Η τρομερή φύση του Αλτσχάιμερ: Θλίψη για κάποιον που είναι ακόμα ζωντανός

Συνδεδεμένος με τον πατέρα μου μέχρι το τέλος

Κάθισα με τον μπαμπά στο νοσοκομείο μετά την επέμβαση αφαίρεσης τμημάτων των πνευμόνων του με καρκινικά κύτταρα. Σωλήνες αποστράγγισης και μεταλλικές βελονιές τυλίγονται από το στήθος μέχρι την πλάτη του. Ήταν εξαντλημένος αλλά ελπιδοφόρος. Σίγουρα ο υγιεινός τρόπος ζωής του θα σήμαινε γρήγορη ανάρρωση, ήλπιζε.

Ήθελα να υποθέσω το καλύτερο, αλλά δεν είχα δει ποτέ τον μπαμπά έτσι — χλωμό και δεμένο. Πάντα τον ήξερα ότι ήταν συγκινητικός, ενεργητικός, σκόπιμος. Ήθελα απεγνωσμένα αυτό να είναι ένα μόνο τρομακτικό επεισόδιο που θα μπορούσαμε να θυμηθούμε με ευγνωμοσύνη τα επόμενα χρόνια.

Έφυγα από την πόλη πριν επιστρέψουν τα αποτελέσματα της βιοψίας, αλλά όταν τηλεφώνησε για να πει ότι θα χρειαζόταν χημειοθεραπεία και ακτινοβολία, ακουγόταν αισιόδοξος. Ένιωσα κούφιος, φοβισμένος σε σημείο να τρέμω.

Τους επόμενους 12 μήνες, ο μπαμπάς ανάρρωσε από τη χημειοθεραπεία και την ακτινοβολία και στη συνέχεια πήρε μια απότομη στροφή. Οι ακτινογραφίες και οι μαγνητικές τομογραφίες επιβεβαίωσαν το χειρότερο: Ο καρκίνος είχε εξαπλωθεί στα οστά και τον εγκέφαλό του.

Μου τηλεφωνούσε μια φορά την εβδομάδα με νέες ιδέες θεραπείας. Ίσως η «στυλό» που στόχευε όγκους χωρίς να σκοτώσει τον περιβάλλοντα ιστό θα λειτουργούσε γι’ αυτόν. Ή ένα πειραματικό κέντρο θεραπείας στο Μεξικό που χρησιμοποιούσε πυρήνες βερίκοκου και κλύσματα θα μπορούσε να διώξει τα θανατηφόρα κύτταρα. Και οι δύο ξέραμε ότι αυτή ήταν η αρχή του τέλους.

Ο μπαμπάς κι εγώ διαβάσαμε μαζί ένα βιβλίο για τη θλίψη, στέλναμε email ή μιλούσαμε κάθε μέρα, αναπολώντας και ζητώντας συγγνώμη για τα τραύματα του παρελθόντος.

Έκλαψα πολύ εκείνες τις εβδομάδες και δεν κοιμήθηκα πολύ. Δεν ήμουν καν 40. Δεν θα μπορούσα να έχανα τον μπαμπά μου. Υποτίθεται ότι είχαμε τόσα χρόνια μαζί.

Χάνοντας σιγά σιγά τη μητέρα μου καθώς χάνει τη μνήμη της

Όταν η μαμά άρχισε να γλιστράει, σκέφτηκα αμέσως ότι ήξερα τι συνέβαινε. Τουλάχιστον περισσότερα από όσα ήξερα με τον μπαμπά.

Αυτή η γυναίκα με αυτοπεποίθηση, προσανατολισμένη στη λεπτομέρεια έχανε τα λόγια της, επαναλαμβανόταν και συμπεριφερόταν αβέβαια πολλές φορές.

Έσπρωξα τον άντρα της να την πάει στο γιατρό. Νόμιζε ότι ήταν καλά — απλά κουρασμένη. Ορκίστηκε ότι δεν ήταν Αλτσχάιμερ.

Δεν τον κατηγορώ. Κανείς από τους δύο δεν ήθελε να φανταστεί ότι αυτό συνέβαινε στη μαμά. Και οι δύο είχαν δει έναν γονέα να ξεφεύγει σταδιακά. Ήξεραν πόσο απαίσιο ήταν.

Τα τελευταία επτά χρόνια, η μαμά γλιστρούσε όλο και πιο μακριά στον εαυτό της σαν μια μπότα στην κινούμενη άμμο. Ή, μάλλον, αργή άμμος.

Μερικές φορές, οι αλλαγές είναι τόσο σταδιακές και ανεπαίσθητες, αλλά επειδή ζω σε άλλη πολιτεία και τη βλέπω μόνο κάθε λίγους μήνες, φαίνονται μεγάλες για μένα.

Πριν από τέσσερα χρόνια, εγκατέλειψε τη δουλειά της στο real estate αφού αγωνίστηκε να διατηρήσει τις λεπτομέρειες συγκεκριμένων συμφωνιών ή κανονισμών.

Θύμωσα που δεν θα έκανε τεστ, ενοχλήθηκα όταν προσποιήθηκα ότι δεν πρόσεχε πόσο πολύ γλιστρούσε. Αλλά κυρίως, ένιωθα αβοήθητος.

Δεν μπορούσα να κάνω τίποτα εκτός από το να της τηλεφωνώ κάθε μέρα για να συνομιλώ και να την ενθαρρύνω να βγει έξω και να κάνει πράγματα με φίλους. Συνδεόμουν μαζί της όπως με τον μπαμπά, μόνο που δεν ήμασταν ειλικρινείς για το τι συνέβαινε.

Σύντομα, άρχισα να αναρωτιέμαι αν ήξερε πραγματικά ποιος ήμουν όταν τηλεφώνησα. Ήταν πρόθυμη να μιλήσει, αλλά δεν μπορούσε πάντα να ακολουθήσει το νήμα. Ήταν μπερδεμένη όταν έβαλα τη συζήτηση με τα ονόματα των κορών μου. Ποιοι ήταν αυτοί και γιατί της έλεγα γι’ αυτούς;

Στην επόμενη επίσκεψή μου τα πράγματα ήταν ακόμη χειρότερα. Είχε χαθεί στην πόλη που ήξερε σαν την ανάσα της. Το να βρίσκομαι σε ένα εστιατόριο προκαλούσε πανικό. Με σύστησε στους ανθρώπους ως αδερφή ή μητέρα της.

Είναι συγκλονιστικό το πόσο άδειο ένιωθε που δεν με ήξερε πια ως κόρη της. Ήξερα ότι αυτό ερχόταν, αλλά με χτύπησε πολύ. Πώς γίνεται αυτό, που ξεχνάς το δικό σου παιδί;

Η ασάφεια του να χάσεις κάποιον από Αλτσχάιμερ

Όσο επώδυνο κι αν ήταν να βλέπω τον πατέρα μου να χάνεται, ήξερα τι είχε να αντιμετωπίσει.

Υπήρχαν σαρώσεις, φιλμ που μπορούσαμε να κρατήσουμε μέχρι το φως, δείκτες αίματος. Ήξερα τι θα έκανε η χημειοθεραπεία και η ακτινοβολία — πώς θα έμοιαζε και πώς θα ένιωθε. Ρώτησα πού πονούσε, τι μπορούσα να κάνω για να το κάνω λίγο καλύτερο. Έκανα μασάζ με λοσιόν στα χέρια του όταν το δέρμα του έκαιγε από την ακτινοβολία, έτριψα τις γάμπες του όταν πονούσαν.

Όταν ήρθε το τέλος, κάθισα δίπλα του καθώς ήταν ξαπλωμένος σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου στο οικογενειακό δωμάτιο. Δεν μπορούσε να μιλήσει επειδή ένας τεράστιος όγκος έφραζε τον λαιμό του, έτσι έσφιξε τα χέρια μου δυνατά όταν ήρθε η ώρα για περισσότερη μορφίνη.

Καθίσαμε μαζί, το κοινό μας ιστορικό μεταξύ μας, και όταν δεν μπορούσε να συνεχίσει άλλο, έγειρα μέσα, έσφιξα το κεφάλι του στα χέρια μου και του ψιθύρισα: «Είναι εντάξει, Ποπ. Μπορείς να πας τώρα. Θα είμαστε εντάξει. Δεν χρειάζεται να πονάς πια». Γύρισε το κεφάλι του να με κοιτάξει και έγνεψε καταφατικά, πήρε μια τελευταία μεγάλη, κροτάλισμα ανάσα και έμεινε ακίνητος.

Ήταν η πιο δύσκολη και πιο όμορφη στιγμή της ζωής μου, γνωρίζοντας ότι με εμπιστευόταν να τον κρατήσω καθώς πέθαινε. Επτά χρόνια αργότερα, όταν το σκέφτομαι, έχω ακόμα ένα κομμάτι στο λαιμό μου.

Αντίθετα, το αίμα της μαμάς είναι μια χαρά. Δεν υπάρχει τίποτα στη σάρωση εγκεφάλου της που να εξηγεί τη σύγχυσή της ή τι κάνει τα λόγια της να βγαίνουν με λάθος σειρά ή να κολλάνε στο λαιμό της. Ποτέ δεν ξέρω τι θα συναντήσω όταν την επισκεφτώ.

