Και τα παιδιά ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας: Η ιστορία μιας οικογένειας

Ταξίδι στη διάγνωση

Το πρώτο σύμπτωμα της Aaliyah ήταν η ζάλη, αλλά με την πάροδο του χρόνου εμφανίστηκαν περισσότερα συμπτώματα. Οι γονείς της παρατήρησαν ότι έμοιαζε να τρέμει όταν την ξύπνησαν το πρωί. Τότε, μια μέρα στο πάρκο, η Aaliyah έπεσε. Η Κάρμεν είδε ότι έσερνε το δεξί της πόδι. Πήγαν για ένα ιατρικό ραντεβού και ο γιατρός πρότεινε ότι η Aaliyah μπορεί να είχε ένα μικρό διάστρεμμα.

Η Aaliyah σταμάτησε να σέρνει το πόδι της, αλλά σε διάστημα δύο μηνών, εμφανίστηκαν άλλα συμπτώματα. Άρχισε να σκοντάφτει στις σκάλες. Η Carmen παρατήρησε ότι τα χέρια της Aaliyah έτρεμαν και ότι δυσκολευόταν να γράψει. Μια δασκάλα περιέγραψε μια στιγμή που η Aaliyah εμφανίστηκε αποπροσανατολισμένη, σαν να μην ήξερε πού βρισκόταν. Την ίδια μέρα, οι γονείς της την πήγαν σε παιδίατρο.

Ο γιατρός του Aaliyah συνέστησε νευρολογικές εξετάσεις — αλλά θα χρειαζόταν περίπου μια εβδομάδα για να κλείσετε ραντεβού. Η Κάρμεν και ο Τέιλορ συμφώνησαν, αλλά είπαν εάν τα συμπτώματα επιδεινωθούν, θα πήγαιναν κατευθείαν στο νοσοκομείο.

Εκείνη την εβδομάδα, η Aaliyah άρχισε να χάνει την ισορροπία της και να πέφτει και παραπονέθηκε για πονοκεφάλους. «Διανοητικά, δεν ήταν ο εαυτός της», θυμάται ο Τέιλορ. Την πήγαν στο ER.

Στο νοσοκομείο, οι γιατροί διέταξαν εξετάσεις καθώς τα συμπτώματα της Aaliyah επιδεινώθηκαν. Όλες οι εξετάσεις της φάνηκαν φυσιολογικές, μέχρι που έκαναν πλήρη μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου της που αποκάλυψε βλάβες. Ένας νευρολόγος τους είπε ότι ο Aaliyah πιθανότατα είχε σκλήρυνση κατά πλάκας.

«Χάσαμε την ψυχραιμία μας», θυμάται ο Τέιλορ. «Ήταν ένα συναίσθημα σαν κηδεία. Ήρθε όλη η οικογένεια. Ήταν απλώς η χειρότερη μέρα της ζωής μας».

Αφού έφεραν την Aaliyah στο σπίτι από το νοσοκομείο, ο Taylor είπε ότι ένιωθαν χαμένοι. Η Carmen ξόδεψε ώρες αναζητώντας πληροφορίες στο διαδίκτυο. «Είχαμε κολλήσει στην κατάθλιψη αμέσως», είπε ο Taylor στο Healthline. «Ήμασταν νέοι σε αυτό. Δεν είχαμε καμία επίγνωση».

Δύο μήνες αργότερα, μετά από άλλη μια μαγνητική τομογραφία, η διάγνωση της Aaliyah με ΣΚΠ επιβεβαιώθηκε και παραπέμφθηκε στον Δρ. Gregory Aaen, ειδικό στο Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Loma Linda. Μίλησε στην οικογένεια για τις επιλογές τους και τους έδωσε φυλλάδια για τα διαθέσιμα φάρμακα.

Ο Δρ Aaen συνέστησε στην Aaliyah να ξεκινήσει αμέσως τη θεραπεία για να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου. Αλλά τους είπε επίσης ότι μπορούσαν να περιμένουν. Ήταν πιθανό ο Aaliyah να μπορούσε να περάσει πολύ καιρό χωρίς άλλη επίθεση.

Η οικογένεια αποφάσισε να περιμένει. Η πιθανότητα για αρνητικές παρενέργειες φαινόταν συντριπτική για κάποιον τόσο νεαρό όσο ο Aaliyah.

Η Carmen ερεύνησε συμπληρωματικές θεραπείες που θα μπορούσαν να βοηθήσουν. Για αρκετούς μήνες, η Aaliyah φαινόταν να τα πηγαίνει καλά. «Είχαμε ελπίδες», είπε ο Τέιλορ.

Έναρξη θεραπείας

Περίπου οκτώ μήνες αργότερα, η Aaliyah παραπονέθηκε ότι «είδε δύο από όλα» και η οικογένεια επέστρεψε στο νοσοκομείο. Διαγνώστηκε με οπτική νευρίτιδα, ένα σύμπτωμα της ΣΚΠ κατά την οποία το οπτικό νεύρο φλεγμονή. Μια σάρωση εγκεφάλου έδειξε νέες βλάβες.

