Χρήσιμα πράγματα που πρέπει να γνωρίζετε μετά τη διάγνωση της ελκώδους κολίτιδας (UC).

Δεν είχα τίποτα να ντρέπομαι

Έκρυψα τη διάγνωσή μου μέχρι που ήμουν πολύ άρρωστος για να την κρύψω πια. Ήμουν τόσο στενοχωρημένος που έλεγα στους ανθρώπους ότι είχα UC – τη «ασθένεια των κακών». Το κράτησα μυστικό από όλους για να γλιτώσω από την αμηχανία.

Αλλά δεν είχα τίποτα να ντρέπομαι. Αφήνω τον φόβο ότι οι άνθρωποι θα παρασυρθούν από την ασθένειά μου να εμποδίσει τη θεραπεία. Κάνοντάς το αυτό προκάλεσε σημαντική βλάβη στο σώμα μου μακροπρόθεσμα.

Τα συμπτώματα της νόσου σας δεν αναιρούν τη σοβαρότητά της. Είναι κατανοητό αν αισθάνεστε άβολα να ανοιχτείτε για κάτι τόσο προσωπικό, αλλά η εκπαίδευση των άλλων είναι ο καλύτερος τρόπος για να σπάσετε το στίγμα. Εάν τα αγαπημένα σας πρόσωπα γνωρίζουν τι είναι πραγματικά το UC, θα μπορούν να σας παρέχουν την υποστήριξη που χρειάζεστε.

Η ώθηση στα δύσκολα σημεία της συζήτησης για το UC σάς επιτρέπει να λαμβάνετε καλύτερη φροντίδα από τα αγαπημένα σας πρόσωπα και το γιατρό σας.

Δεν χρειάστηκε να το κάνω μόνος μου

Το να κρύβω την ασθένειά μου για τόσο καιρό με εμπόδισε να πάρω την υποστήριξη που χρειαζόμουν. Και ακόμη και αφού είπα στους αγαπημένους μου για το UC μου, επέμενα να φροντίζω τον εαυτό μου και να πηγαίνω μόνος στα ραντεβού μου. Δεν ήθελα να επιβαρύνω κανέναν με την κατάστασή μου.

Οι φίλοι και η οικογένειά σας θέλουν να σας βοηθήσουν. Δώστε τους την ευκαιρία να βελτιώσουν τη ζωή σας, έστω και με μικρό τρόπο. Εάν δεν αισθάνεστε άνετα να μιλήσετε με τους αγαπημένους σας για την ασθένειά σας, εγγραφείτε σε μια ομάδα υποστήριξης του UC. Η κοινότητα του UC είναι αρκετά ενεργή και μπορείτε να βρείτε υποστήριξη στο διαδίκτυο.

Κράτησα την ασθένειά μου μυστική για πάρα πολύ καιρό. Ένιωθα μοναξιά, απομόνωση και αγνοούσα πώς να λάβω βοήθεια. Αλλά δεν χρειάζεται να κάνετε αυτό το λάθος. Κανείς δεν χρειάζεται να διαχειρίζεται μόνος το UC του.

Θα μπορούσα να είχα δοκιμάσει αυτά τα προϊόντα για τη διαχείριση των συμπτωμάτων

Το UC δεν είναι πικνίκ. Υπάρχουν όμως μερικά προϊόντα χωρίς συνταγή που θα κάνουν τη ζωή σας λίγο πιο εύκολη και τον πισινό σας λίγο πιο χαρούμενο.

Αλοιφή καλμοσεπτίνης

Το καλύτερα κρυμμένο μυστικό στην κοινότητα του UC είναι η αλοιφή Calmoseptine. Είναι μια ροζ πάστα με ψυκτικό στοιχείο. Μπορείτε να το χρησιμοποιήσετε μετά τη χρήση της τουαλέτας. Βοηθά με το κάψιμο και τον ερεθισμό που μπορεί να συμβεί μετά από μια βόλτα στο μπάνιο.

Μαντηλάκια που ξεπλένονται

Πάρτε έναν τεράστιο απόθεμα μαντηλιών που ξεπλένονται τώρα! Εάν χρησιμοποιείτε συχνά το μπάνιο, ακόμη και το πιο απαλό χαρτί υγείας θα αρχίσει να ερεθίζει το δέρμα σας. Τα μαντηλάκια που ξεπλένονται είναι πιο άνετα στο δέρμα σας. Προσωπικά πιστεύω ότι σε αφήνουν να νιώθεις πιο καθαρός!

Εξαιρετικά μαλακό χαρτί υγείας

Οι περισσότερες μάρκες έχουν απαλές επιλογές για χαρτί υγείας. Θέλετε το πιο απαλό χαρτί υγείας που μπορείτε να βρείτε για να αποφύγετε τον ερεθισμό. Αξίζει τα επιπλέον χρήματα.

Θερμαντικά μαξιλάρια

Ένα μαξιλάρι θέρμανσης κάνει θαύματα όταν έχετε κράμπες ή εάν χρησιμοποιείτε πολύ το μπάνιο. Αποκτήστε ένα με κάλυμμα που πλένεται, διάφορες ρυθμίσεις θερμότητας και αυτόματη απενεργοποίηση. Μην το ξεχνάτε όταν ταξιδεύετε!

Τσάι και σούπα

Τις μέρες χρειάζεστε ένα μαξιλάρι θέρμανσης, επίσης να έχετε ζεστό τσάι και σούπα. Αυτό μπορεί να προσφέρει ανακούφιση και να βοηθήσει τους μυς σας να χαλαρώσουν θερμαίνοντάς σας από μέσα.

