είχε θετικό αντίκτυπο στην καριέρα μου. Ένας καθηγητής μου είπε: «Θα γίνεις καλύτερος κοινωνιολόγος επειδή είσαι άρρωστος». Έμεινα άναυδος.
Αν και αυτό ήταν το αντίθετο από τον ρευματολόγο μου που μου είπε να μαζέψω τα πράγματά μου και να προχωρήσω, δεν ήταν λιγότερο επώδυνο ή σοκαριστικό. Κανείς άλλος δεν μπορεί να υποθέσει πώς θα επηρεαστεί η ζωή μου από προκλήσεις που δεν κατανοούν πλήρως.
Από τον συνάδελφό μου: «Δεν μπορείς να έχεις μόνο ένα παιδί».
Κάποιος με τον οποίο συνεργάζομαι τρόμαξε όταν είπα ότι ο σύζυγός μου και εγώ θέλουμε να κάνουμε ένα παιδί και να δούμε πώς θα πάει. Η απάντηση ήταν: «Πώς θα μπορούσες να το κάνεις αυτό στο παιδί σου; Γιατί θα ήθελες να μεγαλώσουν μόνοι;»
Η απάντησή μου? «Δεν κάνω αυτή τη συζήτηση». Γιατί; Γιατί πονάει. Γιατί είναι επώδυνο. Και επειδή πραγματικά δεν είναι υπόθεση κανενός άλλου ποια είναι η σύνθεση της οικογένειάς μου ή γιατί είναι έτσι.
Λόγω των χρόνιων ασθενειών μου, δεν ξέρουμε πώς θα αντιδράσει το σώμα μου στην εγκυμοσύνη. Οι ασθένειές μου θα μπορούσαν να βελτιωθούν, αλλά θα μπορούσαν επίσης να επιδεινωθούν. Επομένως, δεν είναι καλή ιδέα να αναπτερώσω τις ελπίδες μου και να έχω την προσδοκία ότι υπάρχουν πολλά παιδιά στο μέλλον μας.
Γιατί οι αυτόκλητες συμβουλές είναι ανεπιθύμητες συμβουλές
Φαίνεται ότι η στιγμή που έγινα χρόνια άρρωστος ήταν η ίδια στιγμή που έκανε τους ανθρώπους να πιστεύουν ότι ήταν εντάξει να μου προσφέρουν αυτόκλητες συμβουλές. Είτε προέρχεται από γιατρούς, εκπαιδευτικούς, συναδέλφους, φίλους ή οικογένεια, η ανεπιθύμητη συμβουλή είναι, στην καλύτερη περίπτωση, ενοχλητική και στη χειρότερη, βλαβερή.
Αυτό φέρνει όσους από εμάς έχουν χρόνιες ασθένειες σε δύσκολη θέση. Απλώς χαμογελάμε και γνέφουμε, γνωρίζοντας ότι δεν έχουμε σκοπό να ακούσουμε τις συμβουλές που μας δίνονται; Ή μήπως χειροκροτούμε και λέμε στους συμβουλεύοντες να ασχοληθούν με τη δική τους δουλειά;
Όσο κι αν είμαι για το χαμόγελο και το νεύμα, αυτό που με απογοητεύει είναι ότι οι άνθρωποι δεν συνειδητοποιούν ότι οι κρίσεις τους μπορεί να είναι πληγωτικές. Για παράδειγμα, χωρίς να γνωρίζει την κατάστασή μου, ο συνάδελφός μου βασικά μού είπε ότι είμαι κακός άνθρωπος που δυνητικά κάνω το μελλοντικό μου παιδί μοναχοπαίδι.
Αλλά ο συνάδελφός μου δεν γνωρίζει τα πάντα για τη λήψη αυτής της απόφασης και γιατί. Δεν συμμετείχαν στις συζητήσεις με τον σύζυγό μου για το αν θα θέλαμε να κάνουμε ένα μωρό πάση θυσία, ακόμα κι αν αυτό σήμαινε ότι θα με χάσω.
Είναι πολύ εύκολο να κρίνεις όταν δεν έχεις τη γνώση που χρειάστηκε να πάρεις την απόφαση. Και ακόμα κι αν το κάνατε, μπορεί να μην καταλάβατε πλήρως.
Το takeaway
Οι άνθρωποι μπορεί να μην συμφωνούν με τις επιλογές που κάνω, αλλά δεν ζουν στο σώμα μου. Δεν χρειάζεται να αντιμετωπίζουν χρόνιες ασθένειες σε καθημερινή βάση και δεν χρειάζεται να αντιμετωπίζουν το συναισθηματικό βάρος που τους λένε ότι δεν μπορείτε ή μπορεί να μην είστε σε θέση να κάνετε κάτι. Είναι σημαντικό για όσους από εμάς ζούμε με ΡΑ να νιώθουμε εξουσιοδοτημένοι να παίρνουμε τις δικές μας αποφάσεις και να υποστηρίζουμε τις δικές μας επιλογές.
Η Leslie Rott Welsbacher διαγνώστηκε με λύκο και ρευματοειδή αρθρίτιδα το 2008 σε ηλικία 22 ετών, κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους του μεταπτυχιακού της. Αφού διαγνώστηκε, η Leslie συνέχισε με διδακτορικό στην Κοινωνιολογία από το Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν και μεταπτυχιακό στην υπεράσπιση της υγείας από το Sarah Lawrence College. Είναι συγγραφέας του ιστολογίου Getting Closer to Myself, όπου μοιράζεται τις εμπειρίες της αντιμετωπίζοντας και ζώντας με πολλαπλές χρόνιες ασθένειες, ειλικρινά και με χιούμορ. Είναι επαγγελματίας συνήγορος ασθενών που ζει στο Μίσιγκαν.
Discussion about this post