#Δεν Περιμένουμε | Ετήσια Σύνοδος Κορυφής Καινοτομίας | D-Data Change | Διαγωνισμός Patient Voices
Hashtag #Δεν Περιμένουμε είναι η κραυγή των ανθρώπων στην κοινότητα του διαβήτη που παίρνουν την κατάσταση στα χέρια τους. αναπτύσσουν πλατφόρμες και εφαρμογές και λύσεις που βασίζονται σε σύννεφο και αναστρέφουν υπάρχοντα προϊόντα όταν χρειάζεται, προκειμένου να βοηθήσουν τα άτομα με διαβήτη να χρησιμοποιούν καλύτερα συσκευές και δεδομένα υγείας για βελτιωμένα αποτελέσματα.
Ο όρος #WeAreNotWaiting επινοήθηκε στην πρώτη μας συγκέντρωση για το DiabetesMine D-Data Change στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ το 2013, όταν οι υποστηρικτές Lane Desborough και Howard Look προσπαθούσαν να συνοψίσουν τα συναισθήματα των διαβητικών φτιάχνετε μόνοι σας και επιχειρηματίες.
Σχετικά με το κίνημα #WeAreNotWaiting
Ποιο είναι το πρόβλημα που αντιμετωπίζεται;
Η συμφόρηση καινοτομίας που μας κρατά πίσω.
Τον Μάρτιο του 2014, το Forbes ανέφερε:
«Η υπόσχεση της «ψηφιακής υγείας που θα αλλάξει ριζικά τη ζωή των ασθενών με αυτές τις συνθήκες συνεχίζει να αιχμαλωτίζει την παγκόσμια φαντασία, την καινοτομία της μηχανικής και τα πρωτοσέλιδα των μέσων ενημέρωσης – καθημερινά. Αλλά υπάρχει ένας μεγάλος κρίκος που λείπει από όλες τις ρόδινες (μερικές φορές συναρπαστικές) προβλέψεις και ονομάζεται «διαλειτουργικότητα δεδομένων»…»
«Με απλά λόγια, είναι η έλλειψη προτύπων και μορφών για δεδομένα υγείας που καταγράφονται ηλεκτρονικά για να λειτουργούν απρόσκοπτα στη ζωή ενός ασθενούς με χρόνια πάθηση (πολλά από τα οποία είναι απειλητικά για τη ζωή).»
Προφανώς αυτό το ζήτημα δεν έχει λυθεί ακόμα!
Πώς ξεκίνησε;
Όπως σημειώθηκε, το tagline «Δεν περιμένουμε» ήταν το αποτέλεσμα μιας ομαδικής συζήτησης στο πρώτο DiabetesMine D-Data Change τον Νοέμβριο του 2013 στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ.
Ο συν-οικοδεσπότης Howard Look, Διευθύνων Σύμβουλος της Tidepool (επίσης D-Dad), οδήγησε την ομαδική συζήτηση που γέννησε αυτό το σύνθημα και στη συνέχεια ανέφερε σχετικά στη Σύνοδο Κορυφής Καινοτομίας του DiabetesMine 2013 την επόμενη μέρα — σε μια ομάδα 120 ηγετών για τον διαβήτη (συνήγοροι ασθενών, στελέχη φαρμακείων, FDA, ADA, JDRF, κλινικοί ιατροί, ειδικοί υγείας για κινητές συσκευές και πολλά άλλα).
“Ο στόχος είναι να κάνουμε τα δεδομένα του διαβήτη πιο προσιτά, διαισθητικά και πρακτικά… Θα θέλαμε να μεταφέρουμε τα δεδομένα σε μια μορφή όπου μπορούν να βοηθήσουν στην αύξηση του χρόνου στο εύρος (γλυκόζης) και στην επίτευξη λιγότερων χαμηλών τιμών και καλύτερου A1C.”
