Η ζωή με μια αόρατη ασθένεια είναι συχνά γεμάτη ατυχείς εκπλήξεις, κυρίως επειδή οι εξάρσεις των συμπτωμάτων μπορεί να συμβούν ανά πάσα στιγμή χωρίς προειδοποίηση. Έτσι, ενώ κάποιος μπορεί να φαίνεται καλός στο ανεκπαίδευτο μάτι, είναι πιθανό να παλεύει με κάτι αρκετά δύσκολο.
Επειδή οι αόρατες ασθένειες, όπως η αρθρίτιδα, η νόσος του Crohn, η διπολική διαταραχή και ο υποθυρεοειδισμός δεν είναι ορατές, είναι δύσκολο για τους άλλους να γνωρίζουν πώς είναι να ζεις με τέτοιες προκλήσεις. Σε μια προσπάθεια να βοηθήσει #MakeItVisible, ρωτήσαμε τα μέλη των κοινοτήτων μας: Πώς επηρεάζει η αόρατη ασθένειά σας την καθημερινότητά σας;
«Μερικές φορές δεν ξέρω πραγματικά αν αυτό που λέω είναι εντάξει ή αν ενδιαφέρεται καν όποιος ακούει. Η διαταραχή της προσωπικότητάς μου με κάνει να αναρωτιέμαι συνεχώς αν η συμπεριφορά μου είναι αποδεκτή και αν οι άνθρωποι γύρω μου θέλουν πραγματικά να είναι μαζί μου». — Shannon S., που ζει με οριακή διαταραχή προσωπικότητας
«Φανταστείτε να πρέπει να μείνετε σπίτι γιατί πονάει πάρα πολύ να φοράτε παπούτσια. Στη συνέχεια, φανταστείτε ότι το κανονικό περπάτημα είναι σαν να είναι σε δύο στραμπουλημένους αστραγάλους, αλλά αυτό δεν αρκεί για να σας κρατήσει μέσα, είναι τα παπούτσια. Αυτό είναι το νέο σου φυσιολογικό». — Lorraine S., που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα
«Είναι δύσκολο για μένα να εμπλακώ σε συζήτηση με κανέναν. Το μυαλό μου κλείνει κυριολεκτικά. Οι τηλεφωνικές συνομιλίες με τρομάζουν και οι αλληλεπιδράσεις ένας προς έναν είναι δύσκολες. Έχω περιορισμένους φίλους γιατί δεν είμαι κοινωνικός και η κούρασή μου με κρατάει πολύ μέσα. Είναι χάλια.” — Lisa A., ζώντας με το κοινωνικό άγχος
«Η κατάσταση της εξάντλησης είναι 24/7, ανεξάρτητα από το τι κάνω ή πώς κοιμάμαι. Παρόλο που εργάζομαι και είμαι ενεργός, εξακολουθώ να πονάω καθημερινά, διαρκώς. Το χαμόγελο και το γέλιο μου είναι αληθινά τις περισσότερες φορές, αλλά μερικές φορές είναι απλώς μια συγκάλυψη.» — Elizabeth G., που ζει με τη νόσο του Crohn
«Υπάρχουν μέρες που κλαις ένα παλιό καλό κλάμα γιατί πονάει τόσο πολύ, απλά γίνεται υπερβολικά συντριπτικό». — Sue M., που ζει με οστεοαρθρίτιδα
«Αναγκάζομαι να κάνω συχνά διαλείμματα από σωματικές δραστηριότητες όπως το μπάνιο, το styling των μαλλιών μου, το μακιγιάζ και το περπάτημα. Επίσης, κρατάω πολλές ιατρικές μάσκες, ωτοασπίδες, γάντια από λάτεξ και απολυμαντικό χεριών στην τσάντα μου για μέρες όταν είμαι έξω και γύρω από πολλούς ανθρώπους και διατρέχω μεγαλύτερο κίνδυνο να κολλήσω έναν ιό ή μια μόλυνση». — Ντέβρι Βελάσκεθ, ζώντας με αγγειίτιδα
«Η ασθένειά μου αλλάζει σε ωριαία βάση. Το ένα λεπτό μπορείς να αντεπεξέλθεις, το επόμενο λεπτό μετά βίας μπορείς να βάλεις το ένα πόδι μπροστά από το άλλο και όλη την ώρα κανείς δεν μπορεί να δει τι έχει αλλάξει». — Judith D., που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα
