Σχεδιάζοντας το μέλλον σας με το IPF: Βήματα που πρέπει να κάνετε τώρα

Οργανώσου

Ο οργανισμός μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε καλύτερα το IPF σας με διάφορους τρόπους. Θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε το σχέδιο θεραπείας σας, συμπεριλαμβανομένων των φαρμάκων, των ραντεβού με τον γιατρό, των συναντήσεων της ομάδας υποστήριξης και πολλά άλλα.

Θα πρέπει επίσης να εξετάσετε το ενδεχόμενο να οργανώσετε το φυσικό σας χώρο διαβίωσης. Μπορεί να έχετε δυσκολία να μετακινηθείτε καθώς προχωρά το IPF σας. Τοποθετήστε τα οικιακά είδη σε μέρη που είναι εύκολα προσβάσιμα και κρατήστε τα στον καθορισμένο χώρο τους, ώστε να μην χρειάζεται να τα ψάχνετε στο σπίτι σας.

Χρησιμοποιήστε έναν προγραμματιστή με ραντεβού, θεραπείες και κοινωνικές υποχρεώσεις για να σας βοηθήσει να τηρήσετε τις θεραπείες σας και να δώσετε προτεραιότητα σε ό,τι είναι σημαντικό. Μπορεί να μην είστε σε θέση να δεσμευτείτε σε τόσες πολλές δραστηριότητες όσες κάνατε πριν από τη διάγνωσή σας, επομένως μην αφήσετε το ημερολόγιό σας να είναι πολύ απασχολημένο.

Τέλος, οργανώστε τις ιατρικές σας πληροφορίες, ώστε τα αγαπημένα σας πρόσωπα ή το ιατρικό προσωπικό να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε το IPF. Μπορεί να χρειαστείτε περισσότερη βοήθεια με την πάροδο του χρόνου και η ύπαρξη οργανωτικών συστημάτων θα διευκολύνει τους ανθρώπους να σας βοηθήσουν.

Παραμείνετε ενεργοί

Ίσως χρειαστεί να μειώσετε τον αριθμό των δραστηριοτήτων στις οποίες συμμετέχετε καθώς τα συμπτώματα της IPF εξελίσσονται, αλλά δεν πρέπει να αποσυρθείτε εντελώς από τη ζωή. Βρείτε τρόπους να παραμείνετε δραστήριοι και να βγείτε έξω για να απολαύσετε ό,τι μπορείτε.

Η άσκηση μπορεί να είναι ευεργετική για πολλούς λόγους. Μπορεί να σας βοηθήσει:

• βελτιώστε τη δύναμη, την ευελιξία και την κυκλοφορία σας
• αποκοιμηθείτε το βράδυ
• διαχειριστείτε τα συναισθήματα της κατάθλιψης

Μπορεί να έχετε πρόβλημα να διατηρήσετε μια ρουτίνα άσκησης εάν τα συμπτώματά σας επιδεινωθούν. Μιλήστε με τον γιατρό σας ή την ομάδα πνευμονικής αποκατάστασης για συμβουλές σχετικά με το πώς να ασκηθείτε με IPF.

Υπάρχουν άλλοι τρόποι για να παραμείνετε δραστήριοι που δεν περιλαμβάνουν σωματική άσκηση. Ασχοληθείτε με χόμπι που σας αρέσουν ή κοινωνικές δραστηριότητες με άλλους. Εάν χρειάζεται, χρησιμοποιήστε μια κινητοποιημένη συσκευή για να σας βοηθήσει να πλοηγηθείτε έξω ή γύρω από το σπίτι σας.

Κόψε το κάπνισμα

Το κάπνισμα και το παθητικό κάπνισμα μπορεί να επιδεινώσουν την αναπνοή σας με IPF. Εάν καπνίζετε, μιλήστε με το γιατρό σας για το πώς να το κόψετε μετά τη διάγνωσή σας. Μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε ένα πρόγραμμα ή μια ομάδα υποστήριξης που θα σας βοηθήσει να το κόψετε.

Εάν οι φίλοι ή τα μέλη της οικογένειας καπνίζουν, ζητήστε τους να μην το κάνουν κοντά σας, ώστε να αποφύγετε την έκθεση από δεύτερο χέρι.

Μάθετε περισσότερα για το IPF

Μετά τη διάγνωσή σας, είναι καλή ιδέα να μάθετε όσα περισσότερα μπορείτε για την IPF. Ρωτήστε το γιατρό σας οποιεσδήποτε ερωτήσεις έχετε, ερευνήστε την πάθηση στο Διαδίκτυο ή βρείτε ομάδες υποστήριξης για περισσότερες πληροφορίες. Βεβαιωθείτε ότι οι πληροφορίες που συλλέγετε προέρχονται από αξιόπιστες πηγές.

Προσπαθήστε να μην εστιάσετε μόνο στις πτυχές του τέλους ζωής του IPF. Μάθετε πώς μπορείτε να διαχειριστείτε τα συμπτώματα και να διατηρήσετε τη ζωή σας ενεργή και γεμάτη για όσο το δυνατόν περισσότερο.

Μειώστε το άγχος σας

Το άγχος ή η συναισθηματική καταπόνηση μετά τη διάγνωση IPF είναι συχνό φαινόμενο. Μπορεί να επωφεληθείτε από τις τεχνικές χαλάρωσης για να μειώσετε το άγχος και να χαλαρώσετε το μυαλό σας.

Ένας τρόπος για να μειώσετε το άγχος είναι η εξάσκηση της επίγνωσης. Αυτός είναι ένας τύπος διαλογισμού που απαιτεί να εστιάσετε στο παρόν. Μπορεί να σας βοηθήσει να αποκλείσετε τα αρνητικά συναισθήματα και να επαναπροσδιορίσετε την κατάσταση του μυαλού σας.

