Μερικές φορές η καλύτερη θεραπεία είναι ένας γιατρός που ακούει.
Το πώς βλέπουμε τον κόσμο διαμορφώνει ποιοι επιλέγουμε να είμαστε — και το να μοιραζόμαστε συναρπαστικές εμπειρίες μπορεί να πλαισιώσει τον τρόπο με τον οποίο συμπεριφερόμαστε ο ένας στον άλλο, προς το καλύτερο. Αυτή είναι μια ισχυρή προοπτική.
Ως κάποιος με χρόνια ασθένεια, δεν θα έπρεπε να συνηγορώ για τον εαυτό μου όταν είμαι άρρωστος. Είναι υπερβολικό να περιμένουμε από τους γιατρούς να πιστέψουν τα λόγια που πρέπει να βγάλω με το ζόρι, εν μέσω πόνου, αφού σύρθηκα στα επείγοντα; Ωστόσο, τόσο συχνά έχω διαπιστώσει ότι οι γιατροί εξετάζουν μόνο το ιστορικό του ασθενούς μου και αγνοούν ενεργά τα περισσότερα από αυτά που έχω πει.
Έχω ινομυαλγία, μια πάθηση που προκαλεί χρόνιο πόνο και κόπωση, μαζί με μια λίστα με τις σχετικές παθήσεις. Κάποτε, πήγα σε έναν ρευματολόγο – ειδικό σε αυτοάνοσες και συστηματικές μυοσκελετικές παθήσεις – για να προσπαθήσω να διαχειριστώ καλύτερα την κατάστασή μου.
Μου πρότεινε να δοκιμάσω ασκήσεις στο νερό, καθώς η άσκηση χαμηλής έντασης έχει αποδειχθεί ότι βελτιώνει τα συμπτώματα της ινομυαλγίας. Προσπάθησα να εξηγήσω τους πολλούς λόγους για τους οποίους δεν μπορώ να πάω στην πισίνα: Είναι πολύ ακριβό, χρειάζεται υπερβολική ενέργεια μόνο και μόνο για να μπω και να βγω από ένα μαγιό, αντιδρώ άσχημα στο χλώριο.
Παραμέρισε κάθε αντίρρηση και δεν άκουσε όταν προσπάθησα να περιγράψω τα εμπόδια πρόσβασης στην άσκηση στο νερό. Η βιωμένη εμπειρία μου στο σώμα μου θεωρήθηκε λιγότερο πολύτιμη από το πτυχίο του στην ιατρική. Έφυγα από το γραφείο κλαίγοντας απογοητευμένος. Επιπλέον, στην πραγματικότητα δεν πρόσφερε καμία χρήσιμη συμβουλή για να βελτιώσω την κατάστασή μου.
Μερικές φορές, όταν οι γιατροί δεν ακούν, μπορεί να είναι απειλητικό για τη ζωή
Έχω διπολική διαταραχή ανθεκτική στη θεραπεία. Δεν ανέχομαι τους εκλεκτικούς αναστολείς επαναπρόσληψης σεροτονίνης (SSRIs), τη θεραπεία πρώτης γραμμής για την κατάθλιψη. Όπως συμβαίνει με πολλούς με διπολική διαταραχή, οι SSRI με κάνουν μανιακό και αυξάνουν τις σκέψεις αυτοκτονίας. Ωστόσο, οι γιατροί έχουν αγνοήσει επανειλημμένα τις προειδοποιήσεις μου και τις έχουν συνταγογραφήσει ούτως ή άλλως, γιατί ίσως απλώς να μην έχω βρει ακόμα το «σωστό» SSRI.
Αν αρνηθώ, με χαρακτηρίζουν μη συμμορφούμενο.
Έτσι, καταλήγω είτε σε σύγκρουση με τον παροχέα μου είτε να παίρνω ένα φάρμακο που αναπόφευκτα επιδεινώνει την κατάστασή μου. Επιπλέον, η αύξηση των αυτοκτονικών σκέψεων με έχει οδηγήσει συχνά στο νοσοκομείο. Μερικές φορές, πρέπει επίσης να πείσω τους γιατρούς στο νοσοκομείο ότι όχι, δεν μπορώ να πάρω κανένα SSRI. Μερικές φορές με φέρνει σε έναν περίεργο χώρο — παλεύω για τα δικαιώματά μου όταν επίσης δεν με νοιάζει απαραίτητα αν ζω ή όχι.
