Όταν περνάτε κάτι που οι φίλοι και η οικογένειά σας δεν καταλαβαίνουν, δεν ξέρουν πάντα τι να πουν. Μερικές φορές μπορεί να νιώθουν ότι είναι αναίσθητοι, αδιάφοροι ή εντελώς αγενείς.
Ζητήσαμε από άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) να μας πουν για τα πιο ενοχλητικά πράγματα που έχουν πει σχετικά με αυτό οι άνθρωποι που γνωρίζουν. Ακολουθεί ένα δείγμα του τι είπαν αυτοί οι άνθρωποι… και τι θα μπορούσαν να είχαν πει.
Όταν λέτε σε άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας ή άλλες χρόνιες «αόρατες» ασθένειες ότι δεν φαίνονται άρρωστοι, μπορεί να αισθάνονται ότι απορρίπτετε την ασθένειά τους ή τους κατηγορείτε ότι την προσποιούνται. Δεν μπορείς να καταλάβεις πώς νιώθει κάποιος με σκλήρυνση κατά πλάκας από την εμφάνισή του. Το να τους λέτε ότι φαίνονται καλά είναι ένα κομπλιμέντο και το να ρωτάτε πώς νιώθουν αναγνωρίζει την πραγματικότητά τους.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι ευκολότερη στους νέους, ούτε είναι πιο πιθανό να βελτιωθεί. Φανταστείτε να βρίσκεστε στην ακμή της ζωής σας και να αντιμετωπίζετε απρόβλεπτα νευρολογικά συμπτώματα. Η συνειδητοποίηση της ύπαρξης χρόνιας ασθένειας σε νεαρή ηλικία μπορεί να είναι συντριπτική. Είναι καλύτερα να προσφέρετε απλώς τη συναισθηματική και πρακτική σας υποστήριξη.
Εάν δεν γνωρίζετε τα γεγονότα, είναι καλύτερο να μην κάνετε υποθέσεις. Εάν είναι ανοιχτοί σε αυτό, κάντε ερωτήσεις. Διαφορετικά, αφιερώστε λίγα λεπτά από το χρόνο σας για να μάθετε τα βασικά. Η ΣΚΠ δεν είναι μεταδοτική. Στην ΠΣ, το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται κατά λάθος στη μυελίνη, την προστατευτική ουσία που περιβάλλει τις νευρικές ίνες. Με την πάροδο του χρόνου, αυτό προκαλεί τη δημιουργία αλλοιώσεων στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Το τι ξεκινά αυτή τη διαδικασία είναι ασαφές, αλλά μπορεί να είναι ένας συνδυασμός πραγμάτων. Ορισμένοι δρόμοι έρευνας περιλαμβάνουν τη γενετική προδιάθεση, τους λοιμογόνους παράγοντες και τους περιβαλλοντικούς παράγοντες.
Δεν υπάρχει γρήγορη λύση για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και η θεραπεία της μπορεί να είναι περίπλοκη και δαπανηρή. Διαφέρει από άτομο σε άτομο και μερικές φορές η θεραπεία πρέπει να αλλάζει όπως αλλάζουν τα συμπτώματα. Ορισμένα ενέσιμα φάρμακα που τροποποιούν την ασθένεια και ορισμένα φάρμακα σε μορφή χαπιού έχουν σχεδιαστεί για να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να περιορίζουν τον αριθμό των υποτροπών. Μερικοί άνθρωποι με ΣΚΠ χρησιμοποιούν άλλα φάρμακα ή θεραπείες για να αντιμετωπίσουν μεμονωμένα συμπτώματα. Είναι καλύτερο να ακολουθήσετε το παράδειγμα του φίλου σας στη συζήτηση για τη θεραπεία της ΣΚΠ.
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας βομβαρδίζονται με ιστορίες για άλλα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που σκαρφαλώνουν βουνά και τρέχουν μαραθώνιους και εκείνων που δεν μπορούν να σηκωθούν από το κρεβάτι ή να περπατήσουν χωρίς βοήθεια. Αλλά επειδή η ΣΚΠ είναι διαφορετική για τον καθένα, δεν έχει νόημα να συγκρίνετε την ΠΣ του φίλου σας με αυτή κάποιου άλλου.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας, ιδιαίτερα η υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα μορφή, μπορεί να αλλάζει πολύ από έτος σε έτος, από μήνα σε μήνα, ακόμη και από μέρα σε μέρα. Ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να φαίνεται απόλυτα υγιές και δυνατό μια εβδομάδα, αλλά να μην μπορεί να βάλει το ένα πόδι μπροστά από το άλλο την επόμενη. Η ύφεση δεν σημαίνει ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει φύγει οριστικά ή ότι ήταν εσφαλμένη διάγνωση. Τα συμπτώματα επανάληψης, ξανά εκτός λειτουργίας είναι κοινά στη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Μην το λες αυτό, ή κάτι παρόμοιο. Είναι αλαζονικό και βλαβερό. Απλώς συσσωρεύετε τις ενοχές.
Δεν είναι διαγωνισμός. Ο φίλος σας δεν έχει λόγο για το αν θα εγκριθείτε ή όχι. Αν ρωτήσετε γιατί εγκρίθηκαν, σας προτείνει να αμφισβητήσετε την ειλικρίνειά τους σχετικά με την αναπηρία τους.
Είναι καλύτερα να μιλάμε για τα οφέλη της άσκησης χωρίς να προσφέρουμε ψεύτικες ελπίδες. Εάν η μαμά σας είχε σκλήρυνση κατά πλάκας, πιθανότατα εξακολουθεί να την έχει. Η άσκηση, η διατροφή και άλλοι παράγοντες του τρόπου ζωής είναι σημαντικοί για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Το να κάνετε υγιεινές επιλογές μπορεί να σας βοηθήσει να παραμείνετε δυνατοί, να ενισχύσετε τη συνολική υγεία και να βελτιώσετε ορισμένα συμπτώματα της ΣΚΠ. Αλλά και πάλι δεν είναι θεραπεία.
Οι χρόνιες διαταραχές ύπνου (CSD) και η χρόνια κόπωση είναι κοινά μεταξύ των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αλλά το να χρειάζεσαι ύπνο δεν σημαίνει απαραίτητα ότι είναι πιο εύκολο να τον πάρεις. Και ένας καλός νυχτερινός ύπνος δεν υπερισχύει απαραιτήτως της ακατανίκητης κόπωσης που συνοδεύει την ΠΣ.
Όταν κάποιος μιλάει για τους αγώνες του με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, δεν σημαίνει ότι χρειάζεται ένα μάθημα ζωής ή ότι δεν έχει προοπτική. Τα πράγματα θα μπορούσαν να είναι χειρότερα. τα πράγματα θα μπορούσαν να είναι καλύτερα. Αλλά αυτό που έχουν είναι η ΣΚΠ. Είναι αυτό με το οποίο έχουν να κάνουν αυτή τη στιγμή και είναι ένα τεράστιο κομμάτι της ζωής τους. Αφήστε τους να μιλήσουν για αυτό χωρίς να τους κάνετε να νιώθουν μικροί — γιατί η ΣΚΠ δεν είναι μικρή.
Έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας ή γνωρίζετε κάποιον που έχει; Επικοινωνήστε με την κοινότητα Living with MS στο Facebook »
Discussion about this post