Ο Δρ Aaen προέτρεψε την οικογένεια να ξεκινήσει θεραπεία με την Aaliyah. Ο Taylor θυμήθηκε την αισιοδοξία του γιατρού ότι η Aaliyah επρόκειτο να έχει μεγάλη ζωή και να είναι εντάξει, εφόσον άρχιζαν να πολεμούν την ασθένεια. «Πήραμε την ενέργειά του και είπαμε, «Εντάξει, πρέπει να το κάνουμε αυτό».

Ο γιατρός συνέστησε ένα φάρμακο που απαιτούσε από τον Aaliyah να λαμβάνει μια επτάωρη έγχυση μία φορά την εβδομάδα για τέσσερις εβδομάδες. Πριν από την πρώτη θεραπεία, οι νοσοκόμες παρείχαν στην Carmen και την Taylor μια αποκάλυψη των κινδύνων και των παρενεργειών.

«Ήταν απλώς τρομερό λόγω των παρενεργειών ή των πραγμάτων που μπορεί να συμβούν», είπε ο Taylor. «Ήμασταν σε κλάματα και οι δύο».

Ο Taylor είπε ότι η Aaliyah έκλαιγε μερικές φορές κατά τη διάρκεια της θεραπείας, αλλά η Aaliyah δεν θυμόταν ότι ήταν αναστατωμένη. Θυμήθηκε ότι σε διαφορετικές στιγμές ήθελε ο μπαμπάς, ή η μαμά της ή η αδερφή της να της κρατούν το χέρι — και το έκαναν. Θυμήθηκε επίσης ότι έπρεπε να παίξει σπίτι και να καβαλήσει ένα βαγόνι στην αίθουσα αναμονής.

Πάνω από ένα μήνα αργότερα, η Aaliyah τα πάει καλά. «Είναι πολύ δραστήρια», είπε ο Taylor στο Healthline. Το πρωί, εξακολουθεί να παρατηρεί λίγο τρέμουλο, αλλά πρόσθεσε ότι «καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας, τα πάει περίφημα».

Συμβουλές για άλλες οικογένειες

Μέσα από τις δύσκολες στιγμές μετά τη διάγνωση της Aaliyah, η οικογένεια Valdez έχει βρει τρόπους να παραμείνει δυνατή. «Είμαστε διαφορετικοί, είμαστε πιο κοντά», είπε η Carmen στο Healthline. Για οικογένειες που αντιμετωπίζουν διάγνωση ΣΚΠ, η Carmen και η Taylor ελπίζουν ότι η δική τους εμπειρία και συμβουλές είναι χρήσιμες.

Εύρεση υποστήριξης στην κοινότητα των MS

Δεδομένου ότι η παιδική σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σχετικά ασυνήθιστη, η Carmen είπε στο Healthline ότι ήταν δύσκολο στην αρχή να βρει υποστήριξη. Αλλά η συμμετοχή στην ευρύτερη κοινότητα της ΣΚΠ βοήθησε. Μόλις πρόσφατα, η οικογένεια συμμετείχε στο Walk MS: Greater Los Angeles.

«Πολλοί άνθρωποι ήταν εκεί με πολλά θετικά vibes. Η ενέργεια, η όλη ατμόσφαιρα ήταν ωραία», είπε η Κάρμεν. «Όλοι το απολαύσαμε ως οικογένεια».

Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ήταν επίσης πηγή υποστήριξης. Μέσω του Instagram, η Carmen έχει συνδεθεί με άλλους γονείς που έχουν μικρά παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας. Μοιράζονται πληροφορίες σχετικά με τις θεραπείες και την κατάσταση των παιδιών τους.

Ψάχνετε τρόπους για να προσθέσετε διασκέδαση

Όταν η Aaliyah έχει ραντεβού για εξετάσεις ή θεραπείες, οι γονείς της αναζητούν έναν τρόπο να προσθέσουν λίγη διασκέδαση στη μέρα. Μπορεί να βγουν έξω για φαγητό ή να την αφήσουν να επιλέξει ένα νέο παιχνίδι. «Πάντα προσπαθούμε να το κάνουμε διασκεδαστικό για εκείνη», είπε η Carmen.

Για να προσθέσει διασκέδαση και πρακτικότητα, η Taylor αγόρασε ένα βαγόνι στο οποίο η Aaliyah και ο τετράχρονος αδερφός της μπορούν να οδηγήσουν μαζί. Το αγόρασε έχοντας στο μυαλό του το Walk: MS, σε περίπτωση που ο Aaliyah κουραστεί ή ζαλιστεί, αλλά πιστεύει ότι θα το χρησιμοποιήσουν για άλλες εξόδους. Το έχει εξοπλίσει με σκιά για να προστατεύει τα παιδιά από τον ήλιο.