«Ανεξάρτητα από την ποσότητα της δουλειάς που κάνω για την εγγενή μου αξία και το ότι είμαι ο ειδικός σε αυτό που νιώθω, το να είμαι ανήκουστος, αγνοημένος και αμφισβητούμενος από έναν επαγγελματία που η κοινωνία θεωρεί ως τον απόλυτο κριτή της γνώσης για την υγεία, έχει έναν τρόπο να αποσταθεροποιεί τον εαυτό μου -αξία και εμπιστοσύνη στη δική μου εμπειρία.»
— Liz Droge-Young
Αυτές τις μέρες, προτιμώ να με χαρακτηρίζουν μη συμμορφούμενο παρά να διακινδυνεύσω τη ζωή μου παίρνοντας ένα φάρμακο που ξέρω ότι είναι κακό για μένα. Ωστόσο, δεν είναι εύκολο να πείσεις απλώς τους γιατρούς ότι ξέρω για τι πράγμα μιλάω. Υποτίθεται ότι έχω χρησιμοποιήσει υπερβολικά το Google ή ότι «αναφέρω» και επισκευάζω τα συμπτώματά μου.
Πώς μπορώ να πείσω τους γιατρούς ότι είμαι ένας ενημερωμένος ασθενής που γνωρίζει τι συμβαίνει με το σώμα μου και θέλω απλώς έναν συνεργάτη στη θεραπεία και όχι έναν δικτάτορα;
«Είχα αμέτρητες εμπειρίες από γιατρούς που δεν με άκουσαν. Όταν σκέφτομαι ότι είμαι μια μαύρη γυναίκα εβραϊκής καταγωγής, το πιο διαδεδομένο πρόβλημα που έχω είναι οι γιατροί να αρνούνται την πιθανότητα να έχω μια ασθένεια που είναι στατιστικά λιγότερο συχνή στους Αφροαμερικανούς».
— Μέλανι
Για χρόνια πίστευα ότι το πρόβλημα ήμουν εγώ. Σκέφτηκα ότι αν μπορούσα να βρω τον σωστό συνδυασμό λέξεων, τότε οι γιατροί θα καταλάβαιναν και θα μου παρείχαν τη θεραπεία που χρειαζόμουν. Ωστόσο, ανταλλάσσοντας ιστορίες με άλλα χρόνια άρρωστα άτομα, έχω συνειδητοποιήσει ότι υπάρχει επίσης ένα συστημικό πρόβλημα στην ιατρική: οι γιατροί συχνά δεν ακούν τους ασθενείς τους.
Ακόμα χειρότερα, μερικές φορές απλώς δεν πιστεύουν τις βιωμένες εμπειρίες μας.
Η Briar Thorn, μια ακτιβίστρια με ειδικές ανάγκες, περιγράφει πώς οι εμπειρίες τους με τους γιατρούς επηρέασαν την ικανότητά τους να λαμβάνουν ιατρική φροντίδα. «Φοβόμουν να πάω σε γιατρούς αφού πέρασα 15 χρόνια να κατηγορούμαι για τα συμπτώματά μου με το να είμαι παχύς ή να μου λένε ότι το φανταζόμουν. Πήγα στο ER μόνο για καταστάσεις έκτακτης ανάγκης και δεν είδα ξανά άλλους γιατρούς μέχρι που αρρώστησα πολύ για να λειτουργήσω λίγους μήνες πριν κλείσω τα 26. Αποδείχτηκε ότι ήταν μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα».
Όταν οι γιατροί αμφιβάλλουν συχνά για τις βιωμένες εμπειρίες σας, μπορεί να επηρεάσει τον τρόπο που βλέπετε τον εαυτό σας. Η Liz Droge-Young, μια συγγραφέας με ειδικές ανάγκες, εξηγεί: «Ανεξάρτητα από την ποσότητα της δουλειάς που κάνω για την εγγενή μου αξία και ότι είμαι ειδικός σε αυτό που νιώθω, που δεν ακούγεται, αγνοείται και αμφισβητείται από έναν επαγγελματία που η κοινωνία θεωρεί το απόλυτο Ο διαιτητής της γνώσης της υγείας έχει έναν τρόπο να αποσταθεροποιεί την αυτοεκτίμησή μου και την εμπιστοσύνη στη δική μου εμπειρία».
