Τι νέο υπάρχει με τις θεραπείες PPMS; Ένας οδηγός πόρων

Έρευνα για τα ναρκωτικά από το NINDS

Το Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών Διαταραχών και Εγκεφαλικού (NINDS) διεξάγει συνεχή έρευνα για όλους τους τύπους σκλήρυνσης κατά πλάκας (ΣΚΠ).

Το NINDS είναι παράρτημα των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας (NIH) και υποστηρίζεται από κρατική χρηματοδότηση. Το NINDS διερευνά επί του παρόντος φάρμακα που μπορούν να τροποποιήσουν τη μυελίνη και τα γονίδια που θα μπορούσαν ενδεχομένως να αποτρέψουν την εμφάνιση του PPMS.

Θεραπευτικά φάρμακα

Το 2017, το ocrelizumab (Ocrevus) εγκρίθηκε από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) για τη θεραπεία του PPMS και της υποτροπιάζουσας-διαλείπουσας σκλήρυνσης κατά πλάκας (RRMS). Αυτό το ενέσιμο φάρμακο είναι το πρώτο και μοναδικό φάρμακο PPMS στην αγορά.

Σύμφωνα με την NINDS, άλλα φάρμακα υπό ανάπτυξη δείχνουν επίσης πολλά υποσχόμενα. Αυτά τα θεραπευτικά φάρμακα θα λειτουργούσαν εμποδίζοντας τα κύτταρα της μυελίνης να φλεγμονούν και να μετατραπούν σε βλάβες. Θα μπορούσαν είτε να προστατεύσουν τα κύτταρα της μυελίνης είτε να βοηθήσουν στην επισκευή τους μετά από μια φλεγμονώδη επίθεση.

Το από του στόματος φάρμακο κλαδριβίνη (Mavenclad) είναι ένα τέτοιο παράδειγμα.

Άλλα φάρμακα που ερευνώνται θα μπορούσαν ενδεχομένως να προάγουν την ανάπτυξη ολιγοδενδροκυττάρων. Τα ολιγοδενδροκύτταρα είναι συγκεκριμένα εγκεφαλικά κύτταρα που θα βοηθούσαν στη δημιουργία νέων κυττάρων μυελίνης.

Γονιδιακές τροποποιήσεις

Η ακριβής αιτία του PPMS — και γενικά της ΣΚΠ — είναι άγνωστη. Ένα γενετικό συστατικό θεωρείται ότι συμβάλλει στην ανάπτυξη της νόσου. Οι ερευνητές συνεχίζουν να μελετούν τον ρόλο των γονιδίων στο PPMS.

Το NINDS αναφέρεται σε γονίδια που μπορεί να αυξήσουν τον κίνδυνο ΣΚΠ ως «γονίδια ευαισθησίας.» Ο οργανισμός εξετάζει φάρμακα που θα μπορούσαν να τροποποιήσουν αυτά τα γονίδια πριν αναπτυχθεί η ΣΚΠ.

Συστάσεις αποκατάστασης

Η National Multiple Sclerosis Society είναι ένας άλλος οργανισμός που προσφέρει ενημερώσεις σχετικά με τις καινοτομίες στη θεραπεία.

Σε αντίθεση με τους NINDS, η Εταιρεία είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός. Η αποστολή τους είναι να διαδώσουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, συγκεντρώνοντας παράλληλα κεφάλαια για την υποστήριξη της ιατρικής έρευνας.

Ως μέρος της αποστολής της να υποστηρίζει την υπεράσπιση των ασθενών, η Εταιρεία ενημερώνει συχνά τους πόρους στον ιστότοπό της. Επειδή οι επιλογές ναρκωτικών είναι περιορισμένες, μπορεί να βρείτε επωφελείς τους πόρους της κοινωνίας για την αποκατάσταση. Εδώ περιγράφουν:

• φυσικοθεραπεία
• εργοθεραπεία
• γνωστική αποκατάσταση
• επαγγελματική θεραπεία (για θέσεις εργασίας)
• παθολογία ομιλίας-γλώσσας

Οι φυσικές και εργοθεραπείες είναι οι πιο κοινές μορφές αποκατάστασης στο PPMS. Ακολουθούν μερικές από τις τρέχουσες καινοτομίες που αφορούν αυτές τις δύο θεραπείες.

