Φυλή και Ιατρική: Πώς η Σύγχρονη Ιατρική έχει Τροφοδοτηθεί από τον Ρατσισμό

Επώδυνα πειράματα

Ο J. Marion Sims, που πιστώνεται για την εφεύρεση του κολπικού καθίσματος και την αποκατάσταση του κυστεοκολπικού συριγγίου, αναφέρεται ως ο «πατέρας της γυναικολογίας».

Ξεκινώντας μέσα 1845ο Sims πειραματίστηκε σε μαύρες γυναίκες που ήταν σκλαβωμένες, εκτελώντας χειρουργικές τεχνικές χωρίς τη χρήση αναισθησίας.

Οι γυναίκες, που θεωρούνταν ιδιοκτησία των σκλάβων, δεν επιτρεπόταν να δώσουν συγκατάθεση. Επιπλέον, πιστεύεται ότι οι μαύροι δεν ένιωθαν πόνο και αυτός ο μύθος συνεχίζει να περιορίζει την πρόσβαση των Μαύρων στην κατάλληλη ιατρική θεραπεία.

Τα ονόματα των Μαύρων γυναικών που γνωρίζουμε και που υπέμειναν βασανιστικούς πειραματισμούς στα χέρια των Sims είναι Lucy, Anarcha και Betsey. Μεταφέρθηκαν στο Sims από σκλάβους που επικεντρώνονταν στην αύξηση της παραγωγής τους.

Αυτό περιελάμβανε την αναπαραγωγή των σκλαβωμένων ανθρώπων.

Η Άναρχα ήταν 17 ετών και είχε περάσει ένα δύσκολο 3ήμερο τοκετό και θνησιγένεια. Μετά από 30 χειρουργικές επεμβάσεις χωρίς τίποτα άλλο εκτός από όπιο για να απαλύνει τον πόνο της, ο Σιμς τελειοποίησε τη γυναικολογική του τεχνική.

Το «Anarcha Speaks: A History in Poems», μια ποιητική συλλογή της ποιήτριας του Ντένβερ, Dominique Christina, μιλάει από την οπτική γωνία τόσο του Anarcha όσο και του Sims.

Ετυμολόγος, η Χριστίνα ερευνούσε την προέλευση της «αναρχίας» και βρήκε το όνομα της Άναρχα με έναν αστερίσκο.

Μετά από περαιτέρω έρευνα, η Christina διαπίστωσε ότι το Anarcha χρησιμοποιήθηκε σε τρομερά πειράματα για να βοηθήσει στις επιστημονικές ανακαλύψεις του Sims. Ενώ τα αγάλματα τιμούν την κληρονομιά του, το Anarcha είναι μια υποσημείωση.

Οι μαύροι άνδρες ως «μιας χρήσης»

Η μελέτη Tuskegee της μη θεραπευμένης σύφιλης στον νέγρο, που συνήθως αναφέρεται ως Η μελέτη της σύφιλης Tuskegeeείναι ένα αρκετά γνωστό πείραμα που διεξήχθη από την Υπηρεσία Δημόσιας Υγείας των Ηνωμένων Πολιτειών για μια περίοδο 40 ετών που ξεκίνησε το 1932.

Συμμετείχαν περίπου 600 μαύροι άνδρες από την Αλαμπάμα που ήταν μεταξύ 25 και 60 ετών και βίωναν φτώχεια.

Η μελέτη περιελάμβανε 400 μαύρους άνδρες με σύφιλη χωρίς θεραπεία και περίπου 200 που δεν είχαν τη νόσο για να λειτουργήσουν ως ομάδα ελέγχου.

Όλοι τους είπαν ότι νοσηλεύονταν για «κακό αίμα» για 6 μήνες. Η μελέτη περιελάμβανε ακτινογραφίες, εξετάσεις αίματος και επώδυνες βρύσες στη σπονδυλική στήλη.

Όταν η συμμετοχή μειώθηκε, οι ερευνητές άρχισαν να παρέχουν μεταφορά και ζεστά γεύματα, εκμεταλλευόμενοι την έλλειψη πόρων των συμμετεχόντων.

Το 1947, η πενικιλίνη αποδείχθηκε αποτελεσματική στη θεραπεία της σύφιλης, αλλά δεν χορηγήθηκε στους άνδρες της μελέτης. Αντίθετα, οι ερευνητές μελετούσαν την εξέλιξη της σύφιλης, επιτρέποντας στους άνδρες να αρρωστήσουν και να πεθάνουν.

Εκτός από το ότι δεν παρείχαν θεραπεία, οι ερευνητές έκαναν μεγάλες προσπάθειες για να εξασφαλίσουν ότι οι συμμετέχοντες δεν έλαβαν θεραπεία από άλλα μέρη.