Η Melanie, ακτιβίστρια με ειδικές ανάγκες και δημιουργός του μουσικού φεστιβάλ για χρόνιες ασθένειες #Chrillfest, μιλά για τις πρακτικές συνέπειες της μεροληψίας στην ιατρική. «Είχα αμέτρητες εμπειρίες από γιατρούς που δεν με άκουσαν. Όταν σκέφτομαι ότι είμαι μια μαύρη γυναίκα εβραϊκής καταγωγής, το πιο διαδεδομένο πρόβλημα που έχω είναι οι γιατροί να αρνούνται την πιθανότητα να έχω μια ασθένεια που είναι στατιστικά λιγότερο συχνή στους Αφροαμερικανούς».
Τα συστημικά ζητήματα που βιώνει η Melanie έχουν επίσης περιγραφεί από άλλα περιθωριοποιημένα άτομα. Άνθρωποι μεγάλου μεγέθους και γυναίκες έχουν μιλήσει για τη δυσκολία τους να λάβουν ιατρική φροντίδα. Υπάρχει τρέχουσα νομοθεσία που προτείνεται για να επιτρέπεται στους γιατρούς να αρνούνται να θεραπεύσουν τρανς ασθενείς.
Οι ερευνητές έχουν επίσης σημειώσει την προκατάληψη στην ιατρική
Πρόσφατες μελέτες έχουν δείξει ότι
Η πρόσφατη οδυνηρή εμπειρία της Σερένα Γουίλιαμς με τον τοκετό καταδεικνύει περαιτέρω την πολύ συνηθισμένη προκατάληψη που αντιμετωπίζουν οι μαύρες γυναίκες σε ιατρικές καταστάσεις: μισογυναικείο ή συνδυαστικά αποτελέσματα ρατσισμού και σεξισμού προς τις μαύρες γυναίκες. Έπρεπε να ζητήσει επανειλημμένα υπερηχογράφημα μετά τον τοκετό. Στην αρχή, οι γιατροί διέλυσαν τις ανησυχίες του Williams, αλλά τελικά ένας υπέρηχος έδειξε απειλητικούς για τη ζωή θρόμβους αίματος. Αν η Williams δεν είχε καταφέρει να πείσει τους γιατρούς να την ακούσουν, μπορεί να είχε πεθάνει.
Ενώ μου πήρε πάνω από μια δεκαετία για να αναπτύξω επιτέλους μια συμπονετική ομάδα φροντίδας, εξακολουθούν να υπάρχουν ειδικότητες στις οποίες δεν έχω γιατρό στον οποίο μπορώ να απευθυνθώ.
Ωστόσο, είμαι τυχερός που βρήκα επιτέλους γιατρούς που θέλουν να είναι συνεργάτες στη φροντίδα. Οι γιατροί της ομάδας μου δεν απειλούνται όταν εκφράζω τις ανάγκες και τις απόψεις μου. Αναγνωρίζουν ότι ενώ είναι οι ειδικοί στην ιατρική, εγώ είμαι ο ειδικός στο σώμα μου.
Για παράδειγμα, πρόσφατα ανέφερα στον γιατρό μου έρευνα σχετικά με ένα μη οπιοειδές φάρμακο για τον πόνο εκτός ετικέτας. Σε αντίθεση με άλλους γιατρούς που αρνούνται να ακούσουν τις υποδείξεις των ασθενών, ο γιατρός μου εξέτασε την ιδέα μου αντί να αισθάνθηκε επίθεση. Διάβασε την έρευνα και συμφώνησε ότι ήταν μια πολλά υποσχόμενη πορεία θεραπείας. Το φάρμακο έχει βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα της ζωής μου.
Αυτή θα πρέπει να είναι η βασική γραμμή κάθε ιατρικής περίθαλψης, ωστόσο είναι τόσο απίστευτα σπάνιο.
Υπάρχει κάτι σάπιο στην κατάσταση της ιατρικής και η λύση είναι ακριβώς μπροστά μας: Οι γιατροί πρέπει να ακούν περισσότερο τους ασθενείς — και να μας πιστεύουν. Ας είμαστε ενεργοί συνεισφέροντες στην ιατρική μας περίθαλψη και όλοι θα έχουμε καλύτερο αποτέλεσμα.
Η Λιζ Μουρ είναι μια χρόνια άρρωστη και νευροαποκλίνουσα ακτιβίστρια και συγγραφέας για τα δικαιώματα των αναπηριών. Ζουν στον καναπέ τους σε κλεμμένη γη Piscataway-Conoy στην περιοχή του μετρό DC. Μπορείτε να τους βρείτε στο Twitter ή να διαβάσετε περισσότερα από τη δουλειά τους στο liminalnest.wordpress.com.
Discussion about this post