Το ταξίδι μου με την κατάθλιψη ξεκίνησε πολύ νωρίς. Ήμουν 5 χρονών όταν αρρώστησα για πρώτη φορά με μια σειρά από χρόνιες ασθένειες. Η πιο σοβαρή από αυτές, η συστηματική νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα (SJIA), δεν διαγνώστηκε με ακρίβεια παρά περίπου οκτώ μήνες αργότερα. Στο ενδιάμεσο, είχα κάνει λάθος διάγνωση με τα πάντα — τροφικές αλλεργίες, χημικές ευαισθησίες, φαρμακευτικές αντιδράσεις και πολλά άλλα.
Η πιο τρομακτική λανθασμένη διάγνωση ήρθε όταν μου έδωσαν έξι εβδομάδες ζωής — νόμιζαν ότι είχα λευχαιμία, μια κοινή λανθασμένη διάγνωση για SJIA.
Όταν ήμουν αντιμέτωπος με το θάνατο ως παιδί, δεν φοβόμουν. Ήμουν ασφαλής στο γεγονός ότι προσπάθησα να είμαι καλός άνθρωπος, παρόλο που ήμουν τόσο μικρός. Αλλά ένα χρόνο αργότερα, η κατάθλιψη χτύπησε, και χτύπησε σκληρά.
Δεν έκανα καμία θεραπεία για την SJIA, εκτός από ένα βασικό παυσίπονο χωρίς συνταγή. Η ασθένειά μου χειροτέρευε και φοβόμουν τι θα γινόταν μετά. Και λόγω της κακοποίησης που συνέβαινε στο σπίτι, δεν θα έβλεπα γιατρό από την ηλικία των 7 ετών μέχρι τα 21 μου. Έκανα επίσης κατ’ οίκον εκπαίδευση, από την πρώτη μέχρι την έβδομη δημοτικού, πράγμα που σήμαινε ότι δεν έκανα έχουμε πραγματικά οποιαδήποτε επαφή με άτομα εκτός της ευρύτερης οικογένειάς μας, εκτός από κάποια παιδιά της γειτονιάς και της ημερήσιας φροντίδας.
Καταπολέμηση της μοναξιάς στην ενήλικη ζωή
Ως ενήλικας, συνέχισα να αγωνίζομαι. Φίλοι έφυγαν από τη ζωή, προκαλώντας τεράστια θλίψη. Άλλοι σιγά σιγά φιλτράρονταν, γιατί δεν τους άρεσε το γεγονός ότι έπρεπε να ακυρώνω σχέδια τόσο συχνά.
Όταν παράτησα τη δουλειά μου στην παιδιατρική διοίκηση σε ένα πανεπιστήμιο, έχασα πολλά οφέλη, όπως ένα σταθερό μισθό και ασφάλιση υγείας. Δεν ήταν εύκολο να πάρω αυτή την απόφαση να γίνω το αφεντικό του εαυτού μου, γνωρίζοντας όλα όσα έχανα. Αλλά παρόλο που μπορεί να μην υπάρχουν τόσα χρήματα στο νοικοκυριό μας αυτές τις μέρες, τώρα τα πάω καλύτερα, τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά.
Η ιστορία μου δεν είναι τόσο μοναδική – η κατάθλιψη και οι χρόνιες ασθένειες παίζουν συχνά μαζί. Στην πραγματικότητα, αν έχετε ήδη μια χρόνια ασθένεια, μπορείτε να είστε
Ακολουθούν μερικοί από τους πολλούς τρόπους με τους οποίους μπορεί να εκδηλωθεί η κατάθλιψη όταν έχετε μια χρόνια ασθένεια και τι μπορείτε να κάνετε για να ελέγξετε τη συναισθηματική βλάβη που μπορεί να προκαλέσει.
1. Απομόνωση
Η απομόνωση είναι συνηθισμένη για πολλούς από εμάς που παλεύουμε με προβλήματα υγείας. Όταν ξεσπάω, για παράδειγμα, μπορεί να μην βγω από το σπίτι για μια εβδομάδα. Αν πάω κάπου, είναι για να πάρω παντοπωλεία ή συνταγές. Τα ραντεβού και τα θελήματα του γιατρού δεν είναι το ίδιο με τη σύνδεση με φίλους.
