Είμαι 35 ετών και έχω ρευματοειδή αρθρίτιδα.
Ήταν δύο μέρες πριν τα 30ά μου γενέθλια και πήγαινα στο Σικάγο για να γιορτάσω με μερικούς φίλους. Ενώ καθόμουν στην κίνηση, το τηλέφωνό μου χτύπησε. Ήταν η νοσοκόμα μου.
Λίγες μέρες νωρίτερα, είχε κάνει άλλη μια σειρά εξετάσεων με την ελπίδα να καταλάβει γιατί ήμουν τόσο άρρωστη. Για περισσότερο από ένα χρόνο, έχανα βάρος (μου λείπει αυτό το κομμάτι), εμπύρετος, εξαντλημένος, δύσπνοια και κοιμόμουν συνεχώς. Το μόνο μου παράπονο που σχετίζεται με την άρθρωση ήταν περιστασιακά ότι δεν μπορούσα να κουνήσω το χέρι μου για μια μέρα. Όλα τα συμπτώματά μου ήταν ασαφή.
Σήκωσα το τηλέφωνο. «Κάρι, έχω τα αποτελέσματα των εξετάσεών σου. Έχετε ρευματοειδή αρθρίτιδα». Η νοσοκόμα μου έψαχνε να ρωτήσει πώς έπρεπε να κάνω ακτινογραφίες εκείνη την εβδομάδα και να δω τους ειδικούς το συντομότερο δυνατό, αλλά αυτό ήταν μια θολή κατάσταση εκείνη τη στιγμή. Το κεφάλι μου στριφογύριζε. Πώς έπαθα τη νόσο ενός ηλικιωμένου; Δεν ήμουν καν 30! Τα χέρια μου πονούσαν μερικές φορές και ένιωθα ότι είχα πάντα γρίπη. Νόμιζα ότι η νοσοκόμα μου έπρεπε να κάνει λάθος.
Μετά από αυτό το τηλεφώνημα, θα περνούσα τις επόμενες εβδομάδες νιώθοντας λύπη για τον εαυτό μου ή σε άρνηση. Εικόνες που είχα δει σε διαφημίσεις φαρμάκων με ηλικιωμένες γυναίκες με παραμορφωμένα χέρια έβγαιναν τακτικά στο κεφάλι μου. Όταν άρχισα να ψάχνω στο Διαδίκτυο για λίγη ελπίδα, ήταν κυρίως καταστροφή και κατήφεια. Ιστορίες παραμορφωμένων αρθρώσεων, ακινησίας και απώλειας της καθημερινής λειτουργίας ήταν παντού. Δεν ήμουν αυτός.
Ήμουν άρρωστος, ναι. Αλλά είχα πλάκα! Έκανα μπάρμαν σε ένα ζυθοποιείο, έφτιαχνα μαλλιά για τοπικές θεατρικές παραγωγές και μόλις έμελλε να ξεκινήσω τη σχολή νοσηλευτικής. Είπα στον εαυτό μου, «Δεν υπάρχει περίπτωση να εγκαταλείψω νόστιμα IPA και χόμπι. Δεν είμαι μεγάλος, είμαι νέος και γεμάτος ζωή. Δεν πρόκειται να αφήσω την ασθένειά μου να πάρει τον έλεγχο. Είμαι υπεύθυνος!” Αυτή η αφοσίωση στη ζωή μιας κανονικής ζωής μου έδωσε την ενέργεια που χρειαζόμουν τόσο απεγνωσμένα για να προχωρήσω.
Δάγκωμα της σφαίρας
Αφού συνάντησα τον ρευματολόγο μου και έλαβα μια σταθερή δόση στεροειδών και μεθοτρεξάτης μέσα μου, αποφάσισα να προσπαθήσω να γίνω φωνή για νέες γυναίκες όπως εγώ. Ήθελα οι γυναίκες να ξέρουν ότι τα πράγματα θα πάνε καλά: Κάθε όνειρο ή ελπίδα που έχετε είναι εφικτό — ίσως χρειαστεί απλώς να τροποποιήσετε μερικά πράγματα. Η ζωή μου άλλαξε εντελώς αλλά με κάποιο τρόπο παρέμεινε η ίδια.
