Το όνομά μου είναι Aaron και έχω νόσο του Crohn. Διαγνώστηκα το 2009. Έπρεπε να μάθω γρήγορα πώς να πλοηγούμαι στη ζωή με το Crohn’s ως φοιτητής κολεγίου. Πέρασα τον περισσότερο ελεύθερο χρόνο μου είτε μελετώντας είτε κοιμόμουν, αλλά μερικά από τα βράδια της Παρασκευής (για την ακρίβεια κάθε έξι εβδομάδες) τα περνούσα σε ένα κέντρο έγχυσης για θεραπεία για να κρατήσω την ασθένειά μου υπό έλεγχο.
Υποστηρίζω για το Crohn εδώ και αρκετό καιρό, και ήταν μια ταπεινή εμπειρία. Το να περάσω το κολέγιο με το Crohn’s ήταν δύσκολο, αλλά οι εμπειρίες μου έδωσαν μαθήματα που θα θυμάμαι πάντα.
Να πώς αντιμετωπίζω το FOMO – τον φόβο της απώλειας.
Να είστε όσο πιο ειλικρινείς μπορείτε με τους φίλους σας σχετικά με την ασθένειά σας
Αυτό μπορεί να φαίνεται παράταιρο όταν ασχολούμαστε με το FOMO, αλλά ήταν πέρα για πέρα χρήσιμο. Εάν δεν αισθάνεστε άνετα να δώσετε πολλές λεπτομέρειες, μην το κάνετε. Απλώς το να ενημερώσετε τους φίλους σας ότι έχετε ένα πρόβλημα υγείας που μπορεί να εμποδίσει την ικανότητά σας να είστε κοινωνικοί μπορεί να βοηθήσει πολύ.
Ενημέρωσα τους στενούς μου φίλους για την ασθένειά μου — ειδικά τον συγκάτοικό μου στο κολέγιο. Γιατί; Επειδή ένιωσα άσχημα που απέρριψα τις προσκλήσεις. Δεν ήθελα να πιστεύουν ότι τους αγνοούσα. Το να προσπαθώ να βγω έξω ενώ ήμουν άρρωστος ήταν αγχωτικό, αλλά το να είμαι ειλικρινής με τους φίλους μου με έκανε να νιώσω καλύτερα.
Θα σχεδίαζαν επίσης να κάνουν πράγματα στην πανεπιστημιούπολη ή στον κοιτώνα, οπότε δεν ένιωθα ότι έμεινε έξω. Μπορεί να είναι δύσκολο να ανοιχτείτε, αλλά το να ενημερώσετε την ομάδα φίλων σας μπορεί να είναι χρήσιμο.
Γνωρίστε τα όριά σας
Όσο περισσότερο ζείτε με το Crohn, τόσο περισσότερο συνειδητοποιείτε τι μπορείτε και τι δεν μπορείτε να κάνετε (και αν αξίζει να αισθανθείτε λίγο πιο άρρωστοι μετά).
Αξίζει να βγείτε έξω και να ρισκάρετε μια φωτοβολίδα; Είναι κάτι που μπορείτε να είστε εντάξει με το να χάσετε; Μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος για να τα καταλάβετε όλα αυτά, αλλά θα αποδώσει για να καταλάβετε τα γεγονότα που μπορείτε να ανεχτείτε και αυτά που δεν μπορείτε.
Υπήρχαν στιγμές που έσπρωξα τον εαυτό μου πολύ μακριά κατά τη διάρκεια μιας φωτοβολίδας και το μετάνιωσα. Άλλες φορές ήθελα να κάνω κάτι που ήξερα ότι μπορεί να μην είχα την ευκαιρία να το ξανακάνω, οπότε το πήγαινα (και μου άρεσε κάθε δευτερόλεπτο).
Γίνετε δημιουργικοί με τις νύχτες σας
Αν θέλετε να είστε κοινωνικοί αλλά δεν αισθάνεστε καλά, τότε προγραμματίστε μια βραδιά – και γίνετε δημιουργικοί με αυτό! Προσκαλέστε μερικούς από τους πιο στενούς σας φίλους και απολαύστε μια βραδιά ταινίας ή παιχνιδιού. Σερβίρετε φαγητό που μπορείτε να ανεχτείτε και καθορίστε την ώρα που θα τελειώσει η συγκέντρωση, σε περίπτωση που δεν αισθάνεστε καλά.
Τέτοιες νύχτες μπορούν να σας προσφέρουν τις κοινωνικές εμπειρίες που θέλετε χωρίς το πρόσθετο άγχος να βρίσκεστε στο κοινό.
Πήγαινε χαλαρά με τον εαυτό σου
Είμαι ο χειρότερος εχθρός του εαυτού μου όταν πρόκειται για συναισθήματα ενοχής και άγχους. Η συνειδητοποίηση ότι η υγεία σας προηγείται, διευκολύνει την αντιμετώπιση του FOMO. Θυμηθείτε, δεν θα καταλάβουν όλοι πώς νιώθετε και τι περνάτε, και αυτό είναι εντάξει. Αλλά οι αληθινοί φίλοι θα δουν παρελθόν τα προβλήματα υγείας σας και θα σας υποστηρίξουν σε κάθε βήμα. Το να έχετε αυτή τη χρόνια ασθένεια δεν είναι δικό σας λάθος και η συνειδητοποίηση αυτού είναι ένα τεράστιο βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση. Το να φροντίζεις τον εαυτό σου είναι σημαντικό.
Το takeaway
Το να ζεις με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου είναι δύσκολο. Δυστυχώς, θα υπάρξουν στιγμές που θα χάσετε κάτι που θέλατε να κάνετε, αλλά θα βελτιωθεί.
Συνειδητοποιήστε ότι η υγεία σας προέχει, μάθετε τα όριά σας και αγαπήστε τις αναμνήσεις που μπορείτε να δημιουργήσετε. Θα υπάρξουν στιγμές που η απώλεια είναι καλύτερο για την υγεία σας. Θα υπάρξουν στιγμές που δεν αισθάνεστε καλά, αλλά πιέστε τον εαυτό σας να βγείτε ούτως ή άλλως. Μερικές από τις πιο σημαντικές συμβουλές που έλαβα ποτέ μετά τη διάγνωσή μου ήταν να συνεχίσω να ζω παρά την ασθένειά μου. Αυτό προσπαθώ να κάνω και ελπίζω να το κάνετε και εσείς.
Το ταξίδι δεν είναι εύκολο και θα υπάρξουν αναποδιές, αλλά συνεχίστε να παλεύετε και συνεχίστε να ζείτε.
Ο Aaron Blocker ζει με τη νόσο του Crohn από το 2009. Έχει πτυχίο MSc στη βιοϊατρική έρευνα και είναι παθιασμένος με την επιστήμη. Υποστηρίζει την IBD σε πολλαπλές πλατφόρμες, ελπίζοντας να διαδώσει την ευαισθητοποίηση και να εκπαιδεύσει τους άλλους, ώστε οι άνθρωποι που ζουν με την ασθένεια να απολαμβάνουν καλύτερη ποιότητα ζωής.
Discussion about this post