Βρείτε υποστήριξη και μιλήστε για την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα σας

Πώς να λάβετε υποστήριξη

Είναι αρκετά δύσκολο να προφέρεις τις λέξεις «αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα», πόσο μάλλον να εξηγήσεις τι είναι. Μπορεί να φαίνεται ευκολότερο να πείτε στους ανθρώπους ότι απλώς έχετε αρθρίτιδα ή να προσπαθήσετε να το αντιμετωπίσετε μόνοι σας, αλλά το AS έχει μοναδικά χαρακτηριστικά που απαιτούν ειδική υποστήριξη.

Ορισμένοι τύποι αρθρίτιδας εμφανίζονται καθώς μεγαλώνετε, αλλά το AS χτυπά στην ακμή της ζωής. Μπορεί να φαίνεται ότι το ένα λεπτό ήσασταν δραστήριοι και εργαζόσασταν και το επόμενο μετά βίας μπορούσατε να σηκωθείτε από το κρεβάτι. Για τη διαχείριση των συμπτωμάτων AS, η σωματική και συναισθηματική υποστήριξη είναι ζωτικής σημασίας. Τα παρακάτω βήματα μπορεί να βοηθήσουν:

1. Χάψτε τις ενοχές

Δεν είναι ασυνήθιστο για κάποιον με AS να νιώθει ότι έχει απογοητεύσει την οικογένεια ή τους φίλους του. Είναι φυσιολογικό να νιώθετε έτσι από καιρό σε καιρό, αλλά μην αφήνετε τις ενοχές να σας πιάνουν. Δεν είσαι η κατάστασή σου, ούτε την προκάλεσες. Εάν αφήσετε την ενοχή να φουντώσει, μπορεί να μετατραπεί σε κατάθλιψη.

2. Εκπαιδεύω, παιδεύω, παιδεύω

Δεν μπορεί να τονιστεί αρκετά: Η εκπαίδευση είναι το κλειδί για να βοηθήσουμε τους άλλους να κατανοήσουν το AS, ειδικά επειδή συχνά θεωρείται αόρατη ασθένεια. Δηλαδή, μπορεί να φαίνεστε υγιείς εξωτερικά παρόλο που πονάτε ή είστε εξαντλημένοι.

Οι αόρατες ασθένειες είναι διαβόητες επειδή κάνουν τους ανθρώπους να αναρωτιούνται εάν πράγματι κάτι δεν πάει καλά. Μπορεί να είναι δύσκολο για αυτούς να καταλάβουν γιατί είστε εξασθενημένοι τη μια μέρα αλλά μπορείτε να λειτουργήσετε καλύτερα την επόμενη.

Για να το καταπολεμήσετε αυτό, εκπαιδεύστε τους ανθρώπους στη ζωή σας σχετικά με το AS και πώς επηρεάζει τις καθημερινές σας δραστηριότητες. Εκτυπώστε διαδικτυακό εκπαιδευτικό υλικό για οικογένεια και φίλους. Έχετε τους πιο κοντινούς σας ανθρώπους να παρευρίσκονται στα ραντεβού του γιατρού σας. Ζητήστε τους να έρθουν προετοιμασμένοι με ερωτήσεις και ανησυχίες που έχουν.

3. Γίνετε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης

Μερικές φορές, ανεξάρτητα από το πόσο υποστηρικτικό μέλος της οικογένειας ή ένας φίλος προσπαθεί να είναι, απλώς δεν μπορούν να συσχετιστούν. Αυτό μπορεί να σας κάνει να νιώσετε απομονωμένοι.

Η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης που αποτελείται από άτομα που γνωρίζουν τι περνάτε μπορεί να είναι θεραπευτικό και να σας βοηθήσει να παραμείνετε θετικοί. Είναι μια εξαιρετική διέξοδος για τα συναισθήματά σας και ένας καλός τρόπος για να μάθετε για νέες θεραπείες AS και συμβουλές για τη διαχείριση των συμπτωμάτων.

Ο ιστότοπος Spondylitis Association of America παραθέτει ομάδες υποστήριξης σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες και στο διαδίκτυο. Προσφέρουν επίσης εκπαιδευτικό υλικό και βοήθεια στην εύρεση ρευματολόγου που ειδικεύεται στην ΑΣ.

4. Επικοινωνήστε τις ανάγκες σας

Οι άνθρωποι δεν μπορούν να δουλέψουν σε αυτό που δεν ξέρουν. Μπορεί να πιστεύουν ότι χρειάζεστε ένα πράγμα με βάση μια προηγούμενη έκρηξη AS όταν χρειάζεστε κάτι άλλο. Αλλά δεν θα ξέρουν ότι οι ανάγκες σας έχουν αλλάξει αν δεν τους το πείτε. Οι περισσότεροι άνθρωποι θέλουν να βοηθήσουν αλλά μπορεί να μην ξέρουν πώς. Βοηθήστε άλλους να ανταποκριθούν στις ανάγκες σας με το να είστε συγκεκριμένοι σχετικά με το πώς μπορούν να βοηθήσουν.