Η μελέτη ολοκληρώθηκε μόλις το 1972 όταν το Associated Press, με πληροφορίες από τον Peter Buxton, ανέφερε σχετικά.

Η τραγωδία της μελέτης Tuskegee δεν τελείωσε εκεί.

Πολλοί από τους άνδρες στη μελέτη πέθαναν από σύφιλη και σχετικές ασθένειες. Η μελέτη επηρέασε επίσης γυναίκες και παιδιά καθώς η ασθένεια εξαπλώθηκε. Σε έναν εξωδικαστικό συμβιβασμό, οι άνδρες που επέζησαν από τη μελέτη και οι οικογένειες εκείνων που πέθαναν έλαβαν 10 εκατομμύρια δολάρια.

Αυτή η μελέτη είναι μόνο ένα παράδειγμα του γιατί οι μαύροι είναι λιγότερο πιθανό να αναζητήσουν ιατρική φροντίδα ή να συμμετάσχουν σε έρευνα.

Λόγω εν μέρει της Μελέτης Tuskegee, ο Εθνικός Νόμος για την Έρευνα ψηφίστηκε το 1974 και ιδρύθηκε η Εθνική Επιτροπή για την Προστασία των Ανθρώπινων Υποκειμένων της Βιοϊατρικής και Συμπεριφορικής Έρευνας.

Επίσης, τέθηκαν σε ισχύ κανονισμοί που απαιτούν ενημερωμένη συγκατάθεση από συμμετέχοντες σε έρευνα που χρηματοδοτείται από το Υπουργείο Υγείας, Παιδείας και Πρόνοιας.

Αυτό περιλαμβάνει πλήρεις επεξηγήσεις διαδικασιών, εναλλακτικών λύσεων, κινδύνων και οφελών, έτσι ώστε οι άνθρωποι να μπορούν να κάνουν ερωτήσεις και να αποφασίζουν ελεύθερα αν θα συμμετάσχουν ή όχι.

Η Επιτροπή δημοσίευσε την έκθεση Belmont μετά από χρόνια εργασίας. Περιλαμβάνει ηθικές αρχές για την καθοδήγηση της ανθρώπινης έρευνας. Αυτά περιλαμβάνουν το σεβασμό των προσώπων, τη μεγιστοποίηση των οφελών, την ελαχιστοποίηση της βλάβης και την ίση μεταχείριση.

Υπογραμμίζει επίσης τρεις απαιτήσεις ενημερωμένης συναίνεσης: ενημέρωση, κατανόηση και εθελοντικότητα.

Μια γυναίκα που έχει γίνει κύτταρα

Η Henrietta Lacks, μια 31χρονη μαύρη γυναίκα, διαγνώστηκε και υποβλήθηκε σε ανεπιτυχή θεραπεία για καρκίνο του τραχήλου της μήτρας το 1951.

Οι γιατροί διατήρησαν δείγμα ιστού από τον όγκο χωρίς τη συγκατάθεση της Λακς ή της οικογένειάς της. Συναίνεση μετά από ενημέρωση δεν υπήρχε εκείνη τη στιγμή.

Τα καρκινικά κύτταρα που πήραν από τον Λακς ήταν τα πρώτα που αναπτύχθηκαν στο εργαστήριο και καλλιεργήθηκαν χωρίς τέλος. Μεγάλωσαν γρήγορα και σύντομα έγιναν γνωστά ως HeLa.

Σήμερα, σχεδόν 70 χρόνια μετά τον θάνατο της Λακς, εκατομμύρια κύτταρα της ζουν.

Ενώ τα 5 μικρά παιδιά του Λακς έμειναν χωρίς τη μητέρα τους και χωρίς αποζημίωση για τα πολύτιμα κύτταρα, εκατομμύρια άνθρωποι επωφελήθηκαν από την ακούσια συνεισφορά του Λακς. Ανακάλυψαν μόνο ότι τα κύτταρα του Λακς χρησιμοποιούνταν όταν οι ερευνητές ζήτησαν δείγματα DNA από αυτά το 1973.

Ζώντας στη φτώχεια, η οικογένεια των Lacks αναστατώθηκε όταν έμαθε ότι τα κελιά της Henrietta είχαν χρησιμοποιηθεί για να βγάλουν δισεκατομμύρια δολάρια χωρίς τη γνώση ή τη συγκατάθεσή τους.

Ήθελαν να μάθουν περισσότερα για τη μητέρα τους — αλλά οι ερωτήσεις τους έμειναν αναπάντητα και απορρίφθηκαν από ερευνητές που ήθελαν μόνο να προωθήσουν τη δική τους δουλειά.

