Η ζωή με μια αόρατη ασθένεια μπορεί μερικές φορές να είναι μια απομονωτική εμπειρία. Ορισμένες χρόνιες παθήσεις, όπως η ΔΕΠΥ, η σκλήρυνση κατά πλάκας, η κατάθλιψη και η ΧΑΠ, δεν είναι ορατές, επομένως είναι δύσκολο για άλλους να γνωρίζουν πώς είναι να ζεις με τέτοιες προκλήσεις.
Ζητήσαμε από τα μέλη της κοινότητάς μας να βοηθήσουν #MakeItVisible ανοίγοντας για το πώς είναι να ζεις με μια αόρατη ασθένεια. Μοιράζοντας τις ιστορίες τους, όλοι θα καταλάβουμε λίγο περισσότερα για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει ο ένας τον άλλον μέρα με τη μέρα.
«Το ότι δείχνω καλά δεν σημαίνει ότι αισθάνομαι καλά». — Pam S., που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα
«Μακάρι οι άνθρωποι να καταλάβουν ότι ακόμα κι αν όλα στη ζωή ήταν εύκολα, θα εξακολουθούσα να έχω αμφιβολίες και κατάθλιψη». — Amber S., που ζει με κατάθλιψη
«Πιστεύω ότι τόσοι πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι η νόσος του Crohn είναι απλώς μια «ασθένεια που κάνει την καταρροή», ενώ στην πραγματικότητα είναι πολύ περισσότερα από αυτό. Ο πόνος στις αρθρώσεις και η κούρασή μου μπορεί να είναι εντελώς εξουθενωτικές μερικές φορές και οι άνθρωποι δεν φαίνεται να καταλαβαίνουν τη σοβαρότητα αυτού». — Jim T., που ζει με τη νόσο του Crohn
«Οι άνθρωποι πιστεύουν ότι δεν είμαι κοινωνικός και η οικογένειά μου δεν καταλαβαίνει ότι έχω κούραση μερικές φορές. Τα προβλήματα του θυρεοειδούς μπορεί να σας κάνουν να έχετε κατάθλιψη τη μια μέρα, ευτυχισμένη την άλλη και κουρασμένους την επόμενη, και η αύξηση του σωματικού βάρους μπορεί να είναι μια ψυχική/συναισθηματική μάχη από μόνη της». — Kimberly S., που ζει με υποθυρεοειδισμό
«Είμαστε κατακτητές, είμαστε επιζώντες, αλλά είμαστε και ταλαίπωροι. Συνήθως παρεξηγείται ότι ένα άτομο δεν μπορεί να είναι και τα δύο, αλλά ξυπνάω και περνάω κάθε μέρα κατανοώντας την πραγματικότητα των συνθηκών υγείας μου, που περιλαμβάνει το να είμαι ειλικρινής με τον εαυτό μου και τους γύρω μου. Η συζήτηση για τα προσωπικά όρια και η τήρηση των ορίων του σώματος δεν πρέπει να αποτελούν θέματα ταμπού». — Ντέβρι Βελάσκεθ, ζώντας με αγγειίτιδα
«Είμαι ακόμα ΕΓΩ. Εξακολουθώ να μου αρέσει να κάνω πράγματα, να έχω παρέα και να με εκτιμούν». — Jeanie H., που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα
«Αν ερημώσω για λίγο, μην με απογοητεύσετε. Αν θέλω να φύγω νωρίς γιατί πονάει το στομάχι μου: πονάει. Δεν είναι μόνο «Ω, δεν νιώθω καλά». Είναι, «Νιώθω ότι μου σκίζουν τα μέσα μου και πρέπει να φύγω». Φαίνομαι πεισματάρης, αλλά είναι επειδή ξέρω τι πυροδοτεί το άγχος μου και προσπαθώ να κρατηθώ μακριά από καταστάσεις που δεν υποστηρίζουν την ευημερία μου». — Alyssa T., που ζει με κατάθλιψη, άγχος και IBS