Συμπληρώματα κουνήματα

Μερικές μέρες, η κατανάλωση στερεών τροφών θα είναι επώδυνη ή άβολη. Αυτό δεν σημαίνει ότι πρέπει να παραλείψετε τελείως τα γεύματα. Έχοντας σε ετοιμότητα ρόφημα συμπληρωμάτων θα σας δώσει κάποια θρεπτικά συστατικά και ενέργεια όταν δεν μπορείτε να πάρετε το στομάχι.

Θα μπορούσα να είχα υποστηρίξει περισσότερα για τον εαυτό μου

Μετά τη διάγνωση μου με UC, εμπιστεύτηκα τα λόγια του γιατρού μου σαν να ήταν άγια γραφή και δεν έκανα καμία ερώτηση. Έκανα ότι μου είπαν. Ωστόσο, η εύρεση της κατάλληλης εφαρμογής για έναν γιατρό μπορεί να είναι εξίσου δύσκολη με την εύρεση του σωστού φαρμάκου. Αυτό που λειτουργεί για ένα άτομο μπορεί να μην λειτουργεί για ένα άλλο.

Δεν υπάρχει τίποτα κακό με το να κάνετε ερωτήσεις στο γιατρό σας ή να ζητάτε μια δεύτερη γνώμη. Εάν νιώθετε ότι ο γιατρός σας δεν σας ακούει, βρείτε κάποιον που να σας ακούει. Εάν αισθάνεστε ότι ο γιατρός σας σας αντιμετωπίζει σαν έναν αριθμό περιστατικού, βρείτε κάποιον που σας φέρεται καλά.

Κρατήστε σημειώσεις στα ραντεβού σας και μην φοβάστε να κάνετε ερωτήσεις. Είσαι αυτός που βρίσκεται στη θέση του οδηγού. Για να λάβετε τη θεραπεία που χρειάζεστε, πρέπει να κατανοήσετε την ασθένειά σας και τις επιλογές φροντίδας σας.

Μπορώ να ζήσω μια γεμάτη και ευτυχισμένη ζωή

Στο χαμηλότερο σημείο του ταξιδιού μου στο UC, τυφλώθηκα από τον πόνο και την απογοήτευση. Δεν είδα πώς θα μπορούσα να είμαι ξανά χαρούμενος. Φαινόταν σαν να χειροτέρευα. Μακάρι να είχα κάποιον να μου πει ότι θα γινόταν καλύτερα.

Κανείς δεν μπορεί να πει πότε και πόσο καιρό, αλλά τα συμπτώματά σας θα βελτιωθούν. Θα ανακτήσετε την ποιότητα της ζωής σας. Ξέρω ότι μπορεί να είναι δύσκολο να παραμείνετε θετικοί μερικές φορές, αλλά θα είστε υγιείς – και ευτυχισμένοι – ξανά.

Πρέπει να αποδεχτείς ότι κάποιες καταστάσεις είναι εκτός ελέγχου. Τίποτα από αυτά δεν είναι δικό σου λάθος. Πάρτε μια μέρα τη φορά, κυλήστε με τις γροθιές και κοιτάξτε μόνο προς το μέλλον.

Το takeaway

Υπάρχουν τόσα πολλά πράγματα που θα ήθελα να ήξερα όταν διαγνώστηκα με UC. Πράγματα που ποτέ δεν φανταζόμουν ότι θα συμβούν έγιναν ξαφνικά μέρος της ζωής μου. Ήταν ένα σοκ στην αρχή, αλλά μπόρεσα να προσαρμοστώ, όπως και εσείς. Είναι μια διαδικασία μάθησης. Με τον καιρό, θα καταλάβετε πώς να διαχειριστείτε την κατάστασή σας. Υπάρχουν ατελείωτοι πόροι στο διαδίκτυο και πολλοί υποστηρικτές ασθενών που θα ήθελαν να σας βοηθήσουν.

Η Jackie Zimmerman είναι σύμβουλος ψηφιακού μάρκετινγκ που εστιάζει σε μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς και οργανισμούς που σχετίζονται με την υγειονομική περίθαλψη. Στην προηγούμενη ζωή της, εργάστηκε ως επωνυμία και ειδικός στην επικοινωνία. Αλλά το 2018, τελικά ενέδωσε και άρχισε να εργάζεται για τον εαυτό της στο JackieZimmerman.co. Μέσω της δουλειάς της στον ιστότοπο, ελπίζει να συνεχίσει να συνεργάζεται με σπουδαίους οργανισμούς και να εμπνεύσει τους ασθενείς. Άρχισε να γράφει για τη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) και φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD) λίγο μετά τη διάγνωσή της ως έναν τρόπο σύνδεσης με άλλους. Δεν ονειρευόταν ποτέ ότι θα εξελισσόταν σε καριέρα. Η Jackie εργάζεται στην υπεράσπιση για 12 χρόνια και είχε την τιμή να εκπροσωπήσει τις κοινότητες των MS και IBD σε διάφορα συνέδρια, κεντρικές ομιλίες και συζητήσεις σε πάνελ. Στον ελεύθερο χρόνο της (τι ελεύθερο χρόνο;!) κουκουλώνει τα δύο κουτάβια της διάσωσης και τον άντρα της Άνταμ. Παίζει επίσης roller ντέρμπι.