Φυσικοθεραπεία και έρευνα στην άσκηση

Η φυσικοθεραπεία (PT) χρησιμοποιείται ως μορφή αποκατάστασης στο PPMS. Οι στόχοι του PT μπορεί να ποικίλλουν ανάλογα με τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων σας. Χρησιμοποιείται κυρίως για:

• βοηθήστε τα άτομα με PPMS να εκτελούν καθημερινές εργασίες
• ενθαρρύνουν την ανεξαρτησία
• βελτιώστε την ασφάλεια — για παράδειγμα, διδάσκοντας τεχνικές ισορροπίας που μπορούν να μειώσουν τον κίνδυνο πτώσεων
• μειώνουν τις πιθανότητες αναπηρίας
• παρέχουν συναισθηματική υποστήριξη
• καθορίζουν την ανάγκη για βοηθητικές συσκευές στο σπίτι
• βελτίωση της συνολικής ποιότητας ζωής

Ο γιατρός σας πιθανότατα θα συστήσει φυσικοθεραπεία αμέσως μετά την αρχική σας διάγνωση. Το να είστε προληπτικοί σχετικά με αυτήν την επιλογή θεραπείας είναι σημαντικό – μην περιμένετε μέχρι να προχωρήσουν τα συμπτώματά σας.

Η άσκηση είναι ένα σημαντικό μέρος του PT. Βοηθά στη βελτίωση της κινητικότητας, της δύναμης και του εύρους κίνησής σας, ώστε να μπορείτε να διατηρήσετε την ανεξαρτησία σας.

Οι ερευνητές συνεχίζουν επίσης να εξετάζουν τα οφέλη της αερόβιας άσκησης σε όλες τις μορφές ΣΚΠ. Σύμφωνα με την National Multiple Sclerosis Society, η άσκηση δεν συνιστούσε ευρέως μέχρι τα μέσα της δεκαετίας του 1990. Τότε ήταν που τελικά καταρρίφθηκε η θεωρία ότι η άσκηση δεν ήταν καλή για τη σκλήρυνση κατά πλάκας.

Ο φυσιοθεραπευτής σας μπορεί να σας συστήσει αερόβιες ασκήσεις που μπορείτε να κάνετε — με ασφάλεια — μεταξύ των ραντεβού για να βελτιώσετε τα συμπτώματά σας και να ενισχύσετε τη δύναμή σας.

Καινοτομίες στην Εργοθεραπεία

Η εργοθεραπεία αναγνωρίζεται όλο και περισσότερο ως πλεονέκτημα στη θεραπεία PPMS. Μπορεί να είναι χρήσιμο για την αυτοφροντίδα και την εργασία, και μπορεί επίσης να βοηθήσει με:

• χόμπι
• αναψυχή
• κοινωνικοποίηση
• τον εθελοντισμό
• διαχείριση σπιτιού

Το OT συχνά γίνεται αντιληπτό ως το ίδιο με το PT. Αν και αυτές οι θεραπείες αλληλοσυμπληρώνονται, η καθεμία είναι υπεύθυνη για διαφορετικές πτυχές της θεραπείας PPMS.

Το PT μπορεί να υποστηρίξει τη συνολική δύναμη και την κινητικότητά σας και το OT μπορεί να σας βοηθήσει με δραστηριότητες που επηρεάζουν την ανεξαρτησία σας, όπως το μπάνιο και το ντύσιμο μόνοι σας. Συνιστάται τα άτομα με PPMS να αναζητούν αξιολογήσεις PT και OT και επακόλουθη θεραπεία.

Κλινικές δοκιμές για PPMS

Μπορείτε επίσης να διαβάσετε για τις τρέχουσες και τις αναδυόμενες θεραπείες PPMS στο ClinicalTrials.gov. Αυτό είναι ένα άλλο παράρτημα του NIH. Η αποστολή τους είναι να παρέχουν μια «βάση δεδομένων ιδιωτικών και δημόσιας χρηματοδότησης κλινικών μελετών που διεξάγονται σε όλο τον κόσμο».

Εισαγάγετε “PPMS” στο πεδίο “Κατάσταση ή ασθένεια”. Θα βρείτε πολυάριθμες ενεργές και ολοκληρωμένες μελέτες που αφορούν φάρμακα και άλλους παράγοντες που μπορούν να επηρεάσουν την ασθένεια.

Επιπλέον, μπορείτε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να συμμετάσχετε μόνοι σας σε μια κλινική δοκιμή. Αυτή είναι μια σοβαρή δέσμευση. Για να διασφαλίσετε τη δική σας ασφάλεια, θα πρέπει πρώτα να συζητήσετε τις κλινικές δοκιμές με το γιατρό σας.

Το μέλλον της θεραπείας PPMS

Δεν υπάρχει θεραπεία για το PPMS και οι επιλογές φαρμάκων είναι περιορισμένες. Γίνεται ακόμη έρευνα για τη διερεύνηση άλλων φαρμάκων εκτός από το ocrelizumab που μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο των προοδευτικών συμπτωμάτων.

Εκτός από το τακτικό έλεγχο με το γιατρό σας, χρησιμοποιήστε αυτούς τους πόρους για να ενημερώνεστε για τις πιο πρόσφατες ενημερώσεις στην έρευνα PPMS. Γίνεται πολλή δουλειά για την καλύτερη κατανόηση του PPMS και για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση των ανθρώπων.