Η Aaliyah έχει επίσης ένα νέο λούτρινο πίθηκο που έλαβε από τον κ. Oscar Monkey, έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό που είναι αφιερωμένος στο να βοηθά τα παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας να συνδεθούν μεταξύ τους. Ο οργανισμός παρέχει «Μπιθήκους MS», γνωστούς και ως φίλους του Όσκαρ, σε κάθε παιδί με σκλήρυνση κατά πλάκας που το ζητήσει. Η Aaliyah ονόμασε τη μαϊμού της Hannah. Της αρέσει να χορεύει μαζί της και να ταΐζει τα μήλα της, το αγαπημένο φαγητό της Χάνα.

Κάνοντας οικογενειακές επιλογές υγιεινού τρόπου ζωής

Παρόλο που δεν υπάρχει συγκεκριμένη δίαιτα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, η σωστή διατροφή και ο υγιεινός τρόπος ζωής μπορεί να είναι χρήσιμη για οποιονδήποτε με χρόνια πάθηση — συμπεριλαμβανομένων των παιδιών.

Για την οικογένεια Valdez, αυτό σημαίνει αποφυγή γρήγορου φαγητού και προσθήκη θρεπτικών συστατικών στα γεύματα. «Έχω έξι παιδιά και είναι όλα επιλεκτικά, έτσι κρύβω λαχανικά εκεί μέσα», είπε η Carmen. Προσπαθεί να αναμειγνύει λαχανικά όπως το σπανάκι στο φαγητό και να προσθέτει μπαχαρικά όπως τζίντζερ και κουρκουμά. Άρχισαν επίσης να τρώνε κινόα αντί για ρύζι.

Το να είσαι ομάδα και να μένεις μαζί

Ο Taylor και η Carmen σημείωσαν ότι έχουν διαφορετικά πλεονεκτήματα όσον αφορά τη διαχείριση της κατάστασης της Aaliyah. Έχουν περάσει και οι δύο χρόνο με την Aaliyah στο νοσοκομείο και στα ραντεβού με τον γιατρό, αλλά η Taylor είναι πιο συχνά ο γονέας στο πλευρό της κατά τη διάρκεια δύσκολων εξετάσεων. Για παράδειγμα, την παρηγορεί αν φοβάται πριν από τις μαγνητικές τομογραφίες της. Η Carmen, από την άλλη πλευρά, ασχολείται περισσότερο με την έρευνα για την ΠΣ, την επικοινωνία με άλλες οικογένειες και την ευαισθητοποίηση σχετικά με την πάθηση. «Σε αυτή τη μάχη συμπληρώνουμε ο ένας τον άλλον καλά», είπε ο Τέιλορ.

Η κατάσταση της Aaliyah έφερε επίσης κάποιες αλλαγές στα αδέρφια της. Αμέσως μετά τη διάγνωσή της, η Taylor τους ζήτησε να της φερθούν πολύ όμορφα και να έχουν υπομονή μαζί της. Αργότερα, οι ειδικοί συμβούλεψαν την οικογένεια να συμπεριφέρεται στην Aaliyah όπως θα έκαναν συνήθως, ώστε να μην μεγαλώσει υπερβολικά προστατευμένη. Η οικογένεια εξακολουθεί να διερευνά τις αλλαγές, αλλά η Carmen είπε ότι συνολικά, τα παιδιά τους τσακώνονται λιγότερο από ό,τι στο παρελθόν. Ο Τέιλορ πρόσθεσε: «Ο καθένας το αντιμετωπίζει διαφορετικά, αλλά είμαστε όλοι μαζί της».

Το takeaway

«Θέλω απλώς να μάθει ο κόσμος ότι τα μικρά παιδιά παθαίνουν σκλήρυνση κατά πλάκας», είπε η Carmen στο Healthline. Μία από τις προκλήσεις που αντιμετώπισε η οικογένεια φέτος ήταν το αίσθημα της απομόνωσης που ήρθε με τη διάγνωση της Aaliyah. Αλλά η σύνδεση με την ευρύτερη κοινότητα των MS έχει κάνει τη διαφορά. Η Carmen είπε όταν παρευρέθηκε στο Walk: Η σκλήρυνση κατά πλάκας βοήθησε την οικογένεια να νιώθει λιγότερο μόνη. «Βλέπεις τόσους πολλούς ανθρώπους που βρίσκονται στην ίδια μάχη με σένα, οπότε νιώθεις πιο δυνατός», πρόσθεσε. “Βλέπετε όλα τα χρήματα που συγκεντρώνουν, οπότε ελπίζουμε ότι μια μέρα θα υπάρξει θεραπεία.”

Προς το παρόν, ο Taylor είπε στο Healthline, «Παίρνουμε μία μέρα τη φορά». Προσέχουν πολύ την υγεία της Aaliyah και την υγεία των αδερφών της. «Είμαι ευγνώμων για κάθε μέρα που έχουμε μαζί», πρόσθεσε ο Taylor.