Επίσης συμμετείχε ενεργά ο D-Dad και ο Αρχιμηχανικός της Medtronic Lane Desborough, ο οποίος έγραψε μια ανάρτηση στο ιστολόγιο του Tidepool στην οποία το είπε τόσο καλά:
«Οι εταιρείες που κατασκευάζουν φυσικά στοιχεία του οικοσυστήματος (του διαβήτη) – αισθητήρες, αντλίες, smartphone, ινσουλίνη, ταινίες, δίκτυα κινητής τηλεφωνίας, διακομιστές cloud – θα συνεχίσουν να επιβιώνουν και να ευδοκιμούν επειδή αυτά τα στοιχεία είναι απαραίτητα… Το σύστημα θα συνεχίσει να περιλαμβάνει τρία βασικά στοιχεία : υλικό, λογισμικό και υγρό λογισμικό (άνθρωποι). Αυτό που θα αλλάξει είναι πώς – και πόσο γρήγορα – θα αναπτυχθούν αυτά τα συστήματα. Τα κλειστά, ιδιόκτητα συστήματα θα πεθάνουν. Ανοιχτές, βασισμένες σε πρότυπα, διαλειτουργικές συσκευές θα ευδοκιμήσουν. Το πρόβλημα και η επίλυσή του θα έρθουν πιο κοντά σε πρόσωπο, χώρο και χρόνο. Δεν περιμένουμε.“
Δεν περιμένεις…;
Οι άνθρωποι που συμμετέχουν συνοψίζουν το κίνημα με αυτόν τον ισχυρό κατάλογο:
#Δεν Περιμένουμε για τη γεφύρωση αποσυνδεδεμένων νησιών δεδομένων.
#Δεν Περιμένουμε ενώ ο ενδοκρινολόγος μας προσπαθεί να συναρμολογήσει τα ασύνδετα κομμάτια του παζλ δεδομένων.
#Δεν Περιμένουμε για να συνεργαστούν οι ανταγωνιστές.
#Δεν Περιμένουμε για να ρυθμίσουν οι ρυθμιστικές αρχές.
#Δεν Περιμένουμε ώστε οι κατασκευαστές συσκευών να καινοτομούν.
#Δεν Περιμένουμε για να πληρώσουν οι πληρωτές.
#Δεν Περιμένουμε για να είμαστε ήσυχοι ότι τα παιδιά μας με διαβήτη τύπου 1 είναι ασφαλή.
#Δεν Περιμένουμε για να κοιμηθώ για πρώτη φορά μετά από χρόνια.
#Δεν Περιμένουμε για να μπορέσει το παιδί μας να κοιμηθεί με ασφάλεια στο σπίτι ενός φίλου.
#Δεν Περιμένουμε να δώσουμε στο παιδί μας καλύτερες ευκαιρίες να πετύχει στο σχολείο.
#Δεν Περιμένουμε για άλλους να αποφασίσουν εάν, πότε και πώς έχουμε πρόσβαση και χρησιμοποιούμε δεδομένα από το σώμα μας.
#Δεν Περιμένουμε για τη δημιουργία εφαρμογών που εστιάζουν στο σχεδιασμό και τη χρηστικότητα.
#Δεν Περιμένουμε να υποχρεώσει τους κατασκευαστές συσκευών να δημοσιεύσουν τα πρωτόκολλα δεδομένων τους.
#Δεν Περιμένουμε να επιμείνουν ότι οι ασθενείς έχουν πρόσβαση στα δικά τους δεδομένα για τον διαβήτη.
#Δεν Περιμένουμε να επιτραπεί στα ΑΜΕΑ να έχουν τη δυνατότητα επιλογής για το πώς βλέπουν τα δικά τους δεδομένα για τον διαβήτη και να μην αναγκάζονται να χρησιμοποιούν υποτυπώδες λογισμικό που συνοδεύει τη συσκευή τους.
#Δεν Περιμένουμε για να διευκολύνετε την απόσυρση δεδομένων από συσκευές.
