Το 2007, διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Ήμουν μαμά τριών μικρών παιδιών ηλικίας 9, 7 και 5 ετών και πραγματικά δεν είχα χρόνο να αφήσω τη σκλήρυνση κατά πλάκας να αναλάβει τη ζωή μου. Ήμουν μια δραστήρια, πιθανώς υπερβολικά εμπλεκόμενη «σούπερ μαμά», που ποτέ δεν ήθελε να απογοητεύσει κανέναν και ποτέ δεν ήθελε να δείξει αδυναμία ή ευαλωτότητα.
Ο MS παρέσυρε και τα τάραξε όλα.
Αρχικά, χτύπησε εκεί που με πλήγωσε περισσότερο: την κινητικότητά μου. Πήγε χάλια μέσα σε μια νύχτα. Σε λιγότερο από ένα χρόνο, πήγα από το τρέξιμο 6 σε 8 μίλια έξι ημέρες την εβδομάδα στο να χρειαζόμουν να χρησιμοποιήσω ένα μπαστούνι ή το Segway μου για να πάω οπουδήποτε έξω από το σπίτι μου. Ήταν ένα δυσάρεστο χτύπημα, αλλά το χτύπησα, βρίσκοντας νέους τρόπους για να κάνω τα πράγματα, επιτρέποντας στον εαυτό μου να αγκαλιάσει το «νέο εγώ» που φαινόταν να είναι συνεχώς σε ροή.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να επαναπροσδιορίσει τη ζωή σας σε μια στιγμή και στη συνέχεια να αποφασίσει να τα βάλει μαζί σας και να την επαναπροσδιορίσει ξανά αύριο. Πολέμησα μέσα από τις φωτοβολίδες, την κούραση και την ομίχλη, ένας πολεμιστής σε μια αποστολή κρατώντας το ροζ μπαστούνι μου ως σπαθί.
Κατά τη διάρκεια αυτής της φάσης της ζωής μου με την ΠΣ, ο πόνος δεν είχε φτάσει ως πλήρες μέλος της ομάδας με την οποία έπαιζα κάθε μέρα. Θα έσκαγε το κεφάλι του έξω κατά τη διάρκεια των προπονήσεών μου, όμως. Έφτανα στο γυμναστήριο νιώθοντας καλά, για να ανακαλύψω πόνο, σπαστικότητα και σπασμούς μέσα σε λίγα λεπτά. Πονούσε πολύ, αλλά γνωρίζοντας ότι θα υποχωρούσε λίγο μετά το τέλος, το έκανε υποφερτό.
Το rollercoaster που είναι πόνος σκλήρυνσης κατά πλάκας
Μετά από τέσσερα χρόνια, είχα την τύχη να αρχίσω να βιώνω βελτιώσεις στην κινητικότητα και την ισορροπία μου. (Υπάρχει κάτι να ειπωθεί για το διαζύγιο και τη μείωση του άγχους.) Άφησα το μπαστούνι μου και άρχισα να επικεντρώνομαι στο να ζω χωρίς αυτό. Ήταν υπέροχο, αυτή η νέα ελευθερία, και υπήρχαν ακόμη και μέρες που το «Έχω Σκλήρυνση» δεν ήταν η πρώτη σκέψη που μου πέρασε από το μυαλό όταν ξυπνούσα το πρωί. Όταν ήμουν έξω, σταμάτησα να ανησυχώ ότι θα έπεφτα ή δεν θα μπορούσα να επιστρέψω στο αυτοκίνητο μετά από ένα ταξίδι στο παντοπωλείο.
Τότε ο MS αποφάσισε ότι ήθελε να παίξει ξανά και άνοιξε την πόρτα στον πόνο. Χτίστηκε σιγά σιγά με την πάροδο του χρόνου, πρώτα εμφανιζόταν κάθε τόσο. Ήταν ενοχλητικό αλλά ανεκτό. Αλλά η περιστασιακή επίσκεψη έγινε τακτική, καταλαμβάνοντας όλο και περισσότερο τη ζωή μου. Με το πέρασμα των χρόνων, καθώς ο πόνος έγινε σταθερός και καταναλωτικός, μίλησα με τους γιατρούς μου γι’ αυτό. Από το να βαθμολογώ πάντα τον πόνο μου με 2 ή 3 κατά τη διάρκεια των ραντεβού μου, έγραψα συνεχώς “10++++”στο έντυπο (μαζί με μερικές επισημάνσεις, απλώς για να κάνω την άποψή μου).
