Κατανόηση της δευτερογενούς-προϊούσας σκλήρυνσης κατά πλάκας

Τι είναι το SPMS;

Η δευτερογενής-προϊούσα πολλαπλή σκλήρυνση (SPMS) είναι μια μορφή σκλήρυνσης κατά πλάκας. Θεωρείται το επόμενο στάδιο μετά την υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα ΣΚΠ (RRMS).

Με το SPMS, δεν υπάρχουν πλέον σημάδια ύφεσης. Αυτό σημαίνει ότι η κατάσταση επιδεινώνεται παρά τη θεραπεία. Ωστόσο, η θεραπεία εξακολουθεί να συνιστάται κατά καιρούς για να βοηθήσει στη μείωση των επιθέσεων και, ελπίζουμε, να επιβραδύνει την εξέλιξη της αναπηρίας.

Αυτό το στάδιο είναι κοινό. Στην πραγματικότητα, τα περισσότερα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας θα αναπτύξουν SPMS κάποια στιγμή, εάν δεν ακολουθήσουν μια αποτελεσματική θεραπεία τροποποίησης της νόσου (DMT). Γνωρίζοντας τα σημάδια του SPMS μπορεί να σας βοηθήσει να το εντοπίσετε έγκαιρα. Όσο πιο γρήγορα ξεκινήσει η θεραπεία σας, τόσο καλύτερα ο γιατρός σας θα είναι σε θέση να σας βοηθήσει να μειώσετε τα νέα συμπτώματα και την επιδείνωση της νόσου σας.

Πώς η υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας γίνεται SPMS

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χρόνια αυτοάνοση νόσος που εμφανίζεται σε διάφορες μορφές και επηρεάζει διαφορετικά τους ανθρώπους. Σύμφωνα με το Johns Hopkins Medicine, περίπου το 90 τοις εκατό των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας διαγιγνώσκονται αρχικά με RRMS.

Στο στάδιο RRMS, τα πρώτα εμφανή συμπτώματα περιλαμβάνουν:

• μούδιασμα ή μυρμήγκιασμα

• ακράτεια (προβλήματα ελέγχου της κύστης)

• αλλαγές στην όραση
• δυσκολίες στο περπάτημα
• υπερβολική κόπωση

Τα συμπτώματα RRMS μπορεί να έρχονται και να φεύγουν. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να μην έχουν συμπτώματα για αρκετές εβδομάδες ή μήνες, ένα φαινόμενο που ονομάζεται ύφεση. Τα συμπτώματα της ΣΚΠ μπορεί επίσης να επανεμφανιστούν, αν και αυτό ονομάζεται έξαρση. Οι άνθρωποι μπορούν επίσης να αναπτύξουν νέα συμπτώματα. Αυτό ονομάζεται επίθεση ή υποτροπή.

Μια υποτροπή τυπικά διαρκεί από αρκετές ημέρες έως αρκετές εβδομάδες. Τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν σταδιακά αρχικά και στη συνέχεια να βελτιωθούν σταδιακά με την πάροδο του χρόνου χωρίς θεραπεία ή νωρίτερα με ενδοφλέβια στεροειδή. Το RRMS είναι απρόβλεπτο.

Σε κάποιο σημείο, πολλά άτομα με RRMS δεν έχουν πλέον περιόδους ύφεσης ή ξαφνικές υποτροπές. Αντίθετα, τα συμπτώματά τους με ΣΚΠ συνεχίζονται και επιδεινώνονται χωρίς κανένα διάλειμμα.

Συνεχίζεται, η επιδείνωση των συμπτωμάτων υποδηλώνει ότι το RRMS έχει εξελιχθεί σε SPMS. Αυτό συμβαίνει συνήθως 10 έως 15 χρόνια μετά τα πρώτα συμπτώματα της ΣΚΠ. Ωστόσο, το SPMS μπορεί να καθυστερήσει ή ακόμη και να αποτραπεί, εάν ξεκινήσει με αποτελεσματικά MS DMT νωρίς στην πορεία της νόσου.

Παρόμοια συμπτώματα υπάρχουν σε όλες τις μορφές ΣΚΠ. Όμως τα συμπτώματα του SPMS είναι προοδευτικά και δεν βελτιώνονται με την πάροδο του χρόνου.

