9 πράγματα που θέλω να ξέρετε για την πυώδη υδραδενίτιδα (HS)

Ήμουν 19 ετών και δούλευα σε μια καλοκαιρινή κατασκήνωση όταν παρατήρησα για πρώτη φορά επώδυνα εξογκώματα στους μηρούς μου. Υπέθεσα ότι ήταν από φούσκωμα και σταμάτησα να φοράω κοντά σορτς για το υπόλοιπο καλοκαίρι.

Αλλά οι σβώλοι δεν έφυγαν. Έγιναν μεγαλύτερες και πιο επώδυνες καθώς άλλαζαν οι εποχές. Μετά από ώρες αναζήτησης στο Διαδίκτυο για μια απάντηση, τελικά διάβασα για την πυώδη ιδρωταδενίτιδα (HS).

Το HS είναι μια χρόνια πάθηση του δέρματος που λαμβάνει πολλές μορφές, συμπεριλαμβανομένων μικρών εξογκωμάτων που μοιάζουν με σπυράκια, βαθύτερων όζων που μοιάζουν με ακμή ή ακόμα και βρασμού. Οι βλάβες είναι συνήθως επώδυνες και εμφανίζονται σε περιοχές όπου το δέρμα τρίβεται μεταξύ τους, όπως οι μασχάλες ή η βουβωνική χώρα. Οι περιοχές που μπορεί να επηρεάσει διαφέρουν από άτομο σε άτομο.

Ζω με HS για πέντε χρόνια. Πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν τι είναι το HS ή ότι είναι μια σοβαρή πάθηση. Έτσι συνέχισα να εκπαιδεύω τους φίλους, την οικογένεια και τους οπαδούς μου σχετικά με την πάθηση με την ελπίδα να απαλλαγώ από το στίγμα που την περιβάλλει.

Εδώ είναι εννέα πράγματα που θέλω να γνωρίζετε για το HS.

1. Δεν είναι ΣΜΝ

Οι εξάρσεις HS μπορεί να εμφανιστούν στους εσωτερικούς μηρούς σας κοντά στα γεννητικά σας όργανα. Αυτό μπορεί να κάνει μερικούς ανθρώπους να πιστεύουν ότι το HS είναι ΣΜΝ ή άλλη μεταδοτική ασθένεια, αλλά αυτό δεν ισχύει.

2. Συχνά γίνεται λάθος διάγνωση

Δεδομένου ότι η έρευνα σχετικά με το HS είναι αρκετά νέα, η πάθηση συχνά διαγιγνώσκεται εσφαλμένα. Είναι σημαντικό να βρείτε έναν δερματολόγο ή ρευματολόγο που να είναι εξοικειωμένος με το HS. Έχω ακούσει ότι το HS έχει διαγνωστεί λανθασμένα ως ακμή, τρίχες που αναπτύσσονται προς τα μέσα, επαναλαμβανόμενες βράσεις ή απλώς κακή υγιεινή.

Για πολλούς ανθρώπους, συμπεριλαμβανομένου εμένα, ένα πρώιμο σημάδι του HS είναι τα μαύρα στίγματα που μετατρέπονται σε επώδυνους όζους. Δεν είχα ιδέα ότι δεν ήταν φυσιολογικό να έχω μαύρα στίγματα ανάμεσα στους μηρούς μου.

3. Δεν φταις εσύ

Το HS σας δεν είναι αποτέλεσμα κακής υγιεινής ή του βάρους σας. Μπορείτε να κάνετε τέλεια υγιεινή και να αναπτύξετε το HS, και ορισμένοι ερευνητές πιστεύουν ότι υπάρχει ακόμη και ένα γενετικό συστατικό. Άτομα με οποιοδήποτε βάρος μπορούν να κολλήσουν HS. Ωστόσο, εάν είστε πιο βαρύς, το HS μπορεί να είναι πιο επώδυνο αφού πολλά μέρη του σώματός μας (μασχάλες, γλουτοί, μηροί) αγγίζουν συνεχώς.

4. Ο πόνος είναι αφόρητος

Ο πόνος του HS είναι οξύς και οξύς, σαν να είσαι κολλημένος με ένα ζεστό πόκερ στο τζάκι από μέσα. Είναι το είδος του πόνου που σε κάνει να φωνάζεις από έκπληξη. Μπορεί να κάνει αδύνατο το περπάτημα, το να φτάσεις ή ακόμα και το κάθισμα. Φυσικά, αυτό καθιστά δύσκολη την ολοκλήρωση καθημερινών εργασιών ή ακόμα και την έξοδο από το σπίτι.