Δοκίμασα αυτό που μου έγραψε ο γιατρός μου. Μερικές φορές, θα βοηθούσε λίγο, τουλάχιστον στην αρχή. Αλλά οι όποιες βελτιώσεις ήταν βραχύβιες, και θα βρισκόμουν αμέσως πίσω στη μέση του πόνου, περνώντας κάθε μέρα απλώς ελπίζοντας να τα βγάλω πέρα. Δοκίμασα βακλοφένη, τιζανιδίνη, γκαμπαπεντίνη, μεθαδόνη (Δολοφίνη), κλοναζεπάμη, LDN, αμιτριπτυλίνη και νορτριπτυλίνη. Έκανα αυτοθεραπεία με αλκοόλ. Αλλά τίποτα από αυτά δεν λειτούργησε. Ο πόνος παρέμεινε, και βυθιζόμουν όλο και πιο βαθιά στον κόσμο που δημιούργησε για μένα.
Γιατί φοβόμουν για την ιατρική μαριχουάνα
Είχα συζητήσει για ιατρική μαριχουάνα με τον γιατρό μου μερικές φορές όλα αυτά τα χρόνια, και μου είχε δοθεί ακόμη και η ιατρική συνταγή μου (κάρτα MMJ) πριν από περίπου τέσσερα χρόνια. Ο γιατρός δεν ήξερε πολλά για αυτό, αλλά μου πρότεινε να το ερευνήσω. Η ψυχαγωγική κάνναβη νομιμοποιήθηκε εδώ στην Ουάσιγκτον και τα καταστήματα κάνναβης άρχισαν να εμφανίζονται παντού. Αλλά δεν το εξέτασα ως επιλογή.
Εάν έχετε χρόνιο πόνο και θέλετε να δοκιμάσετε κάνναβη, αλλά ζείτε σε ένα μέρος όπου δεν είναι νόμιμο, μπορεί να νομίζετε ότι ήμουν τρελός που δεν τη δοκίμασα. Αλλά είχα τους λόγους μου. Έπρεπε να συμφιλιωθώ με καθένα από τα ζητήματα και τις ερωτήσεις που είχα προτού μπορέσω να κάνω το άλμα και να δώσω μια ευκαιρία για ιατρική μαριχουάνα. Αυτοί ήταν:
1. Τι μήνυμα θα έστελνε στους τρεις έφηβους μου;
Ανησυχούσα μήπως παραμείνω θετικό πρότυπο για αυτούς.
2. Θα με έκριναν άλλοι;
Τι θα γινόταν αν άλλα άτομα, συμπεριλαμβανομένων των φίλων και της οικογένειάς μου, νόμιζαν ότι χρησιμοποιούσα το «ιατρικό» μέρος του ως δικαιολογία για να θολώσω τον πόνο;
3. Θα με κορόιδευαν οι άνθρωποι στα ιατρεία;
Ένιωσα φοβισμένος που πήγα σε ένα ιατρείο χωρίς να γνωρίζω τίποτα. Ήμουν σίγουρος ότι οι υπάλληλοι θα χασκογελούσαν όταν δεν είχα ιδέα για όλα τα πράγματα σχετικά με την κάνναβη. Υπέθεσα ότι θα πίστευαν ότι ήμουν τρελή που έλεγα ότι δεν ήθελα να σηκωθώ — ήθελα απλώς ανακούφιση από τον πόνο. Γι’ αυτό δεν πάει ο κόσμος σε ένα μαγαζί με γλάστρα, για να ανέβει ψηλά;
4. Κι αν δεν λειτούργησε;
Ανησυχούσα ότι θα αναπτερωνόμουν τις ελπίδες μου για άλλη μια φορά, μόνο και μόνο για να βρω ότι ο αναπόφευκτος πόνος επιστρέφει χωρίς τίποτα να δοκιμάσω.
