Προβλήματα ιστού: Είμαι ανάπηρος;

Αγαπητά θέματα ιστών,

Είμαι μια γυναίκα 30 ετών που διαγνώστηκε με ΣΚΠ πριν από δύο χρόνια. Ήμουν ένα αθλητικό, ικανό παιδί και έφηβος. Τα συμπτώματά μου ξεκίνησαν μόλις πριν από λίγα χρόνια, αλλά γρήγορα έγιναν εξουθενωτικά. Χρησιμοποίησα αναπηρικό καροτσάκι και ήμουν κυρίως δεμένος στο κρεβάτι από το 2016 έως τις αρχές του 2018. Στα πιο άρρωστα, βρήκα άνεση στις διαδικτυακές κοινότητες αναπηρίας και δραστηριοποιήθηκα στην υπεράσπιση της αναπηρίας.

Τώρα, βρήκα επιτέλους αποτελεσματική θεραπεία και είμαι σε ύφεση. Δεν χρησιμοποιώ πλέον το αναπηρικό μου καροτσάκι και εργάζομαι με πλήρη απασχόληση. Έχω τις κακές μου μέρες, αλλά γενικά, κάνω μια σχετικά φυσιολογική ζωή ξανά. Τώρα νιώθω κάπως αμήχανα για το πόσο φωνητικός ήμουν σε θέματα αναπηρίας. Μπορώ να αποκαλώ τον εαυτό μου ανάπηρο όταν οι ικανότητές μου δεν είναι πια τόσο περιορισμένες; Είναι αυτό ασέβεια προς τα «πραγματικά» άτομα με αναπηρία;

— Απενεργοποιημένο ή Πρώην Απενεργοποιημένο ή Κάτι

Θαυμάζω πόσο στοχαστικός είστε για την αναπηρία και την ταυτότητά σας. Ωστόσο, νομίζω ότι το σκέφτεσαι λίγο αυτό.

Έχετε μια σοβαρή ασθένεια που μερικές φορές προκαλεί αναπηρία. Αυτό μου ακούγεται σαν αναπηρία!

Κατανοώ τη σύγκρουσή σας, δεδομένου ότι η κοινωνική μας άποψη για την αναπηρία είναι αυστηρά δυαδική: είστε ανάπηροι ή όχι (και είστε «πραγματικά» ανάπηροι μόνο εάν χρησιμοποιείτε αναπηρικό καροτσάκι). Εσύ κι εγώ ξέρουμε ότι είναι πιο περίπλοκο από αυτό.

Δεν χρειάζεται απολύτως πάντα νιώθετε αμήχανα που μιλάτε και υποστηρίζετε την αναπηρία! Είναι σύνηθες και φυσιολογικό η καθημερινή ζωή να περιστρέφεται γύρω από την ασθένειά σας μετά από μια διάγνωση ή κάτι που θα σας αλλάξει τη ζωή, όπως το να δέσετε στο κρεβάτι και να χρειάζεστε αναπηρικό καροτσάκι.

Υπάρχουν τόσα πολλά να μάθουν. Τόσο πολύ να φοβάσαι. Τόσο πολλά για να ελπίζουμε. Τόσο πολύ να θρηνήσεις. Είναι πολλά για επεξεργασία.

Αλλά επεξεργαστείτε το κάνατε! Χαίρομαι πολύ που βρήκατε άνεση και υποστήριξη στο διαδίκτυο. Είμαστε τόσο τυχεροί που ζούμε σε μια εποχή όπου ακόμη και εκείνοι με σπάνιες ασθένειες μπορούν να συνδεθούν με παρόμοια μυαλά – ή παρόμοια σώματα – σε όλο τον κόσμο.

Φυσικά, πιστεύω επίσης ότι είναι υγιές και κατανοητό να απομακρυνόμαστε από αυτές τις κοινότητες. Η διάγνωσή σας ήταν πριν από μερικά χρόνια και βρίσκεστε σε ύφεση τώρα.

Μέχρι τώρα, είμαι βέβαιος ότι είστε ειδικός στη σκλήρυνση κατά πλάκας. Σας επιτρέπεται να απομακρυνθείτε από τον διαδικτυακό κόσμο και να απολαύσετε τη ζωή σας. Το Διαδίκτυο είναι πάντα εκεί ως πηγή όταν το χρειάζεστε.

Σε μια προσωπική σημείωση, οδηγώ επίσης, όπως το έθεσες: «και πάλι μια σχετικά φυσιολογική ζωή». Πριν από δύο χρόνια, χρησιμοποίησα ένα μπαστούνι και περνούσα τις περισσότερες μέρες στο κρεβάτι με εξουθενωτικό πόνο από το σύνδρομο Ehlers-Danlos. Η ζωή μου άλλαξε άρδην και οδυνηρά.

Εγώ ήταν τότε είμαι ανάπηρος, αλλά δύο χρόνια φυσικοθεραπείας, υγιής ύπνος, άσκηση κ.λπ. Έτσι, όταν έρχεται τώρα, προτιμώ να λέω: «Έχω μια αναπηρία (ή χρόνια ασθένεια)» παρά «Είμαι ανάπηρος».

Λοιπόν, πώς πρέπει να αποκαλείτε τον εαυτό σας;

Δεν υπάρχει καμία δοκιμή ή πιστοποίηση ή κατευθυντήρια γραμμή που να καθορίζει τι μπορείτε και τι δεν μπορείτε να πείτε για την αναπηρία.

Με θεωρείς ευγενικό και προσεκτικό άνθρωπο, και μπορώ να πω ότι σκέφτεσαι βαθιά αυτή την ερώτηση. Σου δίνω την άδεια να το αφήσεις.

Μιλήστε για την υγεία σας και τις ικανότητές σας χρησιμοποιώντας όποιες λέξεις αισθάνεστε άνετα. Δεν πειράζει αν οι λέξεις αλλάζουν από μέρα σε μέρα. Είναι εντάξει αν ο «ανάπηρος» αισθάνεται πιο σωστός παρά «έχει μια χρόνια ασθένεια».

Είναι εντάξει αν μερικές φορές δεν θέλετε να μιλήσετε καθόλου γι’ αυτό. Είναι όλα εντάξει. Υπόσχομαι. Τα πας περίφημα.

Το έχεις. Στ ‘αλήθεια.

Ταλαντευόμενος,

Φλαμουριά