Κατά τα πρώιμα στάδια του RRMS, τα συμπτώματα είναι αισθητά, αλλά δεν είναι απαραίτητα αρκετά σοβαρά ώστε να παρεμποδίζουν τις καθημερινές δραστηριότητες. Μόλις η σκλήρυνση κατά πλάκας προχωρήσει στο δευτερογενές-προϊόν στάδιο, τα συμπτώματα γίνονται πιο προκλητικά.

Διάγνωση SPMS

Το SPMS αναπτύσσεται ως αποτέλεσμα νευρωνικής απώλειας και ατροφίας. Εάν παρατηρήσετε ότι τα συμπτώματά σας χειροτερεύουν χωρίς καμία ύφεση ή αξιοσημείωτη υποτροπή, μια μαγνητική τομογραφία μπορεί να βοηθήσει στη διάγνωση.

Οι μαγνητικές τομογραφίες μπορούν να δείξουν το επίπεδο κυτταρικού θανάτου και εγκεφαλικής ατροφίας. Μια μαγνητική τομογραφία θα δείξει αυξημένη αντίθεση κατά τη διάρκεια μιας επίθεσης επειδή η διαρροή των τριχοειδών αγγείων κατά τη διάρκεια μιας επίθεσης προκαλεί μεγαλύτερη πρόσληψη της χρωστικής γαδολινίου που χρησιμοποιείται στις σαρώσεις μαγνητικής τομογραφίας.

Αντιμετώπιση SPMS

Το SPMS χαρακτηρίζεται από την απουσία υποτροπών, αλλά είναι ακόμα πιθανό να έχουμε μια επίθεση συμπτωμάτων, γνωστή και ως έξαρση. Οι εξάρσεις είναι συνήθως χειρότερες στη ζέστη και σε περιόδους στρες.

Επί του παρόντος, υπάρχουν 14 DMT που χρησιμοποιούνται για υποτροπιάζουσες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας, συμπεριλαμβανομένου του SPMS που συνεχίζει να έχει υποτροπές. Εάν παίρνατε ένα από αυτά τα φάρμακα για τη θεραπεία του RRMS, ο γιατρός σας μπορεί να σας το πάρει μέχρι να σταματήσει να ελέγχει τη δραστηριότητα της νόσου.

Άλλοι τύποι θεραπείας μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση των συμπτωμάτων και της ποιότητας ζωής. Αυτά περιλαμβάνουν:

• φυσικοθεραπεία
• εργοθεραπεία
• τακτική μέτρια άσκηση
• γνωστική αποκατάσταση

Κλινικές δοκιμές

Οι κλινικές δοκιμές δοκιμάζουν νέους τύπους φαρμάκων και θεραπειών σε εθελοντές προκειμένου να βελτιωθεί η θεραπεία για το SPMS. Αυτή η διαδικασία δίνει στους ερευνητές μια πιο ξεκάθαρη αίσθηση του τι είναι αποτελεσματικό και ασφαλές.

Οι εθελοντές σε κλινικές δοκιμές μπορεί να είναι από τους πρώτους που λαμβάνουν νέες θεραπείες, αλλά ενέχει κάποιο κίνδυνο. Οι θεραπείες μπορεί να μην βοηθήσουν με το SPMS και σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να συνοδεύονται από σοβαρές παρενέργειες.

Είναι σημαντικό ότι θα πρέπει να λαμβάνονται προφυλάξεις για την ασφάλεια των εθελοντών, καθώς και για την προστασία των προσωπικών τους στοιχείων.

Οι συμμετέχοντες σε κλινικές δοκιμές πρέπει γενικά να πληρούν ορισμένες οδηγίες. Όταν αποφασίζετε αν θα λάβετε μέρος, είναι σημαντικό να κάνετε ερωτήσεις όπως πόσο θα διαρκέσει η δοκιμή, ποιες μπορεί να περιλαμβάνουν οι πιθανές παρενέργειες και γιατί οι ερευνητές πιστεύουν ότι θα βοηθήσει.

Ο ιστότοπος της National Multiple Sclerosis Society παραθέτει κλινικές δοκιμές στις Ηνωμένες Πολιτείες, αν και η πανδημία COVID-19 μπορεί να έχει καθυστερήσει τις προγραμματισμένες μελέτες.

