Από την εμπειρία μου, ένα από τα πιο ύπουλα πράγματα σχετικά με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα (ΡΑ) είναι ότι είναι μια αόρατη ασθένεια. Αυτό σημαίνει ότι παρόλο που έχετε ρευματοειδή αρθρίτιδα και το σώμα σας μπορεί να βρίσκεται σε συνεχή κατάσταση μάχης με τον εαυτό του, οι άνθρωποι μπορεί να μην γνωρίζουν για τη μάχη σας μόνο κοιτώντας σας.
Αυτό είναι δύσκολο γιατί ακόμα κι αν νιώθετε φρικτά, μπορεί να φαίνεστε καλά ταυτόχρονα. Με τη σειρά τους, οι άνθρωποι μπορεί να απορρίψουν τον πόνο και τις δυσκολίες σας, απλώς και μόνο επειδή δεν «φαίνεστε» άρρωστοι.
Αρκετές ετικέτες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης — #invisibleillness και #invisibleillnessawareness — συμβάλλουν στην ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτό το ζήτημα.
Ακολουθούν μερικοί λόγοι για τους οποίους έχουν σημασία για εμένα και για άλλα άτομα με ΡΑ:
Βγαίνοντας από τις σκιές
Αυτές οι ετικέτες επιτρέπουν στους ανθρώπους που ζουν με μια χρόνια πάθηση, όπως εγώ, να μοιράζονται ανοιχτά τις ασθένειές μας και να βοηθούν να δείξουμε στους άλλους ότι μόνο και μόνο επειδή δεν φαινόμαστε άρρωστοι, δεν σημαίνει ότι δεν παλεύουμε. Αυτό που δεν μπορείς να δεις μπορεί να σε πληγώσει. Και αυτό που οι άλλοι άνθρωποι δεν μπορούν να δουν μπορεί να σημαίνει ότι πρέπει να παλεύεις συνεχώς για τη νομιμότητα: Πρέπει να αποδεικνύεις ότι είσαι άρρωστος από μέσα γιατί φαίνεσαι ωραία εξωτερικά.
Δημιουργία κοινότητας με άλλους που ζουν με ΡΑ
Αυτές οι ετικέτες επιτρέπουν στα άτομα με ΡΑ να δημιουργήσουν κοινότητα και να ενωθούν με άλλους που έχουν ρευματοειδή αρθρίτιδα για να δεσμευτούν πάνω από κοινές εμπειρίες. Μερικές φορές είναι δύσκολο να περιγράψουμε με λέξεις αυτό που περνάμε και βλέποντας τις εμπειρίες των άλλων μπορεί να μας βοηθήσει να περιγράψουμε τη δική μας πραγματικότητα της ζωής με ΡΑ.
Δημιουργία συνδέσεων με άτομα με άλλες αόρατες ασθένειες
Επειδή αυτές οι ετικέτες δεν είναι μοναδικές στην κοινότητα της ΡΑ και παρουσιάζουν πολλές ασθένειες που είναι αόρατες, η χρήση αυτών των ετικετών μπορεί να βοηθήσει τα άτομα στην κοινότητα της ΡΑ να δημιουργήσουν συνδέσεις με άτομα που ζουν με άλλες χρόνιες παθήσεις. Για παράδειγμα, οι ετικέτες χρησιμοποιούνται επίσης συνήθως από άτομα που ζουν με διαβήτη και νόσο του Crohn.
Με τα χρόνια, έμαθα ότι παρά τις διαφορετικές ασθένειες, η εμπειρία της χρόνιας ασθένειας και η εμπειρία της ζωής με αόρατη ασθένεια είναι παρόμοια, ανεξάρτητα από την ασθένεια.
Παροχή ενός τρόπου καταγραφής της εμπειρίας της ασθένειας
Από τη διάγνωσή μου, ζω με ΡΑ για τουλάχιστον 11 χρόνια. Κατά τη διάρκεια αυτού του χρόνου, αυτές οι ετικέτες έδωσαν την ευκαιρία όχι μόνο να μοιραστώ, αλλά και να καταγράψω τις εμπειρίες που είχα.
Είναι δύσκολο να παρακολουθώ όλες τις διαδικασίες που έχω κάνει, όλες τις θεραπείες που έχω κάνει και όλες τις λεπτομέρειες στην πορεία. Αλλά παρέχοντας ένα ανοιχτό φόρουμ, αυτές οι ετικέτες μπορούν επίσης να παρέχουν έναν χρήσιμο τρόπο για να κοιτάξω πίσω σε όσα έχω ζήσει με την πάροδο του χρόνου.
Ευαισθητοποίηση για άτομα εκτός της κοινότητας των χρόνιων ασθενειών
Αυτές οι ετικέτες δίνουν σε όσους βρίσκονται εκτός της κοινότητας των χρόνιων ασθενειών ένα παράθυρο για το πώς είναι πραγματικά η ζωή μας. Για παράδειγμα, όσοι ασχολούνται με το ιατρικό επάγγελμα και τη φαρμακευτική βιομηχανία μπορούν να ακολουθήσουν αυτές τις ετικέτες για να πάρουν μια ιδέα για το πώς είναι να ζεις με μια ασθένεια όπως η ΡΑ. Ενώ οι άνθρωποι σε αυτούς τους τομείς βοηθούν στη θεραπεία ασθενειών, συχνά δεν καταλαβαίνουν πώς είναι να ζεις με την ασθένεια ή πώς οι θεραπείες επηρεάζουν τη ζωή μας.
Το takeaway
Είναι σύνηθες να ακούμε ανθρώπους να μιλούν για το πώς τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης έχουν καταλάβει τη ζωή μας — συχνά με αρνητικό τρόπο. Όμως τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης έχουν κάνει τεράστια διαφορά σε όσους από εμάς ζούμε με χρόνιες, και ιδιαίτερα αόρατες, ασθένειες. Είναι πραγματικά εκπληκτική η ικανότητα που έχουν τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης να συνδέουν τους ανθρώπους και τους πόρους που παρέχουν.
Εάν ζείτε με ΡΑ ή οποιαδήποτε άλλη αόρατη ασθένεια, μπορεί να σας φανούν χρήσιμες αυτές οι ετικέτες. Και αν δεν τα έχετε χρησιμοποιήσει ακόμα, ελέγξτε τα και δοκιμάστε τα.
Η Leslie Rott διαγνώστηκε με λύκο και ρευματοειδή αρθρίτιδα το 2008 σε ηλικία 22 ετών, κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους του μεταπτυχιακού της. Αφού διαγνώστηκε, η Leslie συνέχισε με διδακτορικό στην Κοινωνιολογία από το Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν και μεταπτυχιακό στην υπεράσπιση της υγείας από το Sarah Lawrence College. Είναι συγγραφέας του ιστολογίου Έρχομαι πιο κοντά στον εαυτό μου, όπου μοιράζεται τις εμπειρίες της αντιμετωπίζοντας και ζώντας με πολλαπλές χρόνιες ασθένειες, ειλικρινά και με χιούμορ. Είναι επαγγελματίας συνήγορος ασθενών που ζει στο Μίσιγκαν.
Discussion about this post