Έχει χάσει τόσα πολλά κομμάτια του εαυτού της σε αυτό το σημείο που είναι δύσκολο να ξέρεις τι υπάρχει εκεί. Δεν μπορεί να δουλέψει, να οδηγήσει ή να μιλήσει στο τηλέφωνο. Δεν μπορεί να καταλάβει την πλοκή ενός μυθιστορήματος ή να πληκτρολογήσει στον υπολογιστή ή να παίξει πιάνο. Κοιμάται 20 ώρες την ημέρα και τον υπόλοιπο χρόνο τον περνά κοιτάζοντας έξω από το παράθυρο.

Όταν επισκέπτομαι είναι ευγενική, αλλά δεν με ξέρει καθόλου. Είναι εκεί; Είμαι εγώ; Το να με ξεχάσει η ίδια μου η μητέρα είναι το πιο μοναχικό πράγμα που έχω ζήσει ποτέ.

Ήξερα ότι θα έχανα τον μπαμπά από καρκίνο. Θα μπορούσα να προβλέψω με κάποια ακρίβεια πώς και πότε θα συμβεί. Είχα χρόνο να θρηνήσω τις απώλειες που ήρθαν σε αρκετά γρήγορη διαδοχή. Αλλά το πιο σημαντικό, ήξερε ποιος ήμουν μέχρι το τελευταίο χιλιοστό του δευτερολέπτου. Είχαμε μια κοινή ιστορία και η θέση μου σε αυτήν ήταν σταθερή και στα δύο μας μυαλά. Η σχέση ήταν εκεί όσο ήταν κι εκείνος.

Το να χάσεις τη μαμά ήταν ένα τόσο περίεργο ξεφλούδισμα και θα μπορούσε να διαρκέσει για πολλά χρόνια ακόμα.

Το σώμα της μαμάς είναι υγιές και δυνατό. Δεν ξέρουμε τι θα τη σκοτώσει τελικά ή πότε. Όταν επισκέπτομαι, αναγνωρίζω τα χέρια της, το χαμόγελό της, το σχήμα της.

Αλλά είναι λίγο σαν να αγαπάς κάποιον μέσα από έναν αμφίδρομο καθρέφτη. Μπορώ να τη δω αλλά δεν με βλέπει πραγματικά. Για χρόνια, ήμουν ο μοναδικός φύλακας της ιστορίας της σχέσης μου με τη μαμά.

Όταν ο μπαμπάς πέθαινε, παρηγορηθήκαμε ο ένας τον άλλον και αναγνωρίσαμε τον αμοιβαίο πόνο μας. Όσο βασανιστικό κι αν ήταν, ήμασταν μαζί και υπήρχε κάποια άνεση σε αυτό.

Η μαμά και εγώ είμαστε παγιδευμένοι στον δικό μας κόσμο χωρίς τίποτα να γεφυρώσει το χάσμα. Πώς μπορώ να θρηνήσω την απώλεια κάποιου που είναι ακόμα φυσικά εδώ;

Μερικές φορές φαντάζομαι ότι θα υπάρξει μια ξεκάθαρη στιγμή που θα με κοιτάξει στα μάτια και θα ξέρει ακριβώς ποια είμαι, πού μένει ένα ακόμη δευτερόλεπτο της μαμάς μου, ακριβώς όπως έκανε ο μπαμπάς στο τελευταίο δευτερόλεπτο που μοιραστήκαμε μαζί.

Καθώς στεναχωριέμαι για τα χρόνια σύνδεσης με τη μαμά που χάθηκαν λόγω του Αλτσχάιμερ, μόνο ο χρόνος θα δείξει αν θα έχουμε ή όχι την τελευταία στιγμή της αναγνώρισης μαζί.

Είστε ή γνωρίζετε κάποιον που φροντίζει κάποιον με Αλτσχάιμερ; Βρείτε χρήσιμες πληροφορίες από την Ένωση Αλτσχάιμερ εδώ.

Θέλετε να διαβάσετε περισσότερες ιστορίες από ανθρώπους που περιηγούνται σε περίπλοκες, απροσδόκητες και μερικές φορές ταμπού στιγμές θλίψης; Δείτε ολόκληρη τη σειρά εδώ.

Η Kari O’Driscoll είναι συγγραφέας και μητέρα δύο παιδιών της οποίας το έργο έχει εμφανιστεί σε εκδόσεις όπως τα περιοδικά Ms. Magazine, Motherly, GrokNation και The Feminist Wire. Έχει επίσης γράψει για ανθολογίες σχετικά με τα αναπαραγωγικά δικαιώματα, την ανατροφή των παιδιών και τον καρκίνο και πρόσφατα ολοκλήρωσε τα απομνημονεύματα. Ζει στον Βορειοδυτικό Ειρηνικό με δύο κόρες, δύο κουτάβια και μια γηριατρική γάτα.