#Δεν Περιμένουμε να συγκεντρώσει τα καλύτερα και πιο έξυπνα μυαλά από όλο τον κόσμο για να βοηθήσουν στη βελτίωση των πραγμάτων για τα ΑΜΕΑ.
#Δεν Περιμένουμε για τη θεραπεία.
Το 2014, η επιχειρηματίας και συνήγορος Anna McCollister-Slipp είπε στο Forbes:
«Όλοι φαίνεται να πιστεύουν ότι είναι εντάξει να περιμένουμε άλλα δύο ή τρία χρόνια για να ολοκληρωθεί αυτή η διαδικασία. Όσον αφορά τους επιχειρηματικούς κύκλους ή τους κύκλους πολιτικής, αυτή είναι η τρέχουσα τροχιά, αλλά για όσους από εμάς ζούμε με αυτήν τη δυσλειτουργία δεδομένων, δύο ή τρία χρόνια μπορούν να κάνουν τη διαφορά μεταξύ του να τυφλώνουμε ή να πεθάνουμε στον ύπνο μας. Είναι καθαρά θέμα προτεραιοτήτων και επείγουσας ανάγκης και παρά τη λαμπερή ρητορική για το αντίθετο – οι ανάγκες των ασθενών δεν είναι πουθενά ορατές για τους κατασκευαστές ή τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής».
Ευτυχώς, λόγω του κινήματος της βάσης #WeAreNotWaiting, οι καιροί αλλάζουν!
Ποιοι είναι μερικοί από τους βασικούς παίκτες;
Η πρωτοβουλία της βάσης Nightscout, γνωστή και ως CGM in the Cloud, ήταν ένας τεράστιος κινητήριος χώρος. Αυτή η πλέον διεθνής κοινότητα είναι ουσιαστικά μια χακαρισμένη λύση που επιτρέπει σε κάθε χρήστη της Dexcom CGM (συνεχής παρακολούθηση γλυκόζης) να μεταδίδει τα δεδομένα για να εμφανίζονται σε σχεδόν οποιαδήποτε συσκευή, οπουδήποτε, σε πραγματικό χρόνο.
Η Κοινότητα Nightscout έχει πλέον πάνω από 30.000 άτομα και εκπροσωπείται σε περισσότερες από 30 χώρες.
Η ΑΜΕΑ Dana Lewis και ο σύντροφός της Scott Leibrand συγκλόνισαν τον κόσμο της D αναπτύσσοντας το #OpenAPS — ένα σπιτικό τεχνητό πάγκρεας που χρησιμοποιείται τώρα από εκατοντάδες ασθενείς σε όλο τον κόσμο. Η Dana έχει γίνει κάτι σαν διασημότητα για αυτό το έργο, ακόμη και όταν οι αφοσιωμένοι χρήστες καινοτομούν πάνω από αυτό.
Το “Loopers” αναφέρεται σε ενήλικες και παιδιά που έχουν γονείς που έχουν επιλέξει να δημιουργήσουν κλειστούς βρόχους για τις οικογένειές τους χρησιμοποιώντας αυτές τις σπιτικές τεχνολογίες.
Η μη κερδοσκοπική Tidepool που εδρεύει στο Palo-Alto έχει επίσης κινητοποιήσει και ανακινεί, αναπτύσσοντας μια πλατφόρμα αγνωστικής συσκευής, βασισμένη στο cloud για τον διαβήτη.
Η εταιρεία CGM Dexcom, της οποίας η τεχνολογία ήταν ο καταλύτης για όλη αυτή την καινοτομία και παραμένει στον πυρήνα, έκανε πρόσφατα μια ιστορική κίνηση καθιστώντας τον πρώτο μεγάλο πάροχο ιατρικών συσκευών εγκεκριμένο από την FDA που λανσάρει μια διεπαφή προγραμματισμού δημόσιας εφαρμογής (API) – όπως σε αντίθεση με τις ιδιόκτητες, κλειστές πλατφόρμες δεδομένων που χρησιμοποιούνται από τις περισσότερες εταιρείες ιατρικής/τεχνολογίας. Με αυτό, ουσιαστικά «άνοιξαν» ένα μονοπάτι για συνεργασία στον κλάδο με ασθενείς καινοτόμους.
