9 Συμβουλές για τη Διαχείριση της Κυστικής Ίνωσης κατά τη διάρκεια του Κολλεγίου

Λάβετε βοήθεια για την πληρωμή των φαρμάκων σας

Όταν είσαι στο κολέγιο, το να βγεις έξω για πίτσα μπορεί να φαίνεται σαν ξεφάντωμα. Με περιορισμένη χρηματοδότηση, μπορεί να ανησυχείτε για την κάλυψη του κόστους της θεραπείας της κυστικής ίνωσης.

Μαζί με τη φαρμακευτική αγωγή, πρέπει να λάβετε υπόψη την τιμή ενός νεφελοποιητή, τη φυσικοθεραπεία στο στήθος, την πνευμονική αποκατάσταση και άλλες θεραπείες που ελέγχουν τα συμπτώματά σας. Αυτά τα κόστη μπορούν να αθροιστούν γρήγορα.

Πολλοί φοιτητές εξακολουθούν να έχουν ασφάλιση υγείας των γονιών τους. Αλλά ακόμη και με καλή κάλυψη, οι αντιπληρωμές για φάρμακα για την κυστική ίνωση μπορεί να ανέλθουν σε χιλιάδες δολάρια.

Πολλές φαρμακευτικές εταιρείες προσφέρουν προγράμματα βοήθειας για να βοηθήσουν στην κάλυψη του υψηλού κόστους των φαρμάκων για την κυστική ίνωση.

Μπορείτε να μάθετε γι’ αυτά μέσω οργανισμών όπως το Ίδρυμα Κυστικής Ίνωσης ή το NeedyMeds. Επίσης, συμβουλευτείτε το γιατρό σας για να δείτε εάν υπάρχουν άλλοι τρόποι να μειώσετε το κόστος των θεραπειών σας.

Ζητήστε καταλύματα

Τα κολέγια είναι πιο εξοπλισμένα για να καλύψουν τις ανάγκες των μαθητών με ειδικές ανάγκες από ό,τι πριν από μερικές δεκαετίες.

Σύμφωνα με τον Νόμο για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες (ADA), τα σχολεία υποχρεούνται να παρέχουν εύλογες εγκαταστάσεις με βάση τις ανάγκες υγείας του μαθητή. Τα περισσότερα κολέγια θα πρέπει να έχουν ένα γραφείο καταλυμάτων για να χειρίζονται αυτά τα αιτήματα.

Συζητήστε με τον γιατρό και την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης που θεραπεύει την κυστική σας ίνωση. Ρωτήστε τους ποια καταλύματα μπορεί να είναι πιο χρήσιμα για εσάς στο σχολείο. Μερικές ιδέες περιλαμβάνουν:

• μειωμένο φορτίο πορείας
• επιπλέον διαλείμματα κατά τη διάρκεια των μαθημάτων
• τη δυνατότητα να παρακολουθείτε μαθήματα ή τεστ σε συγκεκριμένες ώρες της ημέρας ή σε ιδιωτικό χώρο δοκιμών
• την επιλογή για βιντεοδιάσκεψη για ορισμένα μαθήματα ή για να ζητήσετε από έναν άλλο μαθητή να κρατήσει σημειώσεις ή να ηχογραφήσει μαθήματα για εσάς όταν δεν αισθάνεστε αρκετά καλά για να πάτε
• παρατάσεις στις ημερομηνίες λήξης του έργου
• ένα ιδιωτικό δωμάτιο, ένα δωμάτιο με κλιματισμό ή/και ιδιωτικό μπάνιο
• πρόσβαση σε κενό με φίλτρο HEPA
• μια στενή θέση στάθμευσης στην πανεπιστημιούπολη

Δημιουργήστε μια ομάδα φροντίδας στην πανεπιστημιούπολη

Όταν πηγαίνετε στο κολέγιο, αφήνετε επίσης πίσω την ομάδα ιατρικής φροντίδας στο σπίτι. Ο ίδιος γιατρός σας θα εξακολουθεί να είναι υπεύθυνος για τη συνολική σας φροντίδα, αλλά θα χρειαστείτε κάποιον στην πανεπιστημιούπολη ή κοντά για να χειριστεί:

• ανταλλακτικά συνταγών
• καθημερινή φροντίδα
• έκτακτης ανάγκης

Για να διευκολύνετε τη μετάβαση, κλείστε ένα ραντεβού με έναν γιατρό στην πανεπιστημιούπολη πριν φτάσετε στο σχολείο. Ζητήστε τους να σας παραπέμψουν σε έναν ειδικό στην κυστική ίνωση στην περιοχή. Συντονίστε τη μεταφορά των ιατρικών σας αρχείων με το γιατρό σας στο σπίτι.