5. Μείνετε θετικοί, αλλά μην κρύβετε τον πόνο σας

Ερευνα έχει δείξει ότι η παραμονή θετική μπορεί να βελτιώσει τη συνολική διάθεση και την ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία σε άτομα με χρόνια πάθηση. Ωστόσο, είναι δύσκολο να είσαι θετικός αν πονάς.

Κάντε ό,τι καλύτερο μπορείτε για να παραμείνετε αισιόδοξοι, αλλά μην εσωτερικεύσετε τον αγώνα σας και μην προσπαθήσετε να τον κρατήσετε από τους γύρω σας. Το να κρύβετε τα συναισθήματά σας μπορεί να έχει μπούμερανγκ γιατί μπορεί να προκαλέσει περισσότερο άγχος και θα είναι λιγότερο πιθανό να λάβετε την υποστήριξη που χρειάζεστε.

6. Συμμετέχετε και άλλους στη θεραπεία σας

Τα αγαπημένα σας πρόσωπα μπορεί να αισθάνονται αβοήθητοι όταν σας βλέπουν να παλεύετε να αντιμετωπίσετε τα συναισθηματικά και σωματικά βάρη του AS. Η συμμετοχή τους στο σχέδιο θεραπείας σας μπορεί να σας φέρει πιο κοντά. Θα νιώσετε υποστήριξη ενώ εκείνοι θα αισθάνονται ενδυναμωμένοι και πιο άνετα με την κατάστασή σας.

Εκτός από το να πηγαίνετε μαζί σας στα ραντεβού με τον γιατρό, επιστρατεύστε μέλη της οικογένειας και φίλους για να πάρετε μαζί σας ένα μάθημα γιόγκα, να πάτε μαζί σας στη δουλειά ή να σας βοηθήσουν να ετοιμάσετε υγιεινά γεύματα.

7. Λάβετε υποστήριξη στη δουλειά

Δεν είναι ασυνήθιστο για άτομα με AS να κρύβουν συμπτώματα από τους εργοδότες τους. Μπορεί να φοβούνται ότι θα χάσουν τη δουλειά τους ή θα παραδοθούν για προαγωγή. Αλλά το να κρατάτε κρυφά τα συμπτώματα στην εργασία σας μπορεί να αυξήσει το συναισθηματικό και σωματικό σας στρες.

Οι περισσότεροι εργοδότες είναι πρόθυμοι να συνεργαστούν με τους υπαλλήλους τους σε θέματα αναπηρίας. Και είναι νόμος. Το AS είναι μια αναπηρία και ο εργοδότης σας δεν μπορεί να κάνει διακρίσεις εναντίον σας εξαιτίας αυτού. Μπορεί επίσης να τους ζητηθεί να παρέχουν εύλογες διευκολύνσεις, ανάλογα με το μέγεθος της εταιρείας. Από την άλλη πλευρά, ο εργοδότης σας δεν μπορεί να προχωρήσει αν δεν ξέρει ότι δυσκολεύεστε.

Κάντε μια ειλικρινή συζήτηση με τον προϊστάμενό σας σχετικά με το AS και πώς επηρεάζει τη ζωή σας. Διαβεβαιώστε τους για την ικανότητά σας να κάνετε τη δουλειά σας και να είστε ξεκάθαροι για τυχόν καταλύματα που μπορεί να χρειαστείτε. Ρωτήστε εάν μπορείτε να πραγματοποιήσετε μια συνεδρία πληροφοριών AS για τους συναδέλφους σας. Εάν ο εργοδότης σας αντιδράσει αρνητικά ή απειλεί την εργασία σας, συμβουλευτείτε έναν δικηγόρο αναπηρίας.

Δεν χρειάζεται να το πας μόνος σου

Ακόμα κι αν δεν έχετε στενά μέλη της οικογένειας, δεν είστε μόνοι στο ταξίδι σας στο AS. Οι ομάδες υποστήριξης και η θεραπευτική σας ομάδα είναι εκεί για να σας βοηθήσουν. Όσον αφορά το AS, ο καθένας έχει έναν ρόλο να παίξει. Είναι σημαντικό να κοινοποιείτε τις μεταβαλλόμενες ανάγκες και τα συμπτώματά σας, ώστε αυτά στη ζωή σας να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τις δύσκολες μέρες και να ευδοκιμήσετε όταν αισθάνεστε καλύτερα.