Τα κύτταρα, που θεωρούνται αθάνατα, χρησιμοποιήθηκαν σε περισσότερες από 70.000 ιατρικές μελέτες και έπαιξαν σημαντικό ρόλο στην ιατρική πρόοδο, συμπεριλαμβανομένης της θεραπείας του καρκίνου, της εξωσωματικής γονιμοποίησης (IVF) και των εμβολίων για την πολιομυελίτιδα και τον ιό των ανθρώπινων θηλωμάτων (HPV).

Ο Δρ Χάουαρντ Τζόουνς και η Δρ Τζορτζάνα Τζόουνς χρησιμοποίησαν όσα έμαθαν από την παρατήρηση των κυττάρων του Λακς για να εξασκήσουν την εξωσωματική γονιμοποίηση. Ο Δρ Τζόουνς είναι υπεύθυνος για την πρώτη επιτυχημένη εξωσωματική γονιμοποίηση.

Το 2013, το γονιδίωμα του Λακς αναλύθηκε και δημοσιοποιήθηκε. Αυτό έγινε χωρίς τη συγκατάθεση της οικογένειάς της και αποτελούσε παραβίαση απορρήτου.

Οι πληροφορίες ήταν κρυμμένες από το κοινό και τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας αργότερα προσέλαβαν την οικογένεια του Λακς και κατέληξαν σε συμφωνία σχετικά με τη χρήση των δεδομένων, αποφασίζοντας ότι θα ήταν διαθέσιμα σε μια βάση δεδομένων ελεγχόμενης πρόσβασης.

Κατάργηση των προτεραιοτήτων του δρεπανοκυττάρου

Η δρεπανοκυτταρική αναιμία και η κυστική ίνωση είναι πολύ παρόμοιες ασθένειες. Είναι και τα δύο κληρονομικά, επώδυνα και μειώνουν τη διάρκεια ζωής, αλλά η κυστική ίνωση λαμβάνει περισσότερη ερευνητική χρηματοδότηση ανά ασθενή.

Η δρεπανοκυτταρική αναιμία διαγιγνώσκεται συχνότερα στους μαύρους και η κυστική ίνωση διαγιγνώσκεται συχνότερα στους λευκούς.

Η δρεπανοκυτταρική αναιμία είναι μια ομάδα κληρονομικών διαταραχών του αίματος που κάνει τα ερυθρά αιμοσφαίρια να έχουν το σχήμα μισοφέγγαρου αντί για δίσκους. Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική πάθηση που βλάπτει το αναπνευστικό και το πεπτικό σύστημα, προκαλώντας συσσώρευση βλέννας στα όργανα.

ΕΝΑ Μελέτη Μαρτίου 2020 διαπιστώθηκε ότι τα ποσοστά γεννήσεων στις ΗΠΑ για δρεπανοκυτταρική αναιμία και κυστική ίνωση είναι 1 στους 365 μαύρους και 1 στους 2.500 λευκούς, αντίστοιχα. Η δρεπανοπάθεια είναι 3 φορές πιο διαδεδομένη από την κυστική ίνωση, αλλά έλαβαν παρόμοια ποσά ομοσπονδιακής χρηματοδότησης από το 2008 έως το 2018.

Τα άτομα με δρεπανοκυτταρική αναιμία συχνά στιγματίζονται ως αναζητούν ναρκωτικά επειδή η συνιστώμενη θεραπεία για τον πόνο τους συνδέεται με τον εθισμό.

Η πνευμονική έξαρση ή ουλή που σχετίζεται με την κυστική ίνωση αντιμετωπίζεται ως λιγότερο ύποπτη από τον πόνο που προκαλείται από τη δρεπανοκυτταρική αναιμία.

Μελέτες έχουν επίσης προτείνει ότι οι δρεπανοκυτταρικοί ασθενείς περιμένουν 25-50 τοις εκατό περισσότερο για να τους δουν στο τμήμα επειγόντων περιστατικών.

Η απόρριψη του μαύρου πόνου συνεχίστηκε ανά τους αιώνες και τα άτομα με δρεπανοκυτταρική αναιμία βιώνουν αυτή τη μορφή συστημικού ρατσισμού τακτικά.

Η σοβαρή υποθεραπεία του πόνου των μαύρων ασθενών έχει συνδεθεί με ψευδείς πεποιθήσεις. Σε μια μελέτη του 2016, το μισό δείγμα 222 λευκών φοιτητών ιατρικής είπε ότι πίστευε ότι οι μαύροι έχουν πιο παχύ δέρμα από τους λευκούς.