Ακόμη και όταν δεν είμαστε απομονωμένοι σωματικά, μπορεί να απομακρυνθούμε συναισθηματικά από άλλους που δεν είναι σε θέση να κατανοήσουν πώς είναι για εμάς να είμαστε άρρωστοι. Πολλοί ικανοί άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν γιατί μπορεί να χρειαστεί να αλλάξουμε ή να ακυρώσουμε σχέδια λόγω των ασθενειών μας. Είναι επίσης απίστευτα δύσκολο να κατανοήσουμε τον σωματικό και συναισθηματικό πόνο που βιώνουμε.
Υπόδειξη: Βρείτε άλλους στο Διαδίκτυο που επίσης παλεύουν με χρόνιες ασθένειες — δεν χρειάζεται απαραίτητα να είναι το ίδιο με το δικό σας. Ένας πολύ καλός τρόπος για να βρείτε άλλους είναι μέσω του Twitter χρησιμοποιώντας hashtags, όπως #κουταλάκι ή #spooniechat. Εάν θέλετε να βοηθήσετε τους αγαπημένους σας να κατανοήσουν περισσότερο την ασθένεια, το «The Spoon Theory» της Christine Miserandino μπορεί να είναι ένα χρήσιμο εργαλείο. Ακόμη και το να τους εξηγήσετε πώς ένα απλό κείμενο μπορεί να σας φτιάξει τη διάθεση μπορεί να κάνει τη διαφορά στη σχέση και την ψυχική σας κατάσταση. Να ξέρετε ότι δεν θα καταλάβουν όλοι, ωστόσο, και ότι είναι εντάξει να επιλέξετε σε ποιον εξηγείτε την κατάστασή σας και σε ποιον όχι.
2. Κατάχρηση
Η αντιμετώπιση της κακοποίησης μπορεί να είναι ένα σημαντικό ζήτημα για όσους από εμάς ζούμε ήδη με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία. Είμαστε σχεδόν
Η κακοποίηση δεν χρειάζεται καν να απευθύνεται σε εσάς για να επηρεάσει μακροπρόθεσμα την υγεία σας. Θέματα υγείας όπως η ινομυαλγία, το άγχος και το μετατραυματικό στρες έχουν συνδεθεί με την έκθεση σε κακοποίηση, είτε είστε θύμα είτε μάρτυρας.
Ανησυχείτε ή δεν είστε σίγουροι ότι μπορεί να αντιμετωπίζετε συναισθηματική κακοποίηση; Ορισμένα βασικά αναγνωριστικά είναι ντροπιαστικά, ταπεινωτικά, κατηγορούμενα και είτε είναι απόμακρα είτε απίστευτα πολύ κοντά.
Υπόδειξη: Εάν μπορείτε, προσπαθήστε να μείνετε μακριά από άτομα που είναι καταχρηστικά. Μου πήρε 26 χρόνια για να αναγνωρίσω πλήρως και να κόψω την επαφή με έναν θύτη στην οικογένειά μου. Από τότε που το έκανα, όμως, η ψυχική, συναισθηματική και σωματική μου υγεία έχουν βελτιωθεί δραστικά.
3. Έλλειψη ιατρικής υποστήριξης
Υπάρχουν πολλοί τρόποι με τους οποίους μπορούμε να βιώσουμε την έλλειψη υποστήριξης από γιατρούς και άλλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης — από εκείνους που δεν πιστεύουν ότι ορισμένες συνθήκες είναι πραγματικές, έως εκείνους που μας αποκαλούν υποχόνδριους, έως εκείνους που δεν ακούν καθόλου. Έχω δουλέψει με γιατρούς και ξέρω ότι οι δουλειές τους δεν είναι εύκολες — αλλά ούτε και η ζωή μας.
Όταν οι άνθρωποι που μας συνταγογραφούν θεραπείες και μας φροντίζουν δεν μας πιστεύουν ή δεν νοιάζονται για το τι περνάμε, αυτός είναι αρκετός πόνος για να φέρει και την κατάθλιψη και το άγχος στη ζωή μας.