Τον Οκτώβριο του 2017, η JDRF δημοσίευσε μια πρόσκληση για ανοιχτά πρωτόκολλα στην αναδυόμενη τεχνολογία Τεχνητού Παγκρέατος (AP) — που σημαίνει ότι πιέζουν τις εταιρείες αντλιών ινσουλίνης και άλλους κατασκευαστές συσκευών να προχωρήσουν σε ανοιχτό κώδικα και να δημιουργήσουν κώδικα και τεκμηρίωση ελεύθερα διαθέσιμα στο κοινό. Αυτό θα επιτρέψει σε συνεργάτες και ανεξάρτητους προγραμματιστές να βασιστούν στην τεχνολογία τους και να ενθαρρύνουν τη διαλειτουργικότητα συσκευών και συστημάτων δεδομένων.
Επίσης, τον Οκτώβριο του 2017, η FDA έκανε μια αρκετά επαναστατική κίνηση ανακοινώνοντας ένα νέο πρόγραμμα για την ταχεία παρακολούθηση των τεχνολογιών υγείας των κινητών. Επτά από τις εννέα εταιρείες του πιλοτικού προγράμματος εργάζονται σε τεχνολογία διαβήτη. Αυτό θα ανοίξει το δρόμο για πολλούς καινοτόμους —ακόμα και μικρές, ανεξάρτητες στολές— να εγκρίνουν νέο ιατρικό λογισμικό και να γνωστοποιούν στους ασθενείς γρηγορότερα.
Το DiabetesMine D-Data Change έχει γίνει γνωστό ως ο βασικός κόμβος για την αιχμή της τεχνολογίας για τον διαβήτη — DIY και όχι μόνο.
ΑΥΤΗ είναι η πραγματική συμφωνία, το DDATA είναι *ακριβώς* όπου πρέπει να παρουσιαστεί μεγάλη καινοτομία. Ο συνδυασμός βιομηχανίας και #DIY οι συμμετέχοντες δεν υστερούν σε κανέναν. Υπάρχει λόγος που #DDATA ήταν η γενέτειρα του #Δεν Περιμένουμε κοινότητα και κίνημα #DOC #GBDOC #T1D. Ευχαριστώ @DiabetesMine https://t.co/yZixtm0IG5
— Wes Ton (@WeAreNotWaiting) 7 Φεβρουαρίου 2018
Πότε είναι το επόμενο συμβάν D-Data Change;
ο DiabetesMine D-Data ExΑλλαγή λαμβάνει χώρα δύο φορές το χρόνο: μία φορά τον Ιούνιο, την ώρα και τον τόπο της μεγάλης ετήσιας συνάντησης της Αμερικανικής Ένωσης Διαβήτη. και το Φθινόπωρο, σε συνδυασμό με την ετήσια Σύνοδο Κορυφής Καινοτομίας του DiabetesMine στη Βόρεια Καλιφόρνια. Για συγκεκριμένες ημερομηνίες και λεπτομέρειες, στείλτε μας email στο info@diabetesmine.com.
Ενημερώστε μας τι μπορεί να εργάζεστε σχετικά με τα ανοιχτά συστήματα για τη διαχείριση του διαβήτη — ώστε να μπορούμε να σας προσθέσουμε στη λίστα των σχετικών παικτών και έργων που εμπλέκονται στο D-Data ExChange και όχι μόνο.
Και ό,τι κι αν κάνετε, φροντίστε να ακολουθείτε το κοινοτικό κίνημα #Δεν Περιμένουμε στο Twitter!
Discussion about this post