Η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (AS) είναι ένας τύπος αρθρίτιδας. Επειδή είναι πολύ λιγότερο συχνή από την οστεοαρθρίτιδα (ΟΑ) ή τη ρευματοειδή αρθρίτιδα (ΡΑ), οι άνθρωποι που την πάσχουν καταλήγουν να απαντούν σε πολλές βασικές ερωτήσεις — όπως «Τι έχεις;» και τι είναι αυτό?”
Όταν συναντάτε έναν φίλο, συνάδελφο ή μέλος της οικογένειας με μια πάθηση για την οποία γνωρίζετε ελάχιστα έως καθόλου, είναι δύσκολο να ξέρετε τι να πείτε. Το να κάνουν ένα ανενημέρωτο σχόλιο, όσο καλοπροαίρετο κι αν είναι, θα μπορούσε να τους ενοχλήσει ή ακόμα και να τους πληγώσει.
Ακολουθεί ένας οδηγός που θα σας βοηθήσει να κάνετε πιο ενημερωμένες επιλογές όταν μιλάτε με κάποιον με AS.
1. Τι έχεις;
Τίποτα δεν μπορεί να ακυρώσει τον πόνο του φίλου σας περισσότερο από το να συμπεριφέρεστε σαν η ασθένειά του να είναι περίεργη ή επινοημένη. Αυτό μπορεί να συμβαίνει σε άτομα με AS πιο συχνά, δεδομένου ότι μόλις το 0,2% έως 0,5% των ανθρώπων στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν την πάθηση.
Αφιερώστε λίγα λεπτά για να διαβάσετε για το AS στο smartphone σας προτού ξεστομίσετε, “Τι στο καλό είναι αυτό;” Εάν δεν έχετε χρόνο να μάθετε για την ασθένεια, τουλάχιστον ρωτήστε για αυτήν με πιο προσεκτικό τρόπο. «Δεν είμαι εξοικειωμένος με την κατάστασή σου. Μπορείτε να μου πείτε περισσότερα για αυτό και πώς σας κάνει να νιώθετε;»
2. Δεν φαίνεσαι άρρωστος!
Ορισμένες ασθένειες έχουν εμφανή συμπτώματα. Το AS δεν είναι ένα από αυτά. Ο πόνος, η δυσκαμψία και η κόπωση είναι αόρατα σε όλους εκτός από τον πάσχοντα.
Αν και δεν μπορείτε να δείτε τον πόνο, εμπιστευτείτε το άτομο με AS — είναι εκεί. Και αυτός ο πόνος μπορεί να είναι αρκετά εξουθενωτικός ώστε να τους εμποδίσει να κάνουν παρέα μαζί σας ή να κάνουν πολλά άλλα πράγματα που τους αρέσουν. Έτσι, όταν σας λένε ότι είναι επώδυνοι, άκαμπτοι ή κουρασμένοι, προσπαθήστε να είστε συμπονετικοί.
3. Αρθρίτιδα; Αυτό έχει η γιαγιά μου!
Το AS είναι μια μορφή αρθρίτιδας, αλλά δεν είναι η αρθρίτιδα της γιαγιάς σας. Η οστεοαρθρίτιδα είναι το είδος που παθαίνεις καθώς μεγαλώνεις και τα αμορτισέρ μεταξύ των αρθρώσεων σου φθείρονται σταδιακά. Το AS είναι μια αυτοάνοση ασθένεια, που σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σας σύστημα επιτίθεται στο σώμα σας. Πιθανότατα σχετίζεται με γονίδια. Μπορεί να ξεκινήσει σε οποιαδήποτε ηλικία — ακόμη και στην παιδική ηλικία.
Και σε αντίθεση με την ΟΑ, το AS υπερβαίνει τις αρθρώσεις. Μπορεί επίσης να προκαλέσει προβλήματα με άλλα συστήματα του σώματος – όπως φλεγμονή των ματιών και καρδιακά προβλήματα.
4. Δεν μπορείτε απλά να πάρετε λίγη ιβουπροφαίνη για να ανακουφίσετε τον πόνο;
Τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ) όπως η ιβουπροφαίνη (Advil, Motrin) και η ναπροξένη (Naprosyn) είναι μία θεραπεία για την ΑΣ. Ωστόσο, δεν είναι αρκετά δυνατά για να ανακουφίσουν τον πόνο όλων. Για την ΑΣ, πιο ισχυρά φάρμακα που τροποποιούν τη βιολογική νόσο, όπως οι αναστολείς του παράγοντα νέκρωσης όγκου (TNF) και οι αναστολείς της ιντερλευκίνης 17 (IL-17) αποτελούν επίσης μέρος του σχεδίου θεραπείας.