ΕΝΑ Μελέτη 2015 πρότεινε ότι τα προγράμματα ενσυνειδητότητας μπορεί να επηρεάσουν θετικά τις διαθέσεις και το στρες σε άτομα με πνευμονικές παθήσεις όπως η IPF.

Μπορεί να βρείτε άλλες μορφές διαλογισμού, ασκήσεις αναπνοής ή γιόγκα χρήσιμες για τη μείωση του στρες επίσης.

Αναζητήστε συναισθηματική υποστήριξη

Εκτός από το άγχος, το IPF μπορεί να οδηγήσει σε καταστάσεις ψυχικής υγείας όπως κατάθλιψη και άγχος. Η συζήτηση με έναν γιατρό, έναν σύμβουλο, ένα αγαπημένο πρόσωπο ή μια ομάδα υποστήριξης μπορεί να βοηθήσει τη συναισθηματική σας κατάσταση.

Η γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία με έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τα συναισθήματά σας σχετικά με την πάθηση. Σε ορισμένες περιπτώσεις, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει φάρμακα για την αντιμετώπιση συγκεκριμένων παθήσεων ψυχικής υγείας.

Παραμείνετε στην κορυφή της θεραπείας σας

Μην αφήνετε την προοπτική της IPF να παρεμβαίνει στο σχέδιο θεραπείας σας. Οι θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση των συμπτωμάτων σας καθώς και στην επιβράδυνση της εξέλιξης της IPF.

Το θεραπευτικό σας σχέδιο μπορεί να περιλαμβάνει:

• τακτικά ραντεβού με το γιατρό σας
• φάρμακα
• οξυγονοθεραπεία
• πνευμονική αποκατάσταση
• μεταμόσχευση πνεύμονα
• τροποποιήσεις στον τρόπο ζωής, όπως αλλαγές στη διατροφή σας

Αποφύγετε την εξέλιξη

Είναι σημαντικό να γνωρίζετε το περιβάλλον σας, ώστε να μπορείτε να αποφύγετε περιβάλλοντα που αυξάνουν τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων σας.

Μειώστε τον κίνδυνο να αρρωστήσετε πλένοντας τακτικά τα χέρια σας, αποφεύγοντας την επαφή με άτομα που έχουν κρυολόγημα ή γρίπη και κάνοντας τακτικά εμβόλια για τη γρίπη και την πνευμονία.

Μείνετε μακριά από περιβάλλοντα που έχουν καπνό ή άλλους ατμοσφαιρικούς ρύπους. Τα υψηλά υψόμετρα μπορούν επίσης να προκαλέσουν δυσκολία στην αναπνοή.

Προετοιμάστε τα οικονομικά σας έγγραφα και τα σχέδια για το τέλος του κύκλου ζωής σας

Προσπαθήστε να βάλετε σε τάξη τα οικονομικά σας έγγραφα και τα σχέδια τέλους ζωής μετά τη διάγνωση IPF. Αν και δεν θέλετε να μείνετε στην έκβαση της πάθησης, η φροντίδα αυτών των αντικειμένων μπορεί να σας προσφέρει ηρεμία, να κατευθύνει τη θεραπεία σας και να βοηθήσει τους αγαπημένους σας.

Συγκεντρώστε τα οικονομικά σας αρχεία και κοινοποιήστε τις πληροφορίες σε κάποιον που θα διαχειριστεί τις υποθέσεις σας.

Βεβαιωθείτε ότι έχετε ένα πληρεξούσιο, μια διαθήκη και μια εκ των προτέρων οδηγία. Το πληρεξούσιό σας χρησιμεύει ως φορέας λήψης αποφάσεων για την ιατρική περίθαλψη και τα οικονομικά σας, εάν δεν μπορείτε να το κάνετε. Μια εκ των προτέρων οδηγία θα περιγράφει τις επιθυμίες σας για ιατρικές παρεμβάσεις και φροντίδα.

Βρείτε φροντίδα στο τέλος της ζωής

Είναι σημαντικό να μάθετε για τις ιατρικές υπηρεσίες και άλλες υπηρεσίες που μπορεί να χρειαστείτε στο μέλλον. Αυτό θα σας βοηθήσει να παρέχετε υποστήριξη σε εσάς και στα αγαπημένα σας πρόσωπα καθώς μειώνεται η λειτουργία των πνευμόνων σας.

Η ανακουφιστική φροντίδα εστιάζει στη διαχείριση του πόνου και όχι μόνο στο τέλος της ζωής. Η περίθαλψη του ξενώνα είναι διαθέσιμη για όσους έχουν μόνο έξι μήνες ή λιγότερους για να ζήσουν. Μπορείτε να λάβετε και τους δύο τύπους φροντίδας στο σπίτι σας ή σε ένα περιβάλλον ιατρικής περίθαλψης.

Πάρε μακριά

Υπάρχουν πολλοί τρόποι με τους οποίους μπορείτε να διαχειριστείτε την ποιότητα της ζωής σας και να προετοιμαστείτε για τις προκλήσεις που ακολουθούν μια διάγνωση IPF.

Το να εφοδιαστείτε με χρήσιμες πληροφορίες, να παραμείνετε αφοσιωμένοι και δραστήριοι, να ακολουθήσετε το σχέδιο θεραπείας σας και να προετοιμάσετε τις υποθέσεις στο τέλος της ζωής σας είναι μερικοί από τους τρόπους με τους οποίους μπορείτε να προχωρήσετε.

Βεβαιωθείτε ότι ρωτάτε τον γιατρό ή την ιατρική ομάδα σας για τυχόν ερωτήσεις που έχετε καθώς πλοηγείστε στη ζωή σας με το IPF.