Αναγκαστική στείρωση

Τον Σεπτέμβριο του 2020, μια νοσοκόμα ανέφερε ότι η Υπηρεσία Μετανάστευσης και Τελωνείων (ICE) διέταζε περιττές υστερεκτομές σε γυναίκες σε κέντρο κράτησης της Τζόρτζια.

Η αναγκαστική στείρωση είναι αναπαραγωγική αδικία, παραβίαση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και θεωρείται μια μορφή βασανιστηρίων από τα Ηνωμένα Έθνη.

Η αναγκαστική στείρωση είναι μια πρακτική ευγονικής και μια διεκδίκηση ελέγχου. Υπολογίζεται ότι περισσότερο από 60.000 άτομα στειρώθηκαν βίαια τον 20ό αιώνα.

Η Fannie Lou Hamer ήταν ένα από τα άτομα που επλήγησαν το 1961 όταν πήγε σε νοσοκομείο στο Μισισιπή, πιθανώς για να αφαιρέσει έναν όγκο στη μήτρα. Ο χειρουργός αφαίρεσε τη μήτρα της εν αγνοία της και η Χάμερ το έμαθε μόνο όταν η φήμη εξαπλώθηκε στη φυτεία όπου ήταν μέτοχος.

Αυτό το είδος ιατρικής παραβίασης αποσκοπούσε στον έλεγχο του αφροαμερικανικού πληθυσμού. Ήταν τόσο συχνό φαινόμενο που ονομάστηκε «σκωληκοειδεκτομή του Μισισιπή».

Προχωρώντας προς την ισότητα στην ιατρική

Από πειραματικές μελέτες μέχρι την άρνηση της αυτονομίας των ανθρώπων πάνω στο σώμα τους, ο συστημικός ρατσισμός έχει επηρεάσει αρνητικά τους μαύρους και άλλους έγχρωμους ανθρώπους, ενώ εξυπηρετεί άλλες ατζέντες.

Οι μεμονωμένοι λευκοί καθώς και η λευκή υπεροχή στο σύνολό τους συνεχίζουν να επωφελούνται από την αντικειμενοποίηση και την υποτίμηση των Μαύρων ανθρώπων και είναι σημαντικό να επιστήσουμε την προσοχή σε αυτές τις περιπτώσεις και τα ζητήματα που βρίσκονται στη ρίζα τους.

Η ασυνείδητη μεροληψία και ο ρατσισμός πρέπει να αντιμετωπιστούν και πρέπει να τεθούν σε εφαρμογή συστήματα που να εμποδίζουν τους ανθρώπους σε θέσεις εξουσίας να χειραγωγούν ανθρώπους και περιστάσεις για να εξυπηρετήσουν τη δική τους πρόοδο.

Οι φρικαλεότητες του παρελθόντος πρέπει να αναγνωριστούν και τα τρέχοντα ζητήματα πρέπει να αντιμετωπιστούν με ουσιαστικούς τρόπους για να διασφαλιστεί ότι υπάρχει ίση πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη και την ιατρική περίθαλψη. Αυτό περιλαμβάνει μείωση του πόνου, ευκαιρίες συμμετοχής σε μελέτες και πρόσβαση σε εμβόλια.

Η ισότητα στην ιατρική απαιτεί ιδιαίτερη προσοχή στις περιθωριοποιημένες ομάδες, συμπεριλαμβανομένων των Μαύρων, των ιθαγενών και των έγχρωμων ανθρώπων.

Η αυστηρή τήρηση της απαίτησης ενημερωμένης συναίνεσης, η εφαρμογή πρωτοκόλλου για την αντιμετώπιση του ρατσισμού και της ασυνείδητης προκατάληψης και η ανάπτυξη καταλληλότερων προτύπων για τη χρηματοδότηση της έρευνας για απειλητικές για τη ζωή ασθένειες είναι ζωτικής σημασίας.

Όλοι αξίζουν φροντίδα — και κανείς δεν πρέπει να θυσιαστεί γι’ αυτό. Κάντε ιατρικές προόδους, αλλά μην κάνετε κακό.

Η Alicia A. Wallace είναι μια queer μαύρη φεμινίστρια, υπερασπιστής των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των γυναικών και συγγραφέας. Είναι παθιασμένη με την κοινωνική δικαιοσύνη και την οικοδόμηση της κοινότητας. Της αρέσει να μαγειρεύει, να ψήνει, να ασχολείται με την κηπουρική, να ταξιδεύει και να μιλάει σε όλους και σε κανέναν ταυτόχρονα. Κελάδημα.