Η πρόκληση του να είσαι φροντιστής του Πάρκινσον και πώς να το διαχειριστείς

Τι είδους ευθύνες μπορώ να περιμένω;

Η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να επηρεάσει πολλά σημεία της ζωής κάποιου, από την κίνησή του έως την ικανότητά του να μιλάει και να τρώει. Το επίπεδο ευθύνης σας θα εξαρτηθεί από το στάδιο της νόσου του αγαπημένου σας προσώπου και από το πόσο καλά μπορούν να φροντίσουν τον εαυτό τους.

Εδώ είναι μερικά πράγματα που μπορείτε να κάνετε ως φροντιστής:

• πηγαίνετε το άτομο στα ραντεβού με γιατρούς και βοηθήστε το να επικοινωνήσει με την ιατρική του ομάδα
• συμπληρώστε ξανά τις συνταγές και ελέγξτε ότι το αγαπημένο σας πρόσωπο παίρνει όλα τα φάρμακά του σύμφωνα με το πρόγραμμα
• παρακολουθούν τα συμπτώματα του Πάρκινσον και τις παρενέργειες του φαρμάκου για να αναφέρουν στον γιατρό τους
• βοηθήστε τους να κυκλοφορούν με ασφάλεια χωρίς να πέσουν
• διαχειριστείτε τις δουλειές του σπιτιού, όπως η καθαριότητα και η πληρωμή λογαριασμών
• ετοιμάστε γεύματα και βοηθήστε τον αγαπημένο σας να φάει, φροντίζοντας να μην πνιγεί
• βοηθήστε με καθημερινές εργασίες περιποίησης όπως το μπάνιο και το ντύσιμο
• βγάλτε τα έξω για άσκηση και κοινωνική αλληλεπίδραση
• διευκολύνουν την επικοινωνία εάν έχουν πρόβλημα να μιλήσουν και να γράψουν καθαρά
• βοηθήστε τα να θυμούνται σημαντικές ημερομηνίες και γεγονότα εάν έχουν προβλήματα μνήμης
• ηρεμήστε τα όταν έχουν συμπτώματα όπως παραισθήσεις και αυταπάτες
• διαχειρίζονται τα οικονομικά τους, συμπεριλαμβανομένης της ασφάλισης υγείας, των ιατρικών λογαριασμών και των εξόδων
• να είστε υπομονετικοί και υποστηρικτικοί

Πόσο χρονοβόρο θα είναι;

Η φροντίδα μπορεί να είναι ρόλος πλήρους ή μερικής απασχόλησης. Η επένδυσή σας στον χρόνο εξαρτάται από το πόση βοήθεια χρειάζεται το αγαπημένο σας πρόσωπο και πόση ευθύνη είστε διατεθειμένοι να αναλάβετε.

Εάν εργάζεστε ήδη με πλήρη απασχόληση ή έχετε παιδιά στο σπίτι, μπορεί να χρειαστεί να αναθέσετε ορισμένα από τα καθήκοντα φροντίδας σε άλλα μέλη της οικογένειας, φίλους ή αμειβόμενο φροντιστή. Κάντε μια αξιολόγηση των αναγκών του ατόμου και υπολογίστε πόση δουλειά μπορείτε να αντέξετε.

Πώς μπορεί η φροντίδα να επηρεάσει την ψυχική μου υγεία;

Η φροντίδα για κάποιον με νόσο του Πάρκινσον μπορεί να είναι αγχωτική και χρονοβόρα. Μπορεί επίσης να έχει βαθιές επιπτώσεις στην ψυχική σας υγεία.

Περίπου το 40 έως 70 τοις εκατό των γενικών φροντιστών βιώνουν σημαντικό άγχος. Οι μισοί από αυτούς τους φροντιστές πληρούν επίσης τα επίσημα κριτήρια για την κατάθλιψη.

Η πρόκληση της φροντίδας αυξάνεται καθώς η ασθένεια γίνεται πιο σοβαρή. Όσο περισσότερη φροντίδα χρειάζεται το άτομο, τόσο περισσότερο φορτίο πρέπει να φέρει ο φροντιστής και τόσο περισσότερο επηρεάζει την ψυχική του υγεία, ευρήματα έρευνας.

Πώς μπορώ να βελτιώσω την ψυχική μου υγεία;

Πρώτον, να είστε ειλικρινείς με τον εαυτό σας και τους άλλους σχετικά με το πώς αισθάνεστε. Εάν αντιμετωπίζετε άγχος, άγχος ή κατάθλιψη, μιλήστε σε κάποιον. Μπορεί να ξεκινήσετε με τους πιο κοντινούς σας ανθρώπους, όπως ο σύντροφός σας, τα αδέρφια ή οι φίλοι σας.

Γίνετε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης για όσους φροντίζουν τη νόσο του Πάρκινσον. Μπορείτε να βρείτε μία από αυτές τις ομάδες μέσω ενός οργανισμού όπως το Parkinson’s Foundation ή η Family Caregiver Alliance. Εκεί θα συναντήσετε ανθρώπους που καταλαβαίνουν τι περνάτε και που μπορούν να προσφέρουν υποστήριξη και συμβουλές.

Αφιερώστε χρόνο κάθε μέρα για να εξασκήσετε τεχνικές χαλάρωσης όπως αυτές για να μειώσετε το άγχος:

• καθίστε σε ένα ήσυχο μέρος και αναπνεύστε βαθιά για 5 έως 10 λεπτά
• πάω περίπατο
• ακούγοντας την αγαπημένη σας μουσική ή παρακολουθήστε μια αστεία ταινία
• άσκηση γιόγκα ή διαλογισμό
• καλώντας έναν φίλο
• κάνοντας μασάζ
• κάνοντας ένα ζεστό μπάνιο

Εάν αυτές οι τεχνικές δεν βοηθούν και εξακολουθείτε να αισθάνεστε καταπονημένοι, λάβετε συμβουλές από έναν επαγγελματία. Μπορεί να δείτε έναν σύμβουλο, θεραπευτή, ψυχολόγο ή ψυχίατρο.