Οι κλινικές δοκιμές που αναφέρονται επί του παρόντος ως πρόσληψη περιλαμβάνουν μια για τη σιμβαστατίνη, η οποία μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη του SPMS, καθώς και έρευνα για το εάν διαφορετικοί τύποι θεραπείας μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας να διαχειριστούν τον πόνο.

Μια άλλη δοκιμή στοχεύει να ελέγξει εάν το λιποϊκό οξύ μπορεί να βοηθήσει τα άτομα με προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας να παραμείνουν κινητά και να προστατεύσουν τον εγκέφαλο.

Και μια κλινική δοκιμή πρόκειται να ολοκληρωθεί αργότερα φέτος για τα κύτταρα NurOwn. Στόχος του είναι να ελέγξει την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα της θεραπείας με βλαστοκύτταρα σε άτομα με προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας.

Προχώρηση

Η εξέλιξη αναφέρεται στα συμπτώματα που γίνονται μετρήσιμα χειρότερα με την πάροδο του χρόνου. Σε ορισμένα σημεία, το SPMS μπορεί να περιγραφεί ως “χωρίς εξέλιξη”, που σημαίνει ότι δεν φαίνεται να επιδεινώνεται μετρήσιμα.

Η εξέλιξη ποικίλλει σημαντικά μεταξύ των ατόμων με SPMS. Με τον καιρό, μερικοί μπορεί να χρειαστεί να χρησιμοποιήσουν αναπηρικό καροτσάκι, αλλά πολλοί άνθρωποι εξακολουθούν να μπορούν να περπατούν, πιθανώς χρησιμοποιώντας μπαστούνι ή περιπατητές.

Τροποποιητές

Οι τροποποιητές είναι όροι που υποδεικνύουν εάν το SPMS σας είναι ενεργό ή ανενεργό. Αυτό βοηθά στην ενημέρωση των συνομιλιών με το γιατρό σας σχετικά με πιθανές θεραπείες και τι μπορείτε να περιμένετε στο μέλλον.

Για παράδειγμα, στην περίπτωση του SPMS που είναι ενεργό, μπορείτε να συζητήσετε νέες επιλογές θεραπείας. Αντίθετα, με την απουσία δραστηριότητας, εσείς και ο γιατρός σας μπορεί να συζητήσετε τη χρήση αποκατάστασης και τρόπων διαχείρισης των συμπτωμάτων σας με πιθανώς ένα DMT που έχει λιγότερο κίνδυνο.

Προσδόκιμο ζωής

Το μέσο προσδόκιμο ζωής για τα άτομα με ΣΚΠ τείνει να είναι περίπου 7 χρόνια μικρότερο από το γενικό πληθυσμό. Δεν είναι απολύτως σαφές γιατί.

Εκτός από τις σοβαρές περιπτώσεις ΣΚΠ, οι οποίες είναι σπάνιες, οι κύριες αιτίες φαίνεται να είναι άλλες ιατρικές καταστάσεις που επηρεάζουν επίσης τους ανθρώπους γενικά, όπως ο καρκίνος και οι καρδιακές και πνευμονοπάθειες.

Είναι σημαντικό ότι το προσδόκιμο ζωής για τα άτομα με ΣΚΠ έχει αυξηθεί τις τελευταίες δεκαετίες.

Outlook για SPMS

Είναι σημαντικό να αντιμετωπίζεται η σκλήρυνση κατά πλάκας προκειμένου να διαχειρίζονται τα συμπτώματα και να μειώνουν την επιδείνωση της αναπηρίας. Η έγκαιρη ανίχνευση και θεραπεία του RRMS μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη της εμφάνισης του SPMS, αλλά ακόμα δεν υπάρχει θεραπεία.

Αν και η ασθένεια θα εξελιχθεί, είναι σημαντικό να αντιμετωπιστεί το SPMS όσο το δυνατόν νωρίτερα. Δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά η ΣΚΠ δεν είναι θανατηφόρα και οι ιατρικές θεραπείες μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής. Εάν έχετε RRMS και παρατηρείτε επιδείνωση των συμπτωμάτων, ήρθε η ώρα να μιλήσετε με το γιατρό σας.