Αγαπητέ Συνάδελφο Ασθενή

Εσείς περνάτε μια από αυτές τις μέρες;

Νιώθω τον πόνο σου. Όχι, πραγματικά, το κάνω. Μόλις ξαναβγήκα στην επιφάνεια μετά από μια φοβερή, καθόλου καλή, πολύ κακή φωτοβολίδα.

Βάζω στοίχημα ότι οι αρθρώσεις σας στενάζουν, σκάνε, τρίβουν ή σφύζουν σιωπηλά. Βάζω στοίχημα ότι είστε κουρασμένοι — δεν υπάρχει καμία λέξη για το είδος της κόπωσης που μπορεί να προκαλέσει το AS.

Α, και πριν φτάσω πολύ μακριά, το HLA-B27 χτυπάει ένα κουδούνι;

Σκέφτηκα ότι μπορεί.

Τι γίνεται με την ραγοειδίτιδα, την ιρίτιδα, την ιερολαλιά, την ενθεσίτιδα, την κοστοχονδρίτιδα; Α, και πώς θα μπορούσα να ξεχάσω την κύφωση;

Τώρα μιλάμε την ίδια γλώσσα! Εσύ κι εγώ θα μπορούσαμε πιθανώς να συνεχίσουμε για ώρες. Αυτός είναι ένας από τους λόγους για τους οποίους ελπίζω να έχετε βρει μια ομάδα ατόμων με τα οποία μπορείτε να μιλήσετε για τη ζωή με AS — αυτοπροσώπως, διαδικτυακά ή ακόμα και μέσω ταχυδρομείου. Και αν είστε σαν εμένα, οι κοινότητες υποστήριξής σας θα αισθάνονται σαν οικογένεια.

Και η οικογένειά μας μεγαλώνει. Ίσως είχατε αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα για δύο μήνες. Ίσως το έχεις 50 χρόνια. Αλλά ένα πράγμα είναι σίγουρο: Δεν είστε μόνοι στην εμπειρία σας. Και παρόλο που μπορεί να φαίνεται ότι το AS είναι σπάνιο, τα καλά νέα είναι ότι καθώς αυξάνεται η ευαισθητοποίηση, γίνεται ευκολότερο να βρίσκουμε άλλα άτομα που έχουν τη νόσο.

Το AS είναι μια συνεχής μάχη, αλλά είμαστε μερικοί από τους πιο δυνατούς ανθρώπους στον πλανήτη. Η πλειονότητα των ανθρώπων δεν θα επιβίωνε ούτε μια μέρα στο δέρμα μας – για το καλό, λειτουργούμε με καθημερινά επίπεδα πόνου στους ίδιους χώρους με τον τοκετό, την ινομυαλγία και τον μη τερματικό καρκίνο. Συνεχίστε, διεκδικήστε τον τίτλο — είστε υπεράνθρωποι απλώς για να επιβιώσετε.

Δεν υπάρχει θεραπεία για το AS. Αλλά — υπάρχει ένα αλλά — οι θεραπευτικές επιλογές συνεχίζουν να βελτιώνονται και να επεκτείνονται και φαίνονται πολύ διαφορετικές από ό,τι πριν από 25 χρόνια. Έχουμε εξειδικευμένες επιλογές θεραπείας με συνταγή, όπως βιολογικά. Τώρα γνωρίζουμε ότι είναι χρήσιμο να ασκείσαι ή να ασκείς γιόγκα. Πολλοί άνθρωποι χρησιμοποιούν δίαιτα, βελονισμό ή μασάζ για να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων. Άλλοι χρησιμοποιούν επίσης ιατρική κάνναβη. Προσωπικά μου αρέσει ένα μείγμα μερικών από αυτές τις θεραπείες και σας ενθαρρύνω να συνεργαστείτε με τους γιατρούς σας για να βρείτε αυτό που λειτουργεί καλύτερα για εσάς.

Τελευταίο αλλά όχι λιγότερο σημαντικό, θέλω να τονίσω τη σημασία του να ακούς το σώμα σου. Δώστε προσοχή στα πράγματα που σας προκαλούν. Να είστε ευγενικοί με το σώμα σας, αλλά μην χτυπάτε τον εαυτό σας αν υποχωρήσετε (το σώμα σας θα το φροντίσει για εσάς).

Έχω ένα τελευταίο αίτημα – μόλις είστε έτοιμοι, πάρτε έναν νέο ασθενή με AS υπό την προστασία σας και βοηθήστε τον να μάθει τι σας έχουν διδάξει άλλοι.

Και, καθώς σας αποχαιρετώ, σηκώστε το κεφάλι σας, αν μπορείτε, και συνεχίστε να αντιστέκεστε.

Ο Charis είναι συγγραφέας και υποστηρικτής της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας στο Σακραμέντο της Καλιφόρνια. Ζει με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, μείζονα καταθλιπτική διαταραχή, διαταραχή μετατραυματικού στρες και δύο μικτές γάτες Maine Coon. Δημοσιεύει blog στο BeingCharis.