Τι έχω μάθει από τότε που ξεκίνησα την ιατρική μαριχουάνα
Τώρα ασχολούμαι με αυτό που αποκαλώ την περιπέτεια μου στο MMJ για σχεδόν 6 μήνες, και εδώ είναι τι έμαθα.
1. Αυτοί οι τρεις έφηβοι έχουν την πλάτη μου
Τα παιδιά μου θέλουν απλώς να νιώθω καλύτερα. Αν αυτό σημαίνει να δοκιμάσετε κάνναβη, τότε ας είναι. Είναι απλά ένα άλλο φάρμακο που δοκιμάζω. Σίγουρα θα με κοροϊδέψουν και θα υπάρχουν πολλά αστεία. Πάντα υπάρχουν. Αυτό κάνουμε. Αλλά θα με υποστηρίξουν και θα με υπερασπιστούν εάν παραστεί ανάγκη.
2. Η οικογένειά μου και οι φίλοι μου είναι αυτοί που έχουν σημασία, όχι κάποιος άλλος
Οι άνθρωποι που έχουν κολλήσει και με γνωρίζουν είναι αυτοί που μετράνε. Καταλαβαίνουν ότι προσπαθώ να βρω μια καλύτερη ποιότητα ζωής από αυτή που επέτρεπε ο πόνος και με υποστηρίζουν πλήρως σε αυτήν την περιπέτεια.
3. Οι άνθρωποι στα ιατρεία θέλουν να βοηθήσουν
Αυτοί οι άνθρωποι που ανησύχησα κατέληξαν να είναι ένας από τους καλύτερους πόρους μου. Βρήκα καταπληκτικούς ανθρώπους που θέλουν πραγματικά να βοηθήσουν. Είναι πάντα έτοιμοι να ακούσουν και να προσφέρουν προτάσεις. Αντί να ανησυχώ μήπως νιώσω άβολα, νευρικά ή άβολα, τώρα ανυπομονώ για επισκέψεις. Αντιλαμβάνομαι ότι αυτές οι ανησυχίες προήλθαν από το να επιτρέψω σε ένα στερεότυπο να θολώσει τη γνώμη μου για το πώς θα ήταν αυτές οι επιχειρήσεις και οι υπάλληλοί τους.
4. Μέχρι στιγμής, όλα καλά
Η ιατρική μαριχουάνα βοηθάει και αυτό είναι που έχει σημασία. Είμαι εξαιρετικά αισιόδοξος ότι θα συνεχίσω να βρίσκω ανακούφιση. Υπάρχουν τόσα πολλά διαφορετικά στελέχη εκεί έξω, και το καθένα έχει το δικό του μοναδικό προφίλ όσον αφορά το πώς σας κάνει να αισθάνεστε και πώς το μυαλό σας σκέφτεται ή βλέπει τα πράγματα. Οπότε ίσως αυτό το συγκεκριμένο που λειτουργεί πολύ καλά για μένα να μην έχει διάρκεια. Ίσως δεν θα βοηθήσει πάντα με τον πόνο, ή ίσως θα αρχίσει να κάνει το μυαλό μου να αισθάνεται αστείο ή θολό. Αλλά αν συμβεί αυτό, υπάρχουν πολλές άλλες επιλογές εκεί έξω.
Σε αντίθεση με πολλά από τα συνταγογραφούμενα φάρμακα που έχω δοκιμάσει στο παρελθόν, δεν έχω αντιμετωπίσει καμία παρενέργεια. Έχω βιώσει ζάλη, διάρροια, δυσκοιλιότητα, κράμπες, ξηροφθαλμία, ξηροστομία, υπνηλία, ανησυχία, αϋπνία, άγχος, ακόμη και μειωμένη σεξουαλική ορμή καθώς έψαχνα για ανακούφιση. Αλλά με την κάνναβη, οι μόνες παρενέργειες που έχω παρατηρήσει είναι το χαμόγελο και το γέλιο περισσότερο από ποτέ (α, και η επιστροφή της σεξουαλικής μου ορμής, επίσης!).
Η Meg Lewellyn είναι μαμά τριών παιδιών. Διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2007. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για την ιστορία της στο blog της, BBHwithMSή συνδεθείτε μαζί της στο Facebook.
Discussion about this post