Πού μπορώ να βρω υποστήριξη;

Το να προσπαθείς να κάνεις τα πάντα μόνος σου μπορεί να είναι συντριπτικό. Βασιστείτε σε μια ομάδα υποστήριξης, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει:

• γιατρούς και νοσηλευτές
• οικογένεια, φίλους και γείτονες
• μέλη του τόπου λατρείας σας
• τοπικό κέντρο ηλικιωμένων ή κέντρο ημερήσιας φροντίδας ενηλίκων
• υπηρεσίες παράδοσης γευμάτων
• Υπηρεσίες μεταφοράς
• επί πληρωμή κατ’ οίκον φροντίδα
• μια επισκέπτρια κοινωνική λειτουργός

Η παρηγορητική φροντίδα μπορεί μερικές φορές να είναι επίσης χρήσιμη. Αν και συχνά συγχέεται με τη φροντίδα του ξενώνα, δεν είναι το ίδιο. Η παρηγορητική φροντίδα προσφέρει υποστήριξη για τα συμπτώματα και μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής καθ’ όλη τη διάρκεια της νόσου κάποιου.

Πολλά νοσοκομεία διαθέτουν ομάδες παρηγορητικής φροντίδας που μπορούν να μειώσουν το βάρος σας βοηθώντας το αγαπημένο σας πρόσωπο να νιώσει καλύτερα.

Ποια είναι τα σημάδια της εξάντλησης των φροντιστών;

Η εξάντληση του φροντιστή συμβαίνει όταν τα καθήκοντά σας σας ωθούν στο σημείο της εξάντλησης. Μπορείτε να φτάσετε σε αυτό το στάδιο όταν αφιερώνετε τόσο πολύ χρόνο στη φροντίδα του άλλου που παραμελείτε τον εαυτό σας ή βάζετε πάρα πολλές απαιτήσεις από τον εαυτό σας.

Τα σημάδια της εξουθένωσης των φροντιστών περιλαμβάνουν:

• αίσθημα θλίψης, ευερεθιστότητας ή απελπισίας
• χάνετε το ενδιαφέρον σας για δραστηριότητες που αγαπούσατε
• αποφεύγοντας τους φίλους και την οικογένεια
• απώλεια ή αύξηση βάρους
• κοιμάται πολύ ή πολύ λίγο
• αίσθημα σωματικής ή συναισθηματικής εξάντλησης
• αρρωσταίνει πιο συχνά από το συνηθισμένο

Εάν εμφανίσετε κάποιο από αυτά τα σημάδια, ήρθε η ώρα να ζητήσετε βοήθεια.

Πώς μπορώ να αποφύγω την εξάντληση;

Ακολουθούν μερικές συμβουλές που θα σας βοηθήσουν να αποφύγετε την εξάντληση των φροντιστών.

• Μάθετε ό,τι μπορείτε για τη νόσο του Πάρκινσον. Θα είστε καλύτερα εξοπλισμένοι για να διαχειριστείτε τη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου εάν ξέρετε τι να περιμένετε και κατανοήσετε ποιες στρατηγικές είναι πιο χρήσιμες.
• Μην προσπαθείτε να αναλάβετε μόνοι σας κάθε πτυχή της φροντίδας του ατόμου. Κάντε μια λίστα με τις εργασίες που πρέπει να γίνουν. Στη συνέχεια, αναθέστε τα σε φίλους, οικογένεια και μέλη της κοινότητάς σας που είναι πρόθυμα να βοηθήσουν. Μπορείτε να προσλάβετε άτομα για να βοηθήσουν στο σπίτι, ώστε να μην χρειάζεται να τα κάνετε όλα μόνοι σας. Η ασφάλειά σας μπορεί επίσης να πληρώσει για φροντιστές μερικής απασχόλησης για το αγαπημένο σας πρόσωπο με νόσο του Πάρκινσον.
• Μείνετε οργανωμένοι. Κρατήστε βιβλιοδεσία με τα ονόματα των γιατρών, τα φάρμακα και άλλες σημαντικές πληροφορίες που θα χρειαστείτε σε καθημερινή βάση.
• Μην παραμελείτε τη δική σας υγεία. Δεν μπορείτε να βοηθήσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο εάν αρρωστήσετε. Να τρώτε καλά, να ασκείστε και να κοιμάστε αρκετά. Συνεχίστε με όλα τα ιατρικά σας ραντεβού.
• Βρείτε τη χαρά σας. Κρατήστε τα μέρη της ζωής σας που είναι πιο σημαντικά για εσάς – όπως η δουλειά, η οικογένεια και τα χόμπι σας. Αφιερώστε χρόνο κάθε μέρα για να κάνετε κάτι μόνο για εσάς.

Η φροντίδα για κάποιον με νόσο του Πάρκινσον είναι μεγάλη δουλειά. Μπορεί να σας πάρει πολύ χρόνο και μπορεί να σας προκαλέσει σωματικό και συναισθηματικό στρες εάν γίνει υπερβολικό.

Το κλειδί για να κάνετε τη φροντίδα μια θετική εμπειρία είναι να φροντίζετε τον εαυτό σας στη διαδικασία. Να είστε ρεαλιστές για το τι μπορείτε και τι δεν μπορείτε να κάνετε για το αγαπημένο σας πρόσωπο. Λάβετε βοήθεια όταν τη χρειάζεστε από τα άτομα στο κοινωνικό σας δίκτυο ή από εκπαιδευμένους επαγγελματίες.