Ετοιμάστε τα φάρμακά σας

Φέρτε στο σχολείο προμήθειες φαρμάκων τουλάχιστον ενός μήνα, μαζί με ένα σύνολο συνταγών. Εάν χρησιμοποιείτε φαρμακείο με ταχυδρομική παραγγελία, βεβαιωθείτε ότι έχει τη σωστή διεύθυνση κολεγίου σας. Νοικιάστε ή αγοράστε ένα ψυγείο για τον κοιτώνα σας για φάρμακα που πρέπει να διατηρούνται δροσερά.

Κρατήστε ένα έγγραφο ή βιβλιοδετικό με τα ονόματα όλων των φαρμάκων σας. Συμπεριλάβετε τη δόση που παίρνετε για κάθε ένα, τον συνταγογραφούντα γιατρό και το φαρμακείο.

Κοιμήσου αρκετά

Ο ύπνος είναι απαραίτητος για όλους. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό για άτομα με κυστική ίνωση. Το σώμα σας χρειάζεται να επαναφορτιστεί ώστε να καταπολεμήσει αποτελεσματικά τις λοιμώξεις.

Οι περισσότεροι φοιτητές έχουν χρόνια στέρηση ύπνου. Περισσότερο από δυο τριτα των μαθητών δεν κοιμούνται αρκετά. Ως αποτέλεσμα, το 50 τοις εκατό νιώθει υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας.

Για να μην πέσετε σε ανθυγιεινές συνήθειες ύπνου, προγραμματίστε τα μαθήματά σας για αργότερα το πρωί, όταν είναι δυνατόν. Προσπαθήστε να κοιμάστε ολόκληρες οκτώ ώρες τα βράδια του σχολείου. Συνεχίστε με την εργασία σας ή λάβετε παρατάσεις προθεσμιών, ώστε να μην χρειάζεται να κουράζεστε όλη τη νύχτα.

Μείνε ενεργός

Με τόσο πολυάσχολο φόρτο μαθημάτων, είναι εύκολο να παραβλέψετε την άσκηση. Το να παραμένετε ενεργό είναι καλό για τους πνεύμονές σας, καθώς και για το υπόλοιπο σώμα. Προσπαθήστε να κάνετε κάτι ενεργό κάθε μέρα, ακόμα κι αν κάνετε απλώς μια βόλτα 10 λεπτών στην πανεπιστημιούπολη.

Προγραμματίστε χρόνο για θεραπείες

Τα μαθήματα, οι εργασίες και τα τεστ δεν είναι οι μόνες σας ευθύνες. Πρέπει επίσης να διαχειριστείτε την κυστική σας ίνωση. Αφιερώστε συγκεκριμένες ώρες κατά τη διάρκεια της ημέρας που μπορείτε να κάνετε τις θεραπείες σας χωρίς να σας διακόπτουν.

Ακολουθήστε μια ισορροπημένη διατροφή

Όταν έχετε κυστική ίνωση, πρέπει να καταναλώνετε συγκεκριμένο αριθμό θερμίδων για να διατηρήσετε το βάρος σας. Ωστόσο, είναι επίσης σημαντικό να προσέχετε τι τρώτε για να βεβαιωθείτε ότι ακολουθείτε μια υγιεινή και ισορροπημένη διατροφή.

Εάν δεν είστε σίγουροι για τον αριθμό των θερμίδων που χρειάζεστε σε καθημερινή βάση και για τις υγιεινές επιλογές διατροφής, ζητήστε από το γιατρό σας να σας βοηθήσει να δημιουργήσετε ένα πρόγραμμα γευμάτων.

Διαθέστε απολυμαντικό χεριών

Ζώντας σε κοντινή απόσταση ενός κοιτώνα κολεγίου, είναι βέβαιο ότι θα συναντήσετε πολλά σφάλματα. Οι πανεπιστημιουπόλεις των κολεγίων είναι διαβόητα μέρη με βλάστηση — ιδιαίτερα κοινόχρηστα μπάνια και χώρους κουζίνας.

Επειδή είστε πιο ευάλωτοι από τους συμφοιτητές σας στο να αρρωστήσετε, πρέπει να λάβετε μερικές επιπλέον προφυλάξεις. Φέρτε ένα μπουκάλι απολυμαντικό χεριών και εφαρμόστε το άφθονα όλη την ημέρα. Προσπαθήστε να κρατήσετε αποστάσεις από τυχόν μαθητές που είναι άρρωστοι.

Πάρε μακριά

Πρόκειται να μπείτε σε μια συναρπαστική περίοδο της ζωής. Απολαύστε όλα όσα έχει να προσφέρει το κολέγιο. Με λίγη προετοιμασία και καλή προσοχή στην κατάστασή σας, μπορείτε να έχετε μια υγιή και επιτυχημένη εμπειρία στο κολέγιο.