Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (AS) το 2017, έπεσα γρήγορα στο κρεβάτι μέσα σε 2 εβδομάδες από τα αρχικά μου συμπτώματα. Ήμουν 21 τότε. Για περίπου 3 μήνες, μετά βίας μπορούσα να κουνηθώ, έβγαινα μόνο από το σπίτι για να πάω στα ραντεβού με τους γιατρούς και στις φυσιοθεραπεία.
Το AS μου τείνει να επηρεάζει το κάτω μέρος της πλάτης, τους γοφούς και τα γόνατά μου. Όταν επιτέλους μπορούσα να κυκλοφορώ λίγο περισσότερο, άρχιζα να χρησιμοποιώ μπαστούνι γύρω από το σπίτι μου και όταν πήγαινα σε σπίτια φίλων.
Δεν είναι τόσο εύκολο να είσαι ένας 21χρονος που χρειάζεται ένα μπαστούνι. Οι άνθρωποι σε βλέπουν διαφορετικά και κάνουν πολλές ερωτήσεις. Να πώς έμαθα να αποδέχομαι το γεγονός ότι χρειαζόμουν ένα και πώς με βοηθά με το AS μου.
Αποδεχτείτε ότι χρειάζεστε βοήθεια
Ένα πολύ δύσκολο χάπι για κατάποση είναι το γεγονός ότι χρειάζεστε βοήθεια. Κανείς δεν θέλει να νιώθει βάρος ή ότι κάτι δεν πάει καλά μαζί του. Η αποδοχή ότι χρειαζόμουν βοήθεια μου πήρε πολύ χρόνο για να συνηθίσω.
Όταν διαγνωστείτε για πρώτη φορά, βρίσκεστε σε μια κατάσταση άρνησης για λίγο. Είναι δύσκολο να τυλίξεις το κεφάλι σου γύρω από το γεγονός ότι θα είσαι άρρωστος για το υπόλοιπο της ζωής σου, οπότε κάπως το αγνοείς για λίγο. Τουλάχιστον εγώ το έκανα.
Σε ένα ορισμένο σημείο, τα πράγματα αρχίζουν να γίνονται πιο δύσκολο να τα αντιμετωπίσεις. Ο πόνος, η κούραση και το να κάνω τις πιο απλές καθημερινές εργασίες μου έγιναν δύσκολα. Τότε άρχισα να συνειδητοποιώ ότι ίσως χρειαζόμουν βοήθεια σε ορισμένα πράγματα.
Ζήτησα από τη μαμά μου να με βοηθήσει να ντυθώ γιατί ήταν πολύ επώδυνο να φορέσω παντελόνι. Μου έδινε επίσης τα μπουκάλια σαμπουάν και κοντίσιονερ ενώ ήμουν στο ντους γιατί δεν μπορούσα να σκύψω. Τέτοια μικρά πράγματα έκαναν τεράστια διαφορά για μένα.
Άρχισα σιγά σιγά να αποδέχομαι ότι ήμουν χρόνια άρρωστος και ότι το να ζητήσω βοήθεια δεν ήταν το χειρότερο πράγμα στον κόσμο.
Αποφασίστε τι είδους βοήθημα κινητικότητας χρειάζεστε
Ακόμη και μετά την αποδοχή του γεγονότος ότι χρειαζόμουν βοήθεια, μου πήρε λίγο χρόνο για να προχωρήσω και να πάρω στον εαυτό μου ένα βοήθημα κινητικότητας. Ένας από τους στενούς μου φίλους πραγματικά με ώθησε να πάρω ένα μπαστούνι.
Κάναμε ένα ταξίδι στο κέντρο της πόλης και βρήκαμε ένα όμορφο ξύλινο μπαστούνι σε ένα κατάστημα με αντίκες. Αυτή ήταν η ώθηση που χρειαζόμουν. Ποιος ξέρει πότε θα πήγαινα και θα έπαιρνα ένα μόνος μου; Ήθελα επίσης ένα μοναδικό, γιατί αυτός είναι ο άνθρωπος που είμαι.
Είτε πρόκειται για μπαστούνι, σκούτερ, αναπηρικό καροτσάκι ή περιπατητή, εάν δυσκολεύεστε να πάρετε αυτό το αρχικό θάρρος για να πάρετε ένα βοήθημα κινητικότητας, φέρτε έναν φίλο ή μέλος της οικογένειας. Το να έχω τον φίλο μου μαζί μου σίγουρα βοήθησε την αυτοεκτίμησή μου.
Να αποκτήσετε το θάρρος να χρησιμοποιήσετε το βοήθημα κινητικότητάς σας
Μόλις είχα το μπαστούνι μου, ήταν πολύ πιο εύκολο να πείσω τον εαυτό μου να το χρησιμοποιήσει πραγματικά. Τώρα είχα κάτι να με βοηθήσει να περπατήσω όταν το σώμα μου πονάει πάρα πολύ, αντί να κρατιέμαι από τον τοίχο και να περπατάω αργά γύρω από το σπίτι μου.
Στην αρχή, έκανα συχνά εξάσκηση χρησιμοποιώντας το μπαστούνι μου στο σπίτι μου. Τις κακές μέρες το χρησιμοποιούσα και μέσα στο σπίτι και έξω όταν ήθελα να κάτσω στον ήλιο.
Ήταν σίγουρα μια μεγάλη προσαρμογή για μένα να χρησιμοποιώ μπαστούνι ακόμα και μόνο στο σπίτι. Είμαι ο τύπος του ανθρώπου που δεν ζητά ποτέ βοήθεια, οπότε αυτό ήταν ένα τεράστιο βήμα για μένα.
Πώς το μπαστούνι βοηθά το AS μου
Αφού έκανα εξάσκηση στο σπίτι με το μπαστούνι μου, άρχισα να το πηγαίνω σε σπίτια φίλων περισσότερο όταν το χρειαζόμουν. Θα το χρησιμοποιούσα εδώ κι εκεί, αντί να αντιμετωπίζω τον πόνο ή να ζητήσω από τους φίλους ή την οικογένειά μου να με βοηθήσουν να ανέβω τις σκάλες.
Μπορεί να άργησα λίγο περισσότερο για να κάνω κάποια πράγματα, αλλά το να μην βασίζομαι σε άλλους ανθρώπους για βοήθεια ήταν ένα τεράστιο βήμα για μένα. Απέκτησα κάποια ανεξαρτησία πίσω.
Το θέμα με το AS και άλλες χρόνιες ασθένειες είναι ότι τα συμπτώματα έρχονται και παρέρχονται κατά κύματα που ονομάζονται εξάρσεις. Τη μια μέρα ο πόνος μου μπορεί να είναι απόλυτα διαχειρίσιμος και την επόμενη, είμαι στο κρεβάτι και μετά βίας μπορώ να κουνηθώ.
Γι’ αυτό είναι πάντα καλό να έχετε έτοιμο ένα βοήθημα κινητικότητας όταν το χρειάζεστε. Ποτέ δεν ξέρεις πότε θα το κάνεις.
Ο Steff Di Pardo είναι ένας ανεξάρτητος συγγραφέας που ζει λίγο έξω από το Τορόντο του Καναδά. Είναι συνήγορος για όσους ζουν με χρόνιες ασθένειες και ψυχικές ασθένειες. Λατρεύει τη γιόγκα, τις γάτες και να χαλαρώνει με μια καλή τηλεοπτική εκπομπή. Μπορείτε να βρείτε μερικά από τα γραπτά της εδώ και στην ιστοσελίδα της, μαζί με το Instagram της.
Discussion about this post