Εξακολουθούσα να βγαίνω για ποτά και δείπνο με τους φίλους μου. Αλλά αντί να κατεβάσω ένα ολόκληρο μπουκάλι κρασί, περιόρισα το ποτό μου σε ένα ή δύο ποτήρια, γνωρίζοντας ότι αν δεν το έκανα, θα το πλήρωνα αργότερα. Όταν κάναμε δραστηριότητες όπως το καγιάκ, ήξερα ότι οι καρποί μου θα κουράζονταν πιο γρήγορα. Έτσι θα έβρισκα ποτάμια που είχαν διαχειρίσιμα ρεύματα ή θα τύλιγα τους καρπούς μου. Όταν έκανα πεζοπορία, είχα όλα τα απαραίτητα στο πακέτο μου: κρέμα καψαϊκίνης, ιβουπροφαίνη, νερό, περιτυλίγματα Ace και επιπλέον παπούτσια. Μαθαίνεις να προσαρμόζεσαι γρήγορα για να κάνεις τα πράγματα που αγαπάς — διαφορετικά, η κατάθλιψη μπορεί να επικρατήσει.
Μαθαίνεις ότι μπορείς να κάθεσαι σε ένα δωμάτιο γεμάτο ανθρώπους με οδυνηρό πόνο στις αρθρώσεις και κανείς δεν θα το ξέρει. Κρατάμε τον πόνο μας κοντά, όπως πραγματικά καταλαβαίνουν μόνο όσοι πάσχουν από αυτή την ασθένεια. Όταν κάποιος λέει, «Δεν φαίνεσαι άρρωστος», έχω μάθει να χαμογελώ και να είμαι ευγνώμων, γιατί αυτό είναι κομπλιμέντο. Είναι εξαντλητικό να προσπαθείς να εξηγήσεις τον πόνο μερικές μέρες και το να προσβάλλεις αυτό το σχόλιο δεν εξυπηρετεί κανένα σκοπό.
Συμβιβασμός
Στα πέντε χρόνια μου με τη ΡΑ, είχα πολλές αλλαγές. Η διατροφή μου έχει μετατραπεί από το να τρώω οτιδήποτε θέλω σε πλήρη βίγκαν. Το να τρώω vegan με έκανε να νιώσω τα καλύτερα, παρεμπιπτόντως! Η άσκηση μπορεί να είναι βασανιστική, αλλά είναι κρίσιμη σωματικά και συναισθηματικά. Από κάποιον που περπατούσε περιστασιακά, πήγα να κάνω kickboxing, spinning και γιόγκα! Μαθαίνεις όταν έρχεται κρύο, καλύτερα να ετοιμάζεσαι. Οι κρύοι, υγροί χειμώνες της Midwest είναι βάναυσοι για τις παλιές αρθρώσεις. Βρήκα ένα κοντινό γυμναστήριο με σάουνα υπέρυθρης ακτινοβολίας για εκείνες τις κρύες μέρες.
Από τη διάγνωσή μου πριν από πέντε χρόνια, αποφοίτησα από τη σχολή νοσηλευτικής, σκαρφάλωσα στα βουνά, αρραβωνιάστηκα, ταξίδεψα στο εξωτερικό, έμαθα να παρασκευάζω κομπούχα, άρχισα να μαγειρεύω πιο υγιεινά, έχω κάνει γιόγκα, φερμουάρ και πολλά άλλα.
Θα υπάρξουν καλές και κακές μέρες. Μερικές μέρες μπορεί να ξυπνήσετε με πόνο, χωρίς προειδοποίηση. Μπορεί να είναι την ίδια μέρα που έχετε μια παρουσίαση στη δουλειά, τα παιδιά σας είναι άρρωστα ή έχετε ευθύνες που δεν μπορείτε να παραμερίσετε. Αυτές είναι οι μέρες που μπορεί να μην κάνουμε τίποτα άλλο παρά να επιβιώσουμε, αλλά μερικές μέρες αυτό είναι το μόνο που έχει σημασία, γι’ αυτό να είστε ευγενικοί με τον εαυτό σας. Όταν ο πόνος σέρνεται και η κούραση σε κατατρώει, να ξέρεις ότι έρχονται καλύτερες μέρες και θα συνεχίσεις να ζεις τη ζωή που πάντα ήθελες!
Η Carrie Grundhoefer είναι RN-BSN στο Mercy Hospital στο Dubuque της Αϊόβα. Ζει στο Galena του Ιλινόις με τον αρραβωνιαστικό της. Αυτήν τη στιγμή παρακολουθεί το Allen College για να αποκτήσει μεταπτυχιακό στο πρόγραμμα Psychiatric Nurse Practitioner. Είναι στο διοικητικό συμβούλιο των επιχειρήσεων στο καταφύγιο γυναικών Opening Doors και είναι παθιασμένη με την ενδυνάμωση των γυναικών. Κατά τη διάρκεια του ελεύθερου χρόνου της, διαχειρίζεται το TheRAgirl.com με την ελπίδα να ενδυναμώσει τις νεαρές γυναίκες με ΡΑ να ζήσουν την πληρέστερη ζωή τους.
Discussion about this post