5. Έχω μια ξαδέρφη με AS, και μετά βίας την ενοχλεί.
Η κοινή χρήση του ίδιου ονόματος κατάστασης είναι πιθανότατα το μόνο κοινό πράγμα δύο ατόμων με AS. Η ασθένεια του καθενός έχει εντελώς διαφορετική πορεία. Για κάποιους, είναι εξαιρετικά επώδυνο και εξουθενωτικό. Για άλλους, είναι τόσο ήπιο που μετά βίας επηρεάζει την καθημερινότητά τους. Αντί να συγκρίνετε τον φίλο σας με κάποιον άλλον που γνωρίζετε, ρωτήστε πώς τον επηρεάζει μοναδικά το AS του.
6. Θα πρέπει να δοκιμάσετε…
Αν δεν είστε ρευματολόγος, μην προσφέρετε ιατρική συμβουλή σε κάποιον με AS. Υπάρχει μια σειρά από καθιερωμένες θεραπείες που έχουν αποδειχθεί ότι λειτουργούν. Το να κάνετε κάποιον να δοκιμάσει ένα αμφισβητήσιμο φυτικό φάρμακο ή εναλλακτική θεραπεία όχι μόνο είναι απίθανο να λειτουργήσει, αλλά μπορεί επίσης να είναι επικίνδυνο.
7. Είμαι σίγουρος ότι θα είσαι καλά.
Δεν μπορείτε να είστε σίγουροι για τίποτα με μια απρόβλεπτη ασθένεια όπως το AS. Όλοι με AS θέλουν να είναι καλά και μάλλον κάνουν ό,τι μπορούν για να είναι καλά. Αλλά δεν υπάρχει θεραπεία για την ασθένεια.
Αντί να προσπαθείτε να προβλέψετε ένα μέλλον που δεν έχετε τρόπο να γνωρίζετε, να είστε υποστηρικτικοί. Για παράδειγμα, προσφερθείτε να βοηθήσετε με τα ψώνια ή τον καθαρισμό τις μέρες που δεν αισθάνονται καλά.
8. Σκεφτείτε το θετικό του AS. Πρέπει να απογειωθείς από τη δουλειά!
Είναι δύσκολο να τα καταφέρεις όταν ο πόνος και η δυσκαμψία είναι ο καθημερινός σου κανόνας. Ως αποτέλεσμα, τα άτομα με AS χάνουν κατά μέσο όρο 10 εργάσιμες ημέρες κάθε χρόνο. Το να μένετε σπίτι και να παρακολουθείτε τηλεόραση μπορεί να ακούγεται διασκεδαστικό, αλλά δεν είναι τόσο διασκεδαστικό εάν πρέπει να συντηρήσετε τον εαυτό σας και χρειάζεστε ασφάλιση υγείας. Μελέτες διαπιστώνουν ότι περίπου οι μισοί από τους ανθρώπους που ζουν με AS και είναι σε ηλικία εργασίας κινδυνεύουν να χάσουν τη δουλειά τους. Δεν υπάρχει μεγάλη άνεση στην εργασιακή ανασφάλεια.
9. Προσπαθήστε να απομακρύνετε το μυαλό σας από το AS.
Αν ήταν δυνατό να ξεπεραστεί ο χρόνιος πόνος και η κούραση σκεπτόμενος κάτι άλλο, το AS θα θεραπευόταν.
10. Θα πεθάνεις;
Πέρα από το ότι είναι μια πραγματικά ανησυχητική ερώτηση, δεν είναι απαραίτητο να το θέσουμε. Το AS δεν είναι συνήθως μια θανατηφόρα ασθένεια. Μπορεί να είναι επώδυνο και μερικές φορές αναπηρικό, αλλά ο θάνατος δεν είναι βαρύς στο μυαλό των ανθρώπων που τον έχουν. Σπάνια, οι επιπλοκές που επηρεάζουν την καρδιά ή άλλα όργανα μπορεί να κάνουν την ασθένεια πιο σοβαρή, αλλά δεν υπάρχει κανένας λόγος για τον οποίο κάποιος με τη νόσο δεν μπορεί να ζήσει μια μακρά, ευτυχισμένη ζωή.
Discussion about this post