«Μακάρι οι άνθρωποι να μην βγάλουν βιαστικά συμπεράσματα με βάση την εμφάνιση. Παρόλο που κάποιος που είναι χρόνια άρρωστος μπορεί να φαίνεται «υγιής» και να ενεργεί «φυσιολογικά», εξακολουθούμε να είμαστε χρόνια άρρωστοι και εξακολουθούμε να παλεύουμε σε καθημερινή βάση να κάνουμε απλές εργασίες και να ταιριάζουμε με όλους τους άλλους. Το να κάνω το μακιγιάζ μου και να φοράω ωραία ρούχα δεν κάνει αυτόματα κάποιον υγιή». — Κίρστεν Κέρτις, ζώντας με τη νόσο του Crohn
«Επειδή είναι αόρατο, μερικές φορές θα ξεχάσω ότι ζω με οποιαδήποτε ασθένεια μέχρι, WHAM! Ο χρόνιος πόνος αρχίζει και μου υπενθυμίζεται γρήγορα ότι έχω ειδικούς περιορισμούς. Είναι πραγματικά μια ανατροπή του μυαλού από μέρα σε μέρα.” — Ο Tom R., που ζει με τη νόσο του Crohn
«Σταμάτα να μου λες να ‘πιω αυτόν τον χυμό ή ‘να τον φάω για να τα γιατρέψω όλα μαγικά’. Σταμάτα να μου λες να «ασκούμαι περισσότερο». Και σταμάτα να μου λες ότι επειδή ακόμα δουλεύω, ο πόνος μου δεν πρέπει να είναι τόσο κακός. Πρέπει να φάω, να έχω στέγη πάνω από το κεφάλι μου, να αγοράσω φάρμακα και να πληρώσω γιατρούς». — Kristin M., που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα
«Είναι πέρα από τον έλεγχό μου να μην κρίνω τον εαυτό μου για τις αποφάσεις μου. Δεν μπορώ παρά να νιώθω απογοήτευση και άγχος όλη την ημέρα. Δεν είναι δική μου επιλογή να είμαι τόσο ασταθής, πιστέψτε με, και οποιοσδήποτε άλλος ζει με προβλήματα ψυχικής υγείας δεν επέλεξε αυτόν τον δρόμο». — Jane S., που ζει με ΙΨΔ, άγχος και κατάθλιψη
«Οι άνθρωποι πάντα υποθέτουν ότι είμαι τεμπέλης όταν δεν έχουν ιδέα πόση προσπάθεια χρειάζεται για να είμαι όρθιος». — Tina W., που ζει με υποθυρεοειδισμό
«Μακάρι οι άνθρωποι να καταλάβουν ότι δεν είμαι απλώς τεμπέλης επειδή δεν δουλεύω. Μου λείπει η ανεξαρτησία μου. Μου λείπει η κοινωνική πτυχή της δουλειάς». — Alice M., που ζει με οστεοαρθρίτιδα
«Οι άνθρωποι απλώς ακούν αρθρίτιδα και σκέφτονται τους ηλικιωμένους συγγενείς τους. Δεν είναι μόνο για ηλικιωμένους και επηρεάζει περισσότερα από τις αρθρώσεις σας». — Susan L., που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα
«Η κούραση, ο πόνος, η αύξηση βάρους, η ομίχλη του εγκεφάλου, το άγχος και η κατάθλιψη είναι όλα μέρος της ζωής μου και κανείς δεν μπορεί να το πει. Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι όλοι είμαστε απλώς τεμπέληδες, χοντροί και δεν έχουμε κίνητρο, και είναι τόσο μακριά από την αλήθεια! Μακάρι επίσης οι άνθρωποι να καταλάβουν πόσο πολύ αυτή η ασθένεια μας επηρεάζει συναισθηματικά και ψυχικά. Γινόμαστε σε κάποιον σωματικά που δεν γνωρίζουμε. Για μένα είναι εξαιρετικά δύσκολο να βλέπω πόσο έχω αλλάξει στην εμφάνισή μου. Είναι αποκαρδιωτικό να είμαι ειλικρινής». — Sherri D., που ζει με υποθυρεοειδισμό
Για να μάθετε πώς μπορείτε να ρίξετε φως σε αόρατες ασθένειες, επισκεφτείτε την αρχική μας σελίδα #MakeItVisible.
Discussion about this post