Υπόδειξη: Θυμηθείτε – έχετε τον έλεγχο, τουλάχιστον σε ένα βαθμό. Επιτρέπεται να απολύσετε έναν γιατρό εάν δεν είναι χρήσιμος ή δεν παρέχει σχόλια. Μπορείτε συχνά να το κάνετε αυτό ημι-ανώνυμα μέσω του συστήματος κλινικής ή νοσοκομείου που επισκέπτεστε.
4. Οικονομικά
Οι οικονομικές πτυχές των ασθενειών μας είναι πάντα δύσκολο να αντιμετωπιστούν. Οι θεραπείες μας, οι επισκέψεις σε κλινική ή νοσοκομεία, τα φάρμακα, οι ανάγκες χωρίς ιατρική συνταγή και οι συσκευές προσβασιμότητας δεν είναι σε καμία περίπτωση φθηνές. Η ασφάλιση μπορεί να βοηθήσει, μπορεί και όχι. Αυτό είναι διπλό για όσους από εμάς ζούμε με σπάνιες ή πολύπλοκες διαταραχές.
Υπόδειξη: Να εξετάζετε πάντα τα προγράμματα βοήθειας ασθενών για φάρμακα. Ρωτήστε τα νοσοκομεία και τις κλινικές εάν έχουν συρόμενες κλίμακες, σχέδια πληρωμής ή εάν συγχωρούν ποτέ ιατρικά χρέη.
5. Θλίψη
Λυπούμαστε για πάρα πολλά όταν αντιμετωπίζουμε ασθένεια – ποια θα μπορούσε να είναι η ζωή μας χωρίς αυτήν, οι περιορισμοί μας, τα επιδεινωμένα ή επιδεινωμένα συμπτώματα και πολλά άλλα.
Έχοντας αρρωστήσει ως παιδί, δεν ένιωθα απαραίτητα ότι είχα πολλά να θρηνήσω. Είχα χρόνο να εξελιχθώ στους περιορισμούς μου και να βρω μερικές λύσεις. Σήμερα, έχω πιο χρόνιες παθήσεις. Ως αποτέλεσμα, οι περιορισμοί μου αλλάζουν συχνά. Είναι δύσκολο να περιγράψεις με λόγια πόσο επιζήμιο μπορεί να είναι αυτό.
Για λίγο μετά το κολέγιο, έτρεξα. Δεν έτρεξα για το σχολείο ή τους αγώνες, αλλά για τον εαυτό μου. Ήμουν χαρούμενος που μπορούσα να τρέξω καθόλου, ακόμα κι όταν ήταν ένα δέκατο του μιλίου τη φορά. Όταν, ξαφνικά, δεν μπορούσα να τρέξω άλλο επειδή μου είπαν ότι επηρέαζε πάρα πολλές αρθρώσεις, ήμουν συντετριμμένος. Ξέρω ότι το τρέξιμο δεν είναι καλό για την προσωπική μου υγεία αυτή τη στιγμή. Ξέρω όμως επίσης ότι το να μην μπορώ να τρέξω άλλο πονάει.
Υπόδειξη: Η προσπάθεια θεραπείας μπορεί να είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να αντιμετωπίσετε αυτά τα συναισθήματα. Δεν είναι προσβάσιμο σε όλους, το ξέρω, αλλά μου άλλαξε τη ζωή. Υπηρεσίες όπως Ο χώρος συνομιλίας και οι ανοιχτές γραμμές αντιμετώπισης κρίσεων είναι τόσο ζωτικής σημασίας όταν δυσκολευόμαστε.
Ο δρόμος προς την αποδοχή είναι ένας δρόμος με στροφές. Δεν υπάρχει καμία χρονική περίοδος που να θρηνούμε για τις ζωές που θα μπορούσαμε να είχαμε. Τις περισσότερες μέρες, είμαι καλά. Μπορώ να ζήσω χωρίς να τρέχω. Αλλά τις άλλες μέρες, η τρύπα που κάποτε γέμιζε το τρέξιμο μου θυμίζει τη ζωή που είχα πριν από λίγα χρόνια.
Να θυμάστε ότι ακόμα και όταν νιώθετε ότι η χρόνια ασθένεια κυριαρχεί, εξακολουθείτε να έχετε τον έλεγχο και να είστε σε θέση να κάνετε τις αλλαγές που πρέπει να κάνετε για να ζήσετε την πληρέστερη ζωή σας.
Discussion about this post