5. Δεν υπάρχει θεραπεία

Ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα που πρέπει να αποδεχτείτε όταν έχετε HS είναι ότι μπορεί να είναι μια δια βίου ασθένεια. Ωστόσο, η θεραπεία HS συνεχίζει να εξελίσσεται για να καλύψει τις ανάγκες μας και να μας βοηθήσει να διαχειριστούμε τα επώδυνα συμπτώματα της πάθησης. Εάν διαγνωστείτε έγκαιρα και ξεκινήσετε τη θεραπεία, θα μπορείτε να απολαύσετε μια πολύ καλή ποιότητα ζωής.

6. Οι ψυχικές του επιπτώσεις είναι εξίσου βλαβερές

Το HS επηρεάζει περισσότερα από το σώμα σας. Πολλοί άνθρωποι με HS αντιμετωπίζουν προβλήματα ψυχικής υγείας όπως κατάθλιψη, άγχος και χαμηλή αυτοεκτίμηση. Το στίγμα που σχετίζεται με το HS μπορεί να κάνει τους ανθρώπους να ντρέπονται για το σώμα τους. Μπορεί να τους είναι πιο εύκολο να απομονωθούν παρά να αντιμετωπίσουν τον έλεγχο αγνώστων.

7. Τα άτομα με HS μπορούν να έχουν έναν στοργικό, υποστηρικτικό σύντροφο

Μπορείς να έχεις HS και να βρίσκεις αγάπη. Η ερώτηση που μου κάνουν περισσότερο σχετικά με το HS είναι πώς να το πω σε έναν πιθανό συνεργάτη. Το να απευθυνθείτε στον HS με τον σύντροφό σας μπορεί να είναι τρομακτικό γιατί δεν ξέρετε πώς θα αντιδράσουν. Αλλά οι περισσότεροι άνθρωποι είναι πρόθυμοι να ακούσουν και να μάθουν. Εάν ο σύντροφός σας απαντήσει αρνητικά, ίσως δεν είναι το άτομο για εσάς! Θα μπορούσατε επίσης να μοιραστείτε αυτό το άρθρο μαζί τους κατά τη διάρκεια της συνομιλίας σας.

8. Δεν είναι τόσο σπάνιο όσο νομίζετε

Όταν άρχισα να μιλάω για το HS μου, δύο άτομα από το μικρό μου κολέγιο μου έστειλαν μήνυμα για να πουν ότι το είχαν επίσης. Νόμιζα ότι ήμουν μόνος στο HS μου, αλλά έβλεπα αυτούς τους ανθρώπους κάθε μέρα! Το HS μπορεί να επηρεάσει έως και το 2 τοις εκατό του παγκόσμιου πληθυσμού. Για το πλαίσιο, αυτό είναι περίπου το ίδιο ποσοστό των ανθρώπων που έχουν φυσικά κόκκινα μαλλιά!

9. Η κοινότητα του HS είναι μεγάλη και φιλόξενη

Η πρώτη κοινότητα HS που βρήκα ήταν στο Tumblr, αλλά και το Facebook γεμίζει από ομάδες HS! Αυτές οι διαδικτυακές κοινότητες είναι τόσο παρήγορες όταν περνάτε δύσκολες στιγμές. Μπορείτε να επιλέξετε να δημοσιεύσετε για τον εαυτό σας ή να μετακινηθείτε και να διαβάσετε αναρτήσεις από άλλα μέλη. Μερικές φορές, το να ξέρεις ότι δεν είσαι μόνος είναι αρκετό.

Μπορείτε να μάθετε περισσότερα σχετικά με την εύρεση υποστήριξης επισκεπτόμενοι το Ίδρυμα Hidradenitis Suppurativa και το International Association of Hidradenitis Suppurativa Network.

Η ζωή με HS μπορεί να είναι τρομακτική στην αρχή. Αλλά με την κατάλληλη θεραπεία και ένα ισχυρό σύστημα υποστήριξης, μπορείτε να ζήσετε μια πλήρη και ευτυχισμένη ζωή. Δεν είσαι μόνος. Και το στίγμα που περιβάλλει το HS θα γίνει λιγότερο εμφανές εάν συνεχίσουμε να εκπαιδεύουμε τους άλλους και να ευαισθητοποιήσουμε για την πάθηση. Ας ελπίσουμε ότι μια μέρα θα γίνει κατανοητό όπως η ακμή και το έκζεμα.


Η Maggie McGill είναι μια δημιουργική εσωστρεφής που παράγει παχύ και queer περιεχόμενο μόδας και τρόπου ζωής για το κανάλι και το ιστολόγιό της στο YouTube. Η Maggie ζει λίγο έξω από την Ουάσιγκτον, DC Στόχος της Maggie είναι να χρησιμοποιήσει τις δεξιότητές της στο βίντεο και την αφήγηση για να εμπνεύσει, να δημιουργήσει αλλαγές και να συνδεθεί με την κοινότητά της. Μπορείτε να βρείτε τη Maggie στο Κελάδημα, Instagram και Facebook.

Μάθετε περισσότερα

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss