ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ
Τι είναι το ραβδομυοσάρκωμα;
Το ραβδομυοσάρκωμα είναι ένας τύπος καρκίνου που επηρεάζει τον μυϊκό ιστό. Είναι πιο συχνό σε παιδιά και εφήβους.
Η ασθένεια ξεκινά από τα μεσεγχυματικά κύτταρα, τα οποία είναι κύτταρα που μετατρέπονται σε μυ. Με το ραβδομυοσάρκωμα, τα κύτταρα αλλάζουν και αναπτύσσονται ανεξέλεγκτα, σχηματίζοντας έναν ή περισσότερους όγκους.
Το ραβδομυοσάρκωμα μπορεί να εμφανιστεί οπουδήποτε στο σώμα, αλλά είναι πιο κοινό στα ακόλουθα σημεία:
- Χέρια και πόδια.
- Κεφάλι και λαιμό.
- Ουροποιητικά και αναπαραγωγικά όργανα.
Πόσο συχνό είναι αυτό το είδος σαρκώματος;
Το ραβδομυοσάρκωμα είναι σπάνιο. Μόνο περίπου 500 άτομα διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες. Οι περισσότεροι από αυτούς είναι παιδιά ή έφηβοι.
Υπάρχουν διαφορετικοί τύποι ραβδομυοσαρκώματος;
Οι τύποι ραβδομυοσαρκώματος μπορεί να περιλαμβάνουν:
- Εμβρυϊκό ραβδομυοσάρκωμα: Αυτός είναι ο πιο κοινός τύπος. Εμφανίζεται συνήθως στο κεφάλι και το λαιμό ή στα αναπαραγωγικά και ουροποιητικά όργανα.
- Βοτρυοειδής ραβδομυοσάρκωμα: Αυτός είναι ένας υποτύπος εμβρυονικού ραβδομυοσαρκώματος. Εντοπίζεται συχνότερα σε κούφια όργανα (π.χ. κύστη, κόλπος).
- Ραβδομυοσάρκωμα ατράκτου: Αυτός είναι επίσης ένας υποτύπος εμβρυονικού ραβδομυοσαρκώματος. Συνήθως βρίσκεται γύρω από τους όρχεις ενός αγοριού.
- Κυψελιδικό ραβδομυοσάρκωμα: Αυτός είναι ένας επιθετικός τύπος, που συνήθως εντοπίζεται στα χέρια, τα πόδια ή τον κορμό.
- Πλειομορφικό και αδιαφοροποίητο ραβδομυοσάρκωμα: Αυτοί οι τύποι είναι σπάνιοι στα παιδιά. Όταν συμβαίνουν, είναι συνήθως στα χέρια, τα πόδια ή τον κορμό.
Συμπτώματα και Αιτίες
Τι προκαλεί το ραβδομυοσάρκωμα;
Οι επιστήμονες δεν είναι σίγουροι τι προκαλεί το ραβδομυοσάρκωμα. Μελετούν πώς οι αλλαγές στο DNA μπορεί να προκαλέσουν τα κύτταρα να γίνουν καρκινικά.
Ποια είναι τα συμπτώματα του ραβδομυοσαρκώματος;
Τα συμπτώματα του ραβδομυοσαρκώματος εξαρτώνται από το πού βρίσκεται ο καρκίνος στο σώμα. Αλλά κοινά σημάδια περιλαμβάνουν:
- Αιμορραγία από τη μύτη, το λαιμό, τον κόλπο ή το ορθό (από όπου προέρχονται οι κενώσεις του εντέρου).
-
Αίμα στα ούρα (ούρα).
- Μάτια που διασταυρώνονται ή διογκώνονται.
-
Πονοκέφαλοι.
- Ογκίδιο που μεγαλώνει ή δεν υποχωρεί.
- Πρόβλημα με το κατούρημα ή το κακάο.
Διάγνωση και Δοκιμές
Πώς γίνεται η διάγνωση του ραβδομυοσάρκωμα;
Για τη διάγνωση του ραβδομυοσαρκώματος, ένας πάροχος υγειονομικής περίθαλψης θα εκτελέσει:
- Ιστορικό υγείας για να μάθετε για τα συμπτώματα και τους παράγοντες κινδύνου για τη νόσο.
- Φυσική εξέταση για την αναζήτηση τυχόν σημείων ασθένειας, όπως ένα εξόγκωμα.
- Εξετάσεις που τραβούν φωτογραφίες στο εσωτερικό του σώματος, όπως ακτινογραφία, μαγνητική τομογραφία, αξονική τομογραφία.
- Δοκιμές που αναζητούν καρκινικά κύτταρα στο σώμα, όπως μια σάρωση PET (τομογραφία εκπομπής ποζιτρονίων) ή σάρωση οστών.
Ένας πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί επίσης να παραγγείλει ορισμένες εξετάσεις για την αφαίρεση δείγματος ιστού από το σώμα για εξέταση. Τα παραδείγματα περιλαμβάνουν:
- Βιοψία: Η βιοψία είναι ο μόνος τρόπος επιβεβαίωσης του καρκίνου. Μπορεί να γίνει με πολλούς διαφορετικούς τρόπους, ανάλογα με το πού υπάρχει υποψία καρκίνου. Η βιοψία παίρνει μια μικρή ποσότητα ιστού από τον όγκο για εξέταση στο μικροσκόπιο.
- Βιοψία μυελού των οστών: Η βιοψία μυελού των οστών χρησιμοποιεί μια βελόνα για την αφαίρεση μικρής ποσότητας οστού, αίματος και μυελού των οστών, συνήθως από το ένα ή και τα δύο οστά του ισχίου.
- οσφυονωτιαια παρακεντηση: Ονομάζεται επίσης νωτιαία βρύση, αυτή η εξέταση χρησιμοποιεί μια βελόνα για τη λήψη υγρού από τη σπονδυλική στήλη για εξέταση.
Διαχείριση και Θεραπεία
Γιατί σταδιοποιείται το ραβδομυοσάρκωμα;
Τα αποτελέσματα των εξετάσεων θα βοηθήσουν την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας να σταδιοποιήσει την ασθένεια. Η σταδιοποίηση ορίζει:
- Εκεί που είναι ο καρκίνος.
- Εάν ή όπου έχει εξαπλωθεί.
- Πόσο μεγάλος είναι ο όγκος.
- Ποια είναι η προοπτική (πρόγνωση).
- Ποια είδη θεραπειών είναι καλύτερα.
Υπάρχουν πολλοί τρόποι σταδιοποίησης του ραβδομυοσαρκώματος. Μιλήστε με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με το στάδιο που βρίσκεται το παιδί σας και τι σημαίνει αυτό.
Πώς αντιμετωπίζεται το ραβδομυοσάρκωμα;
Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας θα συστήσει έναν συνδυασμό θεραπειών ανάλογα με:
- Στάδιο.
- Τύπος ραβδομυοσαρκώματος.
- Πιθανές παρενέργειες.
- Η συνολική υγεία και οι προτιμήσεις του ατόμου.
Οι κύριοι τύποι θεραπείας είναι:
- Χημειοθεραπεία: Με τη χημειοθεραπεία, τα φάρμακα εγχέονται στην κυκλοφορία του αίματος. Τα φάρμακα σκοτώνουν τα καρκινικά κύτταρα ή τα εμποδίζουν να διαιρεθούν και να εξαπλωθούν. Τα περισσότερα παιδιά με ραβδομυοσάρκωμα λαμβάνουν χημειοθεραπεία για να περιορίσουν την πιθανότητα επανεμφάνισης του καρκίνου. Οι μελέτες για τη δοκιμή νέων φαρμάκων και συνδυασμών βρίσκονται σε εξέλιξη.
- Χειρουργική επέμβαση: Ένας χειρουργός θα κόψει μέρος ή ολόκληρο τον όγκο και κάποιο ιστό γύρω του. Η χειρουργική αφαίρεση, που ονομάζεται επίσης εκτομή, χρησιμοποιείται σχεδόν σε όλες τις περιπτώσεις ραβδομυοσαρκώματος.
- Ακτινοβολία: Η ακτινοθεραπεία χρησιμοποιεί δέσμες έντονης ενέργειας (συνήθως ακτίνες Χ υψηλής ενέργειας) για να σκοτώσει τα καρκινικά κύτταρα ή να επιβραδύνει την ανάπτυξή τους.
- Παρηγορητική φροντίδα: Η παρηγορητική φροντίδα, που ονομάζεται επίσης υποστηρικτική φροντίδα, αντιμετωπίζει τα συμπτώματα ενός ατόμου και τις παρενέργειες των φαρμάκων. Μπορεί επίσης να περιλαμβάνει θεραπείες για συναισθηματικές, ψυχικές και κοινωνικές ανάγκες. Παραδείγματα περιλαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή, διατροφή, θεραπεία και χαλάρωση.
Επειδή το ραβδομυοσάρκωμα είναι τόσο σπάνιο, πολλά άτομα με τη νόσο αντιμετωπίζονται ως μέρος κλινικών δοκιμών. Οι κλινικές δοκιμές είναι μελέτες που δοκιμάζουν τις νεότερες, πιο υποσχόμενες θεραπείες. Ρωτήστε την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τις κλινικές δοκιμές και εάν το παιδί σας είναι κατάλληλο να συμμετάσχει.
Θεραπεύουν οι θεραπείες το ραβδομυοσάρκωμα;
Μερικές φορές οι θεραπείες μπορούν να θεραπεύσουν το ραβδομυοσάρκωμα. Αυτό ονομάζεται ύφεση, που σημαίνει ότι ο καρκίνος δεν μπορεί πλέον να ανιχνευθεί.
Σε πολλές περιπτώσεις, η ύφεση είναι μόνιμη, αλλά το ραβδομυοσάρκωμα μπορεί να επανέλθει. Αυτό ονομάζεται υποτροπή. Η υποτροπή μπορεί να συμβεί στο ίδιο σημείο του σώματος ή σε διαφορετικό σημείο.
Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψής σας θα ταξινομήσει την ασθένεια σε μια ομάδα κινδύνου, η οποία είναι ένας τρόπος να προβλέψει την πιθανότητα επανεμφάνισης του ραβδομυοσάρκωμα. Η ομάδα κινδύνου (χαμηλού, ενδιάμεσου ή υψηλού) θα βοηθήσει επίσης την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης να καθορίσει την καλύτερη θεραπεία ή συνδυασμό θεραπειών. Εάν το ραβδομυοσάρκωμα υποτροπιάσει, η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας θα κάνει περισσότερες εξετάσεις και θα προτείνει περισσότερες θεραπείες.
Πρόληψη
Πώς μπορώ να μειώσω τον κίνδυνο να εμφανίσει το παιδί μου ραβδομυοσάρκωμα;
Δεν είναι σαφές ποιος παθαίνει παιδικό ραβδομυοσάρκωμα ή γιατί. Επί του παρόντος δεν υπάρχει τρόπος να το αποτρέψετε ή να μειώσετε τον κίνδυνο.
Υπάρχουν άλλες καταστάσεις που θέτουν το παιδί μου σε υψηλότερο κίνδυνο για ραβδομυοσάρκωμα;
Τα άτομα με ορισμένες γενετικές διαταραχές έχουν αυξημένο κίνδυνο για ραβδομυοσάρκωμα:
- Σύνδρομο Beckwith-Wiedemann.
- Καρδιοπροσωποδερματικό σύνδρομο.
- σύνδρομο Costello.
- Σύνδρομο Dicer1.
- Σύνδρομο Li-Fraumeni.
-
Νευροϊνωμάτωση τύπου 1.
-
Σύνδρομο Noonan.
Προοπτική / Πρόγνωση
Ποιες είναι οι προοπτικές για τα άτομα με ραβδομυοσάρκωμα;
Περίπου το 70% των ατόμων με ραβδομυοσάρκωμα επιβιώνει πέντε χρόνια ή περισσότερο. Αλλά οι προοπτικές ποικίλλουν αρκετά ανάλογα με διάφορους παράγοντες, όπως:
- Ηλικία.
- Θέση και μέγεθος του αρχικού όγκου.
- Ομάδα κινδύνου (χαμηλό, ενδιάμεσο ή υψηλό).
- Τύπος ραβδομυοσαρκώματος.
- Στάδιο της νόσου.
- Επιτυχία χειρουργικής επέμβασης, χημειοθεραπείας ή ακτινοβολίας για τη θεραπεία του όγκου.
- Εάν ο καρκίνος εξαπλώθηκε σε άλλα μέρη του σώματος.
Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να σας πει περισσότερα για την πρόγνωση του παιδιού σας.
Ζουν με
Τι μπορώ να ρωτήσω την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού μου σχετικά με το ραβδομυοσάρκωμα;
Εάν το παιδί σας έχει διαγνωστεί με ραβδομυοσάρκωμα, εξετάστε το ενδεχόμενο να ρωτήσετε την ομάδα υγείας σας τις ακόλουθες ερωτήσεις:
- Τι είδους ραβδομυοσάρκωμα έχει το παιδί μου;
- Σε ποιο στάδιο βρίσκεται και γιατί;
- Τι θεραπείες προτείνετε;
- Ποιοι είναι οι κίνδυνοι αυτών των θεραπειών και οι παρενέργειές τους;
- Ποια είναι η πρόγνωση του παιδιού μου;
- Πρέπει να δούμε έναν ειδικό;
- Είμαστε επιλέξιμοι για οποιεσδήποτε κλινικές δοκιμές;
- Τι υποστηρικτική φροντίδα μπορείτε να προσφέρετε για να μας βοηθήσετε;
Πώς μπορεί η οικογένειά μου να αντιμετωπίσει τη διάγνωση ραβδομυοσαρκώματος;
Είναι φυσιολογικό να νιώθετε άγχος, φόβο και άγχος όταν εσείς ή ένα αγαπημένο σας πρόσωπο διαγνωστεί με καρκίνο. Μιλήστε στην ομάδα υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τρόπους αντιμετώπισης. Σκεφτείτε επίσης:
- Συμβουλευτική ή θεραπεία ομιλίας.
- Τεχνικές χαλάρωσης, όπως ο διαλογισμός.
- Ερευνήστε για να κατανοήσετε τους ιατρικούς όρους και τις επιλογές θεραπείας.
-
Μείωση του στρες, όπως άσκηση και χρόνος με φίλους.
- Υποστηρίξτε ομάδες (αυτοπροσώπως ή διαδικτυακά) για να συνδεθείτε με άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν καρκίνο.
Το ραβδομυοσάρκωμα της παιδικής ηλικίας είναι, ευτυχώς, πολύ σπάνιο. Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να επιβεβαιώσει εάν το παιδί σας έχει αυτόν τον τύπο καρκίνου και αν ναι, να καθορίσει σε ποιο στάδιο βρίσκεται. Η ομάδα θα συνεργαστεί μαζί σας για να σχεδιάσει μια στρατηγική θεραπείας και να προσφέρει υποστήριξη για να βοηθήσει την οικογένειά σας να αντεπεξέλθει.
Discussion about this post