«Έχω τις καλές μου μέρες, διανοητικά αιχμηρό, σωματικά κακό κώλο, αλλά έχω πολλές πολύ άσχημες μέρες, εκείνες τις μέρες που «δεν θέλω καν να σηκωθώ από το κρεβάτι». — Sandra K., που ζει με υποθυρεοειδισμό
«Μπορώ να νιώθω απόλυτα φυσιολογικός και στην κορυφή του κόσμου, όταν από το πουθενά θα έχω μια τυχαία έξαρση εγκεφαλικής ομίχλης, κόπωσης και χρόνιου πόνου στο στομάχι και τις αρθρώσεις μου. Ουσιαστικά πρέπει να βάλω τη ζωή μου σε παύση για να ξεκουραστώ και να συνέλθω, διαφορετικά θα αγχωθώ και θα έχω πιο έντονα συμπτώματα». — Michael K., που ζει με τη νόσο του Crohn
«Αν και είναι καλύτερο να συνεχίσεις να κινείσαι, από τη στιγμή που είσαι με κόκαλο και στα δύο γόνατα, η κίνηση είναι δύσκολη και δεν συνιστάται να περπατάς περισσότερο από δύο μίλια». — Holly Y., που ζει με οστεοαρθρίτιδα
«Επηρεάζει κάθε στιγμή της καθημερινότητάς μου. Κάνεις προσαρμογές και χαμογελάς και μαθαίνεις να ζεις με αυτό, αλλά νιώθω ότι πέφτω από έναν γκρεμό σε αργή κίνηση χωρίς τρόπο να το σταματήσω. Η διαδικασία του πένθους επαναλαμβάνεται ξανά και ξανά με κάθε νέα απώλεια λειτουργίας. Έτρεχα και χόρευα και φορούσα τακούνια και περπατούσα σαν κανονικός άνθρωπος, τουλάχιστον στα όνειρά μου, αλλά όχι πια. Είναι πάντα μαζί μου τώρα». — Debbie S., που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας
“Έχω οστεοαρθρίτιδα, η οποία επηρεάζει σοβαρά τη σπονδυλική μου στήλη, και ως αποτέλεσμα δεν μπορώ πλέον να οδηγώ, να εργαστώ ή να κάνω τις περισσότερες δουλειές του σπιτιού.” — Alice M., που ζει με οστεοαρθρίτιδα
«Η εξάντληση που παλεύω καθημερινά είναι έντονη. Όταν ακούω τους ανθρώπους να λένε, «Α, ναι… Είμαι και εγώ τόσο κουρασμένος», θέλω να τους πω, «Καλέστε με όταν προσπαθείτε να ανοίξετε τα μάτια σας, αλλά δεν έχετε την ενέργεια.» — Laura G., που ζει με υποθυρεοειδισμό
«Ο πόνος δεν σταματά μόνο επειδή ο ήλιος δύει. Δεν έχω κοιμηθεί ούτε μια νύχτα εδώ και χρόνια. Έχω μάθει να αποδέχομαι ότι μερικές νύχτες είναι μόνο δύο ώρες ύπνου, αν είναι καθόλου». — Η Naomi S., που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα
«Πολλοί από τους καθημερινούς μου αγώνες έχουν να κάνουν με το να πηγαίνω στο σχολείο. Λόγω της αόρατης ασθένειάς μου, έχω αναπτύξει υποσιτισμό με τα χρόνια, ο οποίος έχει επηρεάσει αρνητικά τη μνήμη μου και κάνει πολύ πιο δύσκολη την επιτυχία στο σχολείο. Μπορεί επίσης να είναι δύσκολο να είσαι κοινωνικός. Η ασθένειά μου είναι τόσο απρόβλεπτη, που ποτέ δεν ξέρω πότε δεν θα νιώσω καλά και είναι πάντα ενοχλητικό να ακυρώνω σχέδια ή να πρέπει να φύγω νωρίς». — Holly Y., που ζει με τη νόσο του Crohn
Για να μάθετε πώς μπορείτε να ρίξετε φως σε αόρατες ασθένειες, επισκεφτείτε την αρχική μας σελίδα #MakeItVisible.
Discussion about this post